Mamá va a radioterapia

Los niños siempre nos sorprenden y nos dan auténticas lecciones de vida a los adultos en situaciones difíciles. Ellos, con su imaginación y fantasía sin límites, son capaces de ver el mundo con un prisma muy diferente al de los adultos y si intervenimos correctamente pueden vivirlo incluso de forma constructiva. La clave está en hablar de la enfermedad de forma adecuada a la edad del niño, diciendo la verdad y con un lenguaje sencillo. Se debe asimismo escuchar, comprender y respetar los sentimientos de cada niño. Los adultos tampoco debemos ocultar nuestros sentimientos y estos deben ser canalizados con el apoyo de otros adultos cercanos al niño. Conviene asimismo construir en la medida de lo posible buenos momentos que faciliten sobrellevar la adversidad que supone atravesar un cáncer.
La mamá protagonista de este post y de esta historia, nos hizo al Servicio de Oncología Radioterápica del Hospital Universitario de Burgos un regalo “especial”, pidiéndole a sus hijos de diferentes edades, que nos hicieran un dibujo acerca del tratamiento con radioterapia que estaba recibiendo su mamá.  Es cierto que pone Radiología en lugar de Radioterapia, pues es fácil que los adultos confundan ambas especialidades médicas (espero que un día no muy lejano dejen de confundirnos). En el primer dibujo, se ve claramente un acelerador lineal pintado de amarillo y se dibuja con todo lujo de detalles al personal que de forma diaria trata a los pacientes: los técnicos de radioterapia y las enfermeras. El colorido y la expresión del personal son llamativos. La paciente (su mamá) aparece tumbada en la camilla sonriente, con un largo camisón y en actitud satisfecha. 
En este segundo dibujo (una niña de 4 años) se hace hincapié en el personal técnico, identificándolos incluso con su nombre en la parte superior y llenando de colores y exuberantes melenas a los protagonistas. 

En el tercero se dibuja un curioso y estrellado acelerador lineal de “corazones” que se colocan armoniosamente alrededor del propio acelerador y rodeando en este caso a la paciente y a todo el búnker. Una versión muy onírica pero deliciosa del cariño que perciben los niños. Actualmente tenemos estos tres dibujos en la zona de control de los aceleradores lineales, obligándonos al personal a sonreir cada vez que nos acercamos a verlos. Son preciosos ¿verdad?
Les dejo con este simpático video animado como si fuera dibujado a mano alzada por un niño, que explica de una forma sencilla qué es la Radioterapia. Espero que les guste.


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Las “mamicólogas”, guerreras feroces contra el cáncer infantil

Dena Sherwood no vió a su hija de 6 años de edad durante un mes después de que su pequeño hijo Billy fue diagnosticado de una de las formas más mortales de cáncer infantil, un neuroblastoma. Con 13 meses de edad, tuvo un tumor masivo, de clavícula a ombligo, envuelto alrededor de su columna vertebral y estuvo a punto de morir en tres ocasiones. 
Nicole Kabel no ha dormido en la misma cama con su marido en los dos años desde que su hija de Sally desarrolló leucemia, porque ahora ella se preocupa de que Sally con dos años de edad pudiera vomitar y ahogarse con su tubo de alimentación durante la noche. 
La hija de Ellyn Miller, Gabriella murió de un cáncer de tronco cerebral virulento con 10 años Ella pasó a recaudar más de 100.000 dólares, escribir un libro e incluso conseguir que la legislación federal aprobara financiar más la investigación del cáncer pediátrico. 
Son las “mamicólogas”, un apodo para las mamás y también los papás, que conocen el horrible peaje que hay que pagar en las familias con niños con cáncer y que dedican su vida a ayudar a los demás. 
“Estamos cada día las mamás y papás de repente arrojados a este mundo loco del cáncer y de tener que aprender todo”, dijo Sherwood, de 42 años, de Marlboro, Nueva Jersey. “Probablemente sé más que el pediatra promedio sobre el cáncer.” 

