Era COVID. Año cero. 5/5 (15)

Nace una nueva era. Habrá un antes y un después de esta pesadilla en forma de pandemia por el virus COVID-19. Creo que ya nada volverá a ser igual. Estamos en la era COVID, año cero. Algo tan pequeño, microscópico e invisible a nuestros ojos nos ha hecho vulnerables y nos ha obligado a confinarnos entre las cuatro paredes de nuestra casa. En España por un período de quince días y que se han prorrogado otros quince más por las autoridades sanitarias.

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Relato de verano: Alejandra y su dolor 5/5 (2)

 

A Alejandra le había tocado el papel más difícil de su vida. Con sólo veintiún años hizo de padre y madre de su hermana Lucía, que contaba sólo once años de edad. Mamá se había marchado para siempre.  Una mujer sana que había superado en un año la cuarentena de existencia. No estaba escrito en el guión imaginario de ninguna de las tres, pero la vida en ocasiones te cambia los papeles sin avisar.

A la madre de Alejandra le habían diagnosticado dos años antes un cáncer. Se había sometido a una intervención, a quimioterapia y a radioterapia. Lo hizo con el convencimiento de que podría con ello y de que seguiría adelante. Alejandra y Lucía eran su razón de ser, no quería abandonarlas a su suerte. Puso todo su empeño, pero desafortunadamente no pudo ser. Sin embargo ella, ante esta situación , fue preparando a Alejandra de una forma increíblemente tierna y serena, explicándole lo que debía hacer cuando ella ya no estuviera. Le estaba entregando un legado maravilloso y lleno de sabios consejos. Un legado que estaría grabado a fuego en la memoria de Alejandra.

En estas circunstancias, Alejandra comprendió que no podía cambiar el curso de los acontecimientos, pero sí la forma de afrontarlos. Cuidó de su madre y de su hermana como si en ello le fuera la vida e incluso reservaba tiempo para estudiar. Quería que su madre se sientiera orgullosa de ella y vaya si lo estaba. En los días previos a la despedida, mamá no paró de recordarle lo mucho que le quería a ella y a Lucía y el orgullo que sentía por su hija mayor.

Tocó decir adiós, enjugar las lágrimas tragadas y seguir mirando hacia delante, sin olvidar ni un solo día las palabras de mamá. Alejandra acabó sus estudios, encontró un buen trabajo. Por otro lado, Lucía, gracias al tesón y la ayuda de su hermana, llevó una adolescencia con una madurez impropia, buenas notas y por supuesto la selectividad superada. Alejandra, sin pensarlo si quiera, había cogido el testigo que le dejó su madre.

Estos cinco años de ausencia han pasado como un suspiro. Alejandra echa mucho de menos a mamá. El tiempo le ha cambiado la perspectiva de su dolor, digamos que lo ha difuminado. El dolor se sobrelleva, pero sigue inevitablemente latente ahí. En cada decisión que Alejandra toma habla a escondidas con mamá, le pregunta qué debe hacer, cómo lo haría ella y trata de buscar su reafirmación aunque no le conteste. Ese diálogo le relaja, le hace sonreir a su corazón y la ausencia parece empequeñecerse.

Alejandra no hace caso de lo que los demás le dicen acerca de cómo debe afrontar la pérdida de su madre. Alejandra no puede ni quiere olvidarla. Hace bien. Mantener en su memoria a mamá es una forma de mantenerla todavía viva. Sabe que es el mejor homenaje que le puede hacer. En verdad nadie muere hasta que sus recuerdos se borran para siempre.

Mi lamento (Dani Martín)

