Bienvenid@ a "Un Rayo de Esperanza". Soy Virginia Ruiz, una radiooncóloga que se define como médico en el sentido amplio de la palabra, con un interés especial por todo lo que rodea al enfermo oncológico. Creo firmemente en la Medicina Basada en la Evidencia, pero también en la Medicina Basada en la Diferencia y en la Experiencia. Estoy en la senda hacia una Medicina Humanista, porque si lo pensamos bien no existen enfermedades, sino enfermos…
Bajo el epígrafe “Mitos y Realidades en Oncología” la psicooncóloga Ariadna Torres García y el oncólogo médico Dr Albert Abad Esteve han publicado con motivo del Día Mundial del Cáncer el pasado mes de Febrero, un documento en PDF dedicado a pacientes, familiares y profesionales sanitarios que intervienen en el día a día del paciente oncológico. Con él tratan de desenmarañar la gran cantidad de bulos y medio-verdades que circulan en la red y fuera de ella, acerca de afirmaciones sobre esta enfermedad.
El documento se divide en dos partes: Realidades y Mitos. En cada una de esas partes se desarrollan distintos capítulos de recomendable lectura y con bibliografía contrastada. Estos son los capítulos desarrollados en cada apartado:
REALIDADES:
El Cáncer: Un aprendizaje en nuestra vida.
La autoestima y el autoconcepto afecta en el afrontamiento del paciente con cáncer.
Cáncer = Incertidumbre
La recaída tiene que ver con el estrés y estilos de vida no adecuados
MITOS:
Tener cáncer es una sentencia de muerte
El cáncer no presenta ningún síntoma
El cáncer es hereditario
El cáncer es contagioso
El sol provoca cáncer
Los golpes en el pecho y los sujetadores con aros pueden desencadenar cáncer de mama
Al extirpar el tumor, se diseminan las células tumorales y por tanto es mejor “no tocarlo”
Después de varias fecundaciones in vitro aumenta el riesgo de cáncer de mama
Los anticonceptivos orales producen cáncer
El teléfono móvil, vivir cerca de una zona con cables de alta tensión y cocinar con microondas produce cáncer
Hay plantas que curan el cáncer
No se puede pinchar en el brazo de la mama operada
Los desodorantes producen cáncer
Los edulcorantes artificiales producen cáncer
El consumo de azúcar alimenta el cáncer
La ingesta de soja provoca cáncer
No se puede evitar el cáncer
El documento está escrito con un lenguaje cercano y accesible para cualquiera y está apoyado en referencias bibliográficas, citas y diversas referencias que pueden consultarse. Asimismo está avalado por la Sociedad Española de Oncología Médica SEOM. Una forma sencilla y amena de despejar muchas dudas a los pacientes y que les servirá de gran ayuda.
Les dejo con este video sobre el rol del psico-oncólogo de la Universidad de Pacientes.
Recuerdo, cuando yo cursaba 2º de Medicina en la Universidad Autónoma de Barcelona en Bellaterra, que el Profesor Domènech de Anatomia II se despidió de nosotros con la siguiente frase: No hay que conformarse sólo con ser un buen médico, también hay que ser un médico bueno. Esta frase la tengo grabada a fuego en mi memoria y resume una sabia enseñanza.
En la Facultad de Medicina es cierto que aprendemos durante 6 años de carrera gran cantidad de conocimientos académicos y científicos, fundamentales para trabajar como médico. Pero lo que en la universidad no te enseñan es cómo ser un médico bueno. Eso, te lo da quizás la experiencia, tu crecimiento como persona. Nadie te da clases de cómo debes comunicarte con el enfermo, cómo debes empatizar con él, cómo comunicar una mala noticia, cómo explicarle un diagnóstico y su pronóstico, cómo se espera que sea tu relación médico-paciente. Eso lo aprendes tú solito. A veces tienes la suerte de encontrarte en el camino algunos maestros que te dan algunas pistas de ello y sigues su estela.
