Cuidar lo invisible 5/5 (1)

El pasado jueves día 23 de Junio tuve la oportunidad de acudir como invitada a la cuarta edición de los Premios Albert Jovell que otorga GEPAC. Esta vez acompañaba al Dr José López Torrecilla en la nominación de la Sociedad Española de Oncología Radioterápica, SEOR que quedó como finalista y medalla de plata en la categoría de “Trayectoria Institucional más destacada en Oncología”. 
Fue una ceremonia emotiva y llena de simbolismo, pues el acto se inició con una antorcha olímpica que vino desde Barcelona de la mano de Dolors, mujer de Albert Jovell y tras varios relevos cayó en manos de la Presidenta de GEPAC, Begoña Barragán, en el Ateneo de Madrid. Así, bajo el lema “La llama sigue viva” en clara alusión al conocido “espíritu Jovell”, se inició la ceremonia de los premios.
Hubo como suele suceder en estos eventos, momentos muy emotivos. Entre ellos quiero destacar las palabras del padre de Tomás, un niño que falleció en 2009 a causa de un linfoma de Burkitt y que dejó como legado una hucha, cuyo contenido engendró la formación de un proyecto dedicado a la investigación oncológica pediátrica llamado “La hucha de Tomás”. Recibió el premio en la categoría de Investigación Científica y Social en el Ámbito oncológico. Como pueden ustedes imaginar las palabras del padre iban cargadas de sentido y sensibilidad, pues nunca habrá una respuesta razonable al por qué un niño puede fallecer por cáncer. Los casos de cáncer infanto-juvenil son escasos al compararlos con la población adulta y ello dificulta la posibilidad de encontrar recursos para investigar. Aunque las cifras de éxito de los tratamientos son altas y podemos ser optimistas, hay desgraciadamente cerca de un 20% de casos que se quedan en el camino y por los que se debe seguir trabajando e investigando.  
Pero no quiero acabar este post sin nombrar al que fue elegido maestro de ceremonias, el Dr Gabriel Heras, o Gabi, como a él le gusta que le llamen a este joven médico intensivista que trabaja en el Hospital Universitario de Torrejón en Madrid y que es promotor del Proyecto HU-CI con H de Humano, encaminado a la humanización de los Cuidados Intensivos. Gabi y yo hablamos por fortuna el mismo idioma. Me alegro de haberle conocido y saludarle en persona. Compartimos la visión de las carencias afectivas de un sistema sanitario altamente cualificado y técnico, pero que adolece de la necesaria la profundización y avance de la esencia humana que nos empujó a ser médicos. Esas carencias son las que le motivaron a la creación de una “Revolución de la Emoción” para dar cabida a espacios más amables y que las familias puedan acompañar a sus seres queridos en esos momentos tan críticos y angustiosos. Les recomiendo que escuchen a Gabi en su intervención en la segunda edición de los Premios del Foro Albert Jovell donde sus palabras tuvieron una especial resonancia. (Pincha aquí para ver el video del evento a partir de 1:50).
Estableciendo un paralelismo a lo que apuntaba Gabi, desde este blog siempre he apostado por el “Cuidado de lo invisible” aplicado a la Oncología. Son muchas las necesidades por cubrir de los enfermos oncológicos desde el punto de vista humano. No me cabe ninguna duda de que hemos de dar respuesta de una forma u otra todos los médicos y todos los sanitarios que intervenimos en el largo e inexorable peregrinar de los pacientes. Cabe ponerse manos a la obra y no mirar hacia otro lado como si esa parte no fuera con nosotros. Cosas tan sencillas como presentarnos, sonreír, mirar a los ojos, escuchar activamente, hablar de forma sencilla, clara y adaptada al enfermo, llamar al enfermo por su nombre, hacerle partícipe de sus propias decisiones, respetar su intimidad, respetarle y acogerle en toda su dimensión deben estar en nuestro ADN. Sólo así conseguiremos de verdad la excelencia que tanto nos gusta proclamar de nuestro sistema sanitario. Como dice Gabi “El arma más poderosa de la Tierra es el alma humana en llamas”.
Les dejo por último con el video TEDxValladolid de Gabi Heras “El Cuidado de lo Invisible”. Disfruten y vean.

Gracias Gabi por destilar tanta humanidad. Me llena de orgullo tenerte como compañero. 

