Tellmebye y el Testamento Vital Digital

Hace ya algún tiempo y desde este blog escribí una entrada sobre el Testamento Vital, también llamado Documento de Voluntades Anticipadas o Instrucciones Previas, cómo hacerlo de forma oficial y dónde dirigirse. Sin embargo, dado que es un tema tabú el hecho de hablar de cuando ya no estemos y de cómo nos gustaría morir en el caso de que otros tengan que decidir por nosotros, son muchas las las personas que piensan en ello, pero relativamente pocas las que lo materializan de una forma oficial.

Ahora y gracias a la primera aplicación web GRATUITA llamada Tellmebye se nos ofrece una ingeniosa herramienta interactiva para crear tu Testamento Vital sin ningún coste y de forma oficial.

El primer Testamento Vital realizado con Tellmebye, fue entregado en el Hospital Germans Trias i Pujol, también conocido como Hospital Can Ruti (Badalona) y confirmado por parte de la Generalitat de Cataluña, aceptando su trámite y compulsando la inscripción en el Registro Nacional de Instrucciones Previas, dando cobertura nacional al documento.

El Documento de Voluntades Anticipadas (DVA) es un documento escrito por el que un ciudadano expresa anticipadamente su voluntad, con objeto de que ésta se cumpla en el momento que no sea capaz de expresarse personalmente sobre los cuidados y el tratamiento de su salud o, una vez llegado el fallecimiento, qué hacer con su cuerpo, órganos o incluso tejidos.

¿Porque es tan importante rellenar este documento?

Poniendo como ejemplo a una persona que padezca una enfermedad terminal (oncológica o no) o quedase en un estado vegetativo irreversible y dependiente de una máquina,  sin capacidad de decidir por si misma, planteamos la siguiente pregunta  ¿quién decide sobre la persona?

El médico, la pareja, los padres, los hijos…

Los médicos en un principio nos sentimos obligados a hacer todo lo posible por mantener al paciente con vida, pero hemos de tener muy claro cuándo se debe limitar ese esfuerzo terapéutico y no caer en el ensañamiento. El hecho de mantener al paciente con vida a cualquier precio no es siempre lo mejor para todos. Hay médicos sensibles que  preferieren evitar el sufrimiento, ofreciendo una sedación paliativa para dejar morir en paz al doliente. Esto que en principio nos parece encomiable y razonable desde un punto de vista teórico y bioético, pero no es siempre así. En la práctica clínica nos encontramos resistencias bien por parte del propio facultativo o bien por los familiares que se aferran a una mínima posibilidad o milagro.

Es evidente que sea cual sea la decisión de cada persona cercana, existirá discordia y mientras tanto, entre unos y otros el dolor se multiplicará y el enfrentamiento entre las partes será casi inevitable, llevando a situaciones verdaderamente dramáticas.

Rellenando el Testamento Vital en Tellmebye, nos anticipamos al problema y asumimos de forma individualizada, la responsabilidad de todas esas posibles decisiones tan difíciles. Si conocemos de antemano y por escrito los deseos del paciente en vida se facilita de una forma importante la toma de decisiones y el desgaste emocional de las partes se aminora.

Pero Tellmebye no se queda ahí. Es una herramienta orientada a a personas que quieren organizar la etapa final de sus vidas y por eso también se preocupa de todo lo que hacer con el legado digital de una forma segura y confidencial: transfiere los ficheros personales alojados en la nube, facilita la eliminación de los perfiles en redes sociales, entrega el dinero de cuentas on line (PayPal, Google Wallet o Amazon), regala a los herederos la música, los libros electrónicos y los juegos comprados por internet, envía mensajes póstumos a amigos y familiares, establece las últimas voluntades y envía recuerdos en forma de fotos o videos digitales a aquellas personas que deseas que los tengan, etc.

En definitiva, Tellmebye es una muy interesante plataforma digital que está en constante evolución y que trata de dar respuesta a una necesidad que pronto o tarde tendremos que plantearnos todos. Por ello le ha valido el Premio E-Awards 2014 el pasado mes de Marzo de 2014 por la mejor web de innovación. Tienen un duro trabajo por delante. Desde aquí felicito al fundador Carlos Jiménez Lajara y a todo su equipo por su talento, por su genial iniciativa y por hacernos más fácil las despedidas de este mundo.

