Cosas para callar siempre a una madre-padre desconsolado

Si usted es un padre desconsolado, es probable que pueda contar con un mínimo de cinco dedos de una mano, el número de frases que usted desea que nunca le diga la gente. Como si sólo hubiera una manera para que el mundo hablara con compasión a los padres rotos por el dolor. Lo que muchas personas creen que es una declaración reconfortante, lo más seguro es que no lo sea. Por lo general, se siente más como una bofetada en la cara o una patada en el estómago. O como una necesidad incontrolable de vomitar. O las tres cosas a la vez. Parece que hay una gran brecha entre la intención y lo que realmente se comunica pudiendo hacer daño.
Es muy difícil consolar a una madre o a un padre que ha perdido un hijo por un cáncer, pero hay una serie de frases que nunca deberíamos decir a unos padres afligidos

1) El tiempo cura todas las heridas.

Que se sepa, en este viaje de senderismo a través de lo inimaginable, el tiempo no ha estado trabajando las horas extras “curándote”. E incluso si en algún lejano planeta el tiempo no cura todas las heridas, no ayuda ni reconforta escucharlo cuando se sufre en un pozo. Sol@. Sin mucha esperanza o bien con una cuerda.

El tiempo puede ayudar a suavizar y cambiar la nitidez de la pena, pero el tiempo por sí solo no cura. El tiempo junto a una intención focalizada,  puede crear una corriente en la dirección de la curación, pero hay un triple subrayado en esto: No todas las heridas se curan, no importa el tiempo que haya pasado. No toda herida se convierte en una cicatriz. No todo sufrimiento termina en esta vida. , con el tiempo se genera una costra, pero al menor golpe o rasguño puede hacer que comience a sangrar de nuevo. Pregunte a cualquier padre o madre en duelo (él o ella te lo podrán explicar) cómo la pérdida de un niño es una herida que no se cura nunca completamente. No importa cuánto tiempo o buena intención, viviendo una vida sin él (o más) de sus hijos es una herida que sangra siempre. No importa cuantas “tiritas” pongas para cubrirlo con el tiempo.

Procurad, más bien: ¿Qué crees que puede serte de ayuda ahora? ¿Hay alguna manera de que pueda ayudar a llevar tu carga? ¿Qué necesitas más hoy? “Yo estoy con vosotros. Siempre”.

2) Dejar ir seguir adelante. Te sentirías mejor si lo dejas ir Estás dándole demasiadas vueltas sobre él, y por eso que estás tan triste … Si te hubieras dejado ir podrías empezar a vivir de nuevo …

Cualquier cosa que implica superar” sólo añade más dolor innecesario y hiere al duelo de los padres con heridas ya abiertas, heridas que rezuman. Lo que en la tierra se deja es la muerte de un hijo, a “dejar de lado” cuando ya han perdido el tesoro más preciado de toda su vida. Ya nos hemos visto obligados a dejar ir a alguien a quien probablemente ya nos hayamos dado en nuestra propia vida. Lo único que nos queda es aferrarse a la memoria de nuestro hijo y nuestro permanente amor por él o ella. Y al hacerlo nos movemos hacia adelante con valentía, pero nunca nos movemos adelante. Pasando implica no tomar nuestro hijo con nosotros durante todo el resto de nuestras vidas. Cuando alguien me dice que tengo que pasar o dejar ir“, les digo que no voy pasar de mi vida porque voy a llevar con orgullo a mi hijo conmigo donde quiera que vaya. Si la gente tiene un problema con él, no tengo ningún problema de dejarlos ir a ellos.

Procurad, más bien: Agárrate a mí. Voy a caminar contigo en cada paso del camino. No importa lo doloroso, estaré contigo en cada respiración que tomes, aparte de tu hijo. Hábleme de tu hermoso niño. ¿Cómo era él? ¿Qué es lo que más extrañas?

3) Ten fe. Si tienes fe, esto no te hará tanto daño Si tienes una fe fuerte como yo, no seguirías teniendo un duelo así … Si sólo confías en Dios no sufrirás de esta manera 

¿Adivinas qué? La pena no es indicativo de la falta de fe. Siempre. Así que deja de jugar a la carta de la fe en un intento de consolar a alguien que está sufriendo el dolor humano peor IMAGINABLE. Tener fe no hace que el dolor por el hecho de ese hijo fuera robado antes de su tiempo sea más fácil o más soportable. Y ciertamente no hace menos daño, ni nos hacen sentir más apoyados. Todo lo que hace es que sea más probable el sentir una sensación de puñetazo en la cara. Además, esa frase avergüenza a un padre desconsolado que piensa: si tan solo tuviera más fe no me dolería tanto. ¿Qué estoy haciendo mal? El mensaje exacto es opuesto a la intención que se tiene al enviarlo. Los padres en duelo ya se sienten aislados y solos en un mundo que predominantemente no entiende la pérdida del niño, y juzgar el nivel de fe de una persona en duelo con la profundidad de su dolor no sólo es absurdo, es francamente cruel. Simplemente no lo hagas.

