Mamá va a radioterapia

Los niños siempre nos sorprenden y nos dan auténticas lecciones de vida a los adultos en situaciones difíciles. Ellos, con su imaginación y fantasía sin límites, son capaces de ver el mundo con un prisma muy diferente al de los adultos y si intervenimos correctamente pueden vivirlo incluso de forma constructiva. La clave está en hablar de la enfermedad de forma adecuada a la edad del niño, diciendo la verdad y con un lenguaje sencillo. Se debe asimismo escuchar, comprender y respetar los sentimientos de cada niño. Los adultos tampoco debemos ocultar nuestros sentimientos y estos deben ser canalizados con el apoyo de otros adultos cercanos al niño. Conviene asimismo construir en la medida de lo posible buenos momentos que faciliten sobrellevar la adversidad que supone atravesar un cáncer.
La mamá protagonista de este post y de esta historia, nos hizo al Servicio de Oncología Radioterápica del Hospital Universitario de Burgos un regalo “especial”, pidiéndole a sus hijos de diferentes edades, que nos hicieran un dibujo acerca del tratamiento con radioterapia que estaba recibiendo su mamá.  Es cierto que pone Radiología en lugar de Radioterapia, pues es fácil que los adultos confundan ambas especialidades médicas (espero que un día no muy lejano dejen de confundirnos). En el primer dibujo, se ve claramente un acelerador lineal pintado de amarillo y se dibuja con todo lujo de detalles al personal que de forma diaria trata a los pacientes: los técnicos de radioterapia y las enfermeras. El colorido y la expresión del personal son llamativos. La paciente (su mamá) aparece tumbada en la camilla sonriente, con un largo camisón y en actitud satisfecha. 
En este segundo dibujo (una niña de 4 años) se hace hincapié en el personal técnico, identificándolos incluso con su nombre en la parte superior y llenando de colores y exuberantes melenas a los protagonistas. 

En el tercero se dibuja un curioso y estrellado acelerador lineal de “corazones” que se colocan armoniosamente alrededor del propio acelerador y rodeando en este caso a la paciente y a todo el búnker. Una versión muy onírica pero deliciosa del cariño que perciben los niños. Actualmente tenemos estos tres dibujos en la zona de control de los aceleradores lineales, obligándonos al personal a sonreir cada vez que nos acercamos a verlos. Son preciosos ¿verdad?
Les dejo con este simpático video animado como si fuera dibujado a mano alzada por un niño, que explica de una forma sencilla qué es la Radioterapia. Espero que les guste.


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El final de la vida desde el prisma infantil 5/5 (1)

En ocasiones nos topamos con testimonios tan claros y firmes que te dejan sin palabras. Vivimos en una sociedad en la que no se habla abiertamente de la etapa del final de la vida, una sociedad tanatofóbica y que trata tozudamente de dar la espalda a esta realidad irrefutable con argumentos de lo más variopintos y esquivos.
El Dr Rogério Brandão explica en el blog brasileño “Pensador” su experiencia con una niña que le cuenta a este oncólogo pediátrico cómo ve ella su propio final. Los argumentos de la paciente son estremecedores, cristalinos y contundentes. Les dejo con sus propias palabras:

“Como médico oncólogo, ya endurecido con largos 29 años de actuación profesional, puedo afirmar que he crecido y he cambiado con los dramas vividos por mis pacientes. No conocemos nuestra verdadera dimensión hasta que, golpeados por la adversidad, descubriendo que somos capaces de ir mucho más allá. Me acuerdo con emoción del Hospital del Cáncer de Pernambuco, donde di mis primeros pasos como profesional. Empecé a frecuentar la enfermería infantil y me apasioné por la Oncopediatría. 

Viví los dramas de mis pacientes, niños víctimas inocentes del cáncer. Con el nacimiento de mi primera hija, comencé a asustarme al ver el sufrimiento de estos niños. 

¡Hasta el día en que un ángel pasó a por mí! Mi ángel vino en forma de una niña de 11 años de edad, ya sacudida por dos largos años de tratamientos diversos, manipulaciones, inyecciones y toda tipo de incomodidades provocadas por la quimio y la radioterapia.  

Pero nunca vi a este pequeño ángel flaquear. La vi llorar muchas veces; también vi el miedo en sus pequeños ojos; al fin y al cabo, ¡era humana! 

Un día llegué al hospital muy temprano y encontré a mi pequeño ángel sola en la habitación. Pregunté por su madre. La respuesta que recibí, aún hoy, no consigo contarla sin experimentar una profunda emoción. 

