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En la piel del paciente 5/5 (10)

La Medicina actual ha sufrido una gran transformación. Los avances tecnológicos, el auge de la evidencia científica y la superespecialización médica nos han llevado a unos niveles, en términos de esperanza de vida, impensables hace tan sólo unas décadas.  Por contra, parece que todo ello no ha recibido la misma y deseable evolución desde el punto de vista humano. Sin darnos cuenta hemos despersonalizado tanto al médico como al paciente. Ponerse en la piel del paciente empieza convertirse en un ejercicio muy recomendable.

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Relato navideño: Recuerdos de un MIR por Navidad

Hay realidades que superan con creces nuestra propia imaginación, por su extrañeza, por su emotividad o por la dureza de su relato. Realidades que no te dejan indiferente, que te obligan a pensar y te levantan con imperiosa inquietud de la comodidad de un sofá.
Corría el año 1993 y Nacho, un joven médico residente de Oncología Radioterápica del Hospital de Vall d’Hebrón en Barcelona, se disponía a cumplir con su guardia un día de Nochebuena. Hasta aquí, todo normal. El cáncer no conoce las fechas en las que viene bien o no presentarse. Es así de caprichoso. La Navidad no lo es menos y es habitual que a alguien le pille con la enfermedad a cuestas y en pleno tratamiento o ingresado en el hospital por prescripción facultativa. Ante esta testaruda situación siempre le acompaña un médico o una enfermera que por contado se ocupa del cuidado de estos enfermos.
Nacho había tenido un día relativamente tranquilo y se disponía a cenar el “banquete” que la cocina del hospital procuraba tener como aliciente para los que se quedaban de guardia. A las diez de la noche le sonó el busca y llamó apresurado a la planta para ver qué ocurría. José, un paciente de treinta años, estaba triste y muy angustiado. Tenía un tumor de lengua y estaba en tratamiento con quimio y radioterapia. Su mujer, en otro lado de ese complejo hospitalario estaba dando a luz su primogénito y él no pudo acompañarle. La impotencia y la tristeza le comían por dentro.
María dió a luz un hermoso niño de 3 kilos 400 gramos. Un niño sano, peloncete y guapo cuyo llanto se dejaba oir con fuerza y con ganas. Dado el día en el que nació no quedó más remedio que ponerle Jesús de nombre, pues en aquella peculiar situación su nacimiento era vivido como un milagro, como un auténtico regalo del cielo.
Nacho acudió a la llamada. Se quedó impresionado al ver aquella delgada figura de José caminando como podía con su palo de suero por aquel pasillo oscuro del hospital. José le pidió al médico permiso para ir a ver a su mujer. No era costumbre que los pacientes oncológicos se movieran a otra ala del hospital y mucho menos al edificio de Maternidad. José se encontraba en una situación de máxima fragilidad, pero sus ojos imploraban piedad. Nada le haría más feliz en este mundo que ver la carita de su niño Jesús particular.
Nacho se quedó dubitativo y mudo ante esa insólita proposición. No sabía muy bien cómo actuar, pues si accedía tenía que romper con muchos protocolos de seguridad hospitalarios y si no, estaba impidiendo a un padre la oportunidad de ver por primera vez a su hijo.O quizá la última. La razón y el corazón seguían caminos dispares y sinuosos. ¿Qué hago? se preguntó. Donde el corazón te lleve… le dijo una voz interna. Así que sin pensárselo dos veces, llamó a una ambulancia y le pidió a un celador que le acompañara a ver a su mujer y a su hijo.
La alegría de José fue enorme. Sus ojos brillaban de emoción y el encuentro de ellos tres fue incluso difícil de describir con palabras. Aquel niño lo significaba todo para él y poderlo tener entre sus brazos fue el mejor regalo de Navidad que nadie pudiese darle en este mundo. José recuperó algo de fuerza como para darle un beso a María y despedirse de ella hasta dos días después en que a ella le dieron el alta hospitalaria.
Las cosas no pintaban bien para José y los médicos descubrieron que tenía una carcinomatosis peritoneal, un hecho extraño en el contexto del tumor que padecía. José no logró alcanzar el año 1994 y poco antes de la medianoche del día 31 se despidió de este mundo para siempre.
Nacho aún lo recuerda en su espléndida madurez de 2016 y me manda un correo con el poema que escribió entonces cuando él era un médico residente. Se lo agradezco infinito y le prometo escribir un post con esta historia. Lo cierto es que hay historias que nos marcan, que nos dejan huella, que se quedan para recordarnos la levedad de la vida y la importancia de las pequeñas cosas, de los gestos humanos. Los médicos deberíamos darnos permiso para ser más compasivos, más generosos, abrirnos positivamente a las emociones y saltarnos todos aquellos protocolos que nos deshumanizan o que nos llevan al más absoluto de los absurdos.
Este es el poema original que me envió (en inglés):
A Christmas night
 