Por favor, valora el artículo

Oncología Basada en el Humanismo 5/5 (1)

 

El paciente oncológico en muchas ocasiones se pierde en el complicado engranaje, a modo de cadena de montaje, de médicos especialistas y tratamientos que apenas comprende. Intervenciones con nombres impronunciables, quimioterapias descritas con siglas y radioterapia con cifras, fotones y datos técnicos que el paciente no alcanza a comprender. Algunos pacientes incluso no conocen el nombre del médico que les atendió y lo describen por sus características físicas o por el modo en que les trató. El paciente siente como va de mano en mano como la falsa moneda y percibe como en esas manos en las que pone su confianza ciega, la humanidad brilla por su ausencia y se diluye.

Los profesionales estamos cada vez más preparados, más especializados y tratamos de estar al día para ofrecer lo que creemos mejor a nuestros pacientes. Pero las consultas atestadas, el ritmo frenético de trabajo, la burocracia administrativa y los desencuentros en el tratamiento interdisciplinar no hacen sino poner palos en las ruedas. Se ha dejado de lado a la cara más amable y sagrada de nuestro trabajo que es el lado humano. No se valora lo suficiente esa cercanía necesaria en la relación médico-paciente y a la formación continuada del médico en este aspecto tan importante de nuestra profesión. Parece que lo más importante es exhibir bonitas curvas de supervivencia y cifras estadísticamente significativas.

La Medicina actual se basa en la evidencia científica disponible. Y debemos seguir en esa senda, pero la evidencia no nos da, desgraciadamente, respuestas a todo. Si así fuera, la Medicina sería simplemente una ecuación matemática a resolver y no lo es. Se dice que la Medicina es un Arte. Un arte donde la experiencia del médico y las características individuales y únicas de cada paciente cobran sentido. Aquí es donde se reclama el trato humano que todos los pacientes se merecen y en especial los pacientes oncológicos. La ausencia de humanismo nos condena a un estrepitoso fracaso.

En el blog “Tránsitos intrusos”, Juan Irigoyen en su post “Un día libre de tratamiento” nos explica esa percepción humana que el paciente y sus familiares tienen de nosotros. Leerlo es todo un ejercicio de autocrítica y reflexión. Nuestro objetivo no debe ser otro que el paciente visto de una forma integral. Como siempre digo hemos de tratar enfermos y no enfermedades.

Este es mi decálogo para aplicar una Oncología Basada en el Humanismo:

Explicar de forma clara, inteligible y adaptada al nivel de cada paciente la enfermedad oncológica que padece.

Empatizar con el paciente, mostrando un trato cercano y digno, respetando siempre su intimidad. Cuidar las palabras y evitar los eufemismos.

Dar a conocer al paciente todas las opciones terapéuticas con sus pros y contras. Tener una actitud deliberadora ante ellas. Acompañar y respetar siempre en la decisión que el paciente haya tomado.

Informar sobre cómo se van a aplicar los tratamientos, su secuencia, efectos secundarios más frecuentes y sus potenciales resultados.

– Tener en cuenta la confidencialidad y el secreto médico que el paciente merece ante su enfermedad oncológica.

– Respetar el derecho a saber, o no, el pronóstico del paciente acerca de su enfermedad. No abandonar nunca el cuidado de un paciente. Curar a veces, aliviar a menudo y consolar siempre. 

Facilitar el trabajo y el conocimiento entre compañeros de diferentes especialidades sea cual sea su rango jerárquico y experiencia. El respeto mútuo es fundamental en el trabajo interdisciplinar.

– Actuar siempre bajo el principio de “primum non nocere”, evaluando siempre el binomio riesgo-beneficio. Ser cuidadosos a la hora de ofrecer a los pacientes entrar en ensayos clínicos. Informar bien a los pacientes de la inclusión en ellos y de su relevancia en el avance del conocimiento.

Valorar el binomio coste-beneficio de los tratamientos y ajustar los parámetros de supervivencia a calidad de vida para hacer sostenible el complejo entramado del actual sistema sanitario.

La formación continuada y puesta al día es primordial tanto en el aspecto científico como en el humano. De nada sirve tener buenos conocimientos si olvidamos al ser humano que hay detrás de cada enfermo. Cabe ser un buen médico y un médico bueno.

