Calidad en la atención del paciente radiooncológico

Desde hace seis años el grupo IMO organiza un Máster Internacional en Aplicaciones Tecnológicas Avanzadas en Oncología Radioterápica, al que acuden alumnos extranjeros, principalmente procedentes de América Latina, pero también hay alumnos de Europa Oriental y Rusia. En la edición de este año he tenido el privilegio de ser invitada a la sesión lectiva sobre Calidad y Gestión en Oncología.
El tema de mi ponencia era “La calidad en la atención al paciente con cáncer en Radioterapia. Comunicación médico-paciente”. En ella he tratado de poner negro sobre blanco al cambio de paradigma que está produciéndose en la relación médico-paciente, exponiendo la importancia de la adquisición de habilidades de comunicación como parte de un aprendizaje más humano de nuestra profesión. 
Es habitual pensar que estas habilidades van inherentes a la vocacional profesión del ejercicio de la Medicina o que se adquiere con la experiencia. Mi opinión es que las habilidades de comunicación empática pueden entrenarse y aprenderse previamente. Dentro de esas habilidades se encuentran: la capacidad de informar bien, la de hacer que el paciente tome conciencia de su enfermedad para que él encuentre las herramientas para afrontarla, saber contar malas noticias, ponerse en los zapatos del enfermo, saber aplicar la escucha activa, etc
La comunicación empática es una herramienta muy útil en el trato entre personas, pues ayuda a ejercer esa confianza que el paciente en este caso necesita. Es un elemento facilitador en el proceso diagnóstico y terapéutico. Refuerza además la posibilidad de que el paciente siga nuestras recomendaciones y tratamientos. 
A la relación clásica médico-paciente, le ha salido un “competidor” llamado internet. Un medio nuevo en el que hemos de aprender a navegar. Si no lo hacemos, otros lo harán por nosotros. Adquirir competencias digitales por parte de los profesionales hoy en día no es una cuestión de “estar o no estar”. Más pronto que tarde se impondrá la necesidad de una alfabetización digital y el que no esté estará en franca desventaja. Queramos o no esto es imparable. Los pacientes buscan ya en internet antes de consultar al médico, por lo que si estamos en ese medio podremos estar en disposición para dar respuesta a sus necesidades. 
La evolución hacia una Medicina Personalizada nos lleva a colocar al paciente en una posición más horizontalizada, más humana y también más dialogante. La colaboración y la cooperación del paciente van a ser muy necesarias para aplicar este tipo de Medicina. Esta nueva era de Comunicación Digital nos ofrece un mundo de posiblidades por descubrir y mejorar en esa necesaria comunicación entre el médico y el paciente.

Les dejo con mi presentación.

Por favor, valora el artículo

Cineterapia oncológica: La fiesta de despedida. (The Farewell Party) Tal Granit, Sharon Maymon. Israel 2014