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El Testamento Vital

Cada vez que vivimos de cerca una enfermedad en su etapa final, sea la de un ser querido o la de un conocido, nos surge siempre la misma idea: Yo no quiero sufrir físicamente más allá de lo estrictamente necesario o yo quisiera para mí una muerte digna o yo no me dejaría, yo desearía….y así hasta un número infinito de afirmaciones. Por ello, es importante prepararse para ese momento final, sea cual sea nuestra edad y pensar mentalmente en ello, dejando atrás tabúes o prejuicios. Si lo pensamos bien, es un buen ejercicio de liberación. No digo que resulte fácil, pues desgraciadamente no estamos educados para ello. Nuestro mundo occidental vive muy de espaldas a la muerte, y a diferencia del mundo oriental, la vivimos como si nunca nos fuera a pasar a nosotros. Resulta  irónico, pero quizás representa una de las realidades por la que todos y cada uno de nosotros vamos a pasar: nacemos, vivimos y morimos. Somos mortales. Hemos de aceptar que es así. 
A colación de lo comentado anteriormente, hay una frase del Dalai Lama que me parece muy apropiada: “Lo que más me sorprende del hombre occidental es que pierden la salud para ganar dinero, después pierden el dinero para recuperar la salud. Y por pensar ansiosamente en el futuro no disfrutan el presente, por lo que no viven ni el presente ni el futuro. Y viven como si no tuviesen que morir nunca y mueren como si nunca hubieran vivido.” 
Es importante VIVIR EL MOMENTO PRESENTE, disfrutarlo, gozarlo, tomando conciencia y vivenciándolo: “CARPE DIEM”. También es importante que en un momento dado y que nosotros elijamos, DECIDIR CÓMO queremos que sea nuestro momento final en caso de no tener capacidad para expresarlo en ese preciso instante. Para ello está un documento que está al alcance de todos conocido con el nombre de TESTAMENTO VITAL, VOLUNTADES ANTICIPADAS O DOCUMENTO DE INSTRUCCIONES PREVIAS. En él se pueden recoger nuestros VALORES Y OPCIONES PERSONALES respecto a cualquier situación en la que se produzca una importante limitación física o psíquica, nuestros CRITERIOS de decisión en el ámbito sanitario,  nuestros LÍMITES en cuanto a actuación médica, el LUGAR donde nos gustaría estar acompañados en el momento final, nuestra VOLUNTAD  (donación o no de órganos, atención religiosa o no, etc) y la designación de un REPRESENTANTE para que haga hacer cumplir nuestros deseos.
Para que este documento sea válido legalmente,  debe estar firmada por una persona mayor de edad, aunque en la legislación de algunas Comunidades Autónomas como Andalucía, Navarra o la Comunidad Valenciana también hablan del menor emancipado, con capacidad legal y que actúe libremente.
El documento debe ser formalizado por escrito de uno de estos tres modos:
– Ante tres testigos (personas mayores de edad, con plena capacidad de obrar y no vinculadas con la persona que realiza las Voluntades Anticipadas por matrimonio, unión libre o pareja de hecho, parentesco hasta segundo grado, o relación patrimonial alguna). 
– Ante notario
– Ante el personal al servicio de la Administración, según se determine en la normativa vigente en tu Comunidad Autónoma e inscribiéndolo en el Registro de Instrucciones Previas o Voluntades Anticipadas de cada administración.
Aquí les apunto los Registros según las diferentes CCAA:

ANDALUCÍA:
Los Registros de Voluntades Anticipadas se encuentran en las Delegaciones Provinciales de la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía.

ARAGÓN:
El Registro de Voluntades Anticipadas, depende del Departamento de Salud y Consumo del Gobierno de Aragón sito en Vía Univérsitas, 36 (500017 Zaragoza, tel. 976 713 431)

CANARIAS:
Registro de Manifestaciones Anticipadas de Voluntad en el ámbito sanitario adscrito a la Consejería competente en materia de sanidad.
En Santa Cruz de Tenerife, Rambla Santa Cruz 53. En Las Palmas de Gran Canaria, Plaza de Juan Bosch Millares, 1.

