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Juegaterapia

Hoy 15 de Febrero es el Día Internacional del Cáncer Infantil y haciendo un homenaje a nuestros pequeños protagonistas hablaré de Juegaterapia, una iniciativa que nació hace 6 años de la mano de Mónica Esteban, la fundadora que donó una Play Station al hijo de una amiga que estaba recibiendo quimioterapia en el hospital. Al observar el entusiasmo del pequeño al recibir ese regalo y cómo ese gesto le animó a afrontar la enfermedad con una sonrisa, a Mónica se le encendió la bombilla.
De esta idea y de un impulso de generosidad se puso rápidamente en marcha su fundadora para buscar nuevas consolas que ofrecer a otros niños de similares características. Poco a poco la iniciativa fue creciendo hasta convertirse en la Fundación Juegaterapia de hoy día. En Juegaterapia se encargan de recoger consolas fijas y portátiles de personas que ya no la usan y realizan donaciones a los hospitales que dispongan de Oncología Pediátrica. El objetivo es conseguir que los niños a través del juego puedan olvidarse un poco de los duros tratamientos y el tiempo que tengan que estar en el hospital sea más ameno y llevadero. Las consolas llevan una etiqueta con los datos del donante para que el niño que la reciba le pueda escribir un mensaje o un dibujo si lo prefiere. Juegaterapia también realiza donaciones de ordenadores y tablets procedentes de empresas, particulares, colegios, universidades u otras organizaciones. También cuentan con patrocinadores y una empresa de transportes que realiza los envíos de forma gratuita. 

En Juegaterapia creen firmemente en los beneficios del juego como parte de su terapia durante la hospitalización prolongada de los niños oncológicos. Debido a la baja incidencia del cáncer infantil (unos 1000 casos al año) muchos de ellos han de desplazarse a hospitales de referencia lejos de sus casas y en entornos desconocidos, generando una cierta angustia y estrés en los más pequeños. Muchos de ellos y debido a los tratamientos no pueden salir de sus habitaciones por el riesgo de contraer infecciones, ni acudir al “cole del hospital” o a las ludotecas. En estos casos las consolas de juegos, los ordenadores o las tablets se convierten en sus mejores aliados pues les permiten de algún modo conectar con el mundo exterior y olvidarse un poco de su enfermedad. 
Pero Juegaterapia no se ha quedado ahí. Ha trabajado intensamente por el bienestar del niño oncológico llevando a estos niños a entrenamientos con sus equipos deportivos favoritos, organizando conciertos en los hospitales, renovando televisores o creando amplios espacios de juego al aire libre en las azoteas de los propios hospitales, como es el caso del Hospital de la Paz y el Hospital Doce de Octubre en Madrid. Actualmente están recogiendo fondos para hacer otro en el Hospital La Fe de Valencia. También han creado una colección de “Baby Pelones”, unos muñecos inspirados en estos pequeños que luchan por esta enfermedad, 100% solidarios y que ¡huelen a vainilla!. Los niños están encantados de tener un muñeco igual que ellos con el que sentirse identificados. 
Les dejo con la historia de Jegaterapia contada por su fundadora Mónica Esteban en una conferencia TED en 2013. 

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Sexo, mentiras y … braquiterapia 4.75/5 (4)

