13 de Mayo Día Nacional del Niño Hospitalizado

El valor de una mirada sostenida de ternura. El valor de una sonrisa. El valor de un abrazo sentido. El valor esa mano tendida mano para que se sienta tranquilo. El valor de una caricia. El valor de esa palabra de cariño. En valor de un beso. Gestos sencillos cargados de significado. Un significado que se magnifica en los niños hospitalizados, sea cual sea su dolencia, pero que tienen un valor terapéutico añadido en el caso de la oncología pediátrica.  

El Hospital Gregorio Marañón ha decidido instaurar el Día Nacional del Niño Hospitalizado. El objetivo es sensibilizar a la población sobre las consecuencias del ingreso hospitalario en los niños El personal sanitario del centro, ayudado por profesores, voluntarios y organizadores, ha asumido una lucha diaria: conseguir que una habitación de hospital deje de ser un número en una planta, un devenir de revisiones y diagnósticos, un constante olor a plástico y desinfectado. Su trabajo es salvaguardar la mirada cándida del niño hospitalizado, hacerle olvidar que crece bajo una luz artificial y blanca.
A la iniciativa se han sumado otras entidades: Atresmedia, Abracadabra, Aladina, Menudos Corazones, Pequeño Deseo y Theodora, además de la Asociación Española contra el Cáncer y la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer. Todos se aunarán para pedir que se dedique el 13 de mayo a esta causa.
El Gregorio Marañón ha apostado por una campaña radical en estos tiempos de elecciones: en vez de mítines, promesas y carteles, un aluvión de besos. El miércoles, a las 12 h., todo aquel que quiera apoyar la iniciativa será bien recibido en la puerta principal del hospital Materno Infantil del Gregorio Marañón para lanzar besos a los niños ingresados y solicitar la instauración del día oficial.

Es un homenaje a los niños ingresados y a sus familias pero, además, es un aplauso a los esfuerzos de humanización que llevan a cabo, cada día, el equipo de profesionales del Gregorio Marañón por el bienestar de los pequeños. Para animar a las familias, niños y personal médico-sanitario a sumarse a la iniciativa a las puertas de los hospitales, se ha realizado un vídeo musical en el que se invita a todo el mundo a formar parte del lanzamiento de besos a los niños ingresados.
Lo protagoniza la cantante Conchita, que también se ha encargado de la letra y la música de la canción inédita. Ha sido grabado íntegramente en las estancias del Hospital Gregorio Marañón y han participado profesionales, pacientes y familiares del centro. De la producción se ha encargado, desinteresadamente, el equipo de La Sombra.
Se ha elegido 13 de mayo para celebrar el Día Nacional del Niño Hospitalizado porque, tal día como ese, de 1986, el Parlamento Europeo emitió la resolución de la Carta de los Derechos del Niño Hospitalizado. Gracias a este texto se reforzó la idea de que una buena asistencia médica constituye un derecho fundamental, especialmente para los primeros años del desarrollo de la persona.


Con este motivo, Conchita ha apoyado la causa con esta preciosa canción, y todas las entidades mencionadas han participado en el vídeo para enseñar la vida que hay en las plantas pediátricas. ¿Cómo? ¡Con besos!
Fuente: Diario “El Mundo”. Madrid

Por favor, valora el artículo

Una tortuga ninja convertida en superhéroe

Harley Renshaw está luchando contra el cáncer un neuroblastoma en su riñón, cuello, pulmón y huesos decorando su máscara termoplástica de radioterapia al más puro estilo de tortuga Ninja ayudándole a sentirse más fuerte.

Este niño de tan sólo cinco años de edad, ha creado una máscara de superhéroe para ayudarle a hacer frente a una agotadora batalla contra un cáncer infantil. Una muestra más del poder de la imaginación y la fantasía en la adversidad. El personal del hospital se sorprendió cuando el niño les preguntó si podía decorar la máscara médica que le mantiene inmóvil en la mesa de tratamiento de radioterapia.

Gracias a esta fantástica idea, Harley ha sido galardonado con un premio “Little Star Awards” para Investigación del Cáncer en el Reino Unido reconociendo así estos desafíos únicos y admirables a los que enfrentan pacientes de oncología pediátrica.

 

Su madre Stacey, de 23 años, dijo: “No podríamos estar más orgullosos de nuestro hijo. Él ha tenido mucho contra lo que luchar, pero él sólo sabe tomárselo todo con calma y se pone manos a la obra. Él es una nuestra verdadera inspiración y él es nuestro superhéroe”.

