Comunicación y ternura al final de la vida
- Alejamiento y falta de interés por el mundo exterior
- Distanciamiento con los parientes y amigos prefiriendo estar solo y no recibir visitas
- Distanciamiento hacia las personas de su núcleo familiar íntimo. Aquí las palabras carecen ya de sentido, pero el contacto físico, como coger la mano, se convierte en la forma de cercanía más importante.
- Miedo al dolor físico
- Miedo a lo desconocido
- Miedo al fracaso
- Miedo a la dependencia y a ser una carga
- Miedo a la soledad
- Miedo a la separación
- Necesidad de seguridad. En esta etapa hemos de hacer visitas regulares transmitiendo seguridad, serenidad y fiabilidad para que no perciban la sensación de abandono.
- Necesidad de pertenencia. Cabe salir al paso de los problemas relacionales con prudencia, buscando siempre el bienestar del paciente.
- Necesidad de afecto. Es importantísimo saber aportar calidez a nuestra calidad profesional. Dar un trato de respeto y afecto nos reportará muchas satisfacciones.
- Necesidad de ser comprendido. Escuchar y obsevar. Ambas acciones aumentarán el grado de confianza del paciente hacia nosotros y nos ayudará a verle de forma integral. Comprender y comunicar bien son dos competencias básicas.
- Necesidad de autonomía y control. Cabe explorar la capacidad de autonomía del paciente y fomentar la que en ese momento posea. Conservar una cierta autonomía mientras pueda es un logro para el paciente. En el momento que veamos que esta va perdiéndose, hay que instruir a la familia en cómo debe poco a poco cooperar. Se debe dejar hacer lo que el estado del paciente le permita. En el resto, por supuesto, le ayudaremos.
- Necesidad de confiar y dar esperanza, pero sin engaños.
- Necesidad de ser escuchado y respetado. Es básica la escucha activa, la observación, no debemos nunca juzgar, debemos respetar el ritmo de su proceso y sus resistencias o negativas.
- Necesidad de privacidad e intimidad. No sólo la intimidad física, también la intimidad de sus valores o creencias. Debemos captar los signos de incomodidad y procurar que nuestras visitas se hagan en el momento y contexto adecuados. Es preferible no hacer excesivas preguntas y utilizar más la técnica de reformulación o parafraseo. De este modo no invadiremos su intimidad y aumentaremos su sensación de confort.
- Necesidad de sentido. Es fácil que el paciente sienta en este estado que todo carece de sentido, así que es positivo ayudarle a encontrarlo.
Las herramientas centradas en la persona que podemos emplear en este proceso son:
- Counseling en Cuidados Paliativos. Establecer una relación de ayuda con congruencia, empatía y respeto.
- Maximizar el nivel de competencia y bienestar del paciente minimizando el coste emocional.
- Establecer una relación clínica deliberativa, pues ésta aporta unas condiciones de simetría moral con el paciente y los familiares.
- Comunicación adecuada en sintonía con el paciente y coherente.
- Ayudar en la toma de decisiones del paciente.
- Establecer preguntas abiertas: ¿Qué te parece si…? ¿Qué crees que pasaría si…?
- Tener siempre presente los principios de beneficiencia, autonomía, no maleficiencia y justicia.
- Coordinar conocimientos, habilidades y actitudes.
- No establecer juicios moralizantes. Aceptar su dignidad como ser humano.
- Acogida incondicional de sentimientos y emociones.
- Cordialidad y calor humano.
- Ser coherente y auténtico, admitiendo que puede no haber respuestas a algunas preguntas. No crear falsas expectativas
- Escuchar y observar.
- No invadir su intimidad
- Comunicación asertiva
- Personalizar y acompañar al paciente a apropiarse de su situación y que se sienta el protagonista en el afrontamiento de sus dificultades
- Tratar los síntomas, ofrecer apoyo emocional y espiritual
- Favorecer que los miedos sean experesados, canalizarlos y reducirlos
- La comunicación no verbal es también importante
- Hay que ayudar también a la familia, validando su labor, enseñándoles a disfrutar de los buenos momentos que tiene el cuidado de un enfermo, eliminar sus sentimientos de culpa y preparándoles para el duelo.
Toda esta información está extraída del psicólogo clínico Javier del Valle Cuadrado del Hospital de la Reina en Ponferrada (León) en su comunicación oral en el 12º Congreso Nacional de Hospitalización a Domicilio celebrado el pasado mes de Junio en Burgos.
El acompañamiento espiritual en el enfermo oncológico
Es muy posible, que algunos de mis compañeros y colegas al leer el título de este “post” me cataloguen de “rara avis”, ya que hablar de espiritualidad en un mundo médico, científico, racional y basado en la evidencia, es cuanto menos chocante y acarrea ciertas resistencias. Soy consciente de ello. Dichas resistencias vienen por el hecho de ver a la espiritualidad como un hecho intangible, alejado de la ciencia (para mi no tiene por qué), asociado a un tipo de adoctrinamiento y como un hecho subjetivo, ya que va asociada a experiencias del ámbito privado.
