Bienvenid@ a "Un Rayo de Esperanza". Soy Virginia Ruiz, una radiooncóloga que se define como médico en el sentido amplio de la palabra, con un interés especial por todo lo que rodea al enfermo oncológico. Creo firmemente en la Medicina Basada en la Evidencia, pero también en la Medicina Basada en la Diferencia y en la Experiencia. Estoy en la senda hacia una Medicina Humanista, porque si lo pensamos bien no existen enfermedades, sino enfermos…
Me resulta curioso, pero por un motivo u otro, siempre acabo topándome con el legado de Albert Jovell. No tuve la fortuna de conocerle en persona, pero siempre me ha impresionado su forma de ejercer esa dualidad de médico y enfermo comprometido. Fue un hombre muy prolífico y gracias a su vida intensa tenemos una herencia magnífica a la que hemos de saber coger el testigo.
Albert Jovell era licenciado y doctor en Medicina y Cirugía y también en Sociología y Ciencias Políticas. Era especialista en Medicina Preventiva y Salud Pública por la Universidad de Harvard. Fue director general de la Fundación Josep Laporte (Hoy llamada Fundació Salut i Envelliment de la Universitat Autònoma de Barcelona, UAB). Fue presidente del Foro Español de Pacientes y de GEPAC (Grupo Español de Pacientes con Cáncer) así como director-fundador de la iniciativa Universidad de los Pacientes. Fue también profesor asociado en la facultad de Medicina de la UAB. Escribió varios libros y más de 200 artículos en revistas científicas.
Con todo este material y su experiencia como hijo y enfermo oncológico, Albert hizo mucho por concienciar e implantar la necesidad de humanizar más la práctica médica. Él había aprendido a través de la observación del trabajo de su padre como Médico de Familia, al que acompañó de niño en muchas de sus visitas y despertó su vocación médica. Se daba cuenta que no siempre podía su padre curar a los enfermos, pero que él siempre guardaba para sus enfermos gestos de afecto, de cercanía y de compasión que ofrecían esa sensación anhelada por los enfermos de confort y bienestar. Bajo ese ideal, Albert se puso a estudiar Medicina, pero pronto se dió cuenta de que en la Facultad no se explicaban las claves del afecto, de la empatía, de saber reconfortar con la palabra, las manos o la mirada a un paciente. Sólo se hablaba de enfermedades, no de enfermos. La decepción ante esta realidad le llevó a estudiar Sociología y luego especializarse en Salud Pública en EEUU. Volvió a España para aplicar lo allí aprendido, cuando su padre cayó enfermo de cáncer. Posiblemente esta vivencia le transformó y le generó una profunda y sentida reflexión acerca del sistema sanitario y de su relación con el paciente. Aquella experiencia refrendó su ya temida teoría de la deshumanización de la profesión médica. Mucha tecnología punta, muchas estadísticas, cifras y números, muchas enfermedades y cada vez más ambientes moralmente más asépticos y distanciados del propio enfermo.
Pero Albert no se quedó cruzado de brazos, no se amilanó y utilizó todos los recursos que tuvo a su alcance para cambiar de algún modo esta realidad. Hizo lo posible y lo imposible por crear plataformas que consiguieran hacer una Medicina más atenta, más humanizada, más centrada en la afectividad de la persona enferma. Él le llamaba Medicina Basada en la Afectividad. Toda una declaración de intenciones para defender los derechos del paciente.