“La Fiesta de Despedida” es una comedia israelí sobre un tema siempre controvertido y de complicado tratamiento: la eutanasia o la “buena muerte”. Lo hace en clave de humor, sin molestar, ayudándote a abrir la mente navegando entre lo irónico y lo satírico. Se recrea de forma majestuosa sobre los tabúes políticos y religiosos, contraponiéndolos con los lógicos argumentos a favor de ella.
La película dirigida por Tal Granit y Sharon Maymon fue galardonada con el premio Ophir a la mejor dirección, equivalente a los Goya españoles, así como el Premio del Público 2014 en el Festival de Venecia y la Espiga de Oro a la mejor película 2014 y a la mejor actriz en la Seminci (Valladolid).
“La Fiesta de Despedida” está ambientada en una casa de retiro de Jerusalén, concebida como una institución para la tercera edad donde se conserva la independencia y autonomía de sus residentes coexistiendo así un comedor y espacios comunitarios. En ella, Yehezkel (interpretado por Ze’ev Revach) es un inventor aficionado y vive con su mujer Levana (interpretado magistralmente por Levana Finkelstein) que empieza a desarrollar una incipiente enfermedad de Alzheimer. Están angustiados por el sufrimiento que padece su amigo Max (Shmuel Wolf) afecto de cáncer y que se mantiene médicamente vivo en contra de su voluntad. Su mujer Yana (Aliza Rosen) quiere poner de alguna forma fin a su agonía y pide ayuda a Yahezkel. Éste idea un ingenioso prototipo y dispositivo que ayude a Max a conseguir su objetivo de acabar plácidamente con su vida. Para su perfeccionamiento piden ayuda a otro residente, el Dr Daniel (Ilan Dar), un veterinario jubilado que ha sacrificado a numerosos animales que acepta el desafío de mejorar el prototipo. También entra en escena un policía retirado, amante clandestino del Dr Daniel que recomienda grabar en video el testimonio de Max como responsable del suicidio asistido para evitar problemas legales.
Tras conseguir entre todos el objetivo toca ponerlo en marcha. Max acompañado del cariño de su mujer, acaba diciendo unas palabras a la cámara y acciona el botón que le conducirá al óbito deseado. La película no entra en exceso en el debate moral de esta cuestión, pero si saca a relucir de forma muy notable la realidad del ensañamiento terapéutico, la soledad del enfermo ante sus necesidades físicas y morales, el deterioro físico y cognitivo de las personas mayores, el sufrimiento brutal que sienten al verse personas muy dependientes, etc. La muerte puede verse como un muro inquebrantable del que no se puede ni hablar o bien, como el caso que se presenta, como una puerta de salida digna a una vida que pesa ya demasiado. Tras esta muerte, el rumor corre como la pólvora y otros ancianos con casos parecidos al de Max vienen a pedir ayuda a este grupo de intrépidos mayores. El dilema está servido.
La interpretación de los personajes es sublime, inteligente, tierna, acaricia el corazón y le da un revés a los principios morales y éticos arraigados en nuestra cultura, obligando al espectador a reflexionar anticipadamente sobre los propios deseos acerca del final de la vida. No crean que es una película triste, más bien al contrario. La sonrisa y la carcajada surgen con más naturalidad de la esperada a pesar de lo delicado del tema. Es una película tremendamente entrañable y relata la realidad que viven nuestros mayores (nosotros también llegaremos), una verdad desnuda, ingeniosamente descarada, irreverente y tratada a puro corazón abierto. Una comedia “negra” sobre la amistad y el saber decir adiós.
Lo que más me ha gustado de “La Fiesta de Despedida” es el regusto amable que te deja, al utilizar el sentido inteligente del humor como un necesario bálsamo purificador. La simpatía de los personajes nos acerca con cariño al sufrimiento humano en la enfermedad oncológica terminal, la demencia y las enfermedades crónicas, así como al deseo de una muerte digna y respetuosa. Sin duda, los Cuidados Paliativos tendrían mucho que aportar sobre ella.

Por favor, valora el artículo

Los bulos en Oncología

Los profesionales del “coaching” dicen que para eliminar un pensamiento negativo de nuestra mente, hacen falta evocar entre cuatro y diez pensamientos positivos para contrarrestarlo. Yo diria que ocurre algo similar con los bulos o noticias falsas que recorren por internet acerca de temas de salud. Los bulos, las falsas esperanzas y todas la “noticias milagro” son tremendamente atractivas para los pacientes oncológicos que están ávidos por encontrar un remedio BBB (bueno, bonito y barato) para su mal. Mi consejo: no se deje seducir y extreme su prudencia cuando maneje este tipo de información.

 Pero ¿cómo puede un paciente o su familia dar crédito o no a las múltiples noticias que circulan libremente por internet?

 Aquí van algunos consejos útiles:

  • Desconfíe de los rumores o mensajes orales “milagrosos”.
  • Los mensajes deben estar avalados por publicaciones científicas basadas en la evidencia. Si son ciertos, deberían mencionar las fuentes de dónde han extraído los resultados.
  • Verifique quién o quienes están detrás de esa información. Las personas que difunden la noticia deben tener autoridad acreditada o por lo menos debe poseerla la fuente de información de donde se ha sacado.
  • Si es un médico el que está detrás de la noticia, sepa que tiene a su disposición una consulta pública a través de la OMC (Organización Médica Colegial).
  • Existen sellos de calidad para las páginas web: WMA (Web Médica Acreditada) o el sello de principios HONcode. Son organismos que revisan periódicamente las webs.
  • Todo lo natural no es “per se” bueno. Lo natural no es siempre sinónimo de mejor que el compuesto químico o sintético. Pensemos que hay venenos “naturales” como por ejemplo el de la seta “amanita phalloides” que como sabemos su consumo es mortal.
  • Gran parte de la farmacología se basa en el estudio de plantas medicinales. La farmacología no sólo estudia las propiedades beneficiosas de dichas plantas, sino que extrae la molécula terapéutica. A través de un estudio concienzudo previo al consumo generalizado, ensaya cuál es la dosis más adecuada, su biodisponibilidad (la cantidad de fármaco que llega a la sangre y realmente tiene efecto terapéutico), su metabolismo, su tolerancia y su efectividad. Es un proceso de investigación laborioso. Posteriormente se sigue un proceso de farmacovigilancia para aquellos efectos adversos infrecuentes que puedan aparecer tras su comercialización. Las diferentes agencias del medicamento velan por la correcta indicación y por la seguridad de los fármacos.
  • No se debe permitir que nadie haga negocio con el sufrimiento ajeno o la desesperación que en ocasiones provoca el diagnóstico de cáncer.
  • Confíe en su equipo médico y ante cualquier duda sobre su tratamiento consulte.
  • Hay remedios simples y consejos útiles que pueden ser buenos “coadyuvantes” o complementos de la farmacología clásica y están basados en la evidencia (pinche aquí y aquí). Su uso puede ayudar a controlar algunos de los efectos físicos y emocionales que los pacientes experimentan a lo largo del tratamiento y de su enfermedad. No convierta el complemento en una alternativa a su tratamiento.