Se dice que la Medicina es un Arte. Y en verdad lo es, aunque lleve el halo científico-académico, aunque exista rigor, disciplina, protocolos, evidencia estadística, etc. Muchos artículos médicos de hecho rezan con el título, por ejemplo de: “State of Art in Breast Cancer” (Estado del Arte en Cáncer de Mama). Y en este Arte que es la Medicina se han de mezclar sabiamente 3 ingredientes para tomar decisiones correctas:
La Experiencia Clínica del Médico
Los Valores del Paciente
La Evidencia Científica
Si únicamente nos basamos en uno de ellos podemos llegar a situaciones absurdas o incluso esperpénticas, como que la tiranía de un determinado protocolo médico nos lleve a administrar un tratamiento para alargar la vida a un paciente de 95 años.
Como ejemplo de esta situación que todos los médicos vivimos cada día, les voy a contar una situación real que viví en mis primeros años como especialista. Trabajaba por aquel entonces en el Hospital Mútua de Terrassa. En aquellos años los oncólogos estábamos en cierto modo deslumbrados con las promesas que las quimioterapias intensivas rescatadas con factores de estimulación de colonias podían ofrecer. Había un estudio sudafricano muy comentado en una revista de impacto sobre el beneficio de este tipo de tratamientos en cáncer de mama, rescatándose posteriormente a estas pacientes con un autotrasplante de médula. Este tratamiento se ofrecía a todas aquellas pacientes con riesgo de metástasis y/o enfermedad localmente avanzada. La mayoría de los oncólogos lo aplicaban a sus pacientes. Recuerdo que el jefe del Servicio de Oncología del hospital que les he mencionado, Dr Cirera, no envió a ninguna de sus pacientes a trasplantar. Yo le pregunté por qué. Me contestó que el tratamiento estándar hasta aquel entonces ya curaba a un buen porcentaje de pacientes y no creía que fuera necesario darles toxicidad añadida. Y resultó que el tiempo le dió la razón. Aquel estudio no refrendó los mismos resultados en Europa ni en América y posteriormente se conoció la falsedad de algunos datos. La experiencia y el olfato del Dr Cirera le decían que era mejor “lo malo conocido que lo bueno por conocer”.
Muchas veces, y hablo de mi propia especialidad, los radioncólogos nos dejamos impresionar por la tecnología propia, llegando a tener lo que yo me atrevería a nombrar como verdaderos “orgasmos tecnológicos”, impidiendonos ver que se puede hacer muy buena medicina y buena oncología radioterápica con recursos, digamos, más modestos y que no son de última generación.
Recordemos y contemos SIEMPRE con el paciente como centro de nuestros actos médicos a la hora de tomar decisiones sobre SU salud.
Les dejo con un video excelente y musical muy actual, que parodia la situación que les he apuntado en esta entrada de hoy y que creo nos debe hacer reflexionar.
UNA PARODIA DE LA CANCIÓN: “SOMEBODY THAT I USED TO KNOW”
Principalmensaje:
Conoce la evidencia /estudios
No sigas ciegamente los protocolos
Involucrar a los pacientesen el procesode toma de decisiones
“SOME STUDIES I LIKE TO QUOTE”
(Algunos estudios que me gustaría citar)
Yo era adicto a un determinado tipo de práctica clínica Los protocolos me hacían sentir tan feliz que podía morir Les dije a mis pacientes que era lo suficientemente bueno bajarles la glucosa hasta que estuviesen inconscientes Le puse una estatina a mi paciente de 95 años
Yo debería haber sabido desde el principio que todo esto era incorrecto a 100 pacientes mayores de 60 años les hizo caer y realmente caían Dejar la sal y las grasas no tenía sentido Realmente debería haber estudiado la evidencia científica Yo no sabía que la mitad de directrices eran sólo opiniones
Usted dice que necesito un ECA(ensayo clínico aleatorizado) Uno que realmente muestre la diferencia en resultados reales Se supone que debo conocer el NNT (Número Necesario de pacientes para Tratar) y comentarlo con mis pacientes ¿Me está tomando el pelo?