Dena Sherwood y su esposo, Bill, hija Sydney y su hijo Billy, Jr., quien ahora está libre de cáncer.
Estos padres han recaudado millones para encontrar tratamientos, ayudaron a las familias a sobrellevar el golpe de un nuevo diagnóstico y han obtenido apoyo financiero que han ofrecido por los salarios perdidos, los hoteles durante los tratamientos extenuantes y por desgracia para los funerales. 
Para algunos, el trabajo dura mucho más allá del diagnóstico, la de continuar la pelea después de que un niño está libre de cáncer e incluso después de que un niño ha muerto. 
“No hay peor sensación que la impotencia de ver a tu hijo de 3 años de edad sumido en el dolor:” ¡Mamá, deja de hacerme daño! dijo cuando le ayudé a sujetarla para el tratamiento, dijo Andrea Verdone Gorsegner, cuya hija Natalie, ahora de 4 años  está en remisión de una leucemia aguda linfoblástica

Andrea Verdone Gorsegner con su hija Natalie, en su lucha contra el cáncer, y la hija mayor Ana, ahora 7, a la derecha.
En los últimos cinco meses, una madre de Middletown en Nueva Jersey de 37 años, ha recaudado más de 110.000 dólares para la investigación del cáncer pediátrico.

“Para nosotros, la defensa se ​​convierte en un medio de empoderamiento.”, Dijo a “TODAY”. 
Los papás son importantes y activos en la lucha contra el cáncer. Un padre soltero llamado Tom Mitchell prometió a su hija de 16 años de edad,  Shayla que sería fuerte como ella y pasó más de 400 noches en el hospital antes de morir de un linfoma de Hodgkin en 2009.

Aún valiente: Tom Mitchell, también conocido como “Tattoo Tom,” hizo una promesa a su hija Shayla, que murió de cáncer a los 16 años.
“Había muchos desafíos”, dijo Mitchell, de 47 años de Burke, Virginia. “A medida que su condición se deterioró, no pude trabajar. Había un montón de agujeros, el gas, la electricidad, la comida y el alquiler. Todo en la parte superior del tratamiento de un cáncer devastador “. 
Mitchell pidió ayuda a una organización local y le dio 1.200 dólares para ayudar con los gastos. “Pero yo soy un padre orgulloso”, dijo a TODAY. Así que el ex-boxeador amateur regresó al ring para recaudar dinero. “Me golpeé en el primer round, pero me gané 20.000 dólares para ellos.” 
La muerte de Shayla no detuvo a Mitchell. Él combatió en una segunda pelea y creció aún más. Y en una reciente ultra maratón, corrió 100 millas y consiguió una cantidad adicional de 88.000 dólares. “Tengo un montón de energía”, dijo. “Es muy poco lo que hago.” 
Tras el duelo de la muerte de su hija, Mitchell fundó StillBrave, una organización dedicada a ayudar a las familias de niños con cáncer en el área de Washington, El grupo ayuda a otras familias con proyectos de ley, en el gas, la casa, el trabajo de jardinería, cuidado de niños y hasta fiestas de cumpleaños para los hermanos de los pacientes con cáncer. 
“Nuestras vidas se han puesto patas arriba”, dijo Mitchell. “Somos madres y padres de cáncer. Tenemos un cubo para vomitar en una mano y un bocadillo en la otra. Es una farsa demostrar que somos el país más grande del mundo y tenemos que soportar estas cosas y el dinero para la financiación deja a idiotas como yo en puestos de limonada “. 
El cáncer infantil es la principal causa de muerte de la enfermedad de los niños en los Estados Unidos, según el Instituto Nacional del Cáncer, con cerca de 16.000 niños y adolescentes diagnosticados cada año. 

