Cuidar lo invisible 5/5 (1)

El pasado jueves día 23 de Junio tuve la oportunidad de acudir como invitada a la cuarta edición de los Premios Albert Jovell que otorga GEPAC. Esta vez acompañaba al Dr José López Torrecilla en la nominación de la Sociedad Española de Oncología Radioterápica, SEOR que quedó como finalista y medalla de plata en la categoría de “Trayectoria Institucional más destacada en Oncología”. 
Fue una ceremonia emotiva y llena de simbolismo, pues el acto se inició con una antorcha olímpica que vino desde Barcelona de la mano de Dolors, mujer de Albert Jovell y tras varios relevos cayó en manos de la Presidenta de GEPAC, Begoña Barragán, en el Ateneo de Madrid. Así, bajo el lema “La llama sigue viva” en clara alusión al conocido “espíritu Jovell”, se inició la ceremonia de los premios.
Hubo como suele suceder en estos eventos, momentos muy emotivos. Entre ellos quiero destacar las palabras del padre de Tomás, un niño que falleció en 2009 a causa de un linfoma de Burkitt y que dejó como legado una hucha, cuyo contenido engendró la formación de un proyecto dedicado a la investigación oncológica pediátrica llamado “La hucha de Tomás”. Recibió el premio en la categoría de Investigación Científica y Social en el Ámbito oncológico. Como pueden ustedes imaginar las palabras del padre iban cargadas de sentido y sensibilidad, pues nunca habrá una respuesta razonable al por qué un niño puede fallecer por cáncer. Los casos de cáncer infanto-juvenil son escasos al compararlos con la población adulta y ello dificulta la posibilidad de encontrar recursos para investigar. Aunque las cifras de éxito de los tratamientos son altas y podemos ser optimistas, hay desgraciadamente cerca de un 20% de casos que se quedan en el camino y por los que se debe seguir trabajando e investigando.  
Pero no quiero acabar este post sin nombrar al que fue elegido maestro de ceremonias, el Dr Gabriel Heras, o Gabi, como a él le gusta que le llamen a este joven médico intensivista que trabaja en el Hospital Universitario de Torrejón en Madrid y que es promotor del Proyecto HU-CI con H de Humano, encaminado a la humanización de los Cuidados Intensivos. Gabi y yo hablamos por fortuna el mismo idioma. Me alegro de haberle conocido y saludarle en persona. Compartimos la visión de las carencias afectivas de un sistema sanitario altamente cualificado y técnico, pero que adolece de la necesaria la profundización y avance de la esencia humana que nos empujó a ser médicos. Esas carencias son las que le motivaron a la creación de una “Revolución de la Emoción” para dar cabida a espacios más amables y que las familias puedan acompañar a sus seres queridos en esos momentos tan críticos y angustiosos. Les recomiendo que escuchen a Gabi en su intervención en la segunda edición de los Premios del Foro Albert Jovell donde sus palabras tuvieron una especial resonancia. (Pincha aquí para ver el video del evento a partir de 1:50).
Estableciendo un paralelismo a lo que apuntaba Gabi, desde este blog siempre he apostado por el “Cuidado de lo invisible” aplicado a la Oncología. Son muchas las necesidades por cubrir de los enfermos oncológicos desde el punto de vista humano. No me cabe ninguna duda de que hemos de dar respuesta de una forma u otra todos los médicos y todos los sanitarios que intervenimos en el largo e inexorable peregrinar de los pacientes. Cabe ponerse manos a la obra y no mirar hacia otro lado como si esa parte no fuera con nosotros. Cosas tan sencillas como presentarnos, sonreír, mirar a los ojos, escuchar activamente, hablar de forma sencilla, clara y adaptada al enfermo, llamar al enfermo por su nombre, hacerle partícipe de sus propias decisiones, respetar su intimidad, respetarle y acogerle en toda su dimensión deben estar en nuestro ADN. Sólo así conseguiremos de verdad la excelencia que tanto nos gusta proclamar de nuestro sistema sanitario. Como dice Gabi “El arma más poderosa de la Tierra es el alma humana en llamas”.
Les dejo por último con el video TEDxValladolid de Gabi Heras “El Cuidado de lo Invisible”. Disfruten y vean.

Gracias Gabi por destilar tanta humanidad. Me llena de orgullo tenerte como compañero. 