Dos años después del fallecimiento de su padre, Albert Jovell fue diagnosticado de un timoma, un infrecuente tumor que se aloja en medio del tórax. Esa experiencia como médico y paciente le lleva a tomar partido y toma parte en las decisiones acerca de sus tratamientos y de su autocuidado. Lo hace por un objetivo personal, ya que es además padre de familia y ello le empuja a luchar por estar lo mejor posible. Pero se da cuenta que no puede estar constantemente hablando de su enfermedad con los amigos o el entorno más íntimo pues se genera en algún momento incomodidad y sufrimiento. El tumor emocional estaba ahí y había que eliminarlo de alguna forma. Había una necesidad de normalizar la enfermedad y por ende la vida cotidiana, recobrando con esa actitud ante la adversidad la felicidad anhelada. Quince años convivió Albert Jovell con su enfermedad y tuvo la astucia y el coraje de utilizar esa convivencia para poder ayudar a los enfermos. Lo hizo de una forma frenética, apasionada, casi a contrarreloj. Falleció el 26 de noviembre de 2013 a los 51 años de edad.
Recomiendo y prescribo tanto para pacientes como para médicos este legado. Su vigencia, su fuerza y su testimonio siguen estando muy vivos. Eso engrandece y hace trascender la figura de un buen médico y un médico bueno.
La página web se ha organizado en 5 puertos que representan las distintas fases por las que puede pasar un afectado y sus familiares, durante el proceso de atención
1º Puerto: Entender la enfermedad
Información adaptada y sensible sobre el cáncer, el impacto que produce en nuestra vida.
2º Puerto: Conocer el sistema sanitario
Puede encontrar información acerca de las distintas unidades que se pueden encontrar en un hospital y sobre los distintos profesionales que componen el equipo de atención.
3º Puerto: Adaptarse a la enfermedad
Se incluyen en este puerto algunos métodos y técnicas para sobrellevar los efectos derivados de los tratamientos.
4º Puerto: Volver a la vida normal
Se describe la importancia del autocuidado y las implicancias de la reincorporación al mundo, social y laboral.
5º Puerto: Ayudar a los demás
Ofrece información relativa a la importancia de asociarse y participar.
Es una obra ideada para mejorar la comunicación médico-paciente en la consulta médica oncológica. Es un texto claro, instructivo y con dibujos que permite sacar provecho de la consulta con recomendaciones y enlaces de interés. Es de utilidad para enfermos, cuidadores y también para profesionales que quieran empatizar con ellos.
4.- Declaración de Barcelona de las Asociaciones de Pacientes Un decálogo imprescindible sobre la información contrastada, la toma de decisiones centrada en el paciente, el respeto y confianza mutuas entre el médico y el paciente, formación y entrenamiento en comunicación de los profesionales sanitarios, participación de los pacientes en las prioridades de asistencia sanitaria, democratización formal de las decisiones sanitarias, reconocimiento de las asociaciones de pacientes, conocimiento de los derechos del paciente y la garantía de su cumplimiento.
En esta larga entrevista con el periodista Jordi Sacristán reflexiona con sensatez y serenidad acerca de cuestiones individuales y colectivas proporcionándonos una verdadera lección vital. Según Albert Jovell, la salud es un aspecto muy sensible de la vida y uno de los elementos que más valoramos los seres humanos: un elemento que no deja margen para el error pues la sociedad no quiere errores en salud. Ello obliga a exigir un nivel de especialización y de formación muy elevados, y un servicio que ha de ser, por convicción social, excelente. Por todo ello, quienes la ejercen deberían guiarse no exclusivamente por lo que dictan los superiores, sino también por todo aquello que determinan los valores de los profesionales de la sanidad. Es una tarea que posee dos componentes fundamentales e imprescindibles: valores y conocimiento.
Un libro de recomendable lectura para quien quiera adentrarse en la Medicina Humanista.
Esta fue una incursión literaria de Albert Jovell. Se trata de una novela en estilo epistolar en la que narra cómo la vida puede dar un revés con la llegada de una enfermedad como el cáncer.
Les dejo con esta entrevista hecha al Dr Albert Jovell en 2011 en los que toca los aspectos que él consideraba básicos en nuestra Sanidad y reflexiona sobre ellos.