Soy consciente de que éste es un tema espinoso, pero con la salud no debería jugarse. Entiendo que es posible que en demasiadas ocasiones los médicos no respondamos a todas las necesidades que tienen los pacientes sobre su bienestar. Presión asistencial, falta de tiempo, visión centrada más en la enfermedad que en el propio enfermo, desconocimiento o escepticismo por parte del médico o el propio paciente pueden ser algunas de las causas de ello.  El médico posee el conocimiento y el paciente la experiencia de la enfermedad. En el diálogo entre médico y paciente debe obrar la sensatez y la cordura para conseguir el objetivo planteado.

Les dejo con este simpático video ilustrativo acerca del tema:

Por favor, valora el artículo

Jarabe de Palo contra el cáncer

Estimado Pau:
No he podido reprimir las ganas de escribirte tras ver tu emotivo video. En él nos cuentas con valentía, honestidad, sentido del humor, optimismo y sin tapujos tu experiencia tras un “dolor de barriga” en el que escondía a un “mal bicho”: un cáncer de colon

Se me hacía raro verte en un hospital con ese camisón sin glamour, a medio peinar, con tu barba crecida y aguantando un palo de suero en lugar de una guitarra o un micrófono. Las luces eran otras y el escenario también. La naturalidad te ha acompañado en tu discurso y has mostrado tu ejemplo al mundo con un sano objetivo: ayudar a los que pasan por una situación similar.

Tendemos a pensar que el cáncer le pasa a otros y en demasiadas ocasiones le obsequiamos con una etiqueta culpatoria a su origen, como si el que lo portara hubiera elegido tener un cáncer adrede. Inconscientemente no nos creemos que esto puede pasarle a cualquiera. Pero sí, puede pasarle a cualquiera, incluso al mismísimo Pau Donés

Como bien dices, más vale prevenir que curar y ahora entiendes que esa frase cobra todo el sentido. La prevención es importante, pero también conviene estar atentos a los cambios de nuestro organismo, escuchar a nuestro cuerpo. Él nos avisa y cuando lo hace, debemos consultar qué pasa.

Me tranquiliza saber que estás bien Pau y que mis compañeros de la Vall d’Hebrón te han tratado bien. Has encarado la situación con optimismo, de cara y has explicado tu retirada por un tiempo de los escenarios y de tu prometedora gira por las Américas. Ahora las prioridades son otras y tus fans lo sabrán comprender.

Tus canciones me han acompañado en muchas ocasiones y para mi “La flaca” y “Depende” forman ya, por ejemplo, parte de mi biografía musical. Ahora que te han quitado “el bicho” cuídate mucho, descansa y mímate todo lo que puedas. Sé que vas a seguir dando mucha guerra por los escenarios y el año que viene volveremos a verte encima de ellos porque le habrás dado un buen “Jarabe de Palo” a tu cáncer.

Gracias por tu mensaje. Con él estás ayudando a muchos de mis pacientes a normalizar su situación y eso es importante.

Recibe un fuerte abrazo de esta admiradora…

Por favor, valora el artículo

Concienciación radiooncológica

La mitad de la población de Gran Bretaña desconoce los últimos avances disponibles en radioterapia que pueden salvar la vida de muchos pacientes, según un sondeo del Cancer Reserch UK.

“Queremos crear conciencia de los avances alcanzados en Oncología Radioterápica, siendo un tratamiento mucho mejor y agradable, de modo que todo aquel paciente que lo necesite puede conseguirlo a través del Sistema Nacional de Salud Británico (NHS)” según palabras de la Dra Diana Tait, directora del Programa de Concienciación de Radioterapia (que responde a las siglas en inglés de RAP).

Se realizó, a través del Cancer Reserch UK una encuesta de YouGov con más de 2000 adultos del Reino Unido, junto a otros miembros del Programa de Concienciación de Radioterapia, mostrando que un 83% había oído hablar de la radioterapia como tratamiento del cáncer, pero que desconocen sus avances y tipos.

Las formas más avanzadas de radioterapia como la radioterapia en intensidad modulada o IMRT y la radiocirugía estereotáxica extracraneal ablativa (SBRT o SABR) están transformando la vida de muchos pacientes con cáncer atacando un tumor con mayor precisión. Estas nuevas técnicas también tienen menos efectos secundarios.