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Resiliencia

En los últimos tiempos ha surgido con fuerza una bella y nueva palabra: RESILIENCIA. La resiliencia se define como esa capacidad humana de asumir con flexibilidad situaciones límite y sobreponerse a ellas. El vocablo proviene del término latín “resilio” que significa resaltar o rebotar. Es lo que hasta ahora se conocía como crecimiento post-traumático.
El pasado 2 de Junio tuve la oportunidad de participar en una mesa redonda sobre el afrontamiento de la adversidad con motivo del Día del Superviviente de Cáncer en el Hospital de Torrejón de Ardoz en Madrid. El acto fue organizado por la Fundación Grupo IMO de la mano de Carmen Yélamos y la persona encargada de presentar y moderar fue el periodista Javier Tovar, director de EFE Salud que lo hizo de una forma muy preparada y cuidada, haciéndonos sentir a todas las participantes muy cómodas y bien acogidas. 
El acto arrancó con la intervención de la psiquiatra Rafaela Santos, presidenta del Instituto Español de la Resiliencia que nos habló en profundidad de la enorme e increíble capacidad que tenemos los seres humanos de crecernos ante la adversidad y de sobrevivir a situaciones muy difíciles, poniéndonos muchos ejemplos y hablándonos de su último libro “Levantarse y luchar”. Fue toda una clase magistral donde se habló de las bases neurofisiológicas de la resiliencia (las razones cientificas que pueden explicar este fenómeno) e incluso nos comentó algún curioso experimento con ratas de laboratorio que había servido de base investigadora. 
Tras esta inmersión en el fenómeno de la resiliencia se dió paso a tres testimonios personales con mucho valor y que fueron un claro ejemplo de cómo se puede afrontar la adversidad del cáncer de una forma positiva y constructiva. 
El primer testimonio que intervino fue Sandra Ibarra, un ejemplo vivo de resiliencia, que nos habló de su experiencia como paciente que superó una leucemia linfoblástica aguda y siete años después una recaída. Lo hizo eliminando mitos, prejuicios y expresiones verbales que poco ayudan en la adversidad, como lo son las palabras “paréntesis” o “vida normal”. Sandra entende que en la vida no hay “paréntesis” a consecuencia de una enfermedad de estas características, reivindicando la adversidad como parte integrante en algún momento de nuestras vidas. Nos habló de sus “Cuentas de la Felicidad” o la vida plena que hay con el cáncer.  Me llamó poderosamente la atención el hecho de que prefería no vivir una vida normal, sino una vida extraordinaria. ¡Pues claro! es extraordinario tener esa capacidad de crecer de forma tan notable ante situaciones limites como la que ella nos contó y vivir de forma intensa y profunda. 
Transcurrió la mesa de una forma muy emotiva cuando un nuevo testimonio hizo acto de presencia, bajo el título de “Una historia de superación, optimismo y confianza” en la que Ana del Fraile nos hablaba de su experiencia personal atravesando un cáncer de mama a una edad muy temprana y cómo su historia le llevó a crear “We can be heroes”, una organización sin ánimo de lucro gestada en Valladolid con el objetivo de ofrecer pequeños detalles de confort a los pacientes oncológicos, como la idea de crear un “kit we can” durante las sesiones de quimioterapia, al estilo de la canastilla que se da a los recién nacidos, que consiste en un pañuelo, una manta, un abanico (para los sofocos), una pulsera, una chapa, un carnet de heroína, una encuesta con un apartado para sugerencias y el producto estrella que consiste en un chupa-chups de hielo que puedes autofabricarte para combatir la mucositis. Ana nos contó una historia que nos puso al auditorio la piel de gallina.
El tercer testimonio venía de una mujer que emprendió la aventura de crear una revista femenina (pero que también hojean los hombres) para pacientes con cáncer hecha con rigor, autenticidad y un gusto estético exquisito y formidable. Ella es Valérie Dana, la directora de la Revista ROSE a la que desde aquí felicito por su segundo premio por el “Mejor trabajo periodístico de ámbito sanitario” desarrollado por periodistas o profesionales de la información en la primera edición del Foro Premios Albert Jovell 2015. Valérie habló del arte de comunicar frente a la adversidad y explicó en primera persona su experiencia personal con su hermana afecta de cáncer, cómo surgió la idea de hacer la revista ROSE y materializarla y cómo consiguió hacer de sus propias debilidades una gran fortaleza. 

