Bienvenid@ a "Un Rayo de Esperanza". Soy Virginia Ruiz, una radiooncóloga que se define como médico en el sentido amplio de la palabra, con un interés especial por todo lo que rodea al enfermo oncológico. Creo firmemente en la Medicina Basada en la Evidencia, pero también en la Medicina Basada en la Diferencia y en la Experiencia. Estoy en la senda hacia una Medicina Humanista, porque si lo pensamos bien no existen enfermedades, sino enfermos…
Hace unos días recibí un mensaje por Twitter pidiéndome ayuda y difusión a través de las redes sociales, enlazándome con un caso del que se hizo eco la Asociación Esparta contra el Cáncer Infantil. Podría parecer uno de esos mensajes que recibes y casi sin pensar reenvías, pero no, no lo era. Hacía referencia a una niña de la provincia de Burgos que con apenas 16 meses que ha sido diagnosticada en agosto de este año de un raro tumor (hasta para mí) cerebral. Es un tumor teratoide-rabdoide atípico (siglas en inglés ATRT). Se trata de un tumor embrionario que suele afectar a niños menores de tres años y representa únicamente el 1-2% de los tumores pediátricos infantiles que afectan al Sistema Nervioso Central. En España sólo se da un caso o dos al año.
La pequeña ha tenido que trasladarse junto a su familia al Hospital 12 de Octubre de Madrid para intervenirse quirúrgicamente, recibir tratamiento oncológico y colocarle una válvula cerebral de la que ya ha surgido algún problema que se está solventando. Tras la cirugía practicada, necesita de quimioterapia y radioterapia, pues la agresividad del tumor es elevada. El quid de la cuestión está en qué tipo de radioterapia precisa, si es adecuado en una niña de tan corta edad realizar tratamiento con fotones en un acelerador lineal de electrones o si supone un beneficio importante para la niña ser tratada en una unidad de protones que todavía no existe en nuestro país. El dilema está servido como ocurriera con el conocido caso Ashya Kingque afortunadamente y por el momento ha ido bien.
A nivel mundial, actualmente, hay 39 centros en los que se aplica la protonterapia, a los que habría que sumar otros 17 que se están construyendo en los Países Bajos, Reino Unido, Francia, Rusia, Dinamarca, Polonia, India, Malasia, Japón y China.
Las nuevas unidades de protonterapia instaladas en Estados Unidos y Europa (Suiza, Alemania, Francia, República Checa e Italia), permiten además modular el haz de protones. Actualmente, su beneficio no solo se está estudiando, sino que presenta grandes ventajas en el área de la Oncología Pediátrica, así como también en otros casos de tumores asentados en áreas anatómicas donde los órganos críticos radiosensibles circundantes limiten la dosis a alcanzar sobre el tumor. Se estima que podrían beneficiarse de esta terapia cerca de un millar de pacientes al año.
Los tumores pediátricos son en muchos casos una indicación evidente de la protonterapia. En efecto, los numerosos estudios comparativos han mostrado una mejor distribución de dosis con protones que con fotones. Gracias a la reducción del volumen de tejido sano irradiado (tejidos que están en pleno período de desarrollo especialmente sensibles en pacientes menores de 3 años) los riesgos de secuelas a medio y largo plazo se minimizan. El segundo parámetro “protector” de los protones es la disminución del riesgo de cánceres radioinducidos en el niño comparativamente con los fotones. El riesgo relativo disminuye de 1 (fotones) a 0,4-0,7 (protones).
Distribución en una irradiación cráneo-espinal de la dosis de radiación con fotones (arriba) frente a protones (abajo). (Fuente: McLaren Healthcare)
Ante lo expuesto parece sensato reconocer que en el caso que nos ocupa tiene una de las indicaciones más evidentes de la protonterapia. La rareza del propio tumor, la ausencia de ensayos clínicos, el nivel de evidencia científica disponible, el coste económico de este tratamiento y su ausencia en nuestro país son los verdaderos caballos de batalla a tener en cuenta. La creación de protocolos formalizados y de investigaciones coordinadas entre los servicios de oncología pediátrica y las unidades de protonterapia sería del todo indispensable para el desarrollo y evaluación correcta de esta técnica en Pediatría.