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Cáncer: Biografía de una supervivencia

Albert Jovell constituye siempre una figura inspiradora por muchos motivos. Primero, porque siempre tuvo muy clara su vocación médica y el camino que debía seguir, aunque en ese camino tuviera que renunciar a muchas cosas y hacer algunos sacrificios. Por otro lado, porque su coraje y determinación que tuvo frente a la enfermedad que hicieron de él un símbolo y un ejemplo a seguir. Albert tenía prisa, yo diría que una urgencia inaudita por vivir y así en los años que convivió con el cáncer trató de que su doble condición de médico-paciente no le mermara intensidad a las verdaderas emociones de la vida.
“Cáncer: Biografía de una supervivencia” es un libro autobiográfico cuyo testimonio alberga la enfermedad en un concepto amplio y dual, sin fisuras y real como la vida misma. En él describe su itinerario de supervivencia (fueron 12 años) con los obstáculos y retos inherentes a esa situación. Describe al cáncer como tres enfermedades en una: la física, la emocional y la social, ante las cuales se deben fabricar estrategias para combatirlas.     
Es un libro recomendable para todo el mundo, tanto si eres paciente como si no, porque el cáncer “siempre toca” aunque sea de forma colateral a lo largo de nuestras vidas. No es este un libro de autoayuda, ni tampoco ofrece ninguna fórmula mágica contra la enfermedad oncológica porque no la hay. Albert Jovell en su libro habla de su experiencia, de sus reflexiones, de sus necesidades, de su familia, de sus valores y por supuesto de su profesión de la que impera un espítitu autocrítico constructivo. Pone siempre de ejemplo a su padre que constituyó su principal referente en lo que él vino a llamar Medicina Basada en la Afectividad. El autor huye de la autocomplacencia y de los elogios recibidos, pues Albert cultivaba sabiduría y humildad a partes iguales. Comprendía que la ciencia sin conciencia poco podía contribuir a una Medicina mejor y se declaró claramente a favor de la presencia de más humanismo en nuestra profesión.
Inicia su “escritoterapia” particular hablando de su diagnóstico y de su necesidad de contarlo en un papel. Lo hace porque cree que transmitir su experiencia puede ser útil a otros, sean pacientes, familiares o amigos. Reconoce que la Medicina actual se acerca mucho al objeto (la enfermedad) pero se olvida del sujeto (el enfermo). Recrimina a las facultades de Medicina que hablen poco o nada de valores, pues en la enfermedad es donde se descubre realmente que los valores importan y sin ellos la Medicina se convierte en un trabajo mecánico y sin sentido. El apoyo psicológico y el cultivo de la solidaridad son dos estrategias terapéuticas complementarias al tratamiento médico clásico del cáncer que nunca deberíamos olvidar. “Si no eres afectivo ni empático con los pacientes no debes ejercer de médico” opina Jovell.  La receta que debe aplicarse siempre un médico es la de tratar a los pacientes como a él le gustaría ser tratado, recuperando así la artesanía del trato profesional con los pacientes. Un buen médico debe tener competencias técnicas y humanas con sus enfermos. El concepto “sus enfermos” no debe implicar un término posesivo, sino un concepto de responsabilidad con la condición del ser humano. 
Como médico especialista en Salud Pública nos habla también del valor relativo de las estadísticas publicadas. “Hay verdades, mentiras y estadísticas” apunta Jovell. Con respecto al cáncer que padecía su padre decía que su supervivencia era de apenas el 14%, pero si su padre sobrevivía, para él sería el 100%, lo cual nos hace entender el sentido que tiene la estadística cuando se aplica a un paciente concreto. 
Una de las cosas que me llaman la atención de este libro es su necesidad de tener a un tutor, navegador o consejero médico (health navigator) que le acompañe en el itinerario, le elabore un calendario de pruebas o citas y le ayude en la toma de decisiones. Descarga así también a la familia de algunas preocupaciones y hace el camino más llevadero. Es una figura que no se contempla en el actual y complejo tratamiento multidisciplinar del cáncer y a mi modo de ver, debería. Reconozco que sería un elemento cohesivo y enriquecedor que podría orientar al enfermo, pues éste siempre de un modo u otro se siente saturado o sobrepasado por las vicisitudes del itinerario que debe atravesar. Albert Jovell escoge a una persona de su confianza porque considera que está demasiado etiquetado y su condición particular como médico no siempre le ayudó. 
Otra de las innumerables frases que dan qué pensar es esta “A un médico especialista en Medicina Basada en la Evidencia le ha tenido que tocar una enfermedad sobre la que no hay investigaciones científicas de cómo se debe tratar”. Albert Jovell padecía un timoma, un tumor de la glándula del timo muy poco frecuente. La evidencia científica no tiene pues respuestas para todo y por ello personalmente no creo que haya que ser un “talibán” de ella. La actitud de Albert fue crítica ante ella pues el mismo reconoce que su diagnóstico fue incidental en un examen preoperatorio.
En el libro también aparece el Albert más íntimo y más familiar. Se hace fotos de forma impulsiva para dejar un testimonio gráfico a sus hijos, de la misma forma que nos confiesa que escribe para ellos también. Deja un legado impresionante, intenso y esperanzador para todos, con frases inspiradoras y llenas de contenido que siguen emocionándome, dando paso a un hombre memorable con mayúsculas. Les dejo con algunas de ellas:
“Mis padres me dejaron una sociedad mejor que la que ellos recibieron. Eso es lo que les debo a mis hijos”

