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Humanidades Médicas y Ética Narrativa en Oncología: Pronóstico, Destino y Malas Noticias

 

La prestigiosa Escuela Europea de Oncología (European School of Oncology. ESO) nos propone un tema que a todas luces se hace imprescindible en nuestra actividad médica y que se basa en la humanización de la medicina actual. Entre los días 18 y 20 de Octubre del presente año se celebrará en Bellinzona, Suiza un seminario bajo el título en inglés: Medical Humanities and Narrative Ethics in Oncology: Prognosis, Destiny and Bad News (Humanidades Médicas y Ética Narrativa en Oncología: Pronóstico, Destino y Malas Noticias). Me congratulo de que se celebren eventos de este tipo, pues ya conocen mi interés por el Humanismo en Medicina.

En la era de la medicina participativa, donde los profesionales de la salud y los pacientes estimulan valor como socios de pleno derecho, la narrativa del paciente es la base para la toma de decisiones compartida. La práctica de la atención centrada en el paciente a través de la integración de la narrativa en la consulta, permite a los pacientes ser escuchados y sus ideas, preocupaciones y expectativas dirigidas. Dibujando en la tradición de las humanidades médicas, este seminario prepara a los participantes con los instrumentos conceptuales y prácticos en primer lugar, para entender lo que es la narrativa del paciente, en sus diferentes formatos y, por otra, para capturar y hacer frente a la narrativa del paciente en el campo de la Oncología. Más específicamente, este seminario analizará la narrativa del paciente en relación con los tres eventos principales: la comunicación de pronóstico, el enfrentamiento entre el pronóstico y el destino y la comunicación de malas noticias.


En general, se espera que este seminario para enriquecer la comprensión de los principios fundacionales de la toma de decisiones éticas (por ejemplo, la autonomía, la beneficencia, la no maleficencia y el principio de justicia) a través de la ilustración, el análisis de los casos y el estudio de los principios de la ética narrativa.

La asistencia al seminario, se recomienda a todos los profesionales de la salud que trabajan en el campo de la oncología, entre médicos, psicólogos, enfermeras y trabajadores sociales.En el programa se hablará de los siguientes temas:

 

Introducción a las Humanidades Médicas en Oncología
R. Malacrida y S. Rubinelli

Las expectativas de los pacientes y los profesionales de las habilidades de comunicación:
¿Cómo mejorar el proceso?
V. GriesserEnfermedad profunda, interrupción biográfica y relatos en primera persona
S. Atkinson

La orientación ética en Oncología: Una manera de considerar las humanidades médicas en la práctica clínica
G. Boniolo

De acuerdo a la opción: Una ética para la atención sanitaria basada en la potenciación
L. Chiapperino

Los deseos y la esperanza en el final de la vida. ¿Qué quieren decir los pacientes cuando nos dicen que desean morir?
C. Rehmann-Sutter

Los medios sociales en Oncología
S. Rubinelli

Decisiones difíciles al final de su vida útil: Consideraciones éticas
M. Zimmermann

Historias posibles. Narraciones que duelen, narrativas que hacen bien.

G. Bernegger


Hospitalidad en Medicina
M. Musalek

Malas noticias: ¿Qué nos dice la evidencia sobre la comunicación en salud?
C. Zanini


¿Es o no esperanzador que haya seminarios médicos sobre este tema?
 
