Ocho apellidos oncológicos

El cáncer es una enfermedad con un nombre común y muchos apellidos. Posiblemente no somos muy conscientes de ello. De hecho metemos la palabra cáncer en un cajón de sastre muy variopinto que contiene una gran variabilidad de comportamientos. Desde un tiempo acá los apellidos del cáncer importan. Y mucho. Los apellidos son los que nos dan las pistas acerca de sus características individuales y su respuesta a los tratamientos.

Este es en resumen de lo que consiste el tratamiento personalizado del cáncer, en conocer exactamente todos y cada uno de sus apellidos. Posiblemente dentro de unos años sea más sencillo clasificar a los tumores por sus características genómicas que por su localización anatómica, por lo que hay tumores de distintas localizaciones que se parecen más entre sí, en cuanto a comportamiento y respuesta al tratamiento, que entre los que están situados en la misma ubicación corporal. Por poner un ejemplo claro, un tumor de mama con receptores hormonales positivos es muy diferente a uno con receptores hormonales negativos y lo mismo ocurre si además expresa el antígeno HER2 o no. También puede ocurrir que un cáncer de pulmón y uno de páncreas se parezcan mucho entre sí genéticamente hablando y el tratamiento que precisen sea el mismo.

Este nuevo conocimiento nos lleva a un cambio de paradigma en el tratamiento del cáncer. La complejidad en la clasificación anátomo-patológica es cada vez mayor y pronto asistiremos a la necesidad de tener casi todos en nuestros equipos no sólo a patólogos, sino también a biólogos moleculares que nos indiquen una mejor interpretación de los resultados para tomar decisiones y entender por qué dos tumores aparentemente similares incluso bajo el microscopio se comportan de un modo que no esperábamos. Hasta ahora nuestras decisiones se basan en la descripción de ese fotograma concreto del tumor y a partir de ahí reproducíamos por el análisis estadístico de los diferentes grupos de tumores una hipótesis más o menos clara de su comportamiento futuro. La biología molecular nos introduce en un mundo nuevo, donde es posible ver más fotogramas de la película y en consecuencia ser más precisos en el diagnóstico, pronóstico y tratamiento.

En las fases avanzadas de la enfermedad de algunos tumores se han conseguido avances también, proporcionando en algunos casos una cronicidad de la enfermedad con diferentes opciones de tratamiento. La introducción de las biopsias líquidas, es un ejemplo de ello pues gracias a ellas se conoce mejor la variabilidad evolutiva de ciertos tumores que les ha llevado a la diseminación metastásica.

Así pues, hablar de cáncer es ya demasiado inespecífico y genérico por lo que debemos concienciarnos de que todos los apellidos del mismo son cada vez más importantes. Recomiendo a los pacientes que traten de no comparar su enfermedad con la de ningún otro paciente, por similar que sea el caso y trate de pensar que como él es único e irrepetible. La personalización de los tratamientos no es ya una quimera de futuro, es ya afortunadamente una realidad del presente.

Les dejo con este video del Centro de Investigación del Cáncer de Salamanca que habla de Genética y Cáncer.

