Bienvenid@ a "Un Rayo de Esperanza". Soy Virginia Ruiz, una radiooncóloga que se define como médico en el sentido amplio de la palabra, con un interés especial por todo lo que rodea al enfermo oncológico. Creo firmemente en la Medicina Basada en la Evidencia, pero también en la Medicina Basada en la Diferencia y en la Experiencia. Estoy en la senda hacia una Medicina Humanista, porque si lo pensamos bien no existen enfermedades, sino enfermos…
El valor de una mirada sostenida de ternura. El valor de una sonrisa. El valor de un abrazo sentido. El valor esa mano tendida mano para que se sienta tranquilo. El valor de una caricia. El valor de esa palabra de cariño. En valor de un beso. Gestos sencillos cargados de significado. Un significado que se magnifica en los niños hospitalizados, sea cual sea su dolencia, pero que tienen un valor terapéutico añadido en el caso de la oncología pediátrica.
El Hospital Gregorio Marañón ha decidido instaurar elDía Nacional del Niño Hospitalizado. El objetivo es sensibilizar a la población sobre las consecuencias del ingreso hospitalario en los niños El personal sanitario del centro, ayudado por profesores, voluntarios y organizadores, ha asumido una lucha diaria: conseguir que una habitación de hospital deje de ser un número en una planta, un devenir de revisiones y diagnósticos, un constante olor a plástico y desinfectado. Su trabajo es salvaguardar la mirada cándida del niño hospitalizado, hacerle olvidar que crece bajo una luz artificial y blanca.
El Gregorio Marañón ha apostado por una campaña radical en estos tiempos de elecciones: en vez de mítines, promesas y carteles,un aluvión de besos. El miércoles, a las 12 h., todo aquel que quiera apoyar la iniciativa será bien recibido en la puerta principal del hospital Materno Infantil del Gregorio Marañón para lanzar besos a los niños ingresados y solicitar la instauración del día oficial. Es un homenaje a los niños ingresados y a sus familias pero, además, es un aplauso a los esfuerzos de humanización que llevan a cabo, cada día, el equipo de profesionales del Gregorio Marañón por el bienestar de los pequeños. Para animar a las familias, niños y personal médico-sanitario a sumarse a la iniciativa a las puertas de los hospitales, se ha realizado un vídeo musical en el que se invita a todo el mundo a formar parte del lanzamiento de besos a los niños ingresados.
Lo protagoniza la cantante Conchita, que también se ha encargado de la letra y la música de la canción inédita. Ha sido grabado íntegramente en las estancias del Hospital Gregorio Marañón y han participado profesionales, pacientes y familiares del centro. De la producción se ha encargado, desinteresadamente, el equipo de La Sombra.
Se ha elegido 13 de mayo para celebrar el Día Nacional del Niño Hospitalizado porque, tal día como ese, de 1986, el Parlamento Europeo emitió la resolución de la Carta de los Derechos del Niño Hospitalizado. Gracias a este texto se reforzó la idea de que una buena asistencia médica constituye un derecho fundamental, especialmente para los primeros años del desarrollo de la persona.
Con este motivo, Conchita ha apoyado la causa con esta preciosa canción, y todas las entidades mencionadas han participado en el vídeo para enseñar la vida que hay en las plantas pediátricas. ¿Cómo?¡Con besos!
Harley Renshaw está luchando contra el cáncer un neuroblastoma en su riñón, cuello, pulmón y huesos decorando su máscara termoplástica de radioterapia al más puro estilo de tortuga Ninja ayudándole a sentirse más fuerte.
Este niño de tan sólo cinco años de edad, ha creado una máscara de superhéroe para ayudarle a hacer frente a una agotadora batalla contra un cáncer infantil. Una muestra más del poder de la imaginación y la fantasía en la adversidad. El personal del hospital se sorprendió cuando el niño les preguntó si podía decorar la máscara médica que le mantiene inmóvil en la mesa de tratamiento de radioterapia.
Gracias a esta fantástica idea, Harley ha sido galardonado con un premio “Little Star Awards” para Investigación del Cáncer en el Reino Unido reconociendo así estos desafíos únicos y admirables a los que enfrentan pacientes de oncología pediátrica.
Su madre Stacey, de 23 años, dijo: “No podríamos estar más orgullosos de nuestro hijo. Él ha tenido mucho contra lo que luchar, pero él sólo sabe tomárselo todo con calma y se pone manos a la obra. Él es una nuestra verdadera inspiración y él es nuestro superhéroe”.