En cuestiones de sexo siempre hay ciertos tabúes, prejuicios y miedos. Si a ello le sumas padecer una enfermedad oncológica, el sexo ya ni se nombra o se deja aparcado en un inmerecido segundo plano. Los propios pacientes y los facultativos no hablamos tampoco del tema de forma abierta y con honestidad, siendo muy pocas las ocasiones en las que la sexualidad se aborde en la consulta.
El sexo forma parte de nuestros días, pues somos, queramos o no, seres sexuados. La sexualidad y su mantenimiento a lo largo de nuestras vidas es incluso un índice de calidad de vida declarado por la Organización Mundial de la Salud. Deberíamos asumir la responsabilidad de informar sobre la sexualidad en cáncer ya que es un capítulo que debemos procurar preservar tras el período normal de recuperación tras los tratamientos y mejorarla en la medida de lo posible con los medios que se encuentran hoy en día a nuestro alcance.
Hace unos días circulaba el siguiente titular en un prestigioso rotativo: “La radiación de algunos tratamientos contra el cáncer se puede transmitir a la pareja durante el sexo”. Falso.  Al entrar a leer su contenido se incurren en errores graves como que la braquiterapia puede afectar a la pareja o que algunos de los tratamientos requieren precauciones especiales ya que pueden presentarse en el semen o en las secreciones vaginales, o en el caso del embarazo, pueden dañar el feto. Falso también. Ninguna de estas aseveraciones son ciertas ni están pronunciadas por un experto en la materia, en este caso un radiooncólogo. 
Rebatiendo lo anterior podemos asegurar que la braquiterapia no debe suponer un paréntesis en la vida sexual de los pacientes. La braquiterapia que en el caso de los varones habitualmente se administra en los pacientes con cáncer de próstata, es con frecuencia de baja tasa, es decir, que emiten dosis muy bajas de radiación y ésta además sólo se transite a unos pocos milímetros de la fuente radiactiva por lo que el riesgo de radiación es prácticamente nulo. Además no contamina los fluidos corporales como el semen, ni el flujo vaginal, ni la orina ni la sangre. Tan sólo se recomienda utilizar un preservativo al reanudar las relaciones sexuales por si eventualmente se desprendiera o emigrara alguna semilla, hecho puntual e infrecuente. De hecho este tipo de tratamientos está diseñado para preservar la función sexual del varón y por lo tanto instamos a los pacientes a que reanuden la actividad sexual con normalidad. 
La braquiterapia también se emplea en el cáncer ginecológico como complemento a la radioterapia externa convencional. Estas pacientes no irradian ni suponen ningún peligro, pues una vez realizada la braquiterapia endocavitaria (aprovechando la cavidad natural de la vagina para llegar a su cúpula) se recibe una dosis de radiación segura y con mínimos efectos secundarios. En estas mujeres se recomienda mantener las relaciones sexuales. Fácilmente pueden ocurrir problemas derivados de los tratamientos debido a la sequedad de las mucosas secundario a la carencia de estrógenos y por la propia radiación por lo que se recomienda mantener la lubricación e hidratación de los genitales internos con diferentes lubricantes y óvulos que existen en el mercado para ese cometido. Si este cuidado no se mantiene, la vagina puede cerrarse (cleisis) y tanto las exploraciones ginecológicas como las relaciones sexuales pueden ser dolorosas (dispareunia). Es importante reanudar las relaciones sexuales una vez desaparecidos los efectos agudos de los tratamientos, de una forma paulatina. Si no se tiene pareja la recomendación es utilizar dilatadores vaginales de silicona con lubricación y mantenerlos durante el descanso nocturno. También puede valorarse éste como un paso intermedio antes de reanudar las relaciones. En caso de duda o problema recomendamos pregunte a su médico radiooncólogo, ginecólogo o fisoterapeuta que buscará aquellas alternativas que se ajusten a sus necesidades.  
Les dejo hoy con dos videos. El primero sobre la braquiterapia prostática en el Hospital Marqués de Valdecilla de Santander y el segundo sobre la experiencia de una paciente oncológica con cáncer ginecológico que explica su camino hacia la recuperación de su sexualidad. 

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Resumen del Día Mundial contra el Cáncer

Como cada 4 de Febrero hemos sido bombardeados en todos los medios de comunicación con noticias con motivo del Día Mundial contra el Cáncer. Algunos titulares asustan en cuanto a la estimación creciente de la enfermedad en los próximos años, otros hablan de experiencias de los pacientes, otros de los avances en investigación y otros de las carencias o lagunas que tiene el sistema sanitario para acceder a los distintos tratamientos.

Voy a tratar en este post de dar una visión a vista de pájaro de los mensajes que se han transmitido de forma frenética estos días y configurar así la información más relevante sobre el tema.