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Propósitos renovados

Toca cambiar de calendario e iniciar la andadura de un nuevo año, dejando atrás el anterior y con la esperanza de que este 2016 (que seguro se me resistirá cambiar cada vez que tenga que escribir la fecha en algún papel), cumpla con esos buenos propósitos que medité al acabar el 2015.
Reconozco que este final de 2015 me ha dejado “vacía” y con mis neuronas algo saturadas, por lo que he tratado de descansar, pensar en cosas más prosaicas y buscar fuerzas renovadas para afrontar el año con la garra y el entusiasmo que mis lectores se merecen. Sin duda para mi, leer a otros compañeros bloggeros me ha ayudado a arrancar. Como leer a la Dra Mª José Mas en su post “El tiempo es una medida humana” en el que me descubre que justamente este año, en el que cambio de década, todas las neuronas de mi hipocampo (lugar donde guardo los recuerdos) serán completamente nuevas (neurogénesis) y diferentes con las que nací. Una buena noticia pensé, pues eso de estrenar neuronas en plena madurez es algo que reconozco “me mola mogollón”. Todos los deseos y consejos para una buena neurogénesis que ella apunta me vienen como anillo al dedo.
El 2015 ha sido un año frenético, intenso, lleno de algunas cosas buenas y otras quizás no tanto. Me he dado cuenta que soy de esas personas a las que les gusta hacer cosas y en ese quehacer surgen otras cosas y luego otras, haciéndose una especie de pelota de nieve sin fin. Empieza a ser hora de ser asertiva y decir no a alguna de ellas. El mantenimiento del equilibrio de los diferentes aspectos de la propia vida lo exige, me lo pide a gritos.
Leer los dos últimos posts del blog “Salud con cosas” de Miguel Ángel Máñez me han resituado en cierto modo y he comprendido que no buscamos cosas tan diferentes. Ambos navegamos hacia la corriente del “co”: conocer, comprender, conversar, construir, completar, contribuir, colaborar, compartir, cooperar y comunicar. Un punto de partida ideal para andar con paso firme en este ya 2016.
Así entre mis propósitos está no sólo cuidarme y hacer ejercicio cundiendo con el ejemplo, sino también dar forma definitiva a un libro para pacientes y familiares que lleva meses en barbecho, seguir conociendo y aprendiendo de aquellas personas valiosas que se han cruzado en mi camino, buscar la forma de mantener la ilusión por el trabajo bien hecho en el hospital y fuera de él y encontrar, por qué no, más espacios para el ocio personal. Ahí lo dejo.
Para acabar y gracias a Miguel Ángel Máñez inicio el año con un sorprendente “hit parade“. Ha sido el single más vendido en Navidad. Titulado “A bridge over you” y cantado por el NHS Choir, un coro del Sistema Nacional de Salud británico, demuestra que el trabajo silencioso de los profesionales sanitarios es el motor que mantiene en gran medida este complejo sistema y que los pacientes valoran por encima de las desacertadas políticas institucionales. A mi al menos me ha llenado de orgullo y optimismo.

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¿Felices fiestas?

En estas fechas los mensajes de buenos deseos, de alegría y cargados de optimismo se transmiten por doquier. Sin embargo no son días desgraciadamente felices para todos: ausencias que pesan demasiado, enfermedades, problemas o rupturas familiares, etc. No todo el mundo lo vive de la misma forma y hay ya demasiada gente que desea calladamente que todo pase rápido.
La tiranía del optimismo nos lleva a sentirnos tristes y encima culpables por estarlo. No damos lugar a expresar sentimientos encontrados o que no sean “políticamente correctos” y acordes al momento. Quizá sería bueno dejar que estos sentimientos se expresaran, se les diera forma y fluyesen pues de algún modo se liberaría la carga emocional que muchos esconden. Toda vez se le concede un nombre al sentimiento damos cabida a la posibilidad de actuar de un modo terapéutico, al igual que ocurre con el llanto cuando algo nos duele o nos emociona.

Esta circunstancia sucede en muchos pacientes oncológicos durante todo su proceso. Se les repite hasta la saciedad el mantra de “has de ser optimista”, cuando la pertinencia de ese sentimiento en determinadas circunstancias adversas no casa. La tristeza existe, igual que la alegría y ninguno de los dos ha de durar necesariamente para siempre. Cierto es que es mejor estar alegres y ser positivos, pues sin duda hará sentirnos mejor en cualquier adversidad. Pero hemos de dar cabida a otras emociones, atravesarlas sanamente, legitimarlas e iniciar a partir de ahí un camino hacia una salida de ese conflicto emocional.

Me gustaría dedicar este post a esas personas que sienten una triste Navidad por el motivo que sea. Puede ayudar recordar posts de años anteriores como el del documental de Iñaki Peña de Sillas vacías o el relato de Navidad de La presencia de su ausencia. Quiero recordar a todos aquellos que están lejos de su familia por trabajo, rupturas o conflictos varios. A todos ellos quiero mandarles un mensaje de apoyo, de cariño y de esperanza, pues todo pasa y siempre hay luz después de atravesar un túnel por largo que éste nos parezca. Les recomendaría que vivieran la vida en toda su dimensión como nos inspira el siguiente video de David Garret y su interpretación de la canción “Viva la vida” de Coldplay.


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¿Qué le preguntarías a un niño con cáncer?