A Stacey y a su padre Oliver, de 25 años, se les dió el diagnóstico de Harley después de llevarle ver a un médico por un dolor en el abdomen. Fue diagnosticado con neuroblastoma, un cáncer infantil raro y agresivo, y ahora participa en un ensayo clínico financiado Cancer Research UK en el Hospital de Niños Royal de Manchester.
Harley, de Stretford, ha estado sometido a 80 días con quimioterapia intensiva y posteriormente a una intervención para extraer su tumor renal. Un mes más tarde, estaba de regreso en el hospital para realizarle un trasplante de células madre, luchando contra todas las complicaciones para volver a casa por su quinto cumpleaños.
Harley también ha recibido 14 sesiones de radioterapia y ahora está en curso de cinco meses de tratamiento adicional. El valiente joven incluso ha hecho algunas “perlas de coraje ‘especiales para ayudarle a sentirse valiente en el hospital.
Él incluso llama a su gran cicatriz en el vientre su ‘cicatriz pirata’. Stacey, su madre dijo: “Cuando recibimos el diagnóstico de Harley, estábamos en shock. Nuestro mundo se vino abajo y teníamos mucho miedo. Pero ni una vez se ha quejado Harley para hacer el tratamiento. El personal del hospital se asombraba de lo bien que se comportó durante su radioterapia y cómo se las arreglaron para mantenerle completamente quieto.”
El Cancer Research de Reino Unido ha pedido a la gente a nombrar más pequeñas estrellas. Estos premios, en colaboración con TK Maxx, están abiertas a menores de 18 años que tienen cáncer o que han sido tratados por la enfermedad en los últimos cinco años.
Cuando a Kylie Simonds de Naugatuck, (Conn) de 11 años de edad, se le dió una tarea escolar para inventar algo que resolviera un problema cotidiano, no siguió la ruta típica de construir un volcán con bicarbonato de sodio o encender una bombilla con una patata. Ella sacó de su experiencia personal con el cáncer, la posibilidad de proporcionar una herramienta útil para los niños que luchan contra esta enfermedad. El invento a simple vista puede parecer una sencilla mochila, pero en realidad es mucho más.
Hace tres años, Kylie fue diagnosticada de un rabdomiosarcoma, un cáncer infantil poco común que afecta a los huesos o a los tejidos blandos. Después de 46 semanas de quimioterapia, de radioterapia y de cirugía, se emitió un pronóstico favorable y Kylie se ha mantenido saludable desde entonces. A lo largo de sus largos meses de tratamiento, Kylie se familiarizó con la lucha de hacer frente a una enfermedad potencialmente mortal y aún más, con la lucha específica de las personas que sufren a una edad muy temprana. “Perdí mi pelo y siempre solía enfermarme fácilmente” .
Pero una de las cosas más duras y encomiables de esta ahora estudiante de secundaria, fue encararse a la inmovilidad. Estar enferma y sentirse débil por los tratamientos contribuyó al frecuente estado estático de Kylie, y los palos de suero de la quimioterapia la mantenían quieta a la hora del recreo en los días que se sentía bien para jugar. “Siempre me tropezaba con todos los cables. Era difícil caminar y yo siempre necesitaba tener a alguien que me lo empujara porque yo me encontraba muy débil cuando estaba con la quimioterapia” A partir de este problema fue concebida la Mochila Pediátrica para los niños con cáncer. Un producto que puede con suerte proporcionar un poco más de independencia a los más de 175.000 niños que son diagnosticados de cáncer infantil cada año.
En la plantilla original, la bolsa de goteo endovenoso se estabiliza en un pequeño poste de metal (que es, de acuerdo con Kylie, “más ligero y conveniente”) y protegido de una posible perforación o compresión por una jaula, eliminando así ese palo de suero grande que a Kylie le resultaba pesado y un poco intimidante también. “Tener algo pequeño para los niños y no tan grande, como cuando fui por primera vez a clase.era como, ‘Wow, esas cosas son enormes y dan miedo’. El diseño también incorpora una bomba de perfusión endovenosa que controla velocidad de flujo, con una bolsa y un paquete para la batería. Pero Kylie, que es una mini-fashionista, también pensó en la personalización. Mientras que la maqueta es de color rosa y cuenta con el dibujo de “Hello Kitty”, no hay razón para no pensar también en una mochila azul con “Hot Wheels”.
