Fuerza y Honor
A Lourdes (o Lou, que es como le gusta que le llamen) la conocí hace ya unos años a través de la radio. Angélica González, periodista especializada en temas de salud aquí en Burgos, dirigía por aquel entonces un ameno programa en Onda Cero Burgos llamado “Diagnóstico Cero” que me acompañaba los martes desde la salida del hospital, camino a casa y donde se debatían temas sanitarios de actualidad. Angélica siempre se presentaba y se despedía diciendo aquello de “Esto es Diagnóstico Cero, con Lourdes Matilla en el control y una servidora, Angélica González, en el micrófono”. Lou era la técnico de sonido del programa. Su voz callada estaba allí, en el más estricto anonimato para mi.
Los avatares de la vida han decidido que nuestros particulares destinos nos unan. Ella ahora se ha convertido en lo que denomino una paciente activa y su historia personal la cuenta a través de Fuerza y Honor, una bitácora que escribe como colaboradora en el Diario de Burgos digital. En él desata sus sensaciones, su experiencia en el itinerario del cáncer. Lo ha hecho en tercera persona y en primera persona del singular, porque desafortunadamente le ha tocado vivirlo desde esas dos perspectivas. Lou desnuda con palabras su alma y recorre una travesía que se torna difícil y tortuosa. Avanza, pelea, coge fuerzas de donde sabe o puede. No se conforma. Se da permiso para tener incluso un mal día. El optimismo disposicional lo lleva en su ADN, pero no admite que tiranice con ella. Eso sería engañarse, no admitir que pasa por momentos bajos y que tiene todo el derecho del mundo a sentirlos, a atravesarlos y a salir si es posible airosa y fortalecida de ellos. Tiene motivos para seguir adelante sin miedo. Su pequeña llena de color sus días y sabe que merece la pena trabajar para quitarse de en medio esa espada de Damocles llamada cáncer. Aprender a convivir con la enfermedad hace comprender nuestra enorme vulnerabilidad y la necesidad de vivir con intensidad cada instante, cada momento, por insignificante que éste nos parezca.
Me gusta leer lo que escribe Lou. Me gusta leer lo que escriben los pacientes porque me ayuda a entender mejor su perspectiva, su dolor y así acompañarles, estar ahí cuando me necesiten. Ellos son los que al fin y al cabo son los que dan sentido al trabajo que ejercemos los galenos. Nosotros no tenemos todas las respuestas a algunas de aquellas preguntas que los pacientes nos plantean. Padecemos una cierta ignorancia que vestimos con ciencia y bata blanca. Estudiamos incansablemente para contestar cada vez a más preguntas. La evidencia científica del momento es nuestra mayor apuesta y aliada para dirigir los tratamientos que recomendamos y ésta es un continuum que evoluciona vertiginosamente. En Medicina toca muchas veces desaprender los dogmas de ayer y reaprender nuevos paradigmas diagnósticos y terapéuticos. Con cada paciente nos encontramos ante un examen, un nuevo desafío para nuestro conocimiento.
Es bueno tener siempre presente a la ciencia que nos sostiene. Pero como dice mi amiga neuropediatra, la Dra Mª José Mas en su último post, de lectura altamente recomendable, la Medicina es un extraño híbrido entre Ciencia, Arte y Humanidades: “La Medicina es la más humana de las ciencias, la más científica de las humanidades” (Edmund Pellegrino). Y esa característica particular debe hacernos desarrollar de forma paralela e inalienable otras habilidades sociales y de comunicación con el paciente. Conviene pues dejar mentalmente la bata blanca a un lado, acercarse al ser humano que padece y tenderle la mano. Eso siempre alivia y consuela.
Les dejo con esta entrevista del pasado mes de Mayo a Lou Matilla en en Canal 8 de la televisión local de Burgos y regional de Castilla y León. Una delicia escuchar sus palabras.
El relato del cáncer desde la experiencia del paciente
Me atrevo a hacer una reflexión personal sobre el asunto, tras escuchar el relato de su enfermedad a tres mujeres que tuvo lugar en la Galería del Hospital Universitario de Burgos el pasado 27 de Abril a iniciativa de Burgos Vital una plataforma que pretende crear un foro que sirva de conciencia de nuestro entorno acerca de la salud, el bienestar y calidad de vida, difundiendo los problemas sociales y sanitarios, contribuyendo así a la promoción de la salud en la sociedad burgalesa.