#WorldCancerDay
De forma anual cada 4 de Febrero la plataforma avalada por la OMS #WorldCancerDay (Día Mundial contra el Cáncer) lanza su campaña. Este año ha hecho hincapié en datos demográficos y la toma de concienciación de que el problema del cáncer irá en aumento en los próximos años. A pesar de los avances en tratamiento y prevención, se espera que la incidencia se doble en 2030. Ello es debido al crecimiento demográfico y al envejecimiento de la población.

También hay datos esperanzadores, pues entre un 30-50% de los casos se podrían prevenir en base a los conocimientos actuales, por lo que se enfatiza en la importancia de promover conductas saludables y educar a la población para mantenerlas en el tiempo.

Los consejos a seguir son sencillos y se resumen en:

1.- No fumar
2.- Mantener los ambientes cerrados libres de humo
3.- Realizar ejercicio físico moderado y regular
4.- Hacer una dieta saludable (preferentemente la Dieta Mediterránea) y mantener un índice de masa corporal correcto.
5.- Limitar el consumo de alcohol
6.- Evitar la exposición prolongada al sol y utilizar los protectores solares adecuados y necesarios.
7.- Amamantar reduce el riesgo de cáncer en la madre.
8.- Vacunación recomendada a los niños según el calendario vacunal contra Hepatitis B y Herpes Virus (HPV)
9.- Participa en los programas de cribado del cáncer recomendados

Bajo el lema “Nosotros podemos. Tú puedes”, se trata de que cada uno aporte su granito de arena para reducir la carga que el cáncer está suponiendo. Todos podemos tomar partido y realizar acciones para reducir el impacto que el cáncer tiene sobre los individuos, familias y la sociedad. El Día Mundial contra el Cáncer es una oportunidad para hacernos una promesa a nosotros mismos y cumplirla, marcando así una diferencia en la lucha contra esta enfermedad.

Los mensajes son los siguientes:

Nosotros podemos:
– Inspirar acciones, bien con una llamada a la acción o tomando partido por ella
– Prevenir el cáncer
– Percibir oportunidades
– Crear entornos (onco)saludables
– Mejorar el acceso a la atención oncológica
– Construir equipos oncológicos de calidad
– Movilizarnos a través de la redes sociales para impulsar el progreso
– Dar forma a un cambio de política sanitaria
– Invertir en prevención del cáncer
– Trabajar juntos para mejorar el impacto

Yo puedo:
– Tomar decisiones de vida saludable
– Entender que la detección precoz puede salvar vidas
– Pedir apoyo
– Apoyar a los demás
– Tomar responsabilidad sobre el proceso oncológico
– Querer y ser querido
– Ser uno mismo
– Volver a trabajar
– Compartir mi historia
– Hablar claro

A la vista de estos mensajes publicados ya nadie duda que se hace necesaria la apuesta por la Promoción y Educación para la Salud para bajar la incidencia de toda una serie de tumores potencialmente evitables en una alta proporción.

En clave nacional se han publicado estas noticias destacables:

En el diario El Mundo se imprimían dieciséis páginas de forma monográfica sobre el cáncer con diferentes puntos de vista en su abordaje.

La Sociedad Española de Oncología Médica, SEOM, a través de su nota de prensa hace hincapié en los datos demográficos y la necesidad de que los pacientes sean reclutados en ensayos clínicos para avanzar en sus investigaciones.

La Sociedad Española de Oncología Radioterápica, SEOR, ofreció una rueda de prensa junto a la OMC, la UFV, GEPAC y la AECC bajo el lema: “Contra el Cáncer la mejor arma: la equidad” poniendo sobre la mesa el problema de la inequidad de acceso a los tratamientos oncológicos, concretamente en todos aquellos en los que la radioterapia juega un papel relevante y que representa ya el 60% de los casos. Tras el análisis de los datos, se constata que un 30% de los pacientes no reciben radioterapia por falta de aceleradores, obsolescencia de equipos o escasez de profesionales. El tema de la accesibilidad a la radioterapia es un problema de índole internacional que ya se puso de manifiesto en una publicación el pasado mes de Septiembre en la prestigiosa revista The Lancet-Oncology. En dicha publicación se constata el déficit de radioterapia sobre las bases actuales y las previstas. Se evidencian los importantes beneficios que este tratamiento tiene en términos de salud y también en términos económicos.