Les dejo con el video “Human” de Christina Perri

Letra traducida al español:
Puedo contener mi respiración
Puedo morder mi lengua
Puedo mantenerme despierta por días
Ser tu número uno
Puedo fingir una sonrisa
Puedo forzar una risa
Puedo bailar y jugar el papel
Si es lo que pides
Darte todo lo que soy
Puedo hacerlo
Pero solo soy humana
Y sangro cuando me caigo
Solo soy humana
Y colapso y me quiebro
Tus palabras en mi cabeza, cuchillos en mi corazón
Me fortaleces y luego me desmorono
Porque solo soy humana
Puedo encenderlo
Ser una buena máquina
Puedo contener el peso de los mundos
Si es eso lo que necesitas
Ser tu todo
Puedo hacerlo
Puedo superarlo
Pero solo soy humana
Y sangro cuando me caigo
Solo soy humana
Y colapso y me quiebro
Tus palabras en mi cabeza, cuchillos en mi corazón
Me fortaleces y luego me desmorono
Porque solo soy humana
Solo soy humana
Solo una pequeña humana
Puedo soportar tanto
Hasta que he tenido suficiente
Porque solo soy humana
Y sangro cuando me caigo
Solo soy humana
Y colapso y me quiebro
Tus palabras en mi cabeza, cuchillos en mi corazón
Me fortaleces y luego me desmorono
Porque solo soy humana

Por favor, valora el artículo

¿Qué es la Medicina con Alma?

Navegando por los mares de internet, un buen día me topé con que había alguien que había puesto música, voz y letra a un sentimiento que siempre he llevado dentro: la Medicina con Alma. Y ese alguien es un médico y magnífico escritor que ya he mencionado en este blog en otras ocasiones, el Dr José Antonio Trujillo Ruiz. La definicíón de la Medicina con Alma la pueden encontrar en su libro “Medicina Basada en el Humanismo” cuya presentación y puesta de largo tendrá lugar el próximo jueves 4 de Julio en el Salón de Actos del Centro Contemporáneo (CAC) de Málaga a las 20:30 horas.
Podríamos definir a la Medicina con Alma como a la “Ciencia con Conciencia“, a una forma de entender y vivir la Medicina en la que se aúnan los conocimientos basados en la evidencia científica, con otros conceptos digamos de “inteligencia emocional” como la empatía o la escucha activa, por citar unos ejemplos, que hacen de la Medicina un Arte. Un arte que debe concebirse con el amor y con la pasión imprescindibles para que esta noble profesión llegue a buen puerto. Esta es la visión holística de la Medicina en la que yo siempre he creído y en la que me siento comprometida.
El Dr José Antonio Trujillo, a través de su libro nos invita a viajar en el tiempo, desde la Antigua Grecia hasta la Medicina del siglo XXI en versión 3.0. Con una admirable maestría literaria nos adentra en los orígenes y en la evolución cronológica de la Medicina Basada en el Humanismo. Por esta ruta, nos va dejando pistas de por qué se hace necesario recuperar ese espíritu, en muchas ocasiones aletargado y en otras olvidado. Llega a contarnos incluso cuáles son las ganancias de incorporar este concepto de humanismo al actual mundo de las TIC (Tecnologías para la Información y Comunicación). Incluso hace un análisis sobre los cambios que se están produciendo en las Facultades de Medicina y en los Hospitales cuando agregan a su currículo el Humanismo.
Les dejo con este párrafo del autor sobre la Medicina Basada en el Humanismo descrito en su libro:
Ser médico humanista es una forma de estar en sociedad. No es un añadido circunstancial. Es una opción personal y profesional de mostrarse a las personas que acuden a él. No es cosmética con color de cultura y aroma de esnobismo. Es compromiso con las personas y apuesta radical por una forma de entender al hombre y la vida. El médico humanista no percibe el legado recibido como bisutería intelectual, sino como carga que debe cuidar y transmitir. Apostar por el humanismo es apostar por una forma de vida que se construye desde los valores y con la intención de que nuestras vidas dejen poso en la Historia”.
Le deseo y le auguro desde aquí muchos éxitos al Dr José Antonio Trujillo. Espero que de esta semilla broten muchos futuros médicos humanistas.
Les dejo con un excelente video del Profesor Bas Bloem en TEDx Maastricht, donde se impartieron sesiones sobre el futuro de la salud. Bas Bloem es Neurólogo y trabaja en el Departmento of Neurología, Radboud University Nijmegen Medical Centre en Holanda. En su presentación explica la transición entre un modelo de Salud 1.0 a lo que él denomina “Cuidados de salud participativos”. Es un video que ahonda en el concepto de Humanismo aquí explicado e incorpora el mundo de las nuevas tecnologías, ofreciéndonos un abanico de magníficas y esperanzadoras oportunidades. ¡Disfruten!

https://www.youtube.com/watch?v=jaAXuiCP18Q&list=FLEvsbBse9AtV0_lx8bgKWvw&index=1

Por favor, valora el artículo