Después de tanto relato conmovedor que te dejaba prácticamente sin palabras, me tocó el turno de hablar de abordar “Frente al cáncer: la mejor receta, la cercanía y la comprensión del médico” haciendo un viaje iniciático por la relación medico-paciente y las transformaciones que esta relación está atravesando en esta nueva era de la información y la comunicación. Hice asimismo referencia a las barreras que tenemos tanto los médicos como los pacientes y cómo planteo a través de la aplicación de una Medicina Basada en el Humanismo y centrada en la persona que padece la enfermedad, la superación de las mismas. Hablamos de empatía y del valor terapéutico de la comunicación del medico con el paciente. Y hablé, cómo no, de las razones que me empujaron a escribir este blog y lo que ha supuesto como herramienta de crecimiento personal ante la constante exposición al sufrimiento ajeno que supone esta profesión (muchas veces más cercano de lo que se cree)  y de cómo he logrado conferirle ese sentido siempre necesario para no desfallecer y poder continuar al servicio de mis pacientes. 

Fue una jornada muy enriquecedora y de la que salí contenta por la cantidad de preguntas que hizo el auditorio, así como por el interés que despertó todo lo que allí se dijo y porque fue un lujo compartir experiencias con los propios pacientes. 

Comparto con todos los lectores mi presentación

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¿Cómo ganó David a Goliat? 4/5 (1)

Goliat, de acuerdo con la narración bíblica, fue un soldado-gigante de la ciudad de Gat y guardián del ejército filisteo, que durante cuarenta días asedió a los ejércitos de Israel. En dicha historia fue derrotado y herido por David con una honda y una piedra y murió decapitado por su propia espada.

Goliat era extraordinariamente alto para la media incluso para los estándares actuales. Los escritos más antiguos cifran su estatura en cuatro codos y un palmo (2,06 m). Cuando las líneas de batalla de los filisteos y el ejército de Saúl se encontraron de frente a cada lado del valle, el gigantesco guerrero Goliat salió del campamento filisteo y en voz alta desafió a Israel para que presentara a un hombre que luchase con él en un combate cuerpo a cuerpo, cuyo resultado determinaría qué ejército llegaría a ser siervo del otro. Cuenta la leyenda que un sencillo pastorcillo llamado David de la tribu de Judá, quien era pródigo en talentos y con buen semblante hizo frente a su reto. David le lanzó una piedra con su honda, esta se le hundió en la frente y Goliat cayó a tierra.

Esta es la historia o leyenda, si lo prefieren, de cómo alguien tan pequeño como David pudo vencer a un gigante como Goliat. Así pues, en nuestras vidas sentimos determinadas situaciones que nos resultan “Goliats” insalvables. Esos “Goliats” viven en nuestro pasado, presente y también en el futuro en forma de miedos que se apoderan de nuestra mente. Como decía el filósofo y escritor francés Michel de Montaigne: “Mi vida ha estado llena de terribles desdichas, la mayoría de las cuales nunca ocurrieron”. Y es muy posible que así sea, pues muchas de nuestras preocupaciones son más grandes en nuestra cabeza que en la realidad.

El cáncer en nuestra cotidianidad es visto como un “Goliat” difícil de vencer. Para sentirnos como David existen herramientas que pueden hacernos cambiar esta idea que nos sobrepasa y transformar nuestra preocupación hacia un sentido constructivo. No se trata de ser optimista. Es perfectamente lógico que ante un diagnóstico de cáncer uno sienta que el mundo se le viene encima. Es normal sentirse apesadumbrado, triste y preocupado en un primer momento. Es importante pues pasado ese primer momento, ponerse en acción y tratar de buscar puntos de vista e instrumentos que nos ayuden a sobrellevar la situación de un modo, digámoslo así, más positivo. Éstos serían:

  • Hacerse preguntas, obtener respuestas y cambiar de nuevo las preguntas.
  • Buscar soluciones a cada caso y trabajar en ellas.
  • Ser consciente del aquí y ahora. Aprender a vivir el día a día como si fueran pequeños compartimentos estancos. Si dividimos a nuestro “Goliat” en diminutas porciones será todo más digerible.
  • Buscar actividades que nos gusten, a ser posible que nos apasionen, que nos emocionen. Eso ayuda a “ocuparnos” y a no “pre-ocuparnos”.
  • El pensamiento constructivo lo podemos generar de forma intrínseca, pero también es bueno compartirlo con alguien que te dé pistas o te facilite esa búsqueda de respuestas que necesitas.
  • Escribir, dibujar o cualquier forma de expresión artística. Nos pueden ayudar a dar forma a los problemas, ya que los desgrana, los disocia y se convierten en un excelente ejercicio liberador, haciendo más llevadero todo el proceso. 
  • Buscar referentes o modelos. Para ello es bueno compartir experiencias con personas que hayan pasado por una situación similar a la tuya.
  • Si es necesario, buscar ayuda y colaboración de un profesional. El psicooncólogo puede ayudarte a reforzar todo lo anteriormente expuesto.
  • Poner todo lo anterior en práctica. No dejarlo como una idea que se posterga.
Les dejo con este precioso video que nos explica cómo una conducta transgresora, arriesgada y mal vista puede tener también una connotación noble, valiente, bella y emotiva. 
 

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Cineterapia oncológica: Surviving Amina. EEUU. Barbara Celis. 2010.

“Surviving Amina” que traducido sería “Más allá de Amina” es una película-documental realizada por Bárbara Celis, una periodista madrileña, neoyorkina de adopción y ADN italiano que colabora en diferentes medios de comunicación nacionales e internacionales. Se encontró con esta historia íntima de amor y resiliencia de casualidad. En principio se trataba de una típica grabación sobre el nacimiento de la segunda hija de una pareja suizo-italiana afincada en Nueva York, llamados Anne y Tomasso. Los avatares de la vida le llevaron a realizar un largometraje sobre el relato de la corta vida de Amina que fue diagnosticada de una leucemia con sólo cuatro meses de vida.

Todo se inicia con el parto de Anne y el nacimiento de Amina cuya grabación le había encomendado a su amiga Barbara Celis. El diagnóstico precoz de la leucemia llevó a la propia madre a querer seguir filmando, pues su idea era demostrar que su hija sobreviviría a aquel trance. Se inicia así una narrativa en el que el espectador es testigo de tres años de las diferentes fases de la enfermedad: diagnóstico, tratamiento, ingresos hospitalarios, recaídas, complicaciones. También se objetivan esa amalgama de sentimientos que surgen ante un proceso de enfermedad grave: euforia, resiliencia, negación, ira, miedo, tristeza, conflictos de pareja, etc. Así surge algo no planeado, no previsto,  pues iba a ser una película familiar sobre la vida y curación de esa pequeña Amina, adquiriendo con el tiempo unos tintes muy diferentes.

El valor de este documental no es de hacer de esta historia un “reality” como podríamos imaginar, sino de dar rienda suelta a los sentimientos, pues la mayoría de las personas que sufren este tipo de situaciones complicadas lo hacen en silencio, a solas y sin testigos a ser posible. Aquí se puede palpar la realidad de un Hospital Infantil de Oncología, con sus juguetes, pero también con las bombas de infusión para quimioterapia y otros artilugios de hospital. Los padres se empoderan, buscan grupos de apoyo y hacen una especie de “máster” acelerado en Oncología Pediátrica, descifrando lenguajes e interpretando analíticas.

La realidad supera con creces a muchas historias de la ficción sobre el mismo tema. La leucemia es la enfermedad oncológica más cinematografiada de la historia, posiblemente por el impacto social que produce ver a niños y jóvenes afectados por esta enfermedad. Finalmente se produce un desenlace fatal que hace que emanen sentimientos de “dolor psicológico total”. Se formulan preguntas sin respuestas y la vida parece un sinsentido. En el aire se queda la pregunta de si hay vida detrás de la muerte de un hijo.

Anne se aferra al recuerdo omnipresente de su hija, compartiendo imágenes filmadas con su familia. Tomasso no lo supera. Hechos de este tipo pueden unir más o desestabilizar una pareja como les ocurrió a ellos, pues tuvieron que tomar caminos separados ya que no encontraban el equilibrio necesario tras el fallecimiento de Amina.  Ambos huyeron de Nueva York y se refugiaron en sus sendos paises de origen para mitigar el dolor del recuerdo. Como dice Tomasso: “Aceptarlo no significa superarlo”. A pesar de lo oscura de esta travesía de dolor, Barbara Celis consigue dar un bello rayo de luz al espectador. 


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