I will never forget
 
December 24th
 
Ninety three.
 
I was oncology resident on duty.
 
At ten at night
 
30 year old patient
 
Tumoral tongue
 
Waiting for chemoradio
 
Into the Christmas night.not so unhappy,
 
His child was born that day
 
ValldHebron Hospital just before midnight.
 
Saw him walking ,limping with his chemo pump pole,
 
To the mother ward through a long dark corridor.
 
A cancer father to his beloved first son
 
He didn’t even see ninety four
 
Peritoneal progression got him and got an orphan baby
 
through the new year.
 
Into Christmas, into death, in a never new year.
Les dejo con este video tras el cual quizá cambien de parecer sobre lo que se debe regalar en Navidad

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Relato de verano: La divina humanidad del médico

Sonó el despertador muy temprano. Fuera todavía no había clareado el día. Ella, tras desperezarse y asearse un poco, se dispuso a preparar un desayuno para tres. El propio y el de sus dos hijas. Tras acabar el frugal desayuno, preparó un par de pequeños bocadillos para el almuerzo y una pieza de fruta y un yogur para ella. Sigilosamente los colocó en sus sendas mochilas y revisó que en ellas no faltara ningún libro con los deberes escolares hechos el día anterior, dejándolas en el recibidor para luego no tener que preocuparse de dónde estaban. 
Acabó de vestirse y componerse para el día de trabajo que le esperaba. Repasaba mentalmente a algunos de los pacientes que tenía que ver ese día y procuraba no olvidarse tareas pendientes. Tocó despertar a sus hijas, achuchándolas para que se levantaran y se vistieran, pues Morfeo ejercía un gran poder sobre ellas. Luego vendrían las discusiones sobre si querían o no tal desayuno, si el contenido del almuerzo era de su agrado o si la coleta o la trenza no se la había hecho a la altura deseada. Discusiones tontas que le hacían pensar “¡qué he hecho para merecer esto!”. Se hacía tarde, pero ellas no mostraban ninguna prisa por salir de casa camino al colegio y tocaba de nuevo empujarlas para que se pusieran ropa de abrigo. 
Las 7:30h. Hora de bajar al garaje y encaminarse al colegio. La hija mayor empezaba sus clases a las ocho y la pequeña era acogida por el servicio de madrugadores del centro escolar porque empezaba a las nueve. Tras coger el ascensor y apresurarse, lo normal es presenciar alguna discusión intrascendente entre hermanas que su madre trataba de pasar por alto, pero que en ocasiones le irritaba y le hacía perder un poco los nervios. Por suerte a esas horas no hay demasiado tráfico en la ciudad.
Las 7:45h. Besos para las dos y se queda un instante observándolas mientras entran en el colegio. Suspira y conduce aliviada. Por el camino al hospital escucha ya más tranquila la música de la radio. Aparca y se encamina al hospital con la sensación de haber realizado ya una tarea ímproba antes de comenzar su jornada laboral. 
En el trabajo ella se coloca su bata y enciende el ordenador. Hay días que el trabajo le abruma y la lista de “pendientes” no para de subir. Prioriza, pero aún así siempre hay algo que se le puede escapar si baja la guardia. La gente espera una entrega del médico al 100% y eso por desgracia no siempre es posible. Hay muchas zancadillas en el camino que impiden esa posibilidad porque el médico no es ese Dios que salva vidas, si acaso ofrece con su saber alguna que otra prórroga. Debe vencer muchas dificultades que son invisibles al paciente. Lógicamente éste quiere que le solucionemos en la medida de lo posible su problema de salud. No quiere que le contemos nuestra vida.
Tras conseguir ponerse al día en lo prioritario, surge un contratiempo, un error humano que pudo evitar si hubiera estado al 100%. Se toma su tiempo y se maldice a sí misma por no haberse dado cuenta antes, por buscar una justificación a lo ocurrido. Demasiado trabajo, demasiados pacientes, cansancio, asfixia o prisas por sacar adelante muchas cosas. Se siente mal y llora, porque los médicos también lloran. En silencio, sin que nadie les vea, pero lloran. Siente impotencia y desaliento. Lo habla con alguien de confianza, se desahoga y trata de buscar una solución. Lo primero es reconocer el error y explicarlo al paciente. Honestidad y humildad son claves para abordar un caso así.
