Bienvenid@ a "Un Rayo de Esperanza". Soy Virginia Ruiz, una radiooncóloga que se define como médico en el sentido amplio de la palabra, con un interés especial por todo lo que rodea al enfermo oncológico. Creo firmemente en la Medicina Basada en la Evidencia, pero también en la Medicina Basada en la Diferencia y en la Experiencia. Estoy en la senda hacia una Medicina Humanista, porque si lo pensamos bien no existen enfermedades, sino enfermos…
Nacemos, crecemos, vivimos y morimos. Es el ciclo de la vida. Siempre ha sido así, aunque vivamos ahora como si fuéramos inmortales. Encararnos a la muerte especialmente en nuestra cultura occidental nos cuesta, nos duele, nos da miedo, nos parece escabroso o simplemente la escondemos debajo de la mesa. Hablar con naturalidad de la muerte se ha convertido en un ejercicio complicado y casi conspiratorio. De esa realidad y necesidad de hablar de la muerte, nace Death Cafe. Continuar leyendo “Death Cafe 5/5 (11) “
En este mes de Enero dos de mis amigos han visto desaparecer a sus compañeros más fieles, sus perros Blasky y Pekas. Ambos me comentaban, con mucho pesar, el hecho de haber tenido que despedirse de ellos tras los buenos y emocionantes momentos que les han brindado por diferentes circunstancias de la vida. Duele que desgraciadamente vivan tan poco tiempo con respecto a un ser humano y duele también verles mayores o enfermos. Tanto uno como otro, trataron de devolverles el cariño que ellos mostraron hacia sus amos. Los perros constituyen una verdadera terapia en los momentos malos y tienen un sexto sentido para saber cuándo su amo está mal o si padece una enfermedad. De hecho se está investigando entrenar a los perros para olfatear y detectar de forma precoz algunos tumores de difícil diagnóstico en fases iniciales como el cáncer de pulmón. Podría ser un prometedor método de cribado si lo pensamos bien…
Sin embargo, mi historia de hoy es a la inversa. Rejane Chili es una mujer brasileña de 49 años que vive en Porto Alegre. Ella se encuentra en fase terminal de su proceso oncológico. Su estado funcional no le permite volver a casa. Permanece ingresada en el Hospital Ernesto Dornelles. Rejane recibe visitas contínuas de familiares y amigos que le arropan en estos momentos complicados. Pero ella echa de menos a su amigo más fiel y su máximo deseo sería poder despedirse de él. Ella tiene una relación muy especial con su perrito Ritchie, pues lo acogió desde cachorro y lo cuidó como si de un hijo se tratara. Para ella es un miembro importante de su familia. Ella pidió hasta la saciedad ver a su perrito, pero las normas del hospital lo desaconsejaban por el riesgo de infección.
Rejane está ya muy enferma y quizás unas cuantas bacterias foráneas no cambiarían sustancialmente su situación. Los sanitarios estaban conmovidos por la insistencia y el deseo de Rejane, así que finalmente accedieron a que pudiese estar en sus últimos días con su fiel compañero al que amaba. Tiago, hijo de Rejane, al conocer el permiso corrió en busca del perro para traérselo a su madre. El encuentro tuvo lugar en una sala apartada y nada más ver Ritchie a su ama, se avalanzó sobre ella sin que nadie pudiera detenerle. Un encuentro emotivo y lleno de significado para los dos que pese al dolor llenó de felicidad a los que pudieron contemplar ese especial encuentro. Era difícil no contener las lágrimas… Son pequeños gestos que marcan la diferencia y conmueven. Juzguen ustedes.
Ángela pidió ver a su doctora. Llevaba unos días ingresada en la planta de Oncología, abatida en gran parte por el dolor de su espalda y la falta de movilidad en una de sus piernas. Su tumor pulmonar habia respondido inicialmente al tratamiento de quimio y radioterapia, pero desafortunadamente a los pocos meses hicieron acto de presencia las malditas metástasis cerebrales, para las cuales hubo que recurrir de nuevo a la radioterapia.
Había pasado algo más de un mes desde la última vez que nos vimos. Esta vez venía por una lesión dentro de la parte final de su médula espinal que era la que le estaba dando guerra. Ángela fue bajada por una celadora en su propia cama a una antesala cerca del TAC-simulador. Estaba recostada de lado y tapada por la sábana hasta casi la nariz. Se emocionó al verme y aquella mirada me lo dijo todo sin decirme apenas nada. Comprendí que necesitaba que le tocase, que le cogiera de la mano, que le sonriera o que le hablase de cualquier cosa que le hiciera olvidar que estaba malita. Observé que llevaba las uñas pintadas del mismo color que las mías. Se lo hice saber como gesto de coquetería y complicidad mutua. Ella me premió con una gran sonrisa, ofreciéndome sus manos y empezó a hablar de que fue su hija las que se las pintó y de ahí derivó la explicación de cómo le estaba cuidando. Lo decía con ternura y orgullo, pero también con mucha pena por dentro.