El pasado 6 de Noviembre bajo el lema “Salud Digital y Enfermería, que el reto se convierta en oportunidad”, un grupo de enfermeras ha iniciado recientemente un proyecto, con el apoyo del Colegio de Enfermería de Málaga, que pretende poner de manifiesto el gran valor que pueden aportar al cuidado las nuevas tecnologías, y en concreto todas las herramientas que emanan de lo que se conoce como web social, o más comúnmente, redes sociales. Así se ha celebrado una jornada conocida en las redes sociales como #ENDIMA14. (ENfermería DIgital de MÁlaga 2014). Te dejo con el enlace completo del evento haciendo click aquí.
El objetivo de ENDIMA era explicar qué es la web 2.0 y qué significa utilizar las nuevas tecnologías sociales para estar en red, obtener y generar conocimiento, compartir y alcanzar beneficios personales y profesionales tanto a nivel individual como colectivo, siempre en beneficio de los ciudadanos. Con la celebración de esta jornada se ha pretendido igualmente sensibilizar a las enfermeras en torno a la necesidad de mejorar las competencias digitales de forma paralela a las clínicas e investigadoras, en un mundo como el que estamos viviendo, donde la tecnología está presente en el trabajo diario de los profesionales sanitarios y la realidad cotidiana de los ciudadanos.
Se trata de identificar a las Tecnologías de la Información y Comunicación (TIC) no como una amenaza u obstáculo de progreso, sino visualizarla como una oportunidad para evolucionar y crecer profesionalmente. No cabe la menor duda que de forma paralela a la irrupción de las TIC en el campo de la salud, asistimos a una evolución de nuestra relación con los pacientes, cada vez más activos en el uso de internet y en la interacción con el sistema y con otros pacientes.
El evento giró en torno a tres escenarios temáticos que han profundizado en la visualización de las TIC como oportunidad para el mundo del cuidado de la Salud: los profesionales, el sistema y los ciudadanos.
En los tres escenarios, la puesta en escena consistió en un coloquio entre tres participantes que han destacado por la aplicación práctica de las TIC en el entorno de los servicios de salud, en continua interacción con el público. En el tercer bloque que estaba dedicado al paciente, donde se contó con la presencia de pacientes muy activos en las redes, que pusieron sobre la mesa el camino que han recorrido en el manejo de su proceso de salud-enfermedad gracias al uso de los medios sociales y hacer comprensivo el modelo centrado en el paciente pero contando con el paciente.
Intercalados entre los tres escenarios, se han proyectando bloques de videos de un minuto en los que se nos ha pedido a los profesionales con experiencia en el mundo de las TIC y la salud que respondamos a la pregunta: Como sanitario ¿por qué no debes quedarte fuera de las redes?
Gracias a la cariñosa invitación de una enfermera e integrante del equipo de ENDIMA llamada María del Mar Romero@MDMDUE tuve la oportunidad de participar de forma virtual en formato de video corto en dicho encuentro digital mientras yo me encontraba pasando consulta a mis pacientes. Todo un reto, pues era mi “primera vez”. Nunca antes había hecho un video público en el que contara mi propia experiencia en salud digital. Así me dijeron “dile al público de #ENDIMA14 por qué como profesional de la salud no debe quedarse fuera de las redes”. Y este fue el resultado.
José Dámaso Trujillo, más conocido como Pepe Dámaso es un reconocido artista y pintor gran canario. El pasado 25 de agosto saltaba la noticia en “La Provincia- Diario de Las Palmas” de que una obra suya ilustraba el techo de uno de los búnkeres de un acelerador lineal del Servicio de Oncología Radioterápica del Hospital Dr Negrín de Las Palmas de Gran Canaria. Todo un ejemplo de como la fusión Arte-Medicina es posible. También nos sirve para reconocer que la idea de un paciente creativo tumbado en una camilla de tratamiento le puede empoderar y por ende ayudar, cómo no, a otros pacientes a sobrellevar mejor su dolencia. Les dejo con la transcripción de la noticia. Creo que a muchos pacientes les va a encantar esta iniciativa.