En España se diagnostican cada año unos 1.400 nuevos casos de cáncer pediátricos. Si tuvieras delante a uno de ellos ¿qué le preguntarías? 
Difícil pregunta sin duda. Curiosamente las preguntas son distintas según la edad de quien las formule. He jugado a hacer mi particular árbol de Navidad con las preguntas que se hicieron en el video del pie de este post. He aquí sus preguntas. Los adultos hacen las siguientes:
¿Te duele?

¿Cómo te sientes?

¿Con qué sueñas?

¿Por qué eres feliz ahora?

¿Qué es lo que te cuesta más de la enfermedad?

¿Cuál ha sido la mejor experiencia o la que mejor recuerdas?

¿Qué cosas crees que te estás perdiendo por estar en el Hospital?
Mientras que las preguntas las formulan los niños eran estas :
¿Cuál es tu color favorito?

¿Qué es lo que más te gusta del Hospital?

¿Cuál es tu comida favorita cuando estás en el Hospital?
Hoy es el Día Nacional del Niño con Cáncer para la concienciación de esta situación complicada para los niños y sus familias, pues por su infrecuencia muchos se ven obligados a desplazarse de su ciudad para recibir tratamientos, largas hospitalizaciones y dificultades para continuar los estudios escolares. Las asociaciones de pacientes logran llenar en gran parte algunas de sus necesidades. Porque los niños no pueden afrontar todo esto solos y necesitan apoyo. 
En el siguiente video no se sigue ningún guión y las personas que participan son reales y espontáneas. Es increíble la fuerza que transmiten y la madurez con que afrontan la enfermedad los niños y los adolescentes. Su actitud ante la adversidad es un soplo de aire fresco, un homenaje y un ejemplo para todos que invita a reflexionar, a sonreir y a ver la vida con un prisma diferente.  

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El entrañable caganer

El “caganer” es una simpática y típica figura navideña de belenes catalanes y valencianos, aunque su uso es cada vez más extendido por todo el territorio español, ya que generalmente a los niños les encanta esta escatológica figurita. Se cree que su origen se remonta a la época media del Barroco donde existía un movimiento artístico caracterizado por un realismo exagerado. En esa época todavía no era una figura de belén, si no que se dibuja en azulejos contando historias. Su popularidad en los belenes no tuvo su verdadero lugar hasta bien entrado el siglo XIX. 
El típico “caganer” va vestido de campesino con la indumentaria que se observa en la fotografía, la faja y la barretina, en posición de cuclillas y defecando. Actualmente se ha popularizado tanto que ya hay figuritas de personajes públicos y notorios. Habitualmente el lugar natural asignado es un rincón no destacado del belén. La leyenda popular dice que la razón de colocar esta curiosa pieza es que representa la fertilización de la tierra, simbolizando de este extraño modo prosperidad y buena suerte para el año que se avecina. Además se considera que trae suerte y alegría. Como mínimo, su visión despierta una sonrisa. Y no es el único personaje que defeca en Navidad, pues en Cataluña también existe la tradición del “Tió”, un tronco de árbol al que los niños apalean y cantan por nochebuena y les recompensa cagando dulces, golosinas y pequeños regalos.  
Aprovechando estas fechas, la Asociación Catalana de Ostomizados (ACO-Oncolliga), junto con la Asociación de pacientes con Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa de Cataluña (ACCU), así como la Asociación para la Incontinencia Anal (ASIA), han creado la campaña #SomCaganers, sirviéndose de la entrañable figura que para estos pacientes lo es todavía más si cabe. 
Estas asociaciones adheridas al Consejo Consultivo de Pacientes, agrupan a personas que bien por un cáncer colorrectal, por una enfermedad inflamatoria intestinal u otros motivos padecen incontinencia fecal. Esta es una situación que afecta a la calidad de vida de estas personas y puede encontrarse en cualquier intervalo de edad o sexo.
Existe desgraciadamente un gran desconocimiento sobre esta problemática por parte de la sociedad comportando un importante estigma para los pacientes afectados. Nos encontramos así a personas que esconden su enfermedad o condición, se aislan socialmente condicionando de forma importante su calidad de vida y llegando incluso a estados depresivos.
El objetivo de esta campaña es ofrecer apoyo a las personas que se encuentren afectadas, sensibilizar a la población y sobretodo dar a conocer esta circunstancia, haciendo ver a los que padecen un cáncer colorrectal o cualquiera de las patologías mencionadas que pueden disfrutar plenamente de sus vidas.  
Les dejo con el video de la campaña.  

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