“No todo es medicina en el tratamiento. No todo es razón. No todo es técnica y procedimiento. Lo importante es el enfermo, no la enfermedad”

“No basta con ser buen médico, hay que ser un médico bueno”

“Me siento orgulloso de pertenecer a una profesión donde aún es importante la ética, el compromiso con los demás y la capacidad de sacrificio”

“He tenido dos carreras de medicina: la vertical como médico y la horizontal como paciente. En la vertical, ves la enfermedad; en la horizontal la vives”

“Yo ya acepto que no me van a curar, pero me costaría aceptar que no me van a cuidar”

“Ser y ejercer de médico es un compromiso diario con la dignidad humana”

Video-canción: Carta Urgente (Rosana)

  

“Hay cosas que te escribo para no decirlas, hay cosas que que escribo en canciones para no repetirlas, hay cosas que están en mi alma y quedarán contigo cuando me haya ido. En todas acabo diciendo cuanto te he querido” 

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Premios Albert Jovell

Durante este mes de Junio ha habido dos convocatorias de premios con el ilustre nombre de Albert Jovell.  El primero de ellos tuvo lugar el pasado día 11 de Junio en Barcelona y fue la I Edición del Foro Premios Albert Jovell organizado por Catedras en Red Innovación. A él se presentaban más de 300 candidatos para tres premios en cada una de las siete categorías convocadas en todo el ámbito de la Atención Sanitaria. Tuve la suerte y el privilegio de estar invitada a asistir a la ceremonia de entrega de premios que estuvo plagada del espíritu inspirador de Albert Jovell. La ceremonia fue amenizada por el conocido periodista Manuel Campo Vidal y por una serie de videos inspiradores que hablaban del legado de Jovell. El Foro Premios Albert Jovell es una iniciativa única que nace como una plataforma de intercambio de conocimiento entre los distintos colectivos que trabajan alrededor del paciente, con el objetivo de compartir y desarrollar iniciativas innovadoras que ayuden a mejorar los resultados en salud de los pacientes. Pretende convertirse en un referente que sirva de estímulo para seguir trabajando por la excelencia, la innovación y el compromiso, situando al paciente en el centro del sistema. Su principal objetivo es el de visibilizar y reconocer el gran trabajo de numerosos profesionales e instituciones ligadas al ámbito sanitario y transmitir el enorme legado intelectual del Dr Jovell por la salud y la dignidad de los pacientes.

Antes de iniciar la entrega de premios hubo, además de las presentaciones y discursos institucionales, una conferencia magistral impartida por el psiquiatra Luis Rojas Marcos, titulado “El valor terapéutico de la comunicación médico-paciente”, poniendo de manifiesto la importancia del lenguaje como aliado terapéutico. Estas son algunas de las sabias palabras de Rojas Marcos:

“Hablar, poner palabras a las ideas y a los sentimientos es un ejercicio muy saludable”
“El sentido del humor es un catalizador ante la adversidad”
“El médico que toma decisiones con el paciente obtiene el mejor resultado”
“La conexión con otras personas a través de la comunicación y el compartir es clave para superar situaciones difíciles”
“Siéntese y cuénteme… porque al contar los pacientes su proceso encuentran explicaciones y eso es importante”
“Hablar es bueno para el corazón”
Posteriormente tuvo lugar la ceremonia de entrega de premios en las diferentes categorías. En el campo de la Oncología resultaron premiados:
– Primer Premio a la “Mejor campaña de prevención” desarrollada por asociaciones de pacientes, ONG o fundaciones:
“Esta mierda puede salvarte la vida”, prevención del cáncer colorrectal de la AECC. 
– Accésit a la “Mejor formación dirigida a pacientes y/o familiares” desarrollada por sociedades científicas o colegios profesionales.
“ONCOnocimiento” de la Sociedad Andaluza de Cáncer. (De la que forma parte mi compañero radioncólogo, el Dr Jorge Contreras)
– Accésit a la “Mejor iniciativa que mejore los resultados en salud de los pacientes” desarrollada por profesionales sanitarios.
– Segundo Premio al “Mejor trabajo periodístico de ámbito sanitario” desarrollado por periodistas o profesionales de la información
Revista ROSE de la editorial Orithai. 
Enhorabuena a todos ellos.
Antes de entrar en el salón de actos se nos entregaron unas postales con frases de Albert Jovell y con una en blanco para poner una frase inspiradora que luego fueron expuestas en “árboles de deseos participativos”
La otra convocatoria de la que he hecho mención fue la III Edición de los Premios Albert Jovell del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) que tuvo lugar en el Ateneo de Madrid el pasado día 25 de Junio. En esta ocasión tuve la gran fortuna de participar como finalista a la categoría “Profesional más relevante en el ámbito oncológico” junto al Dr Juan Antonio Guerra Martínez, Jefe de Oncohematología del Hospital Universitario de Fuenlabrada (Madrid) y el Dr Miguel Martín Jiménez, jefe de Servicio de Oncología Médica del Hospital Universitario “Gregorio Marañón”  de Madrid, quién fue justamente galardonado. 
El acto fue dirigido por Alipio Gutiérrez, presidente de la “Asociación Nacional de Informadores de la Salud” (ANIS) en cuyo acto de presentación se hizo referencia a la analogía de la conquista del planeta Marte con la conquista de vencer al cáncer, con el visionado de de vídeos de índole futurista. Estuve bien acompañada por el Dr Pedro Prada, actual Presidente de la Sociedad Española de Oncología Radioterápica (SEOR) y por el Dr Carlos Ferrer, su vicepresidente, a los que desde aquí les doy las gracias por ofrecerme su tiempo para estar conmigo en la ceremonia. En el acto me encontré con caras conocidas que también resultaron finalistas, como Koro Quevedo en representación de GIAFyS que optaba en la categoría de “Trayectoria institucional más relevante en la Oncología” o a Carmen Yélamos, directora de la Fundación Grupo IMO y que optaba por la categoría de “Responsabilidad social corporativa”. Todo transcurrió según el guión previsto y por supuesto con el nombre de Albert Jovell y su apología como médico humanista y defensor del paciente como telón de fondo.

Poder presenciar por segundo año consecutivo como finalista, aunque sea en dos categorías distintas, en un premio dado por pacientes, es un honor y un premio en sí mismo. Un premio al valor de la palabra y a ese “efecto afectivo” que produce en los pacientes o familiares leer estas líneas. Ellos siempre merecerán todos mis respetos. No podía irme con mejor sabor de boca de vacaciones… ¡GRACIAS!

Les muestro algunas de las instantáneas de la III Edición de los Premios Albert Jovell de GEPAC del día 25 de Junio de 2015.

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La Travesía

“La Travesía” es un documental realizado por la Fundació Josep Laporte y AEAL, Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia.

Este documental se realizó durante el transcurso de un crucero por el mar Adriático, que tuvo lugar en mayo de 2010, organizado por AEAL para pacientes con cáncer y sus familiares. El documental se ha estructurado en cinco puertos, abarcando la idea del médico y paciente Albert Jovell que metafóricamente desarrolló un itinerario de navegación para pacientes con cáncer. En el filme se recogen diversos testimonios en primera persona, desde el propio Albert, a familiares y pacientes que vivieron ese crucero tan especial y lleno de significado. 

Cada puerto en el que fue atracando el barco se corresponde con una fase de la enfermedad. La estética y la fotografía del documental están perfectamente cuidadas, al igual que la música al solo de un piano junto al sonido apacible de las olas del mar como marco de la banda sonora. En el itinerario por el que nos lleva, se observa junto a los testimonios, gestos cargados de simbología y esperanza. 