Usted dice que necesito una revisión Cochrane que me ayude a encontrar algunos números He oído que algunos sustitutos eran falsos
Y ahora necesito algunos estudios que debería citar
Ahora necesito algunos estudios que debería citar Ahora necesito algunos estudios que debería citar
De vez en cuando pienso en todas las cosas que tú me has medido Me hiciste pensar que siempre había algo que estaba mal Toda esa fibra era una aventura Ahora estoy expulsando muebles de mimbre Los beta-bloqueantes hacen sentirme realmente lenta Y ahora tú me estás diciendo que tienes que citar algunos estudios
Pero ahora estoy leyendo un ECA Alcanzas una reducción del 1% con una dosis baja de estatina Ahora sé que una HbA1c de menos del 8 es lo suficientemente bueno, siempre y cuando no orine Olvídate de tu PCR (Proteina C Reactiva)
Eso sí, no comas como un gran cerdo y haz algo de actividad física Creo que ahora te puedo ayudar Por fin tengo algunos estudios que me gusta citar
Algunos estudios (Eso me gusta citar) algunos estudios (Ahora tengo unos estudios que me gusta citar) algunos estudios (Eso me gusta citar) algunos estudios (Ahora tengo unos estudios que me gusta citar)
Práctica Basada en la Evidencia= Experiencia Cínica + Valores de los pacientes + La mejor evidencia disponible en estudios
Genís Carrasco es un médico intensivista que alterna su labor clínica con la docencia universitaria en el campo de la medicina basada en la evidencia y la afición a la escritura creativa que con la publicación de un libro para ayudar a los ciudadanos a afrontar la crisis sanitaria, nos ha introducido en un novedoso concepto: El paciente inteligente.
Históricamente, la primera denominación de “Smart Patient” es de origen incierto, en EEUU a inicios de los años 90. El Dr Mehmet Oz, un cirujano cardio-torácico llamado “el médico de América”, que lo popularizó con sus bestsellers y llegó a Canadá donde alcanzó la significación que ahora tiene: la de ciudadano capacitado a partir del conocimiento adquirido, mediante el autoaprendizaje de la literatura e internet, para autocuidarse y ayudar a los demás.El vocablo “paciente experto” (expert patient), apareció poco después a partir del Programa de Autocuidado de la Salud de la Universidad de Stanford, en Estados Unidos donde comenzó, y se extendió atreinta países. En Inglaterra (“Expert Patients Program“) está previsto que el programa lo reciban 100.000 pacientes al año en 2012. Su metodología y objetivos son similares, combinar todos los elementos de la Medicina Basada en la Evidencia con los cuidados basados en las vivencias de los pacientes aunque se fundamenta, sobre todo, en cursos presenciales o virtuales departidos por expertos. El tercero, también casi un sinónimo, “e-paciente” (e-patient) fue el último es ser acuñado de la mano de Tom Ferguson,autor de Salud Online: Cómo encontrar información de salud, Grupos de apoyo y Comunidades de Autoayuda en el Ciberespacio que fundamentaba la capacitación del paciente en adquirir las habilidades para encontrar y filtrar la información sobre salud disponible en la web y las redes sociales.
En realidad, las tres denominaciones sólo difieren en pequeños matices, como que el paciente inteligente autoaprende a partir de cualquier medio (literatura, internet, aplicaciones, etc), el e-paciente lo hace a través de la red y el paciente experto a través de cursos impartidos por técnicos (profesionales de la salud o no).
A fines prácticos se denominan a todos con el término paciente inteligente y se consideran sinónimos.
Tipología de pacientes inteligentes:
Existen 3 tipos de pacientes inteligentes; según un informe publicado en el año 2000 (Health e-People: The online consumer experience):
Los ciudadanos sanos y cuidadores
Los pacientes agudos y sus cuidadores
Los pacientes crónicos y sus cuidadores
Según dicho informe, los pacientesagudos, a pesar de representar el menor porcentaje con respecto a los sanos y crónicos, tienen un tráfico en la red mayor que los crónicos y los sanos. Los e-pacientes se están convirtiendo rápidamente en una nueva fuente de información sobre el cuidado de la salud: manejan su propio cuidado, brindan información a otros basados en su experiencia, ayudan a los profesionales sanitarios a mejorar la calidad de sus servicios y participan en una gran variedad de colaboraciones entre paciente y médico. Pero en tanto que estas capacidades de colaboración son reconocidas por el médico, se postula que serán aún más valiosas en los años venideros.
Las grandes conclusiones de este estudio son las siguientes:
Los pacientes inteligentes se han convertido en valiosos contribuidores y los profesionales sanitarios deben reconocerlos como tal.
El arte de dar poder a los pacientes es más delicado de lo que se piensa.