Sin embargo, la espiritualidad, queramos o no, es un hecho universal y no tiene necesariamente que ir unido a un pensamiento o confesión religiosa. Así pues, la espiritualidad está en todos (incluso en ateos y agnósticos) y se manifiesta de una forma más propicia ante el diagnóstico de una enfermedad grave como es considerada el cáncer, surgiendo las preguntas más radicales:
¿Por qué tiene que sucederme precisamente esto a mi?
¿Qué sentido tiene mi vida?
¿Por qué tengo que luchar y sufrir tanto?
¿Que rayos pinta “Dios” en todo esto?
No se trata tampoco de una opción cultural. El ser humano está psicológicamente entrenado para tener una dimensión espiritual. Con el acompañamiento espiritual no se pretende dirigir, ni adoctrinar, ni siquiera hacer psicoterapia. Se trata de encontrarse con la fragilidad humana en todo su explendor.
Pero entonces, ¿qué es la espiritualidad?. Difícil pregunta. Me quedo con estas dos definiciones:
“Aspiración profunda e íntima del ser humano, un anhelo de visión de la vida y de una realidad que integra, somete, trasciende y da sentido a la propia existencia”
“Práctica de reconocer, acoger y dar espacio al diálogo interior de aquel que sufre para que él mismo pueda dar voz y vida.a sus preguntas”
Ante la vivencia de una enfermedad grave se detectan tres experiencias clave:
- El sufrimiento
- La esperanza
- La necesidad de toma de decisiones
Estas tres experiencias deben integrarse en tres grandes dimensiones:
- Hacia el interior del individuo. Búsqueda de paz y coherencia.
- Hacia el exterior. Búsqueda de afecto y reconocimiento.
- Hacia el otro. Búsqueda de esperanza y unión.
Y ¿cómo debe incorporar el médico entonces tanta subjetividad en el abordaje clínico? ¿Cómo casamos la espiritualidad con el rigor propio de nuestra profesión?
- Estableciendo un modelo de relación médico-paciente deliberativo, dejando hablar al paciente, haciendo PREGUNTAS ABIERTAS.
- Acogiendo siempre al enfermo SIN JUZGARLO.
- Explorando los miedos del paciente y sus necesidades espirituales SIN HUIR. Cabe ayudar al paciente en su normal despertar espiritual y aquí es muy importante que nos formemos en técnicas de comunicación para situaciones difíciles.
- Preguntar al paciente por lo que es IMPORTANTE PARA ÉL. Explorar su biografía de forma respetuosa.
- Tener una actitud de ENERGÍA EMPÁTICA Y DE ESCUCHA ACTIVA. No caer en errores como racionalizar, decir frases hechas, dar consejos que el paciente no ha pedido, no evitar sus preguntas.
- SOSTENER Y ACOGER la angustia que pueda presentar.
- VALIDAR Y RECONOCER sus valores. Ponerles nombre, verbalizarlos.
- Utilizar apropiadamente el SENTIDO DEL HUMOR como catalizador contra el sufrimiento.
- CONFRONTAR la actitud que en ese momento pueda presentar el paciente:
- De negación
- De resignación
- De lucha
- De aceptación
- Ser POSIBILISTA, humilde, honesto, coherente, humano. Ofrecer siempre DIGNIDAD.
- Establecer si es posible un “testamento espiritual”, pues el paciente presentará una gran necesidad de TRASCENDENCIA.
- Tener una actitud COMPASIVA, entendiendo como tal a la acción orientada a mejorar la situación de alguien a quien en ese momento consideramos como cercano. Pensar que en la compasión siempre hay empatía y compromiso. Es muy difícil hacer un acompañamiento espiritual sin la compasión. La compasión no debe ser entendida NUNCA como lástima o pena hacia el otro.
- Entender que es importante nuestra PRESENCIA, HOSPITALIDAD, ACEPTACIÓN, INTEGRACIÓN Y CONGRUENCIA.
- En el acompañamiento espiritual:
- NO PODEMOS:
- Resolver todos los problemas
- Tener respuestas a todas las preguntas
- Describir el sentido
- PODEMOS:
- Iniciar procesos de búsqueda
- Acompañar
- Deconstruir o desvelar el sinsentido
- Con todas estas herramientas arriba expuestas el paciente podrá iniciar su ITINERARIO PERSONAL:
- RECONOCER la experiencia de sufrimiento
- ATRAVESAR la experiencia de sufimiento
- TRASCENDER la experiencia de sufrimiento
Pero para poder realizar esta tarea tan dura y complicada es necesario no sólo que los médicos nos formemos en estos aspectos. Es muy importante nuestro AUTOCUIDADO espiritual, revisando nuestro modelo imperante de relación con el enfermo, cuidando el trabajo en equipo, aplicar técnicas de “mindfullness”, habilidades de comunicación, etc.
Todo lo anteriormente expuesto está recogido en un taller realizado el pasado dia 11 de Abril de 2013 en el Hospital Universitario de Burgos por Javier Barbero titulado “Bioética: Espiritualidad en la Relación Médica”. Es un reconocido y prestigioso psicooncólogo que desempeña su actividad en la Unidad de Onco-Hematología del Hospital de la Paz de Madrid. Agradezco de corazón todas estas enseñanzas.