Bienvenid@ a "Un Rayo de Esperanza". Soy Virginia Ruiz, una radiooncóloga que se define como médico en el sentido amplio de la palabra, con un interés especial por todo lo que rodea al enfermo oncológico. Creo firmemente en la Medicina Basada en la Evidencia, pero también en la Medicina Basada en la Diferencia y en la Experiencia. Estoy en la senda hacia una Medicina Humanista, porque si lo pensamos bien no existen enfermedades, sino enfermos…
Hay veces que es necesario pedir ayuda. Se trata de esos momentos en los que te sientes con el agua al cuello, el trabajo te desborda, sientes las “peleas” contra el corsé burocrático al que torticeramente te someten las instituciones, con la consiguiente y dolorosa queja constante de los pacientes y también de los colegas con los que compartimos trabajo en el Hospital.
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Para conformar un estado de opinión se plantean las siguientes preguntas:
– Experto: Práctico, hábil, experimentado en una determinada actividad.
– Activo: Que obra o tiene virtud de obrar. Diligente y eficaz. Que obra prontamente o sin dilación su efecto.
– “Smart”: La traducción sería inteligente, ingenioso, efectivo.
A mi particularmente me gusta más la acepción de paciente activo o de “smart-patient”, ya que denota una actitud más proactiva. El paciente es el que toma la iniciativa para informarse acerca de su enfermedad, se ocupa de su estado de salud, se responsabiliza de la parte que le corresponde, toma decisiones en consecuencia, compartidas con su médico y finalmente encuentra el modo de adaptarse a su nueva situación. Ser un paciente (y médico también) “experto” me parece una acepción de complicada definición, pues para estar experimentado hay que tener un largo recorrido y el tiempo de ese recorrido ¿cómo se determina y cuánto tiempo se considera aceptable para ser “experto”, en meses, años o lustros? El paciente empoderado podría ser otra buena definición, pues se le ofrecen una serie de herramientas que le dan un “poder” o protagonismo como afectado y sirve para que pueda contribuir más en su autocuidado, lo cual se alinearía con el concepto de “activo”.
Bajo mi punto de vista los pacientes pueden ser una buena fuente de información y conocimiento dentro de su contexto experiencial, pudiendo así ayudar a otros pacientes con procesos similares y generando el encuentro entre pares o iguales, un hecho que les aproxima gracias a las nuevas tecnologías. Al compartir pueden generar ideas muy positivas y en muchas ocasiones resolutivas.
Sin embargo, no todos los pacientes pueden “empoderarse”. Hay que adquirir una serie de habilidades concretas y entre ellas estaría la de adquirir una Cultura Digital Sanitaria como muy bien indica en su post Miguel Ángel De la Cámara, es decir debe adquirir ciertas competencias digitales, como conocimiento del Sistema Sanitario en el que se encuentra. El paciente necesita formarse y para ello necesita ir de la mano y ser orientado por los profesionales sanitarios.
No, no todo vale. Hay que ser selectivo. Y aquí está el quid de la cuestión. ¿Quién selecciona, quién evalúa la información, quién la filtra y la destila adecuadamente? Es una cuestión indefinida todavía.
El paciente debe hablar de lo que le pasa, de lo que siente, de lo que vive o de cómo ha superado sus dificultades. El médico es el que tiene el conocimiento científico acerca de la enfermedad y pasa gran parte de su tiempo estudiando, actualizándose y atendiendo enfermos a través de los cuales adquiere experiencia y evalúa resultados. De la enfermedad pueden (y deben) hablar el que lo padece (el paciente) y el que tiene el conocimiento (el médico o profesional sanitario), cada cual en su contexto y con la posibilidad de encontrar puntos de encuentro.
Para desbloquear la incomodidad no hay más remedio que adaptarse, conocer y entender ambas partes implicadas el entorno en el que estamos. Cabe pues establecer líneas de diálogo abiertas, horizontales entre médicos y pacientes, en las que ambos podemos aprender juntos y encontrar soluciones satisfactorias. Todos saldremos ganando.
Les dejo con un interesante debate sobre el papel del paciente y el médico en la red de internet.
Posteriormente habló Cristina Herrera como responsable de contenidos y marketing social de Ippok, sobre el valor de las redes sociales para las sociedades científicas. Así, se comentó la necesidad de las redes sociales como escaparate de las Sociedades Científicas y de su capacidad para difundir información corporativa y mensajes promotores de salud gracias al contacto directo con los propios pacientes. Se pueden además evitar alarmas, crear alertas y gestionar las crisis sanitarias. En la otra cara, se plantean grandes retos: la constante digitalización, la seguridad y veracidad en la información, las cuestiones de deontología médica y la superación de la barrera de nuestros miedos a las redes sociales.