Este caso clínico y concreto que he explicado tiene un plus que es fácil de explicar por tres razones básicas: por ser un caso cercano geográficamente, por ser radiooncóloga y por ser madre también. Por todo ello me veo empujada a buscar argumentos que ayuden en este caso a buscar lo que creo que es mejor para esta pequeña paciente y toda su familia que también padece los estragos de la enfermedad.
Hay literatura científica disponible que apoya la idoneidad de la protonterapia en los tumores teratoides-rabdoides atípicos, pues los resultados con esta terapia son algo más esperanzadores y favorables para pensar que sí. Se reconoce a la radioterapia como una parte imprescindible y difícil de eludir en la estrategia terapéutica a seguir. Es asimismo deseable, especialmente en niños menores de tres años evitar al máximo la irradiación de tejidos sanos dada su especial radiosensibilidad y vulnerabilidad.
Por todo ello si se formula la pregunta ¿Protones? diré: “sí gracias”.
Les dejo con este inspirador video en la quinta edición de “Mentes Brillantes” de Daniel Stix que superó un tumor infantil congénito y nos hará pensar sobre dónde están nuestros verdaderos límites.
Hoy 15 de Febrero es el Día Internacional del Cáncer Infantil y haciendo un homenaje a nuestros pequeños protagonistas hablaré de Juegaterapia, una iniciativa que nació hace 6 años de la mano de Mónica Esteban, la fundadora que donó una Play Station al hijo de una amiga que estaba recibiendo quimioterapia en el hospital. Al observar el entusiasmo del pequeño al recibir ese regalo y cómo ese gesto le animó a afrontar la enfermedad con una sonrisa, a Mónica se le encendió la bombilla.
De esta idea y de un impulso de generosidad se puso rápidamente en marcha su fundadora para buscar nuevas consolas que ofrecer a otros niños de similares características. Poco a poco la iniciativa fue creciendo hasta convertirse en la Fundación Juegaterapia de hoy día. En Juegaterapia se encargan de recoger consolas fijas y portátiles de personas que ya no la usan y realizan donaciones a los hospitales que dispongan de Oncología Pediátrica. El objetivo es conseguir que los niños a través del juego puedan olvidarse un poco de los duros tratamientos y el tiempo que tengan que estar en el hospital sea más ameno y llevadero. Las consolas llevan una etiqueta con los datos del donante para que el niño que la reciba le pueda escribir un mensaje o un dibujo si lo prefiere. Juegaterapia también realiza donaciones de ordenadores y tablets procedentes de empresas, particulares, colegios, universidades u otras organizaciones. También cuentan con patrocinadores y una empresa de transportes que realiza los envíos de forma gratuita.
En Juegaterapia creen firmemente en los beneficios del juego como parte de su terapia durante la hospitalización prolongada de los niños oncológicos. Debido a la baja incidencia del cáncer infantil (unos 1000 casos al año) muchos de ellos han de desplazarse a hospitales de referencia lejos de sus casas y en entornos desconocidos, generando una cierta angustia y estrés en los más pequeños. Muchos de ellos y debido a los tratamientos no pueden salir de sus habitaciones por el riesgo de contraer infecciones, ni acudir al “cole del hospital” o a las ludotecas. En estos casos las consolas de juegos, los ordenadores o las tablets se convierten en sus mejores aliados pues les permiten de algún modo conectar con el mundo exterior y olvidarse un poco de su enfermedad.
Pero Juegaterapia no se ha quedado ahí. Ha trabajado intensamente por el bienestar del niño oncológico llevando a estos niños a entrenamientos con sus equipos deportivos favoritos, organizando conciertos en los hospitales, renovando televisores o creando amplios espacios de juego al aire libre en las azoteas de los propios hospitales, como es el caso del Hospital de la Paz y el Hospital Doce de Octubre en Madrid. Actualmente están recogiendo fondos para hacer otro en el Hospital La Fe de Valencia. También han creado una colección de “Baby Pelones”, unos muñecos inspirados en estos pequeños que luchan por esta enfermedad, 100% solidarios y que ¡huelen a vainilla!. Los niños están encantados de tener un muñeco igual que ellos con el que sentirse identificados.