Sally Kabel de Brooklyn ha estado luchando contra una leucemia agresiva desde la infancia  y sus padres han estado luchando a su lado
Y, sin embargo, menos del 4% de todos los fondos del Instituto Nacional del Cáncer se destina a la investigación pediátrica, y eso es para los 12 tipos principales de tumores infantiles. La mayoría de los ensayos clínicos están diseñados para tratar a adultos. En los últimos 20 años, sólo dos medicamentos principales se han desarrollado en niños. 
“La buena noticia es que el cáncer infantil es poco frecuente, pero la mala noticia es que es raro”, dijo el doctor Paul Meyers, un oncólogo pediátrico en el Memorial Sloan Kettering Cancer Center en Nueva York. 
“Es difícil conseguir gente interesada en el estudio del cáncer pediátrico”. “Tenemos muchas cosas interesantes que podrían marcar una diferencia en el cáncer infantil, pero que fueron abandonados porque no son rentables.” 
Los padres son unos de los guerreros más eficaces en la lucha por una mayor financiación y por la investigación. Muchos se han empoderado y se han convertido en expertos en todos los aspectos de la enfermedad. “Las familias que han perdido un hijo al cáncer consiguen una gran cantidad de dinero y quieren que sus voces sean escuchadas”, dijo Meyers. 
“Nadie entiende el cáncer infantil de la manera que lo hace un padre”, dijo Meyers. “La carga emocional es enorme. Es asombroso ya que casi nunca he conocido a un padre que no esté a la altura de las circunstancias “.

¿Dormir? ¿Qué es eso? Como muchos padres de niños con cáncer, Nicole Kabel, madre de Sally Kabel, se queda hasta tarde buscando información.
Cuando el bebé hijo de Dena Sherwood Billy fue diagnosticado en 2008, se le dió una probabilidad del 30% de supervivencia. 
“Ahí es cuando nuestra vida cambió por completo. Le dije a mi hija estaría en casa para la cena y luego pasó 32 días en la unidad de cuidados intensivos pediátricos.” 
Después de 10 ciclos de quimioterapia, seis grandes cirugías, 14 sesiones de radiación en dos fases y un ensayo clínico, Billy, ahora con 7 años, no está curado, pero se encuentra libre de enfermedad. Sherwood dijo que fue “devastador” ver el sufrimiento de las otras familias que conoció mientras Billy estaba siendo tratado. Ella pagó algunos gastos del funeral de su propio bolsillo. 
En 2009, Sherwood fundó dos organizaciones no lucrativas Arms Wide Open Childhood Cancer Foundation para encontrar terapias alternativas, y The Truth 365, una campaña de medios de comunicación social que da voz a todos los niños luchan contra el cáncer. Ella ha recaudado 1.5 millones de dólares, lo suficiente para ayudar a cerca de cinco familias al mes y para financiar 18 ensayos clínicos. 
“Billy está ahora libre de cáncer, pero nuestra familia vive con los efectos emocionales del cáncer cada día,” dijo ella. “Lo comparo con los soldados que van a la guerra.”


Yo estoy aquí contigo: Nicole Kabel consuela a su hija, Sally, mientras se somete a su primer tratamiento de quimioterapia para la leucemia.

Nicole Kabel, una madre de Brooklyn cuya hija de 2 años de edad, Sally tiene una leucemia agresiva, dijo que la mayoría de estadounidenses no tienen idea de lo agotador que es la lucha, incluso después de que los niños estén “curados”. 
Ella y su esposo Matt Kabel ayudaron a lanzar una campaña de sensibilización para poner el color oro a la luz del Empire State Building durante el mes de conciencia del cáncer infantil en septiembre. (El Empire State Building se negó, pero muchos otros puntos de interés se unieron a la campaña #GoGold.) También escribe un blog para padres, “Sweet Sally Sunshine.” 
“Yo me considero un mamicóloga”, dijo Kabel, de 36 años . “Los médicos y las enfermeras no tienen todas las respuestas. Ciertas cosas sólo se pueden pasar a través del apoyo de los padres. No hay nada que un padre no vaya a hacer por sus hijos “.