Se ha subestimado la habilidad de los pacientes de brindar recursos útiles online.
Se ha sobrestimado la capacidad de los peligros de la información médica online.
Siempre que sea posible, el cuidado de la salud debe situarse del lado del paciente.
Los médicos no pueden continuar el camino ellos solos, debe ser en colaboración paciente-médico.
El paciente inteligente es un blog personal muy joven, pues nació apenas hace un año en Febrero de 2012, con el objetivo de dar respuesta a los lectores del libro sobre el mismo título que le pedían comentara las noticias acerca de la crisis sanitaria desde su perpectiva.
El blog pretende difundir la revolución del paciente inteligente, un movimiento que nació en Estados Unidos y que postula que la alfabetización sanitaria y la implicación de los ciudadanos en las decisiones sobre su salud son el mejor camino para contribuir a la resolución de los problemas de desfinanciación que sufre nuestro Sistema Nacional de Salud, ya que estos pacientes educados tienen un 40% menos de complicaciones, ingresan un 30% menos y consumen un 25% en pruebas innecesarias. La idea central es que todo ciudadano que se capacite para entender las recetas, los medicamentos, las pruebas de imagen y a los médicos será capaz de obtener siempre los mejores resultados ante una enfermedad, tengamos la excelente Sanidad actual u otra.
Debe quedar claro que convertirse en un paciente inteligente o e-paciente no consiste en saber hacer búsquedas con Google sino en aprender también los conocimientos básicos para filtrar todo tipo de información antes de sumergirse en ese mar proceloso que es internet cuando se navega sin timón ni brújula. Porque el problema actual no es el acceso a la información, gracias a las Tecnologías de la Información y la Comunicación (TICs) lo que hoy sobran son datos sobre enfermedades, tratamientos, estilos de vida saludable y todo lo relacionado con la salud, sino disponer de las claves para filtrar los datos fiables de la basura informativa. Y eso se puede aprender con facilidad. Lo único que hace falta es que alguien nos ayude a gestionar ese mar de información para, acompañados por los profesionales, tomar las mejores decisiones sobre nuestras enfermedades.
Precisamente eso es lo que pretende tanto el blog como al libro: ser ese “alguien” que nos oriente y nos ayude a entender no sólo la salud y la enfermedad sino las ventajas y limitaciones de los estupendos servicios a que tenemos derecho, incluso en tiempos de crisis, cuando necesitamos cuidados de salud. Con ese objetivo, la información que contiene el blog es eminentemente práctica y está basada en la más sólida evidencia científica.
A través de una veintena de posts se aborda donde encontrar respuestas actualizadas sobre recetas, análisis clínicos, comunicación con el médico, un método en cinco pasos para entender las enfermedades, aspectos que ya se desarrollaban en el libro. El blog recoge también información sobre la actualidad sanitaria como las alternativas propuestas por los ciudadanos a los recortes sanitarios, un diccionario sobre la crisis, recursos para obtener la mejor información sobre salud y otras aportaciones de profesionales y pacientes para las reformas que necesita nuestra Sanidad. Se trata de información actual elaborada en un estilo ameno y comprensible para cualquier persona que necesite afrontar un problema de salud.
La aplicación de toda esta metodología en pacientes oncológicos es perfectamente plausible y en cierto modo ya se hace un buen trabajo en este sentido desde la AECC y la GEPAC, así como otras asociaciones de pacientes.
El concepto de “App-paciente” es algo todavía más novedoso. Se trata de pacientes que utilizan aplicaciones médicas en sus “smarphones” recomendadas bien por los médicos, asociaciones de pacientes o instituciones para multitud de situaciones de salud: plataformas o redes sociales de una patología en concreto con sus propios foros y comunicación con expertos en la materia ( P ej: Plataforma Hemofilia), hasta aplicaciones para la detección de drogas en saliva (Cocachip) o como alarma para la deteción geográfica de un paciente afecto de Alheimer o aplicaciones sobre meditación y relajación (Mindfulness), o incluso aplicaciones que te recuerdan tus citas médicas, valorar tu adherencia a un tratamiento y te ofrecen sencillos consejos de salud.
Les dejo con una entrevista radiofónica a Genís Carrasco hablando sobre todo lo mencionado en este “post”.