Análisis de las necesidades de los pacientes con cáncer en redes sociales 5/5 (7)

Perderse navegando por el vasto océano de internet es relativamente sencillo. La búsqueda, por parte del sufrido paciente, de información a través de las Redes Sociales en relación con la salud y en nuestro caso relacionada con cáncer, es una realidad que no podemos obviar los profesionales. Por ello sería bueno que reflexionáramos e hiciéramos un concienzudo análisis sobre las necesidades de los pacientes oncológicos en Redes Sociales.

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Un gran reto: La Comunicación Social en Oncología

La comunicación en salud en esta nueva era digital actual supone todo un reto. Y si hablamos de Oncología todavía aún más.  El cáncer es una enfermedad que nos afecta a todos, de un modo directo o indirecto por muchas razones. Es pues esencial crear una atmósfera de normalización frente a él para liberarse de estigmas, prejuicios y sobre todo de una cierta cantidad de dolor emocional que, a mi modo de ver, podría ser evitable.

Durante mis 25 años de ejercicio profesional en el ámbito de la Oncología he observado una evolución positiva en la comunicación oncológica. En mis primeros años de ejercicio, era muy habitual la negación generalizada del conocimiento de la enfermedad. Recuerdo en mis primeras visitas de residente a los familiares detrás del enfermo haciendo gestos para que no dijera la palabra cáncer y “disfrazara” la situación. En otras ocasiones era el propio enfermo el que negaba su enfermedad e incluso algunos profesionales no se atrevían a hablar del diagnóstico de cáncer. Era realmente complicado así justificar los duros tratamientos y sus efectos secundarios. El paciente no podía entender lo que le ocurría y lo peor de todo, no tenía herramientas para afrontarlo. La conspiración del silencio estaba muy presente y sumía al enfermo en una soledad absoluta aunque estuviera rodeado de los suyos.

Actualmente podemos hablar de la palabra cáncer con más libertad y normalidad. Ello es positivo, porque aunque siempre resulte doloroso el impacto diagnóstico, saber a lo que te enfrentas te pone en una mejor situación para afrontarlo y superarlo. La adversidad queramos o no es una parte de la vida, un escalón que te permite subir, crecer y madurar. Por ello, cuando hemos de comunicar malas noticias, el cómo se convierte en algo importante que los profesionales debemos aprender a gestionar bien y darle el protagonismo que merece. Comunicarnos bien con el paciente es clave para la confianza del enfermo en nosotros y si lo conseguimos tenemos mucho ganado en el proceso diagnóstico-terapéutico. Posiblemente un 50% de ganancia, por lo que invertir en comunicación resulta no sólo gratificante, sino también sumamente rentable.

Sin embargo, la información debiera ser transmitida de forma dosificada y adecuarla o adaptarla a las necesidades que cada enfermo tiene. Ariadna González, psicooncóloga, nos da algunas pistas de cómo hacerlo en su último post. El primer día es muy difícil explicar absolutamente todo al enfermo, habida cuenta que en la primera visita con el médico el paciente sólo se queda con el 40% de la información transmitida. El exceso de información puede ser perjudicial y cabe pues allanar el camino e ir explicando poco a poco la enfermedad, los tratamientos y lo que le puede ocurrir. Todo dentro de una realidad y buscando los puntos positivos donde el paciente pueda apoyarse.

En la cultura anglosajona es habitual explicar al enfermo las malas noticias con “pelos y señales”, una práctica llevada a cabo por una creciente necesidad de ejercer una Medicina defensiva. Una práctica, a mi juicio, cruel y con falta de una necesaria sensibilidad por el enfermo. En nuestra cultura esto no suele ser lo habitual a pesar de la gran influencia anglosajona en el actual mundo globalizado. Posiblemente apostamos más por tantear al enfermo antes de abordarle con el diagnóstico y los tratamientos y observar qué información necesita el enfermo en cada momento. Lo verdaderamente importante es transmitir confianza y para ello el paciente necesita percibir un bajo número de situaciones inesperadas. Algo difícil, ya que la Medicina es una ciencia inexacta y pueden ocurrir hechos infrecuentes, pero contar las situaciones o dificultades frecuentes con las que se pueden encontrar conviene explicarlas bien.