Procurad, más bien: Te quiero ¿Cómo te sientes? 


4). Todo sucede por una razón


No, no lo hace. A veces las cosas crueles, inimaginablemente horribles suceden a las mejores y más increíbles personas e increíblemente cariñosos en el planeta. Y ¿adivinan qué? A veces la vida simplemente no tiene sentido. A veces las cosas no suceden por una razón lógica en absoluto. Decir que “todo sucede por una razónes posiblemente manera más rápida de hacer hervir la sangre en un duelo de los padres. No hay ninguna razón lo suficientemente buena en todo el cielo y la tierra para que un hijo sea enterrado bajo tierra, mientras mis pies siguen caminando por la tierra.


Entiendo que la mayoría de la gente dice esto en un intento de dar sentido a lo que es sinsentidosimplemente declaran lo que es verdad. Pero no tiene sentido en absoluto. Los niños nunca deben morirse antes que sus padres. Todos queremos que el mundo sea seguro y previsible y las palabras “pérdida de un niño” son la forma más rápida para sacudir los cimientos de los más cercanos a nosotros. La idea de que es francamente aterradora. Hace estallar incluso las burbujas de seguridad más cuidadosamente elaboradas.


La verdad es que ser testigo del sufrimiento de los demás puede agrietarse más de par en par. Es así. Se supone que es así . La formación de grietas que nuestros corazones puede ofrecer empatía y cierto apoyo en vez de lugares falsamente comunes, con consejos inoportunos o en una relación cortada que no ofrece ninguna comodidad a su ser querido haciéndole daño.


Procurad, más bien: Lo siento mucho. Simplemente no es justo. No hay ninguna buena razón para que esto ocurriera. No te mereces este dolor. Me gustaría poder llevar este dolor lejos de ti. Me rompe el corazón verte sufrir. Esto es una verdadera mierda. Lo siento mucho.


5). Al menos.

Cualquier oración que comienza con “al menos” nunca se debe decir a un padre desconsolado. Nunca. Por lo menos no sufrió Al menos puedes tener más hijos  Por lo menos fuiste bendecido por tenerlo un tiempo. “No  existe un por lo menos en la pérdida de un niño. Ninguno. Si  quiere apoyar a su ser querido de la mejor manera posible, mantén el “al menos” fuera de las conversaciones.

Procurad, más bien: Le extraño demasiado. Ojalá estuviera aquí con nosotros. ¿Cuál es tu recuerdo favorito de el/ella? ¿Qué te ayuda a sentirte más cerca de él cuando más lo extrañas?

6). Se agradecido. Se agradecido porque puedes tener más hijos (noticia de última hora: no todo el mundo puede) Se agradecido por tus hijos vivos estar agradecidos por lo que se tiene en una pérdida no es para dar gracias en absoluto.

Decirle a alguien que agradezca a la vida cuando ha perdido más de lo que puedes imaginar, es como una palmada en la cara en lugar de un abrazo. En serio. No lo hagas. Ya lo creo que cualquier padre en duelo en el mundo podía hacer escuela en el arte de ser agradecido. No hay necesidad de que demos lecciones sobre el tema. Estamos agradecidos, más que agradecidos. Estamos agradecidos por cada momento precioso con el que fuimos bendecidos al tener a nuestro hijo, y esta gratitud por cada momento bendito solo es lo que mantiene al corazón latiendo. Y si no tenemos otros niños que viven es mejor creer que estamos agradecidos a la enésima potencia por los niños que aún tenemos, pero eso no le quita el dolor de toda la vida de vivir sin uno (o más) de nuestros hijos preciosos.

Procurad, más bien: Estoy agradecido por ti. Estoy agradecido por tu hijoEstoy agradecido por nuestra amistad.  Estoy agradecido por vuestro coraje, valentía y fuerza.

La semana pasada leí una cita que resume todo esto bastante bien: Antes de que decirle a un padre duelo a estar agradecidos por los hijos que tienen, piensa si pudieras vivir sin uno de los tuyos.

Creo que se ha dicho lo suficiente.