Por último mi compañero radiooncólogo, Ángel Montero en su blog habla de la excelencia oncológica en nuestro país, dando una visión crítica y constructiva bajo el título “Excelencia en el tratameinto del cáncer: Cuando el árbol no nos deja ver el bosque…”. Merece la pena su lectura para entender la mayor parte de los problemas que nos acucian.

Les dejo con este video realizado por el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) sobre la necesidad de equidad en el tratamiento del cáncer. Deberíamos todos y cada uno de nosotros hacer un pensamiento sobre qué podemos hacer para mejorar esta situación.

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Morir como Bowie

El pasado 10 de Enero nos sobresaltamos con la noticia inesperada del fallecimiento de David Robert Jones, más conocido por el nombre artístico de David Bowie. Inesperada fue su muerte para el común de los mortales, pero no para él que la llevó muy presente y planificada. Quería estar preparado para morir y despedirse dos días antes coincidiendo con su 69 cumpleaños con un álbum, “Blackstar” transgresor, como él lo era, jugando con alegorías a su propio óbito en la estética y letra de la canción “Lázarus”. 
Ese lanzamiento sirvió para desempolvar viejos trabajos del autor y así observar su evolución artística. Todo ello fue deliberado, pues durante 18 meses convivió con un cáncer de hígado sin manifestarlo públicamente, algo complicado para un personaje de sus características pues logró que su entorno respetara su deseo de no hacer pública su enfermedad. Lo más admirable, ha sido ser capaz de sacar fuerzas para grabar sus videos y cantar haciendo gala de una “buena muerte”. 
Tal es así que el hijo del cantante ha publicado una carta a través de Twitter de un médico británico de Cuidados Paliativos, el Dr Mark Taubert, agradeciéndole a David Bowie el profundo efecto positivo que ha generado su fallecimiento para los enfermos que se encuentran en una situación terminal como la que él padecía. Se ha producido un aprendizaje mediático distinto al que estamos habituados, aprendiendo de un modo significativo y con una visión clara, el acercamiento valiente hacia el final de la propia existencia con los siguientes elementos:
1.- La aceptación de la muerte:
Es posible que Bowie recibiera algún tipo de tratamiento o no. Lo desconocemos. Sea como fuere, en algún momento de su proceso debía conocer la irreversabilidad de su proceso que no era posible controlar, pero optó por elegir el inteligente camino hacia su digna aceptación. Hablar sobre la muerte de una forma natural o planificar el legado que dejas a tus seres queridos es una forma de trascender a ella y descargarse emocionalmente. A juzgar por las imágenes, David Bowie había realizado ese camino de aceptación con suficiente antelación.    
2.- Red de apoyo:
Una cuidada y detallista planificación exigía una red de apoyo importante, no sólo de familiares y amigos, sino también del equipo sanitario que le acompañase, respetando en todo momento los deseos del paciente. Esta red es sumamente importante en el final de tus días, cuando las fuerzas flaquean ya que conlleva una descarga emocional y de adquisición de sentido de vida para los que acceden sin fisuras a cumplir sus deseos. David Bowie habría pensado mucho en ello y encontró a las personas que le condujeron llevarlo a buen puerto.
3.-  Documento de Voluntades Anticipadas:
También conviene tener hecho un documento de Voluntades Anticipadas en el caso de que no tengas en algún momento capacidad para tomar decisiones. En ese documento o dentro de un propio Testamento se pueden expresar los deseos o no, de limitar el esfuerzo terapéutico, de garantizar el uso de tu imagen, tu legado digital y de tus bienes. No es bueno dejarlo para el último momento, conviene hacerlo sosegadamente, pues nunca sabemos cuando la muerte puede venir a visitarnos y buscar todas las manos que puedan ayudarnos a ello.  
4.- Planificación:
Parece que no existen dudas acerca de cómo quiso morir David Bowie, ni de cómo buscó la forma de coordinarlo bien, pues imagino que contaba con personas de su confianza para hacerlo. En relación a la preparación de su legado, parece que él quiso cómo debía darse la noticia de su muerte, cómo se llevarían a cabo sus objetivos y la liberación premeditada de su álbum “Blackstar”, al tiempo que buscó la forma de garantizar su intimidad y concederse un espacio entre los suyos. Posiblemente como cualquier mortal se haría las típicas preguntas trascendentes del momento y se marcaría el objetivo de lograr algo antes de morir. Imagino que en esos 18 meses buscó el modo de reencontrarse con lo genuino e importante para él, así como quería que le recordasen tras su fallecimiento las personas más queridas. 
Por supuesto,  se necesita coraje y dedicación para hacer frente a este reto final de “buena muerte”. Ello nos hace pensar en nuestros valores, en lo que consideramos importante y que ayuda notablemente en la transición hacia la despedida. David Bowie fue un “héroe” de la música y se las arregló para conectarse con el mundo a través de ella con una estética ambigua y rompedora. Trabajó duro para decir adiós definitivamente a través de su simbólica letra y música de “Lázarus” al igual que otro genio, Freddy Mercury hizo con su “The show must go on”(El show debe continuar)
Lo pienso y quizás yo misma desearía morirme como él, saboreando hasta el último minuto de mi vida con lo que más me importa y más quiero. No desearía morir en una fría habitación de hospital rodeada de todo tipo de artilugios y tubos. Deseo contar con unos buenos Cuidados Paliativos y por supuesto una buena y plácida muerte como la suya. 