El invento de Kylie fue toda una promesa, tanto que sus profesores decidieron presentar el proyecto en la Convención de inventos de Connecticut, donde también se motraban otras 700 creaciones más que competían por premios muy codiciados. Hubo que vencer a la competencia. La mochila de esta pequeña empresaria en ciernes recibió cuatro premios, incluyendo el Premio de la patente, que reenvía el diseño a la Oficina de Patentes y Marcas. Kylie, con la ayuda de sus padres, también estableció una página para recaudar fondos para la investigación y el desarrollo, así como para producir un dispositivo completamente funcional. Su meta era recaudar 20.000 dólares.
Kylie atribuye a algunos amigos que están luchando contra el cáncer como inspiración para su invención. Brooke en la foto de abajo, tiene que llevar la bomba de infusión venosa a casa con ella, a veces y una mochila linda significaría ser una chica con estilo que no tendría que llevar el “feo” palo de suero con ella a la salidas del centro comercial. Luego está su amigo Marik, que tiene una pierna ortopédica y usa muletas. Él necesita a alguien para empujar el palo de suero pero si tuviera algo así como su mochila “sólo tendría que ponérsela”
El Dr Birte Wistinghausen, Profesor Asistente de Pediatría, Hematología y Oncología de la Facultad de Medicina de Icahn y director clínico de la División de Hematología y Oncología Pediátrica en el Hospital Mount Sinai, cree que el artefacto podría ayudar a más amigos de Kylie. “Creo que es una idea maravillosa”, “El estigma caería lejos de ver un palo de suero endovenoso que sería muy útil para los pacientes de oncología pediátrica proporcionándoles mucha más movilidad y libertad”. También señaló que llevar la mochila paquete haría más fácil a los pacientes pediátricos la vida a la hora de visitar la sala de juegos y participar en las actividades diarias. Además, podría ser muy útil para los niños que están con soporte hídrico y nutricional endovenoso, ya que les permitiría moverse más.
Publicada la recaudación de fondos el 22 de julio, el proyecto recaudó unos 2.400 dólares hasta ese momento. Están todavía un poco lejos de la meta final, pero la respuesta ha sido abrumadora. “Todo el mundo sigue diciendo que deberíamos ir en Shark Tank”. La madre de Kylie, Kelly Simonds, dice: “Pero para hacer eso tenemos que tener un prototipo de trabajo real.” También, un hombre se ofreció a construir un sitio web para el proyecto después de conocer su historia porque su hermana tuvo una leucemia cuando era un niña.
Como señala Kylie , 20.000 dólares no es mucho para lograr algo tan grande y que “es sin duda más de una causa que el tipo que tiene más de 50.000 dólares para hacer ensalada de patatas”
Si usted es un padre desconsolado, es probable que pueda contar con un mínimo de cinco dedos de una mano, el número de frases que usted desea que nunca le diga la gente. Como si sólo hubiera una manera para que el mundo hablara con compasión a los padres rotos por el dolor. Lo que muchas personas creen que es una declaración reconfortante, lo más seguro es que no lo sea. Por lo general, se siente más como una bofetada en la cara o una patada en el estómago. O como una necesidad incontrolable de vomitar. O las tres cosas a la vez. Parece que hay una gran brecha entre la intención y lo que realmente se comunica pudiendo hacer daño.
Es muy difícil consolar a una madre o a un padre que ha perdido un hijo por un cáncer, pero hay una serie de frases que nunca deberíamos deciraunos padresafligidos:
1) El tiempo curatodas las heridas.
Que se sepa, en este viajedesenderismo a través delo inimaginable, el tiempo no ha estado trabajandolashoras extras “curándote”. E incluso sienalgúnlejanoplaneta el tiempo nocura todas las heridas, no ayuda ni reconforta escucharlocuando se sufreen un pozo. Sol@
. Sin muchaesperanza o bien con una cuerda. El tiempo puedeayudar a suavizary cambiarla nitidezde la pena,pero el tiempopor sí solo nocura. El tiempo junto a una intención focalizada, puedecrear unacorriente en la direcciónde la curación,pero hay un triplesubrayado en esto:No todas lasheridas se curan, no importaeltiempo que haya pasado. No toda heridase convierte enuna cicatriz.No todosufrimientoterminaen esta vida.Sí, con el tiempo se genera una costra, pero almenor golpeo rasguñopuede hacer quecomiencea sangrarde nuevo.Pregunte a cualquierpadre o madre en duelo (él oella te lo podrán explicar) cómo la pérdida de un niño es una heridaque no se curanuncacompletamente. No importa cuántotiempo obuena intención, viviendo una vida sin él(o más) desus hijos esuna heridaque sangrasiempre.No importa cuantas “tiritas” pongas para cubrirlocon el tiempo.
