En una ocasión escuché: ¿Para qué hay que humanizar la sanidad? ¿Acaso en los hospitales el personal que trabaja no es humano? Además, según las últimas encuestas realizadas en nuestro hospital el porcentaje de satisfacción del usuario es del 80 %. ¿No os suena además muy mal la utilización de la palabra “humanización”? Sólo puedo decir que me quedé perpleja y me di cuenta que hay personas, que aún trabajando en un hospital, viven alejadas de una realidad palpable de despersonalización y deshumanización creciente en muchos de nuestros centros sanitarios. No reconocer que este problema existe es ya de por sí un grave problema. Continuar leyendo “Humanización sanitaria: ¿Moda o necesidad? “
25 de Octubre: Día Mundial de los Síndromes Mielodisplásicos
Un síndrome mielodisplásico en un tipo de cáncer hematológico en el que la médula ósea no produce suficientes células sanguíneas sanas y hay células (blastocitos) anormales en la sangre o en la médula ósea.
En una persona sana, la médula ósea produce células madre sanguíneas (células inmaduras) que, con el tiempo, se convierten en células sanguíneas maduras. Una célula madre sanguínea se puede convertir en célula madre linfoide o una célula madre mieloide. Una célula madre linfoide se transforma en los conocidos glóbulos blancos. Las células madre mieloide se transforma en uno de los tres tipos de células sanguíneas maduras:
- Glóbulos rojos o hematíes, que se encargan de transportar oxígeno a todos los tejidos del cuerpo.
- Plaquetas, que tienen un papel en la coagulación de la sangre ayudando a combatir las hemorragias.
- Glóbulos blancos, encargados de combatir las infecciones y otras enfermedades.
En un paciente con un síndrome mielodisplásico, las células madre sanguíneas (células inmaduras) no se vuelven glóbulos rojos, glóbulos blancos o plaquetas sanas. Estas células sanguíneas inmaduras, llamadas blastocitos, no funcionan como debieran y mueren en la médula ósea o brevemente después de entrar en la sangre. Esto deja menos espacio para que se formen glóbulos blancos, glóbulos rojos y plaquetas sanas en la médula ósea. Cuando hay menos células sanguíneas sanas, se pueden presentar infecciones, anemia o hemorragias.
Los síndromes mielodisplásicos (SMD) son un grupo heterogéneo de cánceres de la sangre que afectan en más de un 80% a pacientes mayores de 60 años. Se estima que en España hay cerca de 10.000 pacientes con SMD, con una incidencia de aproximadamente cuatro casos por cada 100.000 habitantes y año.
La AEAL, Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia, conmemora hoy, 25 de octubre el III Día Mundial de los Síndromes Mielodisplásicos con el objetivo de dar mayor visibilidad a este tipo de cáncer hematológico y concienciar a los pacientes sobre la importancia del acceso a la información y a los tratamientos para mejorar su calidad de vida. Si bien la incidencia de los síndromes mielodisplásicos es relativamente baja, se prevé que se incremente en los próximos años debido, entre otros motivos, al aumento de la esperanza de vida de la población y a los avances en los tratamientos.
Los síndromes mielodisplásicos se diagnostican generalmente en personas mayores de 60 años, por lo que cada caso requiere un abordaje individualizado que tenga en cuenta las características personales del paciente, su voluntad, su estado físico y su calidad de vida. Por ello AEAL, en su firme convencimiento de que un paciente formado e informado influye notablemente en la mejora de su calidad de vida, lanzó en 2012 la campaña “Vive. No te limites” enfocada a aportar información a los pacientes mayores de 65 años sobre los recursos y tratamientos de los que disponen, y que la edad no sea un motivo de discriminación para el acceso a pruebas diagnósticas, terapias oncológicas y ensayos clínicos.
En este sentido, AEAL se publicó en 2012 una guía dirigida a pacientes diagnosticados de síndrome mielodisplásico y a aquellos que ejercen el rol de cuidadores informales. A diferencia de otras guías, “Viviendo con un Síndrome Mielodisplásico” está escrita siguiendo un modelo pregunta respuesta, con preguntas reales de paciente, no sólo relativas la enfermedad en sí, sino también intentando dar respuesta a los aspectos emocionales y sociales en el paciente y en su entorno.
Asímismo, en la página web de AEAL www.aeal.es puedes obtener más información sobre los síndromes mielodisplásicos, su diagnóstico y tratamiento. Además, cuentas con dos seminarios online a través de los cuales podrás conocer más acerca de esta patología:
- “Síndromes mielodisplásicos: qué son y cómo se tratan”, impartido por la Dra. Raquel de Paz Arias del Servicio de Hematología del Hospital Universitario La Paz de Madrid.
- “Síndromes mielodisplásicos: Avances en la investigación”, impartido por la Dra. Consuelo del Cañizo, del Hospital Clínico Universitario de Salamanca.
Les dejo con un enlace a la guía española de diagnóstico y tratamiento de los síndromes mielodisplásicos y con un video explicativo sobre esta enfermedad del Dr Rubén Mesa de la Clínica Mayo en Arizona, informando (en español-americano) acerca del pronóstico y las opciones de tratamiento.