Me confesó que le dolía dejar a su única hija sola, pues su padre había fallecido hacía unos meses. Ángela era consciente de lo que tenía encima, no tenía miedo a despedirse. Sin embargo, le dolía abandonar a su hija con veintipocos años y ese dolor le impregnaba los ojos de unas lágrimas inconsolables. Ella compartió ese dolor conmigo durante unos minutos. Yo me senté en su cama y me quedé escuchando su historia sosteniéndole la mano. Conozco el valor de ese tiempo junto al enfermo y aunque por desgracia poco pueda hacer por Ángela, no quiero privarla del consuelo que necesita, así que se lo doy de mil amores.
Ángela, al igual que muchos enfermos en su situación se sienten profundamente solos y no quieren, porque entienden que no es justo, expresar o compartir todo el sufrimiento que llevan dentro con sus seres más queridos. Necesitan expresarlo con alguien que les escuche sin juzgarles, que les libere de ese dolor emocional y que les trate con afecto, respeto, amabilidad y cariño. Sé que esto forma parte de mi trabajo y es tan importante como el rigor científico de los tratamientos aplicados.
Para Ángela este habrá sido su último verano. Y por ahora, a su doctora ya no le quedan más días de verano.
“La Fiesta de Despedida” es una comedia israelí sobre un tema siempre controvertido y de complicado tratamiento: la eutanasia o la “buena muerte”. Lo hace en clave de humor, sin molestar, ayudándote a abrir la mente navegando entre lo irónico y lo satírico. Se recrea de forma majestuosa sobre los tabúes políticos y religiosos, contraponiéndolos con los lógicos argumentos a favor de ella.
La película dirigida por Tal Granit y Sharon Maymon fue galardonada con el premio Ophir a la mejor dirección, equivalente a los Goya españoles, así como el Premio del Público 2014 en el Festival de Venecia y la Espiga de Oro a la mejor película 2014 y a la mejor actriz en la Seminci (Valladolid).
“La Fiesta de Despedida” está ambientada en una casa de retiro de Jerusalén, concebida como una institución para la tercera edad donde se conserva la independencia y autonomía de sus residentes coexistiendo así un comedor y espacios comunitarios. En ella, Yehezkel (interpretado por Ze’ev Revach) es un inventor aficionado y vive con su mujer Levana (interpretado magistralmente por Levana Finkelstein) que empieza a desarrollar una incipiente enfermedad de Alzheimer. Están angustiados por el sufrimiento que padece su amigo Max (Shmuel Wolf) afecto de cáncer y que se mantiene médicamente vivo en contra de su voluntad. Su mujer Yana (Aliza Rosen) quiere poner de alguna forma fin a su agonía y pide ayuda a Yahezkel. Éste idea un ingenioso prototipo y dispositivo que ayude a Max a conseguir su objetivo de acabar plácidamente con su vida. Para su perfeccionamiento piden ayuda a otro residente, el Dr Daniel (Ilan Dar), un veterinario jubilado que ha sacrificado a numerosos animales que acepta el desafío de mejorar el prototipo. También entra en escena un policía retirado, amante clandestino del Dr Daniel que recomienda grabar en video el testimonio de Max como responsable del suicidio asistido para evitar problemas legales.
Tras conseguir entre todos el objetivo toca ponerlo en marcha. Max acompañado del cariño de su mujer, acaba diciendo unas palabras a la cámara y acciona el botón que le conducirá al óbito deseado. La película no entra en exceso en el debate moral de esta cuestión, pero si saca a relucir de forma muy notable la realidad del ensañamiento terapéutico, la soledad del enfermo ante sus necesidades físicas y morales, el deterioro físico y cognitivo de las personas mayores, el sufrimiento brutal que sienten al verse personas muy dependientes, etc. La muerte puede verse como un muro inquebrantable del que no se puede ni hablar o bien, como el caso que se presenta, como una puerta de salida digna a una vida que pesa ya demasiado. Tras esta muerte, el rumor corre como la pólvora y otros ancianos con casos parecidos al de Max vienen a pedir ayuda a este grupo de intrépidos mayores. El dilema está servido.
La interpretación de los personajes es sublime, inteligente, tierna, acaricia el corazón y le da un revés a los principios morales y éticos arraigados en nuestra cultura, obligando al espectador a reflexionar anticipadamente sobre los propios deseos acerca del final de la vida. No crean que es una película triste, más bien al contrario. La sonrisa y la carcajada surgen con más naturalidad de la esperada a pesar de lo delicado del tema. Es una película tremendamente entrañable y relata la realidad que viven nuestros mayores (nosotros también llegaremos), una verdad desnuda, ingeniosamente descarada, irreverente y tratada a puro corazón abierto. Una comedia “negra” sobre la amistad y el saber decir adiós.