Procurad, más bien: ¿Qué crees que puede serte de ayuda ahora? ¿Hay algunamanera de que puedaayudar a llevar tu carga? ¿Qué necesitasmáshoy? “Yo estoy con vosotros. Siempre”.
2) Dejar ir…seguir adelante.Te sentiríasmejorsi lo dejas ir… Estás dándole demasiadas vueltas sobre él, y por esoque estás tantriste …Si te hubieras dejadoir podríasempezar a vivirde nuevo …
Cualquier cosa queimplica“superar” sólo añademás dolorinnecesario yhiere al duelo de los padres con heridasyaabiertas, heridas que rezuman. Lo queen la tierrase deja es la muerte de un hijo,a “dejar de lado” cuandoya han perdidoel tesoro más preciadodetoda suvida.Ya nos hemos visto obligadosa dejar ira alguien a quien probablemente ya nos hayamos dado en nuestrapropiavida. Lo únicoque nos quedaesaferrarse ala memoriade nuestro hijoy nuestropermanente amorpor él o ella. Y al hacerlonosmovemos hacia adelantecon valentía, pero nuncanos movemosadelante.Pasandoimplicano tomarnuestrohijo connosotros durante todo elresto de nuestrasvidas. Cuando alguien me diceque tengo que“pasar o dejar ir“, les digo que no voy pasar demi vida porque voy allevarcon orgulloa mi hijo conmigodonde quiera que vaya. Si la gente tieneun problema con él, no tengo ningún problema de dejarlos ir a ellos.
Procurad, más bien: Agárrate amí.Voy a caminarcontigo en cadapaso del camino. No importalo doloroso, estaré contigo en cadarespiración que tomes, aparte de tu hijo. Hábleme de tu hermoso niño. ¿Cómo era él? ¿Qué es loque más extrañas?
3) Ten fe.Sitienesfe, esto no te hará tanto daño…Si tienes una fe fuertecomo yo,noseguirías teniendo undueloasí …Sisóloconfías enDiosno sufrirás de esta manera…
¿Adivinas qué? La pena noes indicativo dela falta de fe. Siempre.Así que deja dejugar a la carta dela fe enun intento deconsolar aalguien que está sufriendo el dolor humano peorIMAGINABLE. Tener feno hace que el dolor por el hecho de ese hijofuera robadoantes desu tiempo sea más fácil omás soportable. Y ciertamenteno hacemenosdaño, ni nos hacen sentirmásapoyados. Todolo que hace esque sea másprobable el sentir una sensación de puñetazo enla cara. Además, esa frase avergüenza aunpadre desconsolado que piensa: si tan solo tuvieramás feno me dolería tanto. ¿Quéestoy haciendo mal? El mensaje exacto es opuesto a la intención que se tiene al enviarlo. Los padres en dueloya se sientenaislados y solosen un mundo quepredominantementeno entiendela pérdidadel niño, y juzgarel niveldefe de unapersona en duelo con la profundidad de sudolorno sólo esabsurdo, es francamente cruel.Simplemente no lo hagas.
Procurad, más bien: Te quiero¿Cómo te sientes? 4). Todo sucede por una razón. No,no lo hace.A veceslascosascrueles, inimaginablementehorriblessucedenalas mejores y másincreíblespersonas eincreíblementecariñosos enel planeta. Y ¿adivinan qué? A veces la vidasimplementeno tiene sentido. A veceslas cosas no suceden poruna razón lógicaen absoluto.Decir que “todo sucede por una razón” esposiblementemaneramás rápida de hacerhervir la sangre en unduelode los padres. No hay ninguna razónlo suficientementebuenaentodo el cieloy la tierra para que un hijo sea enterradobajo tierra, mientras mis piessiguencaminando por la tierra. Entiendo quela mayoría dela gente diceesto en un intentode dar sentido alo que essinsentido, simplementedeclaranlo que es verdad. Pero no tienesentido en absoluto. Los niñosnunca debenmorirse antes que suspadres.Todos queremos queel mundosea seguroy previsibley las palabras “pérdida de un niño” son la forma más rápidapara sacudirlos cimientos delos más cercanos anosotros.La idea dequees francamenteaterradora. Hace estallarinclusolasburbujasde seguridad máscuidadosamente elaboradas. La verdad es queser testigo delsufrimiento de los demás puede agrietarse más de par en par. Es así. Se supone que es así . Laformación de grietasque nuestroscorazonespuede ofrecerempatía yciertoapoyoen vezde lugares falsamente comunes, con consejos inoportunoso en una relacióncortadaque no ofrece ningunacomodidad a suser queridohaciéndole daño. Procurad, más bien: Lo siento mucho. Simplemente noes justo.No hay ninguna buenarazón para que esto ocurriera. No te mereceseste dolor. Me gustaría poderllevar este dolorlejos de ti. Me rompe el corazónvertesufrir. Esto es una verdadera mierda. Lo siento mucho.
