Bienvenid@ a "Un Rayo de Esperanza". Soy Virginia Ruiz, una radiooncóloga que se define como médico en el sentido amplio de la palabra, con un interés especial por todo lo que rodea al enfermo oncológico. Creo firmemente en la Medicina Basada en la Evidencia, pero también en la Medicina Basada en la Diferencia y en la Experiencia. Estoy en la senda hacia una Medicina Humanista, porque si lo pensamos bien no existen enfermedades, sino enfermos…
En una ocasión escuché: ¿Para qué hay que humanizar la sanidad? ¿Acaso en los hospitales el personal que trabaja no es humano? Además, según las últimas encuestas realizadas en nuestro hospital el porcentaje de satisfacción del usuario es del 80 %. ¿No os suena además muy mal la utilización de la palabra “humanización”? Sólo puedo decir que me quedé perpleja y me di cuenta que hay personas, que aún trabajando en un hospital, viven alejadas de una realidad palpable de despersonalización y deshumanización creciente en muchos de nuestros centros sanitarios. No reconocer que este problema existe es ya de por sí un grave problema. Continuar leyendo “Humanización sanitaria: ¿Moda o necesidad? 5/5 (10) “
Oncología debería escribirse con H. No, no piensen que me he vuelto loca, ni que deseo hacer un quiebro a la actual maltrecha ortografía. Añadir esa H de Humanismo al vocablo supone hacer la Oncología más cercana al paciente y darle identidad, algo así como un sello añadido de calidad humana.
Sonó el despertador muy temprano. Fuera todavía no había clareado el día. Ella, tras desperezarse y asearse un poco, se dispuso a preparar un desayuno para tres. El propio y el de sus dos hijas. Tras acabar el frugal desayuno, preparó un par de pequeños bocadillos para el almuerzo y una pieza de fruta y un yogur para ella. Sigilosamente los colocó en sus sendas mochilas y revisó que en ellas no faltara ningún libro con los deberes escolares hechos el día anterior, dejándolas en el recibidor para luego no tener que preocuparse de dónde estaban.
Acabó de vestirse y componerse para el día de trabajo que le esperaba. Repasaba mentalmente a algunos de los pacientes que tenía que ver ese día y procuraba no olvidarse tareas pendientes. Tocó despertar a sus hijas, achuchándolas para que se levantaran y se vistieran, pues Morfeo ejercía un gran poder sobre ellas. Luego vendrían las discusiones sobre si querían o no tal desayuno, si el contenido del almuerzo era de su agrado o si la coleta o la trenza no se la había hecho a la altura deseada. Discusiones tontas que le hacían pensar “¡qué he hecho para merecer esto!”. Se hacía tarde, pero ellas no mostraban ninguna prisa por salir de casa camino al colegio y tocaba de nuevo empujarlas para que se pusieran ropa de abrigo.
Las 7:30h. Hora de bajar al garaje y encaminarse al colegio. La hija mayor empezaba sus clases a las ocho y la pequeña era acogida por el servicio de madrugadores del centro escolar porque empezaba a las nueve. Tras coger el ascensor y apresurarse, lo normal es presenciar alguna discusión intrascendente entre hermanas que su madre trataba de pasar por alto, pero que en ocasiones le irritaba y le hacía perder un poco los nervios. Por suerte a esas horas no hay demasiado tráfico en la ciudad.
Las 7:45h. Besos para las dos y se queda un instante observándolas mientras entran en el colegio. Suspira y conduce aliviada. Por el camino al hospital escucha ya más tranquila la música de la radio. Aparca y se encamina al hospital con la sensación de haber realizado ya una tarea ímproba antes de comenzar su jornada laboral.
En el trabajo ella se coloca su bata y enciende el ordenador. Hay días que el trabajo le abruma y la lista de “pendientes” no para de subir. Prioriza, pero aún así siempre hay algo que se le puede escapar si baja la guardia. La gente espera una entrega del médico al 100% y eso por desgracia no siempre es posible. Hay muchas zancadillas en el camino que impiden esa posibilidad porque el médico no es ese Dios que salva vidas, si acaso ofrece con su saber alguna que otra prórroga. Debe vencer muchas dificultades que son invisibles al paciente. Lógicamente éste quiere que le solucionemos en la medida de lo posible su problema de salud. No quiere que le contemos nuestra vida.