Resulta paradójico que en la Medicina actual se trabaje mucho en la comunicación en las situaciones del final de la vida y poco en las demás situaciones, especialmente las que nos parecen algo más “banales” o comunes. Algo no debemos estar haciendo bien si nos damos cuenta de que eso ocurre y deberíamos de algún modo remediarlo con las posibilidades que el mundo digital actual nos ofrece.

Inspirada en la interesante conversación que mantienen Carles Capdevila, conocido periodista, conferenciante y divulgador con su oncólogo médico el Dr Josep Tabernero del Hospital Vall d’Hebrón de Barcelona sobre estos temas y la experiencia en primera persona de Carles sobre su cáncer colorrectal, me sentí motivada para realizar una conversación en línea con Miguel Ángel De la Cámara y dialogar sobre diferentes aspectos de la Comunicación Social en Oncología, haciendo hincapié en la utilización de las nuevas herramientas de Social Media: blogs, redes sociales, etc.  El resultado está en el siguiente video, donde Miguel y una servidora analizamos la situación actual para buscar la forma de mejorarla.

Si te gusta el video y crees que puede ser un buen punto de partida para seguir trabajando compártelo en tus redes sociales. Gracias.

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Oncología social: entendiendo el ecosistema.

En 2013, el periodista norteamericano Brian Raid y colaboradores publicaron en 2013 un informe denominado “Oncología Social”. En los dos últimos años Raid ha observado a través de los sistemas de comunicación digital cómo han surgido millones de conversaciones “on line” que mencionaban el cáncer en su enunciado. Los resultados de dicho informe fueron una prueba embriagadora sobre el debate de fondo de todo lo que ocurre acerca del cáncer.
Este año al emitir el Proyecto de Oncología Social 2015 se dió cuenta de que la agregación de millones de conversaciones en línea sobre el cáncer era un ejercicio algo estéril. Entendía que no todas las voces del ecosistema eran las mismas, y si se limitaba a navegar a través de una ola digital de información, recortaba menciones y enseñaba poco acerca de quién estaba teniendo esas conversaciones. 

Así en este año 2015, Brian Reid se decantó por una táctica diferente. La primera parte del informe de este año se centraría en un subconjunto específico de conversaciones: los médicos. A través de la base de datos MDigitalLife, sabía que las conversaciones en línea vienen verificadas por médicos en ejercicio. Y mientras que los profesionales médicos constituyen todavía una minoría de la población en línea, sus voces aportan una resonancia particular.

La segunda parte del informe analiza la forma en que la comunidad médica se cruza con otras comunidades que se han comenzado a definir: la comunidad de pacientes, la comunidad de los medios de comunicación, la comunidad de la industria sanitaria y las comunidades de las asociaciones. Ello ofrece otro nivel de riqueza y nos lleva más lejos de un enfoque en el volumen bruto. Resulta fascinante observar a las personas que han producido un descomunal impacto sobre una comunidad determinada y un impacto tangencial sobre otra. Un ejemplo es el Dr Naoto Ueno del Hospital MD Anderson: es una estrella de rock en línea entre sus colegas y los pacientes digitales expertos, pero paradójicamente está casi totalmente fuera del radar de los medios de comunicación.



La comprensión de cómo fluye o no la información entre estas comunidades es muy importante, sobretodo para los comunicadores. Vivimos en un mundo con una ingente sobrecarga de información y se están utilizando cada vez más filtros, de forma consciente e inconsciente, para hacer frente a esa sobrecarga. El Proyecto de Oncología Social, por primera vez, ha comenzado a trazar uno de los filtros más importantes de todos: que escuchemos y nos involucramos unos con otros. Este es un primer paso crucial y se espera que ayudará a entender las formas más eficaces de comunicar acerca de la salud pública.

Este post es una traducción libre del post “The Social Oncology Project: Understanding the Ecosystem. Les dejo con el informe en inglés.

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