5). Al menos.
Cualquieroración que comienza con “al menos” nuncase debe decira unpadre desconsolado. Nunca.“Por lo menos no sufrió…Al menos puedestener más hijos… Por lo menosfuiste bendecido portenerlo un tiempo. “No existe un por lo menos en la pérdida de un niño. Ninguno. Si quiere apoyara su ser queridode la mejor maneraposible, mantén el “al menos” fuera de las conversaciones.
Procurad, más bien: Le extrañodemasiado. Ojalá estuvieraaquí con nosotros. ¿Cuál es turecuerdo favoritode el/ella?¿Qué te ayudaa sentirtemás cerca de él cuando más lo extrañas?
6). Se agradecido. Se agradecido porque puedes tenermás hijos (noticia de última hora: no todo el mundopuede)…Seagradecido portushijos vivos…estar agradecidos por lo que se tiene en una pérdida no es para dar gracias en absoluto.
Decirle a alguienque agradezca a la vida cuando ha perdidomás de lo quepuedes imaginar, es comouna palmadaen la caraen lugar de un abrazo.En serio. No lo hagas. Ya lo creoque cualquier padreen dueloen el mundopodía hacer escuela enel arte de seragradecido. No haynecesidad de que demos leccionessobre el tema. Estamos agradecidos, más queagradecidos. Estamos agradecidos porcadamomento precioso con el que fuimosbendecidos al tenera nuestro hijo, yesta gratitudpor cada momentobenditosoloes lo que mantiene al corazón latiendo. Y si notenemosotrosniños que vivenes mejorcreer que estamosagradecidosa la enésima potenciapor los niñosque aún tenemos, pero esono le quitael dolorde toda la vidade vivir sinuno (omás) denuestros hijospreciosos.
Procurad, más bien: Estoy agradecido por ti.Estoy agradecido por tu hijo. Estoy agradecido pornuestra amistad. Estoy agradecido por vuestro coraje, valentíay fuerza.
La semana pasadaleí una citaque resume todo esto bastante bien: “Antes de que decirle a un padredueloaestar agradecidos porloshijos que tienen, piensa si pudieras vivir sin uno de los tuyos.”
El Hospital Amaral Carvalho situado en la localidad de Jaú, a 300 kilómetros de São Paulo (Brasil), ha desarrollado un ingenioso juguete con forma de oso de peluche parlante para hacer más fácil la estancia a los niños con cáncer que permanecen allí ingresados y que viven separados de su familia y su entorno cotidiano.
Tras oírles decir a los niños que echaban de menos a sus padres, hermanos, abuelos y amigos, los médicos e integrantes del centro decidieron ponerse manos a la obra en busca de una solución que les acercase a esas personas y que les alegrase sus días allí. Así fue como nació Elo, un clásico oso de peluche que a través de la tecnología actual les lleva los mensajes de audio que padres, amigos y familiares graban vía Whatsapp. Una hermosa iniciativa que emociona al verla.
El HospitalAmaralCarvalho, gracias a las nuevas tecnologías ha conseguido acercar los mensajesde familiares y amigosalos niños con cáncer. Aislado desus círculosafectivos, los niños en el hospital consiguen paliar su soledad al recibirmensajes de voza través deWhatsAppen cualquier momento. Sóloapretando la manodel pelucheElo, estos niños reciben esos preciados regalos en forma de mensajes.
Les recomiendo que no dejen de ver el final del vídeo cuando Theó, un pequeño de cuatro años, recibe el oso al que bautiza con el nombre de Bery y le dice que necesitará un pijama para que así también pueda estar pemanecer ingresado con él. El video está lógicamente en portugués, pero su imagen vale más que mil palabras.