Tras conseguir ponerse al día en lo prioritario, surge un contratiempo, un error humano que pudo evitar si hubiera estado al 100%. Se toma su tiempo y se maldice a sí misma por no haberse dado cuenta antes, por buscar una justificación a lo ocurrido. Demasiado trabajo, demasiados pacientes, cansancio, asfixia o prisas por sacar adelante muchas cosas. Se siente mal y llora, porque los médicos también lloran. En silencio, sin que nadie les vea, pero lloran. Siente impotencia y desaliento. Lo habla con alguien de confianza, se desahoga y trata de buscar una solución. Lo primero es reconocer el error y explicarlo al paciente. Honestidad y humildad son claves para abordar un caso así.
Se traga la vergüenza. Llama a la familia y le cuenta que quiere ver al enfermo. Finalmente habla con el paciente y su familia. Pide perdón y les cuenta lo ocurrido visiblemente dolida. A cambio les ofrece asistencia personalizada y una solución que considera factible. Por suerte ellos han sido comprensivos con ella. Otros le hubiesen saltado a la yugular o hubieran salido de la consulta contrariados. Ella se enfrentó a su propia humanidad, a su vulnerabilidad, a la posibilidad de equivocarse. Pensar en el médico como un ser divino es un error. Detrás de cada médico hay también una persona con espíritu de ayuda, de sacrificio y de servicio, pero también con torpezas, incertidumbres y miedos. ¿Por qué no reconocerlo? Un médico es también una persona al fin y al cabo.
Pero no era hora de encerrarse en lamentos y culpas. Se sentía responsable y en cierto modo tocada, no hundida. No debía rendirse. Debía aprender de su error, poner en adelante mucho más cuidado y seguir hacia delante. No quería rendirse. Si hiciera siempre lo correcto, no sería humana. Sería divina y la arrogancia se apoderaría de su ego. Dios no lo quiera, pues la humildad constituye una noble virtud en cualquier médico.
Son malos tiempos para la lírica. La Medicina siempre tuvo encrucijadas, dilemas éticos, riesgos, errores y pesadumbres. Es lo que le hace diferente a otras ciencias. Quizá vive un momento épico en avances que se anuncian a bombo y platillo en la prensa o las televisiones, pero vive como nunca situaciones de despersonalización, de saturación, de quemazón, de hastío o de desmotivación. Se mira más a la consecución de objetivos, cuanto menos inverosímiles, y menos a las personas que hay a uno y otro lado.
Ella se enjuga ya las lágrimas, reflexiona, medita y prosigue con su trabajo. Tiene el corazón todavía encogido, pero libre. Sale con una lección aprendida y con la convicción de que reconocerse como humana es algo francamente divino.
Ciertamente estamos más habitados a hablar de vida y de calidad de vida. Hablar de muerte y por ende de calidad de muerte es un tema del que no nos gusta hablar en nuestra sociedad occidental. Si lo pensamos bien todos estamos “condenados a muerte”. Es un hecho irrefutable. Nacemos, vivimos y morimos. Es el ciclo de la vida.
Retomando el título, y al hilo de la propuesta de este mes de Noviembre de #CarnavalSalud sobre el tema del derecho a bien morir, me pregunto ¿es posible tener una buena calidad de muerte? Debería ser así. Disponemos de suficiente arsenal terapéutico para hacerlo posible. Sin embargo, y por desgracia muchas veces no es así. En este siglo XXI se da la paradoja de que cada vez tenemos una mejor medicina a nivel científico y técnico, pero hemos perdido en cercanía, en sensibilidad, en empatía, en definitiva: en Humanismo. Y lo peor de todo es que hay muchas voces que lo consideran un actor secundario.