Mi hijo murió.
No necesito consejos.
Todo lo que necesito de ti
es que gentilmente cierres la boca,
abras ampliamente tu corazón y
camines conmigo hasta
que pueda ver en color otra vez.
Angela Miller
Traducción libre del artículo 6 Things You Never Say to a Bereaved Parent de Angela Miller.

Video de Sam Smith. “Stay with me”.




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Psicobioquímica

Tenemos “chico nuevo en la oficina”. Su nombre es Rubén Palomo Llinares. A pesar de la similitud de sus apellidos con un conocido torero, Rubén no lo es. Es un Radiofísico formado en el Hospital Universitario y Politécnico “La Fe” de Valencia. “Torea” a su antojo las radiaciones ionizantes desde su planificador , derrochando talento y llenando de esa frescura siempre bienvenida a nuestro Servicio de Oncología Radioterápica en el Hospital Universitario de Burgos
Charlando distendidamente con él, nos confesamos nuestras respectivas inquietudes en el mundo digital, me habló de su blog y de un proyecto financiado con “crowdfunding” llamado Psicobioquímica de la que él es socio fundador. Se trata de un grupo independiente de profesionales e investigadores, heterogéneo y multidisciplinar, que comparten una visión interdisciplinar del conocimiento en relación a los procesos de enfermedad. Sus objetivos cubren un amplio espectro que van desde la investigación a la divulgación. La investigación debe ser concebida en sus dos vertientes: básica, respecto al mayor conocimiento de los procesos y aplicada, respecto al estudio y mejora de los posibles indicadores o tratamientos.
Desde una visión organizativa, fomentan una estructura flexible y eficiente capaz de facilitar el intercambio de información y de formación, preparada para promocionar y generar un conocimiento científico atractivo (independientemente del nivel formativo) e innovador, con capacidad de cooperación y compromiso, basado en un funcionamiento que busca el consenso del trabajo en equipo desde una visión global e integral de las personas que padecen los procesos patológicos y las enfermedades. Entre ellas ocupa un lugar destacado el cáncer.
El Grupo de Investigación Cooperativa en Psicobioquímica Clínica Cooperativa GI-PBQC es un grupo cooperativo independiente, legalmente constituido en el año 2011 como Asociación Científica sin ánimo de lucro, que se financia con las cuotas de los socios y de pequeñas donaciones privadas siguiendo la filosofía del crowdfunding.

Sus objetivos son:
  • Fomentar la cooperación de los facultativos, profesores e investigadores en las especialidades de las Ciencias de la Salud (actualmente Biología, Bioquímica, Farmacia. Medicina, Psicología, Química y Radiofisica).
  • Promover el estudio y la investigación, independiente, tanto clínica como básica desde una perspectiva multidisciplinar.
  • Impulsar la formación interdisciplinar en el campo de la salud humana en general y del cáncer en particular.
  • Apoyar la divulgación de una producción científica de calidad en castellano.
  • Informar sobre su trabajo, actualizar y compartir de forma gratuita el conocimiento sobre las patologías estudiadas.
Por supuesto es un grupo abierto a cualquier sugerencia y colaboración que les ayude a mejorar la calidad de esta web y su contenido científico. Les invito a leer especialmente sus cuadernos monográficos sobre Cáncer pues nos hablan de aspectos interesantes como la Comunicación en el Diagnóstico del Cáncer y la Depresión en Cáncer.

Como ven, en este mundo del cáncer, en el que parece que los actores “protas” contra el cáncer somos los médicos, existen muchos más actores de reparto anónimos igualmente importantes: psicólogos, bioquímicos, biólogos, farmacéuticos, radiofísicos, etc. Espero que esta familia no deje de crecer y nos sigan ayudando en la bonita tarea de trabajo de investigación y desarrollo oncológico.

Les dejo con este sorprendente video animado y alegórico en la investigación de la lucha contra el cáncer, cuyo final seguro que les va a sorprender.

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Perroterapia

Con el golpeteo de sus pequeñas patas, Phil hace su camino a través de los pasillos del Hospital Infantil de Boston. Camina con un propósito, el de subir al ascensor que lo lleva a la planta de oncología para su siguiente cita.

Las huellas de Phil tienen incluso su propia tarjeta de visita.

Phil es una cara nueva en la planta sexta Norte, la Unidad de Oncología Pediátrica del Centro de Cáncer y Enfermedades de la Sangre de Dana-Farber en Boston. Una mezcla del valiente barro amasado que sabe un truco o dos. Phil es uno de los nueve perros de terapia que visitan a los pacientes pediátricos en el Hospital de Niños de Boston , como parte del Programa Pawprints. Lo que le falta en tamaño y credenciales médicas, lo compensa fácilmente en corazón.