Les dejo con la historia de Jegaterapia contada por su fundadora Mónica Esteban en una conferencia TED en 2013.
Los minions se han convertido por un instante en los protagonistas de esta curiosa historia. El fundador de la asociación “Con Aire de Ilusión”, un mago llamado Jaime Peinado López, tuvo la feliz idea de realizar fundas para la quimioterapia con estos personajes sacados de la película “Gru, mi villano favorito“ para los pacientes pediátricos. Una fórmula ideal para que la quimioterapia no deje un mal recuerdo en los más pequeños.
Esta genial idea nació en Cádiz, concretamente en el Hospital Puerta del Mar y la acogida fue impresionante y se hizo viral a través de las redes sociales, no sólo en toda España, también fuera de ella. Así, tras mostrar la idea inicial empezaron a llover peticiones sobre cómo hacer estas fundas, por lo que se llegaron a hacer patrones que luego fueron publicados en la página de Facebook.
De momento, los diseños están basados en los Minions y de Hello Kitty, pero también se ha preparado otros modelos de Spiderman, Peppa Pig, el Capitán América, Superman y Minnie. También hay un video que explica el proceso en todos sus pasos.
Otras asociaciones se han interesado y han decidido adquirir la idea para sus hospitales. De hecho en Burgos, los pacientes institucionalizados en el Hospital Fuente Bermeja se han puesto manos a la obra y ya están confeccionando los superquimions con un alto grado de participación y compromiso. (ver este video a partir del minuto 45:16).
Una idea similar en 2013 se realizó en el centro de tratamiento del cáncer A.C. Camargo de São Paulo. En colaboración con la agencia publicitaria JWT, el centro diseño unas diseñó unas fundas con la estética de los superhéroes, Batman Wonder Woman, Superman y Linterna Verde. La quimioterapia se convertía así en una “super fórmula”. Esta acción vino acompañada de cómics especialmente editados en los que los superhéroes pasan por experiencia similares a las que vivían los niños.
Con estos pequeños gestos se humanizan los cuidados, nos prodigamos en maravillosos detalles y hacemos sonreír estos niños que atraviesan una enfermedad y unos tratamientos duros, convirtiendo todo esto en algo realmente grande.
Aquí les dejo con el tutorial para hacer estos simpáticos personajes para niños en tratamiento con quimioterapia.
Esta es una bonita historia con final feliz que se enmarca en una Unidad de Oncología Radioterápica en Shreveport, Lousiana (EEUU) concretamente en el Willis-Knighton Cancer Center en su Unidad recién estrenada de protonterapia.
A Sophia Petikas, al igual que otros niños de 12 años le encanta bailar. Hace muchos años le diagnosticaron una importante escoliosis que fue tratada con un corsé ortopédico que tenía que llevar durante 23 horas al día. Su espalda dolorida empeoró y hace dos años, una resonancia magnética que le solicitó su Pediatra, reveló que tenía un tumor a nivel de su médula espinal. El tumor se había extirpado quirúrgicamente en el Hospital de Investigación Infantil St. Jude en Memphis. Sin embargo, el año pasado, las pruebas revelaron que más tumores habían crecido en su médula espinal. En este caso el mejor tratamiento posible era la radioterapia con protones. Ella ha sido la primera paciente pediátrica en recibir este avanzado tratamiento radiooncológico en este centro.
Uno de los miembros del equipo de Oncología Radioterápica llamado Daniel Spair, al conocer su afición por el baile le pidió que el último día de tratamiento le enseñara la coreografía de su baile favorito del momento: Watch me (Whip/Nae-nae) del cantante Silentó. Daniel fue más allá. En su tiempo libre junto con el resto de personal sanitario ensayaron y coordinaron previamente la coreografía a través de un video de YouTube y se calzaron todos con unas “Chuck Taylors”, las zapatillas favoritas de Sophia. De esta guisa, con el uniforme del hospital y complementado con unas gafas de sol, Daniel cumplió con su promesa de aprender el baile el último día de tratamiento. La sorpresa se convirtió en un fantástico flashmob memorable y convertido en una emotiva despedida. Una muestra más de que la humanización de la atención pediátrica es posible.