En la grabación que van a poder ver al final de este post verán tres testimonios de tres mujeres: María Dios, Esther Cámara y Lou Matilla. María habla de su cáncer de mama reposadamente, con una sonrisa, relatando lo que le pasó hace ya unos diciocho años, con sus cicatrices, sus adversidades y cómo logró poco a poco superarlas para a su vez ayudar a otras mujeres que actualmente pasan por lo mismo. Esther habla de lo que supone el diagnóstico y periplo de una enfermedad rara, un pénfigo penfigoide el sentirse huérfana de cualquier tratamiento y de cómo, contra todo pronóstico, consiguió salir adelante e incluso fundar una asociación de pacientes. Finalmente, Lou habla en presente de indicativo, pues se encuentra todavía en tratamiento activo de un cáncer de mama a una edad temprana. Habla también y de una forma francamente emotiva de su experiencia como acompañante del cáncer renal de su marido.
Los tres testimonios ponen sobre la mesa las dificultades que van encontrando a su paso. La palabra cáncer curiosamente está ausente en el vocabulario inicial del médico que le da la noticia. Echan de menos que se nombre a las cosas por su nombre, porque ocultándolo no favorecemos su normalización. Los primeros gestos y las palabras son recordadas a fuego por las protagonistas: carcinoma o proceso maligno. Ambos aún siendo sinónimos no son interpretados con la misma claridad que la palabra cáncer. Primera reflexión: debemos hablar sin miedo del cáncer.
Una segunda cuestión es el apoyo psicológico. Reclaman, al igual que se hace en la intervención de catástrofes o accidentes con numerosas víctimas, la presencia de un psicólogo que les atienda y acompañe en el momento diagnóstico y no tengan que acudir voluntariamente a él a través de una tarjeta donde pone “Primer impacto”. El profesional que da la noticia tiene muchas veces que ejercer esa función. El sistema sanitario no dispone de psicooncólogos en la consulta médica y le derivan a la AECC que suple esa función. Una atención a “pie de consulta” serviría para cribar la necesidad o no de ese apoyo y hacer un seguimiento, especialmente entre la población masculina, reacia a acudir voluntariamente a este tipo de servicio. Tampoco estaría de más tener un psicooncólogo que ayudara a comunicar malas noticias o vigilara la salud psicológica de los profesionales sanitarios. Segunda reflexión: falta apoyo psicológico a un lado y otro de la consulta.
La tercera cuestión que se expone sobre la mesa son las esperas. Y no me refiero a las habituales esperas en las salas previas a la consulta. Las esperas para el diagnóstico y para acceder a los tratamientos. Un mes puede resultar eterno para un paciente que ya sabe que tiene un cáncer. La angustia que se le provoca en ese tránsito es inmensa. El puzzle sanitario se desencaja y el flujo de procesos burocráticos y también no burocráticos es a todas luces lento e ineficiente. Deberían imponerse unidades funcionales de gestión por patologías con consultas de alta resolución, con unos plazos de tiempo máximos y coherentes para los pacientes oncológicos. Tercera reflexión: falta coordinación y atención más temprana del paciente oncológico como norma prioritaria.
Por último, se pone sobre el tapete la falta de información y la necesidad de buscar fuentes de información aunque sea a través de Google. El paciente necesita información, sin excesos, pero clara y concisa. Desea tener una hoja de ruta que no obtiene, pues a medida que pasa por el proceso diagnóstico-terapéutico le explican las cosas en pequeños capítulos que el paciente trata de enlazar como buenamente sabe y puede. Necesita una figura que les acompañe, que les guíe, que les asesore y les ofrezca apoyo. A mi corto entender, un navegador en salud (Health Navigator) podría ser una solución, como ya he mencionado en otras ocasiones. Ayudaría al paciente a no perderse en el tratamiento multidisciplinar, le ayudaría a configurar una agenda personal de citas y pruebas, le resolvería pequeñas dudas sobre los pasos a seguir, le reforzaría positivamente y le serviría de puente entre el paciente y cada especialista. Sin duda le haría más liviano el camino. Cuarta reflexión: debemos hacer un esfuerzo a la hora de comunicarnos con los pacientes y sería bueno establecer una figura integradora que esté acompañando al paciente.
Les dejo con el video. Les advierto que dura alrededor de una hora, pero merece la pena visionarlo y escucharlo. Les ayudará a entender mejor todo lo escrito en este post. A mi me encantó y espero que sea de su agrado.