Se traga la vergüenza. Llama a la familia y le cuenta que quiere ver al enfermo. Finalmente habla con el paciente y su familia. Pide perdón y les cuenta lo ocurrido visiblemente dolida. A cambio les ofrece asistencia personalizada y una solución que considera factible. Por suerte ellos han sido comprensivos con ella. Otros le hubiesen saltado a la yugular o hubieran salido de la consulta contrariados. Ella se enfrentó a su propia humanidad, a su vulnerabilidad, a la posibilidad de equivocarse. Pensar en el médico como un ser divino es un error. Detrás de cada médico hay también una persona con espíritu de ayuda, de sacrificio y de servicio, pero también con torpezas, incertidumbres y miedos. ¿Por qué no reconocerlo? Un médico es también una persona al fin y al cabo. 
Pero no era hora de encerrarse en lamentos y culpas. Se sentía responsable y en cierto modo tocada, no hundida. No debía rendirse. Debía aprender de su error, poner en adelante mucho más cuidado y seguir hacia delante. No quería rendirse. Si hiciera siempre lo correcto, no sería humana. Sería divina y la arrogancia se apoderaría de su ego. Dios no lo quiera, pues la humildad constituye una noble virtud en cualquier médico. 
Son malos tiempos para la lírica. La Medicina siempre tuvo encrucijadas, dilemas éticos, riesgos, errores y pesadumbres. Es lo que le hace diferente a otras ciencias. Quizá vive un momento épico en avances que se anuncian a bombo y platillo en la prensa o las televisiones, pero vive como nunca situaciones de despersonalización, de saturación, de quemazón, de hastío o de desmotivación. Se mira más a la consecución de objetivos, cuanto menos inverosímiles, y menos a las personas que hay a uno y otro lado. 
Ella se enjuga ya las lágrimas, reflexiona, medita y prosigue con su trabajo. Tiene el corazón todavía encogido, pero libre. Sale con una lección aprendida y con la convicción de que reconocerse como humana es algo francamente divino.   

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Una sorprendente i-mochila

Cuando a Kylie Simonds de Naugatuck, (Conn) de 11 años de edad, se le dió una tarea escolar para inventar algo que resolviera  un problema cotidiano, no siguió la ruta típica de construir un volcán con bicarbonato de sodio o encender una bombilla con una  patata.  Ella sacó de su experiencia personal con el cáncer, la posibilidad de proporcionar una herramienta útil para los niños que luchan contra esta enfermedad. El invento a simple vista puede parecer una sencilla mochila, pero en realidad es mucho más.
Hace tres años, Kylie fue diagnosticada de un  rabdomiosarcoma, un cáncer infantil poco común que afecta a los huesos o a los tejidos blandos. Después de 46 semanas de quimioterapia, de radioterapia y de cirugía, se emitió un pronóstico favorable y Kylie se ha mantenido saludable desde entonces. A lo largo de sus largos meses de tratamiento, Kylie se familiarizó con la lucha de hacer frente a una enfermedad potencialmente mortal y aún más, con la lucha específica de las personas que sufren a una edad muy temprana. “Perdí mi pelo y siempre solía enfermarme fácilmente” . 
Pero una de las cosas más duras y encomiables de esta ahora estudiante de secundaria, fue encararse a la inmovilidad. Estar enferma y sentirse débil por los tratamientos contribuyó al frecuente estado estático de Kylie, y los palos de suero de la quimioterapia la mantenían quieta a la hora del recreo en los días que se sentía bien para jugar. “Siempre me tropezaba con todos los cables. Era difícil caminar y yo siempre necesitaba tener a alguien que me lo empujara porque yo me encontraba muy débil cuando estaba con la quimioterapia” A partir de este problema fue concebida la Mochila Pediátrica para los niños con cáncer. Un producto que puede con suerte proporcionar un poco más de independencia a los más de 175.000 niños que son diagnosticados de cáncer infantil cada año.