Los perros de terapia como Phil juegan un papel significativo en la vida de los niños. Desde bebés hasta adolescentes, que suelen estar hospitalizados por largos períodos de tiempo y pueden echar de menos a sus mascotas de casa. Las visitas de estos amigos peludos proporcionan por si solas la dosis de felicidad que muchos de estos pacientes y sus familias necesitan.

Muchos de los niños tienen mucha ansiedad por el gran número de procedimientos médicos a los que son sometidos” dice Laurel Anderson, especialista en vida infantil en Boston . “La sola idea de que hay un perro en el hospital para venir a verme es realmente increíble”. El tiempo con el perro dibuja sonrisas y risas,  promueve una sensación de calma y de paz.

El Programa Pawprints fue creado en 2003 y está gestionado por Aimee Lyons
directora de enfermería y atención al paciente, Unidad de Cuidados Intensivos Médico-Quirúrgicos, Programa de Transporte de Cuidados Críticos, y el Programa de Coordinadores por Maura Ammon y Kathryn Ruggeri para niños de Boston que actualmente están estudiando los efectos de la visita de los perros en la reducción de la ansiedad.

Los voluntarios hacen posible el programa para que sus perros puedan visitar a los pacientes pediátricos después de que el equipo del Programa “Pawprints” evalúe y prepare tanto al dueño como al perro para su participación.

“El objetivo es asegurarse de que los perros están aclimatados al hospital y les gusta trabajar con los pacientes” dice Ruggeri . Si los perros son seguros y felices, los niños también lo serán“. Phil y los otros hacen dos visitas mensuales a las habitaciones de los pacientes y a la sala de recursos pudiendo cubrir hasta 10 niños en un día.

Es un buen motivador para los niños“, dice Anderson. “A veces puede ser realmente un reto para ellos caminar o al levantarse de la cama por lo que el perro es un excelente, y a veces el único, incentivo para levantarse y moverse”

Los pacientes no son los únicos que disfrutan de estos cachorros . “Es un gran impulso para el personal. Tenemos mucha alegría y esperanza, pero puede ser bastante difícil cuando se tiene delante a este tipo de niños enfermos”  dice Anderson. “Es estimulante para ellos ver que el perro llega a la habitación”

Y a menudo, los lazos entre los pacientes y los perros se forman a través de las visitas repetidas. Los niños esperan a los perros, e incluso recogen sus tarjetas de llamadas sociales como cromos. “Lo más importante es que les ayuda a ser un niño, un niño normal, y eso es uno de nuestros grandes objetivos aquí” dice Anderson. “Cuando un niño entra en una habitación con el perro, el hospital se transforma y sólo existe la visión del niño feliz y viviendo una experiencia normal
Traducción libre del artículo del blog del Dana-Farber Cancer Institute titulado: “Therapy dogs bring smiles to kids with cancer” (La terapia con perros trae sonrisas a los niños con cáncer). Les dejo con el video explicativo del programa (en inglés).
 

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Cineterapia oncológica: La teta que os falta (España, César Ríos Aguilar 2012)

Carla es una joven mujer que ha superado una mastectomía por un cáncer de mama. Durante una cena especial de despedida con un grupo de amigos, los comensales se separan por sexos siendo inevitables las conversaciones paralelas de hombres y mujeres. Surgen espontáneamente temas de conversación cotidianos que ahora le afectan a Carla de una forma distinta por las circunstancias que les ha tocado vivir.

Carla prefiere sobrellevar sus cambios psíquicos y físicos con bastante discreción e intenta comportarse de igual forma a como era antes de la operación. En el cortometraje pueden verse muchos mitos y realidades, tabúes escondidos, grandezas y miserias humanas. Al final hay un pequeño show-espectáculo en el que ocurre algo inesperado. A partir de ese momento Carla renace, saca su yo más auténtico y femenino. Cogerá las riendas tomando cartas en el asunto. El título muy sugerente: La teta que os falta, nos invita a reflexionar sobre si la feminidad reside o no en ese lugar de la anatomía de la mujer.

Este cortometraje pretende ser un humilde homenaje a todos las mujeres que un día recibieron, por sorpresa, sumidas en una fuerte conmoción, el diagnóstico de un cáncer de mama y han tenido que ser sometidas a una mastectomía. Va dirigido a todas las mujeres que han sufrido y han tenido que superar las barreras físicas y psicológicas que conlleva esta enfermedad.

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