A Stacey y a su padre Oliver, de 25 años, se les dió el diagnóstico de Harley después de llevarle ver a un médico por un dolor en el abdomen. Fue diagnosticado con neuroblastoma, un cáncer infantil raro y agresivo, y ahora participa en un ensayo clínico financiado Cancer Research UK en el Hospital de Niños Royal de Manchester.

Harley, de Stretford, ha estado sometido a 80 días con quimioterapia intensiva y posteriormente a una intervención para extraer su tumor renal. Un mes más tarde, estaba de regreso en el hospital para realizarle un trasplante de células madre, luchando contra todas las complicaciones para volver a casa por su quinto cumpleaños.

Harley también ha recibido 14 sesiones de radioterapia y ahora está en curso de cinco meses de tratamiento adicional. El valiente joven incluso ha hecho algunas “perlas de coraje ‘especiales para ayudarle a sentirse valiente en el hospital.

 

Él incluso llama a su gran cicatriz en el vientre su ‘cicatriz pirata’. Stacey, su madre dijo: “Cuando recibimos el diagnóstico de Harley, estábamos en shock. Nuestro mundo se vino abajo y teníamos mucho miedo. Pero ni una vez se ha quejado Harley para hacer el tratamiento. El personal del hospital se asombraba de lo bien que se comportó durante su radioterapia y cómo se las arreglaron para mantenerle completamente quieto.”

El Cancer Research de Reino Unido ha pedido a la gente a nombrar más pequeñas estrellas. Estos premios, en colaboración con TK Maxx, están abiertas a menores de 18 años que tienen cáncer o que han sido tratados por la enfermedad en los últimos cinco años.

Por favor, valora el artículo

Una sorprendente i-mochila

Cuando a Kylie Simonds de Naugatuck, (Conn) de 11 años de edad, se le dió una tarea escolar para inventar algo que resolviera  un problema cotidiano, no siguió la ruta típica de construir un volcán con bicarbonato de sodio o encender una bombilla con una  patata.  Ella sacó de su experiencia personal con el cáncer, la posibilidad de proporcionar una herramienta útil para los niños que luchan contra esta enfermedad. El invento a simple vista puede parecer una sencilla mochila, pero en realidad es mucho más.
Hace tres años, Kylie fue diagnosticada de un  rabdomiosarcoma, un cáncer infantil poco común que afecta a los huesos o a los tejidos blandos. Después de 46 semanas de quimioterapia, de radioterapia y de cirugía, se emitió un pronóstico favorable y Kylie se ha mantenido saludable desde entonces. A lo largo de sus largos meses de tratamiento, Kylie se familiarizó con la lucha de hacer frente a una enfermedad potencialmente mortal y aún más, con la lucha específica de las personas que sufren a una edad muy temprana. “Perdí mi pelo y siempre solía enfermarme fácilmente” . 
Pero una de las cosas más duras y encomiables de esta ahora estudiante de secundaria, fue encararse a la inmovilidad. Estar enferma y sentirse débil por los tratamientos contribuyó al frecuente estado estático de Kylie, y los palos de suero de la quimioterapia la mantenían quieta a la hora del recreo en los días que se sentía bien para jugar. “Siempre me tropezaba con todos los cables. Era difícil caminar y yo siempre necesitaba tener a alguien que me lo empujara porque yo me encontraba muy débil cuando estaba con la quimioterapia” A partir de este problema fue concebida la Mochila Pediátrica para los niños con cáncer. Un producto que puede con suerte proporcionar un poco más de independencia a los más de 175.000 niños que son diagnosticados de cáncer infantil cada año.

En la plantilla original, la bolsa de goteo endovenoso se estabiliza en un pequeño poste de metal (que es, de acuerdo con Kylie, “más ligero y conveniente”) y protegido de una posible perforación o compresión por una jaula, eliminando así ese palo de suero grande que a Kylie le resultaba pesado y un poco intimidante también. “Tener algo pequeño para los niños y no tan grande, como cuando fui por primera vez a clase.era como, ‘Wow, esas cosas son enormes y dan miedo’. El diseño también incorpora una bomba de perfusión endovenosa que controla velocidad de flujo, con una bolsa y un paquete para la batería. Pero Kylie, que es una mini-fashionista, también pensó en la personalización. Mientras que la maqueta es de color rosa y cuenta con el dibujo de “Hello Kitty”, no hay razón para no pensar también en una mochila azul con “Hot Wheels”. 
El invento de Kylie fue toda una promesa, tanto que sus profesores decidieron presentar el proyecto en la Convención de inventos de Connecticut, donde también se motraban otras 700 creaciones más que competían por premios muy codiciados. Hubo que vencer a la competencia. La mochila de esta pequeña empresaria en ciernes recibió cuatro premios, incluyendo el Premio de la patente, que reenvía el diseño a la Oficina de Patentes y Marcas. Kylie, con la ayuda de sus padres, también estableció una página para recaudar fondos para la investigación y el desarrollo, así como para producir un dispositivo completamente funcional. Su meta era recaudar 20.000 dólares. 
Kylie atribuye a algunos amigos que están luchando contra el cáncer como inspiración para su invención. Brooke en la foto de abajo, tiene que llevar la bomba de infusión venosa a casa con ella, a veces y una mochila linda significaría ser una chica con estilo que no tendría que llevar el “feo” palo de suero con ella a la salidas del centro comercial. Luego está su amigo Marik, que tiene una pierna ortopédica y usa muletas. Él necesita a alguien para empujar el palo de suero pero si tuviera algo así como su mochila “sólo tendría que ponérsela”

