Bienvenid@ a "Un Rayo de Esperanza". Soy Virginia Ruiz, una radiooncóloga que se define como médico en el sentido amplio de la palabra, con un interés especial por todo lo que rodea al enfermo oncológico. Creo firmemente en la Medicina Basada en la Evidencia, pero también en la Medicina Basada en la Diferencia y en la Experiencia. Estoy en la senda hacia una Medicina Humanista, porque si lo pensamos bien no existen enfermedades, sino enfermos…
Un diecisiete de Noviembre de 2012 publiqué mi primer post en el blog “Un Rayo de Esperanza. Blog de una radiooncóloga” con la intención de poner luz sobre las sombras que rodean al cáncer. Sí son siete años ya escribiendo, divulgando, reflexionando, humanizando. Tratando de ir un paso más allá del trabajo asistencial que día a día realizo en mi hospital. Si, hoy cumplo mi séptimo blogiversario.
La Navidad es un tiempo de regalar y de recibir regalos. Uno de los regalos típicos y que siempre se agradecen son los libros. “Confesiones de un radiooncólogo. Lo que vd no sabe sobre el cáncer y la radioterapia. Una guía ilustrada para pacientes” es un libro que bien podría regalarse a cualquier paciente o familiar de paciente que vaya a recibir radioterapia pues contiene las claves básicas para entender este misterioso tratamiento. Está escrito en inglés por el Dr Bobby Koneru en un lenguaje sencillo y asequible, con dibujos, con esquemas, con testimonios de pacientes y estructurado por localizaciones anatómicas para que cada paciente encuentre su caso personal.
La exhibición titulada “Transformaciones: Honrando el itinerario del cancer” se realizó en colaboración con el Cleveland Clinic Taussig Cancer Institute, la North Coast Cancer Foundation, The Gathering Place y la University Hospitals Seidman Cancer Center, que cuentan con arteterapia para los pacientes y miembros de sus familias.
Entre las decenas de obras de la exposición destacan los creados con máscaras termoplásticas utilizadas en el tratamiento de tumores de cabeza y cuello. Son mascaras personalizadas para cada paciente y se utilizan para inmovilizar la cabeza y obtener así un tratamiento lo más preciso posible. En la exposición también se han decorado bolsas y fotografías de la quimioterapia.
Tras la petición de un paciente de quedarse la mascara para su clase de arteterapia, la voz corrió como la pólvora. De este modo los terapeutas adoptaron la idea y la exportaron a otros lugares, así como ejemplo en sus sesiones de arteterapia. Hablaron con los pacientes de cómo trabajar juntos para poner en marcha una exposición que incluyera a pacientes, familiares y personal sanitario.
Una vez tuvieron planificada la exposición, todo el mundo se preguntó cómo no habían hecho antes algo así. Otros centros oncológicos han celebrado exposiciones conjuntas, pero siempre con artistas profesionales, apunta Barbara DiScena, una arteterapeuta de ocho años de experiencia.
Algunas de las piezas de la exposición “Transformaciones” fueron realizadas por personas con un fondo artístico profesional, pero la mayoría de los artistas no tenían capacitación formal. Eso hace que la exposición resulte tan increíble e inspiradora, pues demuestra una gran capacidad de resistencia.
Cuando un arteterapeuta preguntó a Theresa Cotton si quería participar en la exposición, ella no dudó en decir que sí. Su máscara se la había llevado a casa, pero sus hijos lo habían empleado como blanco de tiro de bolas de pintura, por lo que prefería utilizar la máscara de otro paciente. Ella se lanzó ante esta oportunidad para poder expresar sus sentimientos, ya que en febrero de 2011 recibió el diagnóstico en el día de su 50 cumpleaños. Después de una cirugía, tuvo que someterse a quimioterapia y radioterapia. Theresa cogió su colección de tarjetas de buenos deseos y notas enviadas a ella de sus amigos, parientes, extraños y estudiantes de tercer curso del aula donde ella había trabajado como ayudante de un profesor (unas 100 según la paciente). Durante varios días Theresa ordenó los mensajes, leyendo de nuevo todos ellos para recoger las palabras que a su modo de ver resultarían inspiradoras para otros. Pasaron varios días para que ella arreglase, decorase y pegase las notas de forma visible. Fue todo un reto para dejar de lado algunos sentimientos. Se sintió muy bien tras hacerlo. Atravesó y afrontó su enfermedad. Ella conoce a muchas personas que no lo hacen.
Son aspectos que les preocupan y soy consciente de que no siempre damos lugar a su respuesta. En el momento diagnóstico las pacientes entran en un estado de deslocalización o de incredulidad que las mantiene en un cierto estado de impacto emocional que les impide pensar más allá. Necesitan apoyo psicológico en muchos casos, alguien que les guíe y apoye en las decisiones rápidas que se han de tomar, entender lo que les está pasando y por qué se administran los tratamientos, los casos hereditarios, la nutrición, el ejercicio físico, la fisioterapia, la psicooncología, la oncoestética, la reconstrucción, los aspectos sociales y laborales, romper con el estigma de un cáncer, reforzar la autoestima a través del coaching, la sexualidad, la fertilidad, etc. Necesitan en una palabra: humanidad.
Rose Project trata de dar esa visión integradora de la enfermedad dando de este modo respuestas a muchas de esas necesidades cotidianas, a través de una experiencia diferente y en el marco idílico de un balneario. Elegimos un balneario porque nos parecía un entorno sosegado y tranquilo, alejado del frío hospital o sus consultas. Algo que les ayude a olvidar y les cargue de energía. Ponemos al servicio de las mujeres muchas herramientas útiles, a modo de ingredientes para que ellas construyan al acabar, la receta que más les convenga y se amolde a sus necesidades. Al salir de allí pueden construir una vida más normalizada o incluso extraordinaria si así lo deciden.
Puedo hablar ya de una idea hecha realidad. La primera edición tuvo lugar en el Balneario de Lanjarón con siete mujeres. Los cuidadores también tienen su espacio en Rose Project. Ellas han confiado en el equipo y creo que no les defraudamos. Han sido 4 días intensos, llenos de experiencias positivas para ellas y para nosotros también. Se van con las maletas llenas de recuerdos intensos y bonitos, de esperanza y de ganas de transmitir lo vivido a otras mujeres para ayudarles en ese mismo camino.
Yo he aprendido mucho también de ellas. Espero no dejar de hacerlo nunca. La implicación en este proyecto ha merecido la pena y me siento orgullosa de que haya empezado a caminar. A partir de ahora sólo toca perfilar y mejorar. Gracias a todos los que han creido en esta aventura y se han montado en el barco a navegar por estas mujeres.
La comprensión de cómo fluye o no la información entre estas comunidades es muy importante, sobretodo para los comunicadores. Vivimos en un mundo con una ingente sobrecarga de información y se están utilizando cada vez más filtros, de forma consciente e inconsciente, para hacer frente a esa sobrecarga. El Proyecto de Oncología Social, por primera vez, ha comenzado a trazar uno de los filtros más importantes de todos: que escuchemos y nos involucramos unos con otros. Este es un primer paso crucial y se espera que ayudará a entender las formas más eficaces de comunicar acerca de la salud pública.
Este post es una traducción libre del post “The Social Oncology Project: Understanding the Ecosystem. Les dejo con el informe en inglés.