— Tío, me dijo ella — a veces mi madre sale del cuarto para llorar a escondidas en el pasillo. Cuando yo muera, creo que ella va a sentir mucha nostalgia. Pero, yo no tengo miedo a morir. ¡Yo no nací para esta vida! 

Le pregunté: — ¿Y qué es la muerte para ti, querida mía? 

– Escucha, cuando la gente es pequeña, a veces, nos vamos dormir a la cama de nuestros padres y al día siguiente nos despertamos en nuestra propia cama. ¿A que sí? (Recordé a mis hijas, en la época en que eran niñas de 6 y 2 años, con ellas yo hacía exactamente igual). Esto mismo es. 

– Un día yo me dormiré y mi padre vendrá a buscarme. Me despertaré en la casa de él, ¡en mi verdadera vida! 

Me quedé estupefacto, no sabía qué decir. Me impactó la madurez con que el sufrimiento había acelerado la visión y la espiritualidad de aquella niña. 

– Y mi madre me recordará con nostalgia – añadió ella. 

Emocionado, conteniendo una lágrima y un sollozo, le pregunté: 

– ¿Y qué significa la nostalgia para ti, querida mía? 

– ¡La nostalgia es el amor que permanece! 

Hoy, a los 53 años de edad, desafío a quien quiera a dar una definición mejor, más directa y simple de la palabra nostalgia: ¡es el amor que permanece! 

Mi angelito ya se fue hace muchos años. Pero me dejó una gran lección que ayudó a mejorar mi vida, a intentar ser más humano y cariñoso con mis pacientes, a revisar mis valores. Cuando la noche llega, si el cielo está limpio y veo una estrella, para mí es “mi ángel “, que brilla y resplandece en el cielo. 

Imagino que ella es una estrella fulgurante en su nueva y eterna casa. 

Gracias angelito, por la vida bonita que tuve, por las lecciones que me enseñaste, por la ayuda que me diste. ¡Qué bueno que existe la nostalgia! El cariño que queda es eterno”.

Les dejo con el video de otra niña, Iraila que falleció hace un año víctima de un neuroblastoma y que recordarán por su actuación en el programa de la Voz Kids, en donde cumplió su sueño de cantarle a la vida. Cuánto nos enseñan a los mayores estos pequeños.

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El cáncer a través de la mirada infantil

Las Navidades no serían lo mismo sin la bendición de la alegría de los niños. No deberíamos perder nunca a ese niño que llevamos dentro, ya que ayuda, y mucho, a mejorar la perpectiva de ciertas cosas. Es tiempo de jugar, de vivir con ilusión las celebraciones, de adornos navideños, de belenes, de cantar villancicos, de ansiosa espera por los regalos, etc. Al menos yo recuerdo mi infancia así por Navidad.

En la adversidad muchas veces los niños nos dan lecciones a los adultos. Si son ellos los que padecen una enfermedad, suelen adaptarse a la situación con mucha más naturalidad y soltura que sus padres. Viven a menudo ajenos a lo que les pasa, no dejan de jugar, son capaces de adaptarse a tomar la medicación y difícilmente se vienen abajo. No dejan nunca de sorprenderte.

Si el cáncer ocurre a un progenitor u otro ser querido, ellos también hablan con más franqueza y sin rodeos que nosotros los adultos. Especialmente a determinadas edades entienden más de lo que en principio creíamos. Debemos legitimizar sus emociones, mejorarles la comprensión de la enfermedad, integrar sentimientos ambiguos, establecer estrategias de afrontamiento activo, prepararles para el duelo si fuera necesario. Cabe hacerlo tanto si son niños, como si son adolescentes.

Probablemente por deformación profesional, les hablo muchas veces a mis hijas sobre mi trabajo como médico y sobre el cáncer. Le pedí un día a mi hija mayor, con 10 años, que me explicara con dibujos lo que para ella representaba lo que yo le había contado acerca de este tema. Ella por su parte me pidió que lo colgara en mi blog. Y yo que cumplo mis promesas lo expongo aquí. Los dibujos y las palabras de su puño y letra cuenta con personajes que parecen sacados de una historia de cómic: La señora radiación, el señor acelerador, el doctor chiflado, el cáncer, el “canso”, la doctora curapupas, la señora paciente, los defensores antibióticos, la doctora operación y el señor impaciente. El resultado del cáncer a través de la mirada de una niña es este:

Qué bueno sería que soltáramos un poco estos días al niño que llevamos dentro.
 Les dejo con el video de Antonio Orozco Navidad 2014 del Hospital Sant Joan de Déu en Barcelona
¡FELIZ NAVIDAD!

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