Video: Vivir el increíble
 

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Lágrimas de papel


Los médicos por el simple hecho de serlo estamos siempre en contacto con el sufrimiento humano. A través de los enfermos deshilamos historias que a veces se antojan desgarradoras y en las que la palabra se queda muda pues no encuentra una buena respuesta a tanto dolor. Este sufrimiento es en ocasiones físico, en otras psíquico y ambos pueden desdibujarse o complementarse. Hay un sufrimiento que conduce al arrojo, a la fortaleza, al instinto humano más profundo por sobrevivir que hace grande a su poseedor cuando lo vive y lo supera. Hay otras veces en la que el sufrimiento parece no conducir a nada, sólo a producir una profunda amargura y una sensación de que tu vida es más canina que humana. Es difícil dar sentido a las profundas experiencias de sufrimiento y sobretodo resulta muy difícil describirlo con palabras. Acompañar al que sufre es a veces la única herramienta posible y no debemos subestimarla nunca.
“Lágrimas de papel” es un libro escrito en 2009 por el Dr Jose Antonio Trujillo (@Joseatrujillo), conocido ya en una entrada anterior en la que hacía referencia a la Medicina con Alma. Este libro de difícil clasificación según su autor, bien podría describirse como un ensayo sobre el sufrimiento a través de tres grandes figuras de la Literatura: Francisco Umbral, Sándor Márai y C.S Lewis. Trujillo coge la pluma cual bisturí y procede a hacer una disección literaria y humana de los tres personajes acercándonos a esos seres increíbles desde su yo más doliente, sintiéndolos en su fragilidad y en su vulnerabilidad, en sus porqués, en sus admirables y dignas biografías, en sus respectivas  formas de vivir, de entender  y de describir emociones a flor de piel. El cáncer también se cuela en algunas de estas historias, en tiempos en que su cara amable no parecía querer hacer acto de presencia. Es un libro francamente recomendable para todo aquel que quiera profundizar o desenmarañar un sentimiento tan complejo y sobretodo tan tremenda y característicamente humano. No ha sido un libro de gran repercusión mediática. Por eso quiero hacerlo despertar de su letargo y me parece apropiado hacerlo visible a los lectores a través del blog.

Este es un libro de aquellos que se hacen querer, no sólo porque se vislumbre el profundo cariño y admiración que el autor tiene sobre estos tres gigantes de la literatura, sino porque supone el principio y las bases de un ambicioso proyecto de Medicina Basada en el Humanismo. Confío por el bien de todos (médicos y pacientes) que cuaje y sea todo un éxito en nuestro país y fuera de nuestras fronteras. Porque cultivar el Humanismo en Medicina nunca está de más. Nos enriquece y nos ennoblece.

Quiero desde aquí dar las gracias a su autor por escribir esta obra y felicitarle por el magnífico trabajo realizado en él.

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La batalla que no elegimos

Parece que los ángeles me persiguen. Esta vez de la mano de un “ángelo”: Angelo Merendino. “LA BATALLA QUE NO ELEGIMOS” no es el título de ninguna película. Es el testimonio real de este fotógrafo sobre la lucha de su mujer CON el cáncer de mama en forma de blog: http://mywifesfightwithbreastcancer.com/. El autor describe de una forma extraordinaria, muy visual y en ocasiones desgarradora todo el proceso de la enfermedad de Jenniffer, su mujer. Y lo hace a través de unas bellísimas fotografías en blanco y negro. Y me reafirmo en lo de “bellísimas”. Estamos acostumbrados a ver sólo la belleza en el o la modelo, en la perfección, en el hedonismo. Aquí la belleza se aprecia en el poder del sentimiento que pone el autor en las fotografías y que sin duda transmite. Me ha parecido un ejercicio de valentía, de liberación y de AMOR con mayúsculas. Advierto que hay imágenes duras e incluso muy duras, pero hechas con una sensibilidad exquisita.
Esta es la historia traducida del inglés contada por Angelo:
La primera vez que vi a Jennifer lo sabía. Yo sabía que ella sería la mujer elegida. Yo lo sabía, al igual que cuando mi padre les contó a sus hermanas en el invierno de 1951, después de conocer a mi madre por primera vez, y dijo: la encontré.

Un mes más tarde Jen consiguió un trabajo en Manhattan y dejó atrás Cleveland. Yo iría a la ciudad a ver a mi hermano, pero realmente quería ver a Jen. En cada visita mi corazón gritaba a mi cerebro “¡Díselo!”. Pero no tenía el valor para decirle a Jen que no podía vivir sin ella. Mi corazón finalmente se impuso y, como un colegial, le dije a Jen “Estoy enamorado de ti.” Para el alivio de los latidos de mi corazón, los hermosos ojos de Jen se iluminaron y dijo: “¡Yo también!”