El Dr Birte Wistinghausen, Profesor Asistente de Pediatría, Hematología y Oncología de la Facultad de Medicina de Icahn y director clínico de la División de Hematología y Oncología Pediátrica en el Hospital Mount Sinai, cree que el artefacto podría ayudar a más amigos de Kylie. “Creo que es una idea maravillosa”, “El estigma caería lejos de ver un palo de suero endovenoso que sería muy útil para los pacientes de oncología pediátrica proporcionándoles mucha más movilidad y libertad”. También señaló que llevar la mochila paquete haría más fácil a los pacientes pediátricos la vida a la hora de visitar la sala de juegos y participar en las actividades diarias. Además, podría ser muy útil para los niños que están con soporte hídrico y nutricional endovenoso, ya que les permitiría moverse más.
Publicada la recaudación de fondos el 22 de julio, el proyecto recaudó unos 2.400 dólares hasta ese momento. Están todavía un poco lejos de la meta final, pero la respuesta ha sido abrumadora. “Todo el mundo sigue diciendo que deberíamos ir en Shark Tank”. La madre de Kylie, Kelly Simonds, dice: “Pero para hacer eso tenemos que tener un prototipo de trabajo real.” También, un hombre se ofreció a construir un sitio web para el proyecto después de conocer su historia porque su hermana tuvo una leucemia cuando era un niña. 
Como señala Kylie , 20.000 dólares no es mucho para lograr algo tan grande y que “es sin duda más de una causa que el tipo que tiene más de 50.000 dólares para hacer ensalada de patatas”   

Les dejo con el video explicativo del proyecto de Kylie

Por favor, valora el artículo

Cosas para callar siempre a una madre-padre desconsolado

Si usted es un padre desconsolado, es probable que pueda contar con un mínimo de cinco dedos de una mano, el número de frases que usted desea que nunca le diga la gente. Como si sólo hubiera una manera para que el mundo hablara con compasión a los padres rotos por el dolor. Lo que muchas personas creen que es una declaración reconfortante, lo más seguro es que no lo sea. Por lo general, se siente más como una bofetada en la cara o una patada en el estómago. O como una necesidad incontrolable de vomitar. O las tres cosas a la vez. Parece que hay una gran brecha entre la intención y lo que realmente se comunica pudiendo hacer daño.
Es muy difícil consolar a una madre o a un padre que ha perdido un hijo por un cáncer, pero hay una serie de frases que nunca deberíamos decir a unos padres afligidos

1) El tiempo cura todas las heridas.

Que se sepa, en este viaje de senderismo a través de lo inimaginable, el tiempo no ha estado trabajando las horas extras “curándote”. E incluso si en algún lejano planeta el tiempo no cura todas las heridas, no ayuda ni reconforta escucharlo cuando se sufre en un pozo. Sol@. Sin mucha esperanza o bien con una cuerda.

El tiempo puede ayudar a suavizar y cambiar la nitidez de la pena, pero el tiempo por sí solo no cura. El tiempo junto a una intención focalizada,  puede crear una corriente en la dirección de la curación, pero hay un triple subrayado en esto: No todas las heridas se curan, no importa el tiempo que haya pasado. No toda herida se convierte en una cicatriz. No todo sufrimiento termina en esta vida. , con el tiempo se genera una costra, pero al menor golpe o rasguño puede hacer que comience a sangrar de nuevo. Pregunte a cualquier padre o madre en duelo (él o ella te lo podrán explicar) cómo la pérdida de un niño es una herida que no se cura nunca completamente. No importa cuánto tiempo o buena intención, viviendo una vida sin él (o más) de sus hijos es una herida que sangra siempre. No importa cuantas “tiritas” pongas para cubrirlo con el tiempo.