Tras esta intervención nos habló Guillem Marca doctor en Comunicación Corporativa por la Universidad Rovira i Virgili y Coordinador de Publicidad y Relaciones Públicas en la Facultad de Empresa y Comunicación de la Universidad de Vic. Nos habló de la presencia de las sociedades científicas en los entornos 2.0, haciendo un análisis retrospectivo del uso de las redes sociales en las diferentes sociedades científicas. Explicó que un total de 63 sociedades científicas españolas están en Twitter, entre las que acumulan nada menos que 135.000 seguidores. Unos datos que explican la gran repercusión que el evento logró suscitar en la red social. una serie de especialidades médicas que van a la cabecera en esta incorporación tecnológica con mucha diferencia de las demás: Pediatría, Medicina Familiar y Comunitaria, Urgencias-Emergencias Médicas, Cardiología, Farmacia Hospitalaria y Neurología.
Tras una pausa, se explicaron casos de éxito como el de José Luis Poveda Andrés de la SEFH (Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria) que mostró cómo los pacientes esperan que los médicos y farmacéuticos estemos en las redes sociales al igual que ellos. Tras su intervención entraron en escena el Dr Juan Bravo Acuña de la AEP (Asociación Española de Pediatría) que habló del efecto terapéutico de la comunicación más fluida que permite internet sobre los pacientes y sus familiares. Le acompañó en el estrado su compañero pediatra y polifacético el Dr Javier González de Dios con la plataforma de e-learning “Continuum”. Me gustaron mucho sus intervenciones porque transmitieron el mensaje de que las redes sociales manchan (como se manchan los niños cuando juegan en el barro o con las pinturas), se habló de ciencia, de conciencia, de calor y de color, así como del hecho de hacer bien las cosas, hacerlas con cariño, hacerlas juntos de una forma colaborativa y sobretodo hacerlo. (Son auténticos hacedores)
El Dr José Juan Gómez de Diego de la SEC (Sociedad Española de Cardiología) nos hizo una interesante disertación acerca de la iniciativa #Cardiotuit. El Dr Jorge Izquierdo Martín en representación de la SEMES (Sociedad Española de Medicina de Urgencias y Emergencias) nos explicó cómo utilizaron las Redes Sociales para gestionar la información de la crisis del virus del Ébola en España en Twitter a través del hashtag #SEMESEbola obteniendo un alcance de 1.600.000 impresiones y más de 300 usuarios de Twitter activos. Un alcance 2.0 sin precedentes. Por último el Dr Carlos Tejero Juste en representación de SEN (Sociedad Española de Neurología) nos habló del valor de las redes sociales profesionales o verticales como Ippok que al ser un espacio exclusivo garantiza el principio de confidencialidad a la hora de poder agrupar opiniones y dudas de los facultativos en red. Resaltó asimismo las acciones de Quiz para la gamificación de dicha plataforma como medio para mejorar la formación de una forma lúdica, entretenida y dinámica.
Los e-pacientes merecen e-doctores porque cabe atender las necesidades de ambos para hacer una mejor asistencia sanitaria para todo el mundo.
Todos merecemos una oportunidad para estar sanos. Los médicos, por supuesto, se centran en ayudar a los pacientes. Por desgracia, a menudo vemos que las frustraciones de los pacientes con el sistema sanitario se proyectan hacia los médicos.
Mientras tanto, los médicos nos encontramos ante una creciente presión en múltiples frentes. Sí, somos imperfectos, pero poniendo en el ojo de mira la ira del paciente hacia los médicos no se resuelven los problemas que todos enfrentamos como seres humanos que, en algún momento, necesitaremos atención. (Nota: Estoy usando el término “médicos” como un ejemplo para esta reflexión, pero estas observaciones se pueden aplicar a todos los profesionales de la salud).
Los pacientes necesitan médicos. Los médicos necesitan a los pacientes. Vamos a encontrar una manera de valorarnos ambos.
Los pacientes merecen estar empoderados
La salud es algo más que no estar enfermo. La definición de la Organización Mundial de la Salud (OMS) pone toda la gama de necesidades de los pacientes en primer lugar: “La salud es un estado de completo bienestar físico, bienestar mental y social y no solamente la ausencia de afecciones o enfermedades”.
¿Cómo pueden los pacientes alcanzar el estado de salud que se merecen? Sólo si están empoderados. La “e” en e-paciente puede significar muchas cosas, pero si la salud es un derecho humano básico, entonces el empoderamiento es la única “e” que garantiza ese derecho.
Estar empoderado significa ser capaz de satisfacer ciertas necesidades fundamentales, los que necesitan estar en su lugar antes de que podamos tomar decisiones informadas precisas acerca de la salud. Esto es lo que necesitamos para el empoderamiento:
Jerarquía de las necesidades del paciente:
1.- Necesidades físicas o fisiológicas:
– Nivel de conciencia
– Nutrición
– Nivel de dolor
– Descanso
2.- Necesidades del entorno:
– Protección
– Condición no crítica
– Atención de calidad
– Cuidadores
– Personal sanitario
– Amigos
3.- Necesidades personales:
– Conocimiento
– Habilidades
– Valores
– Amor propio
– Comprometido con la toma de decisiones compartida.
La autonomía no es absoluta
Empoderamiento no es lo mismo que la autonomía. La verdadera autonomía es la capacidad de hacer una gestión libre independiente. A veces no tenemos el lujo del tiempo o el dolor puede colorear nuestra perspectiva. Los seres queridos a menudo pueden tener una fuerte influencia sobre nuestras decisiones. Los seres humanos son por naturaleza sociales, no verdaderamente independientes.