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Una historia para ser contada

En este mes de Enero dos de mis amigos han visto desaparecer a sus compañeros más fieles, sus perros Blasky y Pekas. Ambos me comentaban, con mucho pesar, el hecho de haber tenido que despedirse de ellos tras los buenos y emocionantes momentos que les han brindado por diferentes circunstancias de la vida. Duele que desgraciadamente vivan tan poco tiempo con respecto a un ser humano y duele también verles mayores o enfermos. Tanto uno como otro, trataron de devolverles el cariño que ellos mostraron hacia sus amos. Los perros constituyen una verdadera terapia en los momentos malos y tienen un sexto sentido para saber cuándo su amo está mal o si padece una enfermedad. De hecho se está investigando entrenar a los perros para olfatear y detectar de forma precoz algunos tumores de difícil diagnóstico en fases iniciales como el cáncer de pulmón. Podría ser un prometedor método de cribado si lo pensamos bien…

Sin embargo, mi historia de hoy es a la inversa. Rejane Chili es una mujer brasileña de 49 años que vive en Porto Alegre. Ella se encuentra en fase terminal de su proceso oncológico. Su estado funcional no le permite volver a casa. Permanece ingresada en el Hospital Ernesto Dornelles. Rejane recibe visitas contínuas de familiares y amigos que le arropan en estos momentos complicados. Pero ella echa de menos a su amigo más fiel y su máximo deseo sería poder despedirse de él. Ella tiene una relación muy especial con su perrito Ritchie, pues lo acogió desde cachorro y lo cuidó como si de un hijo se tratara. Para ella es un miembro importante de su familia. Ella pidió hasta la saciedad ver a su perrito, pero las normas del hospital lo desaconsejaban por el riesgo de infección.

Rejane está ya muy enferma y quizás unas cuantas bacterias foráneas no cambiarían sustancialmente su situación. Los sanitarios estaban conmovidos por la insistencia y el deseo de Rejane, así que finalmente accedieron a que pudiese estar en sus últimos días con su fiel compañero al que amaba. Tiago, hijo de Rejane, al conocer el permiso corrió en busca del perro para traérselo a su madre. El encuentro tuvo lugar en una sala apartada y nada más ver Ritchie a su ama, se avalanzó sobre ella sin que nadie pudiera detenerle. Un encuentro emotivo y lleno de significado para los dos que pese al dolor llenó de felicidad a los que pudieron contemplar ese especial encuentro. Era difícil no contener las lágrimas… Son pequeños gestos que marcan la diferencia y conmueven. Juzguen ustedes.

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