Procurad, más bien: ¿Qué crees que puede serte de ayuda ahora? ¿Hay alguna manera de que pueda ayudar a llevar tu carga? ¿Qué necesitas más hoy? “Yo estoy con vosotros. Siempre”.

2) Dejar ir seguir adelante. Te sentirías mejor si lo dejas ir Estás dándole demasiadas vueltas sobre él, y por eso que estás tan triste … Si te hubieras dejado ir podrías empezar a vivir de nuevo …

Cualquier cosa que implica superar” sólo añade más dolor innecesario y hiere al duelo de los padres con heridas ya abiertas, heridas que rezuman. Lo que en la tierra se deja es la muerte de un hijo, a “dejar de lado” cuando ya han perdido el tesoro más preciado de toda su vida. Ya nos hemos visto obligados a dejar ir a alguien a quien probablemente ya nos hayamos dado en nuestra propia vida. Lo único que nos queda es aferrarse a la memoria de nuestro hijo y nuestro permanente amor por él o ella. Y al hacerlo nos movemos hacia adelante con valentía, pero nunca nos movemos adelante. Pasando implica no tomar nuestro hijo con nosotros durante todo el resto de nuestras vidas. Cuando alguien me dice que tengo que pasar o dejar ir“, les digo que no voy pasar de mi vida porque voy a llevar con orgullo a mi hijo conmigo donde quiera que vaya. Si la gente tiene un problema con él, no tengo ningún problema de dejarlos ir a ellos.

Procurad, más bien: Agárrate a mí. Voy a caminar contigo en cada paso del camino. No importa lo doloroso, estaré contigo en cada respiración que tomes, aparte de tu hijo. Hábleme de tu hermoso niño. ¿Cómo era él? ¿Qué es lo que más extrañas?

3) Ten fe. Si tienes fe, esto no te hará tanto daño Si tienes una fe fuerte como yo, no seguirías teniendo un duelo así … Si sólo confías en Dios no sufrirás de esta manera 

¿Adivinas qué? La pena no es indicativo de la falta de fe. Siempre. Así que deja de jugar a la carta de la fe en un intento de consolar a alguien que está sufriendo el dolor humano peor IMAGINABLE. Tener fe no hace que el dolor por el hecho de ese hijo fuera robado antes de su tiempo sea más fácil o más soportable. Y ciertamente no hace menos daño, ni nos hacen sentir más apoyados. Todo lo que hace es que sea más probable el sentir una sensación de puñetazo en la cara. Además, esa frase avergüenza a un padre desconsolado que piensa: si tan solo tuviera más fe no me dolería tanto. ¿Qué estoy haciendo mal? El mensaje exacto es opuesto a la intención que se tiene al enviarlo. Los padres en duelo ya se sienten aislados y solos en un mundo que predominantemente no entiende la pérdida del niño, y juzgar el nivel de fe de una persona en duelo con la profundidad de su dolor no sólo es absurdo, es francamente cruel. Simplemente no lo hagas.

Procurad, más bien: Te quiero ¿Cómo te sientes? 


4). Todo sucede por una razón


No, no lo hace. A veces las cosas crueles, inimaginablemente horribles suceden a las mejores y más increíbles personas e increíblemente cariñosos en el planeta. Y ¿adivinan qué? A veces la vida simplemente no tiene sentido. A veces las cosas no suceden por una razón lógica en absoluto. Decir que “todo sucede por una razónes posiblemente manera más rápida de hacer hervir la sangre en un duelo de los padres. No hay ninguna razón lo suficientemente buena en todo el cielo y la tierra para que un hijo sea enterrado bajo tierra, mientras mis pies siguen caminando por la tierra.


Entiendo que la mayoría de la gente dice esto en un intento de dar sentido a lo que es sinsentidosimplemente declaran lo que es verdad. Pero no tiene sentido en absoluto. Los niños nunca deben morirse antes que sus padres. Todos queremos que el mundo sea seguro y previsible y las palabras “pérdida de un niño” son la forma más rápida para sacudir los cimientos de los más cercanos a nosotros. La idea de que es francamente aterradora. Hace estallar incluso las burbujas de seguridad más cuidadosamente elaboradas.


La verdad es que ser testigo del sufrimiento de los demás puede agrietarse más de par en par. Es así. Se supone que es así . La formación de grietas que nuestros corazones puede ofrecer empatía y cierto apoyo en vez de lugares falsamente comunes, con consejos inoportunos o en una relación cortada que no ofrece ninguna comodidad a su ser querido haciéndole daño.