El nacimiento y la muerte suponen dos estados fronterizos entre los cuales trascurre lo que conocemos como vida. Ya nadie se extraña y entiende perfectamente el hecho de que el parto se realice en un entorno lo más respetuoso y humano posible. Lo mismo debería ocurrir con el estado contrapuesto: la muerte. No es de recibo ver, como yo por desgracia he visto, a pacientes que mueren solos en habitaciones acompañados de todo tipo de artilugios mecánicos, vías venosas y sondas. No hay asomo de intimidad. Deberíamos accionar todos los mecanismos a nuestro alcance para que hubiese un clima cálido y humano: ponerlo en una habitación individual en la que pudieran turnarse las visitas, crear un clima agradable y familiar, aceptar peticiones y deseos del moribundo, etc. Ya es infrecuente que alguien muera en su casa, ayudado por esos magníficos e inestimables equipos de atención a domicilio y de Cuidados Paliativos, acompañados y arropados por sus seres queridos. Parece resultar demasiado penoso que un ser querido muera en casa, quedarnos con ese recuerdo doloroso. No lo aceptamos, preferimos aislar ese recuerdo en un aséptico hospital.
El problema reside en que en nuestra sociedad hedonista actual no hablamos con naturalidad de la muerte. La muerte es algo que les acontece a otros, que nos queda lejos aunque sea un hecho universal e inexorable. Huímos de ella, le damos la espalda. La muerte es un tema tabú. Pero un día u otro vendrá a buscarnos.
Todos deseamos morir bien. Y esta frase la comparten la mayoría de los médicos cuando les toca de cerca. Hay dos magníficos artículos sobre el tema. El primero de cómo no desean morir los médicos (How Not to Die) y el segundo sobre cómo nos enfrentamos los médicos a nuestra propia muerte. Resulta curioso pues apostamos en un alto porcentaje de casos a no someternos a determinados tratamientos o procedimientos diagnósticos, posiblemente porque conocemos de cerca el sufrimiento que puede conllevar. Son una auténtica invitación al análisis y que daría para escribir otro “post”.
Pero ¿qué entendemos por una buena calidad de muerte? Los rasgos de una “muerte de alta calidad” serían:
Sin dolor
Inconsciente o dormido en la agonía
Rápida
Acompañado por seres queridos
A una edad avanzada
En casa
Sin estigmas
Con bajo coste para los demás
Recuerdo, en una ocasión, que se me acercó el hijo de un paciente para decirme que su padre había fallecido y me contó que lo que más le impresionó de su agonía fue el que le dijera: Hijo, ¡cuánto cuesta hoy en día morirse! Llevaba ya varios días consciente con una insuficiencia respiratoria severa y no podía más. Es importante para el paciente y sus familiares pasar por el trance de la forma lo más humana posible.
Mi recomendación sería hablar del tema con naturalidad y sin tapujos, de cómo nos gustaría morir. Podemos hablar con familiares, con amigos, escribir un Testamento Vital, Voluntades Anticipadas o Documento de Instrucciones Previas. Si todos hiciéramos ese ejercicio veríamos lo liberador que resulta. También es útil definir y mimar las palabras que envuelven al maremágnum de la “buena muerte”. Nos confunden algunos términos mal empleados, y si no veamos este video sobre los cinco escenarios del final de la vida.
Para muestra de lo que estoy hablando les dejo con un conocido video que muestra a un profesor muy popular en la Universidad “Carnegie Mellon” en Pittsburgh, Pennsylvania, el cual da “La Última Conferencia”, una tradición académica.
Lamentablemente para el profesor Randy Pausch, lo anterior no es hipotético, sino real, porque padecía un cáncer de páncreascon metástasis hepáticas que estaba acabando con su vida. Con esta conferencia, realizada el 18 de Septiembre del 2007, en el McConomy Auditorium, el profesor Pausch se despidió de sus alumnos y, posteriormente fue colgada en internet. Es una conferencia emotiva, valiente y trascendente que nos enseña de forma magistral cómo afrontarnos a la muerte haciendo previamente un bello canto a la vida.
No pretendo bajo este título entrar en ninguna guerra intencionada de sexos. Trato simplemente de hacer un guiño y manifestar la importancia que tuvo y tiene en la Historia de las radiaciones la figura de una mujer con mayúsculas: Marja Skłodowska, más conocida como Marie Curie. Con ella la Radioterapia tiene nombre de mujer.