A veces no estamos de acuerdo con los profesionales de la salud. Aún cuando los médicos o enfermeras quieran ayudar, su experiencia o preocupaciones éticas pueden evitar que se nos dé lo que queremos o necesitamos. Los pacientes son inherentemente vulnerables.
Además, mientras más personas puedan estar involucradas en la toma de decisiones compartida o incluso conduzcan el proceso, no todos los pacientes quieren una autonomía completa. Las preferencias en la toma de decisiones del paciente pueden variar, dependiendo de muchos factores. No es razonable insistir en que los pacientes tengan la absoluta toma de decisiones si quieren recibir orientación o dirección de sus médicos.
Los pacientes merecen tener el acceso, la dignidad y la oportunidad de participar en la toma de decisiones, pero esto no conduce automáticamente a la satisfacción. En nuestro deseo de control, algunas de nuestras elecciones pueden en realidad hacernos daño. En lugar de estar enfadado con los médicos y tomar nuestras frustraciones contra ellos, sugiero que reconozcamos y exploremos los puntos en común que pueden ayudar a los pacientes y médicos por igual.
Los médicos son pacientes también:
Cuando estamos enfermos, entendemos a los que sufren y necesitan ayuda. Los enfermos serán legítimamente atendidos por los médicos. Lo que a menudo olvidamos es que aquellos que nos ayudan también pueden estar luchando con problemas de salud.
Si bien los datos sugieren que los médicos se encuentran cada vez mejor de estado de salud que la población general cuando se trata del tabaco y la obesidad, los médicos tienen índices cada vez más altos más de burnout y suicidios. Múltiples encuestas muestran que muchos estudiantes de medicina y médicos pueden tener pensamientos suicidas, con un estudio que estima que hasta un 24% de los médicos han pensado en quitarse la vida en algún momento.
Los médicos no se han hecho fácilmente a sí mismos. Las expectativas excesivamente altas de alcanzar una era diferente y una tendencia a internalizar las tensiones en lugar de buscar ayuda, puede conducir al desgaste, a la desesperanza y a hacernos daño. El acceso a la medicación también hace que el abuso de sustancias pueda ser un problema particular en algunas especialidades.
Múltiples factores contribuyen al agotamiento del médico, a la depresión y al deterioro. No podemos resolverlos o eliminarlos a todos, pero los e-pacientes quisieran tener médicos sanos y bien. Los médicos saludables son más accesibles, escuchan mejor, y son más capaces de dedicar tiempo a los pacientes. Como un pequeño subgrupo de pacientes, los médicos merecen salud mental y física para garantizar que puedan estar allí cuando los necesitemos.
Entonces, ¿qué necesitan los médicos para el empoderamiento?
Los médicos también tienen una jerarquía de necesidades
Los sanadores necesitan fundamentalmente estar sanos como los pacientes. Entonces, necesitan las mismas características personales, de formación y de apoyo para estar en mejores condiciones de hacer su trabajo, ayudar a los pacientes.
Jerarquía de las necesidades de los médicos:
Con la salud y las características virtuosas como base del éxito, los médicos pueden ganar el derecho a la confianza de los pacientes y sus cuidadores, así como de la sociedad en general. Este modelo reafirma la relación médico-paciente y alinea a los pacientes con los médicos.
Por lo que es mejor para todos
Todos estamos insatisfechos con un sistema de atención sanitaria poco saludable en un mundo que cambia muy rápidamente. Capacitar a los pacientes y a los médicos asegura que pueden trabajar juntos. Las nuevas tecnologías y las pruebas complementarias no son soluciones, son sólo herramientas. Si los pacientes y los médicos no se animan por sí mismos, otras partes interesadas (por ejemplo, hospitales, compañías de seguros, industria) pueden inconscientemente empeorar las cosas.
Pensándolo bien, los pacientes, los cuidadores y los médicos deberían estar juntos. Incluso cuando no estamos de acuerdo, podemos respetar nuestras diferencias mientras trabajamos para lograr soluciones, tanto en la clínica como para el sistema de salud.
Los dos tenemos mucho que aportar a la mesa. Los pacientes empoderados son más capaces de colaborar. Los médicos empoderados son más capaces de adaptarse a cada una de las necesidades de los pacientes y comunicarse bien para construir confianza. Nos necesitamos unos a otros. Y si nos apoyamos mutuamente, todo el sistema de salud será el mejor en si mismo.
Artículo de traducción libre extraído de la página web de la Clínica Mayo sobre Social Media Health Network. El autor es el Dr Matthew Katz, que ha sido miembro del Consejo Asesor Externo del Centro de Medios de Comunicación Social de la Clínica Mayo y es miembro de Platino en la Red de Social Media de Salud.
He confeccionado estos dos videos explicativos en español e inglés a modo de resumen y conclusión de lo expuesto en este post. Espero transmitir con este mensaje la necesidad de construir un modelo de relación médico-paciente deliberativo que nos haga crecer a ambos.