Es increíble lo que los médicos, enfermeras y otros profesionales sanitarios son capaces de hacer por sus pacientes. No sólo viven para servir en su carrera profesional, sino que se muestran capaces de ir más allá para hacer que sus pacientes sonrían.
El Dr. Ben Wilkinson, y el resto del personal del Willis-Knighton Proton Therapy Center decidieron celebrar por todo lo alto su último día de tratamiento. Julia Petikas, madre de Sophia dijo: “Ella estaba abrumada y muy sorprendida. También fue abrumador para mí y mi marido. Estamos contentos por todo lo que hicieron por ella y por lo que siguen haciendo con otras muchas personas para sentirse bien. A Sofía le encanta esa canción, ella tiene una personalidad magnética, burbujeante. Está muy emocionada, pero ella piensa que el centro de atención debe estar en Daniel y el equipo. Ellos son los que hicieron algo especial para ella “.
Este video flashmob ha sido viral desde que fue publicado en YouTube y cuenta ya con más de un millón de visitas.
“Un Parc d’Atencions” (Un Parque de Atenciones) es el nombre elegido para este particular Hospital de Día de Oncología Pediátrica del Hospital Vall d’Hebron de Barcelona. No parece un hospital, pero lo es. Una muestra más de que la humanización de los cuidados oncológicos de los más pequeños es posible y necesaria para una mejor atención y calidad de vida. La decoración es atractiva, llena de dibujos y colores donde médicos y enfermeras se las verán con sofás en forma de balón y caballitos color verde esperanza. La dotación tecnológica tampoco se queda atrás y se triplican los puntos de tratamiento respecto al viejo Hospital de Día.
Haciendo gala de la imaginación propia de los niños este “Parque de Atenciones” ha querido emular a los de “atracciones”, permitiendo un ambiente más acogedor y llevadero a la hora de administrar la quimioterapia, hacer exploraciones o precisar una transfusión consiguiendo un concepto oncológico de atención integral del paciente pediátrico y su familia.
Este proyecto pionero en España, nace de la mano de Nacho y Laura padres de Pablo, un niño superviviente de cáncer desde 2007. Su objetivo era que los niños enfermos de cáncer se sintieran lo más cómodos posible durante sus tratamientos. Ellos crearon la Fundación Smallhace cuatro años y han hecho, gracias a sus ganas y su tesón, hacer un entorno donde desconectar, descansar, jugar y además sea propicio para que los padres encuentren complicidad entre ellos y puedan compartir sus experiencias.
La sala de espera está dividida en tres áreas para niños, adolescentes y adultos. El área infantil está inspirada en un picnic, el área de adolescentes evoca a la naturaleza con bosques y cabañas y el área de los adultos tiene un aire futurista y urbano. La zona de atención médica está recreada en el espacio y los planetas. Los boxes de tratamiento imitan a un taller de reparación de automóviles. Estas nuevas instalaciones ocupan 500 metros cuadrados, con 12 salas de atención que permiten administrar hasta 50 tratamientos diarios, triplicando así los puntos de tratamiento respecto a las anteriores instalaciones. Cuenta también con una Unidad de Ensayos Clínicos, una sala de exploraciones bajo anestesia y un espacio para el ingreso de pacientes inmunodeprimidos.
El jefe de Servicio de Onco-Hematología Pediátrica de la Vall d’Hebrón, Josep Sánchez de Toledoha declarado: “Una tormenta de creatividad ha creado un espacio ameno y tranquilo. Es capaz de aunar las tecnologías con vínculos de tipo humano”. Recordemos que en Cataluña se diagnostican un 20% de los tumores infantiles, unos 1.000 casos al año en España. Un 80% de estos pequeños pacientes consiguen salir con éxito de la enfermedad.