Andrea Verdone Gorsegner abraza con su hija, Natalie, quien tiene ahora 4 años. Mientras Natalie está ahora libre de cáncer, Gorsegner ha convertido en una “mamicóloga,” recauda fondos y ofrece concienciación sobre el cáncer pediátrico.
Traducción libre del artículo de “Today parents” titulado “Meet the ‘momcologists’: The fiercest warriors against childhood cancer”

Les dejo con este bonito video de concienciación de la Fundación Pérez Escrimini de Uruguay.

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La paternidad delegada

Ernesto entró por la puerta de mi consulta con la cara desencajada y triste. Se le notaba muy preocupado en esa primera visita. Le habían diagnosticado un cáncer de próstata, en principio localizado y con signos de buen pronóstico. Le expliqué, como hago habitualmente en estos casos, en qué consistía el tratamiento y lo que podía notar con él.  Sin embargo y a pesar de mis intentos por transmitirle que todo iba a ir bien, él parecía con la cabeza en otra parte, ausente, bloqueado, sin acabar de entender lo que yo le estaba contando.
Caí entonces en la cuenta de que sus ojos brillaban, como a punto de echar a llorar, conteniéndose. Le pedí que me contara qué le preocupaba tanto. Y lo hizo. Ha sido una de las historias más conmovedoras que he vivido. Ernesto había perdido a su único hijo y a su nuera en un accidente de tráfico. También viajaba en ese coche su nieta que logró salvar la vida y salir hacia delante gracias en gran parte al cariño y fortaleza de este abuelo coraje que aparcó su dolor para estar con ella. Con sus ojos aún brillantes me dijo: “Doctora, he de vivir lo suficiente para que mi nieta salga adelante, al menos hasta que pueda valerse por sí misma. No quiero abandonarla después de todo lo que ha pasado. Necesito vivir por ella”. Su nieta de 15 años era ya su única familia y él se había convertido en su re-padre. Comprendí entonces que sus ganas de seguir adelante eran muy grandes. La palabra “cáncer” le pesaba, sin embargo, como una losa.
Inició el tratamiento sin demasiados contratiempos. La historia acabó bien y nos vimos en varias consultas ya más calmado y animado. Me lo encontré un día en una librería del brazo de su nieta. Ese día viví una de esas escenas que me gusta congelar en mi mente emocional. Son esas pequeñas cosas que te hacen sentir que merece la pena trabajar en esto.
En Castilla y León, la comunidad donde yo vivo, el grueso de población está francamente envejecido. Algunos de esos mayores son abuelos que incluso con cáncer metastásico cuidan con afán de sus nietos y vienen preocupados a la consulta o al tratamiento por si no llegan a recoger a sus cuatro nietos del colegio para darles de comer, ayudarles con sus deberes o llevarles a alguna actividad, pues la falta de conciliación laboral actual (o la falta de conciencia, no lo sé) les deja en una situación, a mi modo de ver, tremendamente injusta. Ellos ya han criado a sus hijos. Merecen su descanso y cuidado. 
Daniel Toro (@PSIdudas), psicólogo infantil nos da algunas pistas sobre lo que aquí he contado en dos “post”: Hijos de padres con cáncer: cuando los abuelos sólo pueden cuidar de sus nietos y Los abuelos re-padres: cuidando a los nietos, responsabilidades compartidas en su web PSIdudas. Son de recomendable lectura para todo aquel que conozca este drama humano y quiera reconducirlo a buen puerto.

Os dejo con un cortometraje titulado “Las Esperas” de Ismael Curbelo ganador de la primera mención de la I edición de Canarias Rueda en Lanzarote. Es un precioso relato de una abuela con su nieta dando verdaderas lecciones de vida. ¡Bravo por nuestros mayores y su sabiduría!

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