Lo que más me ha gustado de “La Fiesta de Despedida” es el regusto amable que te deja, al utilizar el sentido inteligente del humor como un necesario bálsamo purificador. La simpatía de los personajes nos acerca con cariño al sufrimiento humano en la enfermedad oncológica terminal, la demencia y las enfermedades crónicas, así como al deseo de una muerte digna y respetuosa. Sin duda, los Cuidados Paliativos tendrían mucho que aportar sobre ella.
En ocasiones nos topamos con testimonios tan claros y firmes que te dejan sin palabras. Vivimos en una sociedad en la que no se habla abiertamente de la etapa del final de la vida, una sociedad tanatofóbica y que trata tozudamente de dar la espalda a esta realidad irrefutable con argumentos de lo más variopintos y esquivos.
El Dr Rogério Brandão explica en el blog brasileño “Pensador” su experiencia con una niña que le cuenta a este oncólogo pediátrico cómo ve ella su propio final. Los argumentos de la paciente son estremecedores, cristalinos y contundentes. Les dejo con sus propias palabras:
“Como médico oncólogo, ya endurecido con largos 29 años de actuación profesional, puedo afirmar que he crecido y he cambiado con los dramas vividos por mis pacientes. No conocemos nuestra verdadera dimensión hasta que, golpeados por la adversidad, descubriendo que somos capaces de ir mucho más allá.Me acuerdo con emoción del Hospital del Cáncer de Pernambuco, donde di mis primeros pasos como profesional. Empecé a frecuentar la enfermería infantil y me apasioné por la Oncopediatría.
Viví los dramas de mis pacientes, niños víctimas inocentes del cáncer. Con el nacimiento de mi primera hija, comencé a asustarme al ver el sufrimiento de estos niños.
¡Hasta el día en que un ángel pasó a por mí! Mi ángel vino en forma de una niña de 11 años de edad, ya sacudida por dos largos años de tratamientos diversos, manipulaciones, inyecciones y toda tipo de incomodidades provocadas por la quimio y la radioterapia.
Pero nunca vi a este pequeño ángel flaquear. La vi llorar muchas veces; también vi el miedo en sus pequeños ojos; al fin y al cabo, ¡era humana!
Un día llegué al hospital muy temprano y encontré a mi pequeño ángel sola en la habitación. Pregunté por su madre. La respuesta que recibí, aún hoy, no consigo contarla sin experimentar una profunda emoción.
— Tío, me dijo ella — a veces mi madre sale del cuarto para llorar a escondidas en el pasillo. Cuando yo muera, creo que ella va a sentir mucha nostalgia. Pero, yo no tengo miedo a morir. ¡Yo no nací para esta vida!
Le pregunté: — ¿Y qué es la muerte para ti, querida mía?
– Escucha, cuando la gente es pequeña, a veces, nos vamos dormir a la cama de nuestros padres y al día siguiente nos despertamos en nuestra propia cama. ¿A que sí? (Recordé a mis hijas, en la época en que eran niñas de 6 y 2 años, con ellas yo hacía exactamente igual). Esto mismo es.
– Un día yo me dormiré y mi padre vendrá a buscarme. Me despertaré en la casa de él, ¡en mi verdadera vida!
Me quedé estupefacto, no sabía qué decir. Me impactó la madurez con que el sufrimiento había acelerado la visión y la espiritualidad de aquella niña.
– Y mi madre me recordará con nostalgia – añadió ella.
Emocionado, conteniendo una lágrima y un sollozo, le pregunté:
– ¿Y qué significa la nostalgia para ti, querida mía?
– ¡La nostalgia es el amor que permanece!
Hoy, a los 53 años de edad, desafío a quien quiera a dar una definición mejor, más directa y simple de la palabra nostalgia: ¡es el amor que permanece!
Mi angelito ya se fue hace muchos años. Pero me dejó una gran lección que ayudó a mejorar mi vida, a intentar ser más humano y cariñoso con mis pacientes, a revisar mis valores. Cuando la noche llega, si el cielo está limpio y veo una estrella, para mí es “mi ángel “, que brilla y resplandece en el cielo.
Imagino que ella es una estrella fulgurante en su nueva y eterna casa.
Gracias angelito, por la vida bonita que tuve, por las lecciones que me enseñaste, por la ayuda que me diste. ¡Qué bueno que existe la nostalgia! El cariño que queda es eterno”.
Les dejo con el video de otra niña, Iraila que falleció hace un año víctima de un neuroblastoma y que recordarán por su actuación en el programa de la Voz Kids, en donde cumplió su sueño de cantarle a la vida. Cuánto nos enseñan a los mayores estos pequeños.
