Etiqueta: información para pacientes oncológicos

El pasado 9 de Diciembre, el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) elaboró un decálogo del buen tratamiento informativo de la enfermedad. Estos diez puntos se extraen de la jornada “Cáncer y medios de comunicación: hacia una correcta información”, celebrada en el marco del 8º Congreso de Pacientes con Cáncer y avalada por la Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS) y Federación Asociaciones de Periodistas de España (FAPE). En el debate participaron María Manjavacas, periodista de Cadena SER y ganadora del primer premio GEPAC en la categoría “labor periodística más comprometida con la normalización social del cáncer”; Juan Ramón Lucas, periodista, Alipio Gutiérrez, presidente de ANIS; Elsa González, presidenta de FAPE y Diego Villalón, director del Área Psicosocial de GEPAC.

Aquí les transcribo literalmente los diez puntos. Suponen un excelente punto de partida para los que como yo, estamos obligados a dar información sobre el cáncer. Es bueno tomar conciencia de lo importante y trascendente de nuestro mensaje como profesionales sanitarios.

Hablar claramente y no utilizar expresiones como “larga y penosa enfermedad” es el primer paso para desestigmatizar esta patología. Además, ayuda a los propios pacientes y familiares a hablar sin tapujos del cáncer, algo que contribuye a la normalización social de la enfermedad. Ocurre todo lo contrario con el uso de expresiones como “las drogas son el cáncer de la sociedad” que aumentan las connotaciones negativas y el estigma de los pacientes con cáncer.

Expresiones como “la lucha contra el cáncer”, “vencer al cáncer” o “ser valiente” tiene grandes repercusiones en los pacientes y, especialmente en los familiares de quienes no han logrado superar el cáncer. Desde el punto de vista de los afectados, estas expresiones hacen que el cáncer se perciba como una lucha. En las batallas generalmente gana el más fuerte o el más valiente. En el proceso de esta enfermedad no siempre gana el que lucha, por tanto, evitar desde los medios de comunicación este lenguaje sería lo más apropiado para quienes están recibiendo tratamientos oncológicos. Lo mismo ocurre con términos como “padecer un cáncer” o “sufrir un cáncer” aumentan las connotaciones negativas que, ya de por sí, tiene la palabra cáncer. En su lugar, es más conveniente usar las expresiones “tener cáncer”, “convivir con el cáncer” o ser paciente de cáncer.

Utilizar términos médicos ayuda a formar a los pacientes y a que entendamos mejor la información relativa a nuestra enfermedad. Sin embargo, esta terminología debe ir siempre acompañada de una explicación, de manera que sea comprensible tanto para nosotros como para nuestros familiares.

 Las noticias relativas a investigación en cáncer tienen siempre una gran repercusión en los pacientes. Sin embargo, es necesario dar una información muy rigurosa en cuanto a los resultados de los estudios y la eficacia de las nuevas terapias. Además, es importante mencionar si esas terapias están en fase de investigación y, por tanto, si aún falta mucho tiempo para que esté disponible en la práctica clínica con el fin de evitar generar falsas expectativas en los pacientes y familiares.

Las imágenes que ilustran las informaciones sobre cáncer, ya sea en televisión o en prensa escrita, suelen mostrar a personas físicamente deterioradas. Esas imágenes no siempre son reales en pacientes con cáncer ya que, en este momento, existen tratamientos con efectos secundarios menos agresivos que la quimioterapia tradicional y con menos repercusiones a nivel físico.

Desde los medios de comunicación se tiende a dar un enfoque optimista del pronóstico de ciertos tipos de cáncer así como de la eficacia de algunos tratamientos. Los pacientes creemos que es importante evitar paternalismos y dar una información lo más real posible, siempre teniendo en cuenta la repercusión que pueden tener estas noticias.

Las opciones terapéuticas capaces de mejorar el pronóstico de la enfermedad son de gran interés para muchos pacientes. Habitualmente se publican noticias en las que se refleja la eficacia de terapias que no están probadas científicamente. En estos casos, es importante contar siempre con el asesoramiento de los especialistas que den su opinión sobre las repercusiones o interacciones que pueden tener estas terapias con los tratamientos oncológicos. Un mal tratamiento informativo de estas cuestiones puede provocar problemas de adherencia a tratamientos convencionales en detrimento de terapias que no han sido contrastadas científicamente.

Una de las características de la información que se difunde a través de Internet y, especialmente de las redes sociales es la inmediatez. La difusión rápida de la información y con gran alcance como ocurre en la información 2.0 así como la reducción de las plantillas en los medios de comunicación puede suponer un obstáculo para contrastar debidamente ciertos datos relevantes para los pacientes. Analizar la información antes de difundirla es fundamental para un tratamiento informativo de calidad.

Para los pacientes es de gran importancia conocer la fuente de la información. Esta es la única manera de saber dónde podemos acudir para conocer ciertas opciones terapéuticas o a quién debemos preguntar por los recursos disponibles que pudiéramos necesitar en alguna fase de nuestra enfermedad.

 Los pacientes somos quienes conocemos con mayor exactitud la realidad que vivimos y nuestras necesidades. Por ello, las asociaciones somos una fuente de información directa y una vía fiable para reflejar, de una manera más exacta, la realidad de quienes convivimos con el cáncer.

Con estos diez puntos creo que nos sirve para recapitular y comenzar el año próximo con más fuerza si cabe. Aprovecho la ocasión para desearles ¡FELIZ AÑO 2014!