“La Travesía” narra de un modo sereno y emotivo a la vez, cómo los protagonistas de este especial crucero han vivido y superado cada una de estas etapas: el diagnóstico, la aceptación de la enfermedad, el tratamiento, la vuelta a la normalidad y la experiencia de la supervivencia.

GEPAC organiza anualmente una edición de este especial crucero donde los pacientes con cáncer viajan juntos y en el que se apuesta por “tirar los miedos al mar”. En el viaje se comparten vivencias y experiencias con otros pacientes y sus familiares. Se trasladan asimismo las dudas a los profesionales que les acompañan. En el viaje hay actividades formativas llevadas a cabo por médicos, psicólogos y enfermeras. Las actividades tienen un tono informal, pero ofreciendo siempre las mejores fuentes de información, para acercar posturas y resolver dudas entre pacientes y profesionales sanitarios. Se favorece asimismo un entorno lúdico y relajado para favorecer la adaptación emocional del proceso de cada uno de los participantes en el crucero. 

Escuchar en gran parte del documental las sabias palabras de la mano de Albert Jovell sin duda conmueve y obliga al espectador a reflexionar de forma sosegada y positiva. Con su permiso póstumo, me he propuesto seguir la estela que Albert dejó en ese inmenso mar para mantener esa Medicina Basada en el Humanismo o Afectividad que él siempre promulgaba. Espero que disfruten de ver y escuchar este precioso y magnífico reportaje. 



La Travesía – Itinerario de navegación del paciente con cáncer from GEPAC on Vimeo.

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Un año sin Albert

El pasado 26 de Noviembre se cumplió el primer año de ausencia de un gran médico y paciente ejemplar. Albert Jovell era un médico especialista en Medicina Preventiva y Salud Pública con un curriculum vitae brillante en muchos niveles: médico, académico, investigador y también a nivel divulgador.

Ejerció ese difícil binomio de médico y paciente de una forma positiva y constructiva, dando lugar a una exquisita reflexión sobre la necesaria humanización de la Medicina. Su propia enfermedad no le amedrentó y con ella impulsó la Declaración de Barcelona de los derechos de los pacientes; el Foro Español de Pacientes, la Universidad de los Pacientes y el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) que presidió: iniciativas destinadas a cohesionar una medicina atomizada y ofreciendo así el empuje del que carecía.

Albert Jovell entendía que los enfermos estaban adquiriendo en los últimos años un nivel educativo cada vez más alto, querían tomar las riendas en sus propias decisiones y para ello necesitaban de buena información. Consciente de que internet constituía una fuente de información, pero de difícil digestión, trató de encontrar la forma de filtrarla, organizarla y facilitarla. La creación del foro de pacientes nació de las propias asociaciones de enfermos, que ya habían participado en la Declaración de Barcelona sobre los derechos de los pacientes. Se creó siguiendo el modelo del Foro Europeo formando así una plataforma de defensa de derechos de los pacientes. Se originó de este modo un espacio de unión en los que cabían administraciones, asociaciones, empresas, sociedades científicas y ciudadanía. 

Con todo este bagaje, el Dr Jovell tenía todos los elementos necesarios y más para ser el portavoz de los pacientes y encender una llama para una atención médica centrada en ellos. Creía firmemente en la Medicina Basada en la Afectividad, en el necesario empoderamiento de los pacientes para la toma de decisiones y en no permitir dejar en el olvido el imprescindible lado humano de la profesión médica.

El Dr Albert Jovell nos dejó muy pronto, con sólo 51 años de edad, pero dejando un legado prolífico y aún muy vivo, pues el intenso trabajo que realizó sigue dando frutos. No le conocí en persona, pero siempre me ha atraído su forma de entender la Medicina y su imponente figura. Este año y como un especial homenaje los premios anuales del Grupo Español de Pacientes con Cáncer acertaron en ponerle su nombre propio. Tuve el privilegio este verano de asistir como finalista a la primera edición de estos premios “Albert Jovell”. Allí se le nombró socio de honor y su espíritu estuvo presente en todo momento, llenando la ceremonia de una emotividad difícil de describir.

Todo un ejemplo a seguir y que debemos seguir recordando. Les dejo con este entrañable y aleccionador video homenaje al Dr. Albert Jovell.

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