En la plantilla original, la bolsa de goteo endovenoso se estabiliza en un pequeño poste de metal (que es, de acuerdo con Kylie, “más ligero y conveniente”) y protegido de una posible perforación o compresión por una jaula, eliminando así ese palo de suero grande que a Kylie le resultaba pesado y un poco intimidante también. “Tener algo pequeño para los niños y no tan grande, como cuando fui por primera vez a clase.era como, ‘Wow, esas cosas son enormes y dan miedo’. El diseño también incorpora una bomba de perfusión endovenosa que controla velocidad de flujo, con una bolsa y un paquete para la batería. Pero Kylie, que es una mini-fashionista, también pensó en la personalización. Mientras que la maqueta es de color rosa y cuenta con el dibujo de “Hello Kitty”, no hay razón para no pensar también en una mochila azul con “Hot Wheels”. 
El invento de Kylie fue toda una promesa, tanto que sus profesores decidieron presentar el proyecto en la Convención de inventos de Connecticut, donde también se motraban otras 700 creaciones más que competían por premios muy codiciados. Hubo que vencer a la competencia. La mochila de esta pequeña empresaria en ciernes recibió cuatro premios, incluyendo el Premio de la patente, que reenvía el diseño a la Oficina de Patentes y Marcas. Kylie, con la ayuda de sus padres, también estableció una página para recaudar fondos para la investigación y el desarrollo, así como para producir un dispositivo completamente funcional. Su meta era recaudar 20.000 dólares. 
Kylie atribuye a algunos amigos que están luchando contra el cáncer como inspiración para su invención. Brooke en la foto de abajo, tiene que llevar la bomba de infusión venosa a casa con ella, a veces y una mochila linda significaría ser una chica con estilo que no tendría que llevar el “feo” palo de suero con ella a la salidas del centro comercial. Luego está su amigo Marik, que tiene una pierna ortopédica y usa muletas. Él necesita a alguien para empujar el palo de suero pero si tuviera algo así como su mochila “sólo tendría que ponérsela”

El Dr Birte Wistinghausen, Profesor Asistente de Pediatría, Hematología y Oncología de la Facultad de Medicina de Icahn y director clínico de la División de Hematología y Oncología Pediátrica en el Hospital Mount Sinai, cree que el artefacto podría ayudar a más amigos de Kylie. “Creo que es una idea maravillosa”, “El estigma caería lejos de ver un palo de suero endovenoso que sería muy útil para los pacientes de oncología pediátrica proporcionándoles mucha más movilidad y libertad”. También señaló que llevar la mochila paquete haría más fácil a los pacientes pediátricos la vida a la hora de visitar la sala de juegos y participar en las actividades diarias. Además, podría ser muy útil para los niños que están con soporte hídrico y nutricional endovenoso, ya que les permitiría moverse más.
Publicada la recaudación de fondos el 22 de julio, el proyecto recaudó unos 2.400 dólares hasta ese momento. Están todavía un poco lejos de la meta final, pero la respuesta ha sido abrumadora. “Todo el mundo sigue diciendo que deberíamos ir en Shark Tank”. La madre de Kylie, Kelly Simonds, dice: “Pero para hacer eso tenemos que tener un prototipo de trabajo real.” También, un hombre se ofreció a construir un sitio web para el proyecto después de conocer su historia porque su hermana tuvo una leucemia cuando era un niña. 
Como señala Kylie , 20.000 dólares no es mucho para lograr algo tan grande y que “es sin duda más de una causa que el tipo que tiene más de 50.000 dólares para hacer ensalada de patatas”   

Les dejo con el video explicativo del proyecto de Kylie

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