Seis meses más tarde, recogí mis pertenencias y viajé a Nueva York con un anillo de compromiso ardiendo en el bolsillo. Esa noche, en nuestro restaurante italiano favorito, me puse de rodillas y le pedí a Jen que se casara conmigo. Menos de un año más tarde nos casamos en Central Park, rodeados de nuestros familiares y amigos. Más tarde esa misma noche, bailamos nuestro primer baile como marido y mujer, acompañado por mi padre y su acordeón ♫ ♫ “Estoy de humor para el amor …”

Cinco meses más tarde Jen fue diagnosticada de cáncer de mama. Recuerdo el momento exacto … La voz de Jen y la sensación de entumecimiento que me envolvía. Ese sentimiento nunca se ha ido. Nunca voy a olvidar cómo nos miramos a los ojos y nos sostuvimos las manos uno del otro. “Estamos juntos, vamos a estar bien.”

Con cada desafío nos acercamos más el uno al otro. Las palabras se volvían menos importantes. Una noche Jen tuvo que ingresar en el hospital, el dolor estaba fuera de control. Ella me agarró del brazo, con los ojos llorosos: “Hay que mirar a los ojos, esa es la única manera con la que puedo aguantar este dolor.” Nos amábamos con cada pedacito de nuestras almas.

Jen me enseñó a amar, a escuchar, a dar y creer en los demás y en mí. Nunca he sido tan feliz como lo fui durante este tiempo.

A lo largo de nuestra batalla tuvimos la suerte de tener un fuerte grupo de apoyo, pero aún luchábamos por conseguir que la gente entendiera nuestro día a día de la vida y las dificultades a las que nos enfrentábamos. Jen estaba con un dolor crónico por los efectos secundarios de casi 4 años de tratamiento y medicamentos. A los 39 años Jen comenzó a usar un andador y estaba agotada de estar constantemente al tanto de todos los golpes y moretones. Las estancias hospitalarias de más de 10 días no eran infrecuentes. Las frecuentes visitas al médico me llevó a batallas con las compañías de seguros. El miedo, la ansiedad y las preocupaciones eran constantes. Lamentablemente, la mayoría de la gente no quiere escuchar estas realidades y en cierto punto, creíamos que nuestro grupo de apoyo se desvanecería. Otros supervivientes de cáncer comparten esta pérdida. La gente asume que el tratamiento te hace estar mejor, que las cosas se hacen bien, que la vida vuelve a la “normalidad”. Sin embargo, no existe una normalidad en la tierra del cáncer. Los supervivientes de cáncer tienen que definir un nuevo sentido de la normalidad, con frecuencia diaria. ¿Y cómo pueden los demás llegar a comprender lo que teníamos que vivir todos los días?

Mis fotografías muestran la vida cotidiana. Ellos humanizan el rostro del cáncer, en la cara de mi mujer. Muestran el reto, la dificultad, el miedo, la tristeza y la soledad a la que nos enfrentamos, que Jennifer se enfrenta, mientras luchaba con esta enfermedad. Lo más importante de todo, mostrar nuestro amor. Estas fotografías no nos definen, sino que somos nosotros.

El cáncer está en las noticias todos los días, y tal vez, a través de estas fotografías, la próxima vez que a un paciente con cáncer se le pregunte cómo lo están llevando él o ella, se le escuche, la respuesta se realice con más conocimiento, más empatía, con comprensión más profunda, más cuidadosa y cariñosa y con una preocupación sincera.

“Ama a cada bocado de las personas de tu vida.” – Jennifer Merendino

Estas son sus palabras, pero les aseguro que una imagen vale más que mil palabras. Las fotografías de Angelo Merendino a su mujer Jennifer con pleno consentimiento de ella lo demuestran sin lugar a dudas con toda su realidad. Confieso que aún me emociono al verlas, como el presentador del Huffington Post Live de este video.

PD: Os pongo también este video traducido desde un periódico de Costa Rica por si el inglés no os resulta muy comprensible. Está recogido del siguiente enlace:  http://www.crhoy.com/la-lucha-contra-el-cancer-a-traves-de-un-lente-fotografico/ 

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