Procurad, más bien: Lo siento mucho. Simplemente no es justo. No hay ninguna buena razón para que esto ocurriera. No te mereces este dolor. Me gustaría poder llevar este dolor lejos de ti. Me rompe el corazón verte sufrir. Esto es una verdadera mierda. Lo siento mucho.


5). Al menos.

Cualquier oración que comienza con “al menos” nunca se debe decir a un padre desconsolado. Nunca. Por lo menos no sufrió Al menos puedes tener más hijos  Por lo menos fuiste bendecido por tenerlo un tiempo. “No  existe un por lo menos en la pérdida de un niño. Ninguno. Si  quiere apoyar a su ser querido de la mejor manera posible, mantén el “al menos” fuera de las conversaciones.

Procurad, más bien: Le extraño demasiado. Ojalá estuviera aquí con nosotros. ¿Cuál es tu recuerdo favorito de el/ella? ¿Qué te ayuda a sentirte más cerca de él cuando más lo extrañas?

6). Se agradecido. Se agradecido porque puedes tener más hijos (noticia de última hora: no todo el mundo puede) Se agradecido por tus hijos vivos estar agradecidos por lo que se tiene en una pérdida no es para dar gracias en absoluto.

Decirle a alguien que agradezca a la vida cuando ha perdido más de lo que puedes imaginar, es como una palmada en la cara en lugar de un abrazo. En serio. No lo hagas. Ya lo creo que cualquier padre en duelo en el mundo podía hacer escuela en el arte de ser agradecido. No hay necesidad de que demos lecciones sobre el tema. Estamos agradecidos, más que agradecidos. Estamos agradecidos por cada momento precioso con el que fuimos bendecidos al tener a nuestro hijo, y esta gratitud por cada momento bendito solo es lo que mantiene al corazón latiendo. Y si no tenemos otros niños que viven es mejor creer que estamos agradecidos a la enésima potencia por los niños que aún tenemos, pero eso no le quita el dolor de toda la vida de vivir sin uno (o más) de nuestros hijos preciosos.

Procurad, más bien: Estoy agradecido por ti. Estoy agradecido por tu hijoEstoy agradecido por nuestra amistad.  Estoy agradecido por vuestro coraje, valentía y fuerza.

La semana pasada leí una cita que resume todo esto bastante bien: Antes de que decirle a un padre duelo a estar agradecidos por los hijos que tienen, piensa si pudieras vivir sin uno de los tuyos.

Creo que se ha dicho lo suficiente.

Mi hijo murió.
No necesito consejos.
Todo lo que necesito de ti
es que gentilmente cierres la boca,
abras ampliamente tu corazón y
camines conmigo hasta
que pueda ver en color otra vez.
Angela Miller
Traducción libre del artículo 6 Things You Never Say to a Bereaved Parent de Angela Miller.

Video de Sam Smith. “Stay with me”.




Por favor, valora el artículo

El oso de peluche con voz


El Hospital Amaral Carvalho situado en la localidad de Jaú, a 300 kilómetros de São Paulo (Brasil), ha desarrollado un ingenioso juguete con forma de oso de peluche parlante para hacer más fácil la estancia a los niños con cáncer que permanecen allí ingresados y que viven separados de su familia y su entorno cotidiano.

Tras oírles decir a los niños que echaban de menos a sus padres, hermanos, abuelos y amigos, los médicos e integrantes del centro decidieron ponerse manos a la obra en busca de una solución que les acercase a esas personas y que les alegrase sus días allí. Así fue como nació Elo, un clásico oso de peluche que a través de la tecnología actual les lleva los mensajes de audio que padres, amigos y familiares graban vía Whatsapp. Una hermosa iniciativa que emociona al verla.

El Hospital Amaral Carvalho, gracias a las nuevas tecnologías ha conseguido acercar los mensajes de familiares y amigos a los niños con cáncer. Aislado de sus círculos afectivos, los niños en el hospital consiguen paliar su soledad al recibir mensajes de voz a través de WhatsApp en cualquier momento. Sólo apretando la mano del peluche Elo, estos niños reciben esos preciados regalos en forma de mensajes.

Les recomiendo que no dejen de ver el final del vídeo cuando Theó, un pequeño de cuatro años, recibe el oso al que bautiza con el nombre de Bery y le dice que necesitará un pijama para que así también pueda estar pemanecer ingresado con él. El video está lógicamente en portugués, pero su imagen vale más que mil palabras.

Por favor, valora el artículo