“Una obra de Pepe Dámaso ilustra el techo de un acelerador en el Negrín – La Provincia – Diario de Las Palmas“
El Hospital Negrín, además de tener uno de los mejores equipos humanos de Oncología Radioterápica, puede presumir de acercar el arte a sus pacientes, gracias a la donación de cuatro cuadros que hizo Pepe Dámaso al citado servicio médico, tras recibir tratamiento después de que le fuera diagnosticado un cáncer.
La intención del artista fue la de contribuir a hacer el espacio hospitalario más amable a los pacientes que deben someterse a tratamientos de radioterapia. Así, en 2005 donó cuatro obras que se exhiben en las instalaciones de Oncología Radioterápica, que integran la serie Flores. De una de ellas se realizó una reproducción en vinilo, que está colocada en el techo de uno de los aceleradores lineales, de manera que puede ser contemplada por el paciente durante la sesión de radioterapia. Como agradecimiento por la donación, dicho espacio pasó a denominarse Sala Pepe Dámaso.
“La idea surgió cuando me dieron la terrible noticia de que tenía cáncer y debía someterme a un tratamiento de radioterapia”, confesó el artista plástico. “Mientras estaba tendido dentro del aparato, con la angustia de si me iba a curar o no, en ese vacío del dolor, me planteé hacer algo, desde el punto de vista estético, que sirviera de distracción a todos los pacientes que pasaran por allí. Entonces propuse introducir una réplica de un cuadro en el techo e iluminarla, y lo maravilloso es que me hicieron caso”, indicó.
Para Dámaso, esta iniciativa “que ha trascendido internacionalmente porque no hay en el mundo algo similar”, ha sido muy gratificante, sobre todo por los mensajes de agradecimiento que le siguen llegando tantos años después. “Lo más hermoso es cuando personas que se están tratando me paran por la calle y me dicen: Pepe, agradezco tanto poder mirar esas flores. Esa es la parte más rica de esta experiencia“.
Por parte del servicio, cuya actividad está orientada hacia el paciente como centro del proceso asistencial, la donación del artista de Agaete fue un estímulo importante, según destacó el jefe de Oncología Radioterápica Pedro Lara .
“Muchos de nuestros pacientes nos hacen partícipes de sus miedos, esperanzas e ilusiones. Todos tienen una condición especial, humana, personal, profesional que les define de forma particular. Pepe Dámaso ha sido uno de ellos. Desde el principio, resolvió implicarse de la forma pasional que le conocemos, no solo en su tratamiento, sino de forma especial en los sentimientos que su proceso le generaba a él mismo, pero también a sus ´compañeros de travesía”, el resto de los pacientes”, señaló el especialista.
Lara apuntó que durante el proceso terapéutico Dámaso les hizo ver la necesidad de mejorar el entorno en que se desenvolvía el día del tratamiento, especialmente en el momento mas solitario, cuando la persona queda en la unidad de tratamiento, observando como un imponente aparato se mueve robóticamente a su alrededor.
“Nos dio lo que tenía, que no es poco, su pintura. Un oasis de colores verdes y florales, que se despliegan vitales, cuando se abren los ojos desde la mesa de tratamiento. Cuatro cuadros cuelgan de las paredes que separan la sala de espera de los imponentes búnkers donde se recibe el tratamiento. Justo en la dirección que siempre miran los ojos de enfermos y seres queridos que acompañan en este particular trance. Justo en el mejor sitio para hacer crecer la esperanza, la determinación y las ganas de vivir“, afirmó el doctor Lara.
Les dejo ahora con otro video de un famoso paciente-artista que ha empoderado y de que manera al paciente oncológico con su visiónpositiva sobre esta enfermedad. Es Albert Espinosa, escritor, guionista y paciente en el I Congreso Escuela de Pacientes. Escúchenlo, pues nos da buenas pistas a los profesionales sobre cómo debería mejorar nuestra atención humana, especialmente en el ámbito de la Oncología.