CANTABRIA:
El Registro de Voluntades Previas de la Consejería de Sanidad del Gobierno de Cantabria está ubicado en la calle Federico Víal nº 13, de Santander

CASTILLA LA MANCHA
Existen puntos de registro en las Delegaciones Provinciales de la Consejería de Sanidad, en el Instituto de Ciencias de la Salud, y en 8 hospitales de la Comunidad Autónoma, donde se solicitará la inscripción del documento.

CASTILLA Y LEON:
Registro de la Consejería de Sanidad (Paseo de Zorrilla, 1 C.P. 47007 Valladolid, 983 41367 , 983 413676

En Burgos en la Gerencia de Area del Sacyl. Avda de Reyes Católicos nº 16 (Tfno es 947282050 Ext 37850).
CATALUÑA:
Desde cualquier centro sanitario o desde los servicios territoriales del Departament de Salut o a las Oficines d’Atenció al Ciutada (OAC) se puede indicar la voluntad de que se registre el documento.

CEUTA:
Sin datos disponibles

COMUNIDAD DE MADRID:
Registro de Instrucciones Previas de la Comunidad de Madrid, ubicado en la C/ Sagasta, 6 (28004 Madrid). Para ello deberá pedir cita previamente en el teléfono 91 400 00 00. Horario de 9:00 h. a 14:00 h. de lunes a viernes 


COMUNIDAD VALENCIANA
Se deben registrar las Voluntades Anticipadas en los servicios centrales de la Conselleria de Sanidad sitos en la Calle Micer Mascó 31, en cualquiera de las Direcciones Territoriales de la Conselleria de Sanidad, y en la mayoría de los Servicios de Atención e Información al Paciente (SAIPs) de la red hospitalaria pública de la Comunidad Valenciana.

EXTREMADURA:
Registro de expresión anticipada de voluntades, dependiente de la consejería de sanidad y dependencia, gestionado desde el SERVICIO DE CALIDAD SANITARIA Y SOCIOSANITARIA AVDA. DE LAS AMÉRICAS, 2 06800 MERIDA

GALICIA:
El organismo responsable de las Instrucciones Previas es la Dirección General de Aseguramiento y Planificación Sanitaria (Subdirección General de Aseguramiento). Unidades del Registro Gallego de Instrucciones Previas en Pontevedra. Delegación Provincial de Sanidad de Pontevedra. Avda. de Vigo, nº 16 36003 Pontevedra. Tlf.: 986 885 33.

ISLAS BALEARES:
Registro de voluntades anticipadas depende del Gobierno de las Islas Baleares de la Dirección General de Evaluación y Acreditación C/ Jesús, 38 A. 07010 Palma de Mallorca Teléfono: 971 17 73 61

MELILLA:
Sin datos disponibles

NAVARRA:

Registro de Voluntades Anticipadas de Navarra. Departamento de Salud (Calle Amaya, 2-A, Pamplona).


REGIÓN DE MURCIA:
Registro de Instrucciones Previas de la Comunidad de Murcia , sita en Ronda de Levante, nº 11. 30008 Murcia. De lunes a viernes de 9:00 a 14:00 horas.

LA RIOJA:

El Registro está sito en la Calle Obispo Lepe, nº 6 (Centro de Alta Resolución San Millán). C.P. 26071 de Logroño

PAÍS VASCO:
Departamento de Sanidad – Registro de Voluntades Anticipadas. c/ Donostia-San Sebastian, 1. 01010 – Vitoria-Gasteiz. Telf. 945 019254. Fax: 945 019302. 


PRINCIPADO DE ASTURIAS:
Registro de instrucciones previas: Sede del Registro de Instrucciones Previas
Servicio de Inspección de Prestaciones y Servicios Sanitarios
Edificio Calatrava. C/ Ciriaco Miguel Vigil, 9. 33006 Ovied. Teléfono: 985 962 777 
Incluso la Conferencia Episcopal Española ha elaborado un modelo de Testamento Vital. Les dejo con dicho modelo y el pionero implantado en Cataluña, pinchando aquí.
Ya no hay excusas. Pacientes y profesionales hemos de CONOCER la existencia de este documento, y concienciarnos de que expresar libremente nuestra VOLUNTAD es IMPORTANTE y debe ser RESPETADA y conocida por todos.

Para los profesionales que quieran ampliar sus conocimientos sobre el tema les dejo con unos apuntes del  XI CONGRESO NACIONAL DE BIOÉTICA: EL ARTE DE ELEGIR EN TIEMPOS SOMBRÍOS.


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