Únicamente el 4% de los encuestados había oído hablar de la IMRT y un 3% de la SBRT. La terapia con protones, a pesar de recibir una amplia cobertura mediática el pasado año, sólo había oído hablar de ella un 30% de los encuestados.

El conocimiento sobre la radioterapia era mucho peor de lo que acerca se sabía acerca de los tipos de quimioterapia o técnicas quirúrgicas. Y los encuestados que dieron su opinión abrumadoramente priorizaron la quimioterapia y otros tratamientos farmacológicos (57%) sobre la radioterapia (9%) como los tratamientos más caros de financiar contra el cáncer por el NHS. Esto ocurre a pesar de que los expertos sigieran que 4 de cada 10 pacientes con cáncer que se curan, han recibido radioterapia como parte de su tratamiento

La Dra Diana Tait, directora del Programa de Concienciación de Radioterapia, dijo: “Nos quedamos impactados de que sólo el 9% de los encuestados piensen que la radioterapia debería ser la máxima prioridad para la financiación de tratamientos contra el cáncer por el NHS”. Los pacientes no siempre reciben la forma más avanzada de radioterapia que podría ofrecerles una mejor oportunidad. Esto no es aceptable.

El porcentaje de pacientes que reciben radioterapia y que reciben IMRT avanzada varía ampliamente en todo el país, entre un 20-70% en función del hospital. Alrededor de la mitad de los pacientes se beneficiaría de la IMRT.

El “Independent Cancer Taskforce” ha pedido unos 275 millones de libras al Fondo Nacional Capital de Radioterapia para ayudar a modernizar los servicios de radioterapia. El NHS necesita con urgencia 126 aceleradores lineales de radioterapia durante los próximos tres años, a fin de que las técnicas avanzadas de radioterapia puedan ser administradas.

Emlyn Samuel, gerente senior de políticas del Cancer Research UK dijo: “Hemos hecho increíbles avances en tecnología en la última década. Los tratamientos avanzados de radioterapia son más eficaces, más precisos y tiene muchos menos efectos secundarios. Así que es fundamental que todos los pacientes que necesiten radioterapia avanzada puedan conseguirlo.

“La nueva estrategia del cáncer para Inglaterra exige importantes inversiones para modernizar los servicios de radioterapia. Para ayudar a que nuestros índices de supervivencia estén en línea con los mejores del mundo, tenemos que mantener la presión sobre el NHS y el Gobierno, para que esto se convierta en una realidad”.

Notas del editor

Todas las cifras, a menos que se indique lo contrario, son de YouGov Plc. El tamaño total de la muestra fue de 2.081 adultos. El trabajo de campo se llevó a cabo entre el 18 hasta 19 junio 2015. La encuesta se llevó a cabo en línea. Las cifras han sido ponderadas y son representativas de todos los adultos GB (mayores de 18 años).
  • Antes de iniciar esta encuesta, que, en su caso, ¿de cuántos de los siguientes tipos de radioterapia habías oído hablar?
Todos los adultos GB: 2081
Radioterapia de intensidad modulada (IMRT)4%
La radioterapia estereotáxica / radioterapia ablativa estereotáxica (SABR)                             3%
Radioterapia guiada por imágenes (IGRT)9%
La terapia de protones30%
Braquiterapia5%
La ablación por radiofrecuencia7%
Cyberknife4%
Gammaknife6%
Rafioterapia de Higgs-Bosón 6%  
Radioterapia con iones de carbono3% 
Ninguno de éstos50%
Prefiero no decirlo11%
  • Ahora al pensar en tipos de tratamientos específicos de cáncer / pruebas, y no sólo de la radioterapia … Lo cual, en su caso, ¿ en cuáles de los siguientes tipos específicos de tratamientos contra el cáncer / pruebas ha oído hablar de antes de realizar esta encuesta?
Todos los adultos GB: 2081
Inmunoterapia19%
Medicamentos personalizados (es decir, combinaciones particulares, adaptadas a una persona particular, etc.) 29%
Los anticuerpos monoclonales (mAb)5%
La quimioterapia de dosis altas con trasplante de células madre 26%
Quimioterapia oral28%
Pruebas de diagnóstico molecular6%
Robot de la cirugía asistida por robot / Da Vinci 12%
La cirugía laparoscópica 39%
Ninguno de éstos32%
Prefiero no decirlo 11%
  • ¿Qué nivel de prioridad cree usted que el NHS debería dar a la financiación de cada uno de los siguientes cuatro tipos de tratamientos para el cáncer?
Todos los adultos GB que dieron una opinión: 1877
TratamientoPrimera prioridadSegunda prioridadTercera prioridadPrioridad más baja
La quimioterapia y otros tratamientos farmacológicos 57%29%10%4%
Cirugía29%35%31%5%
Radioterapia9%32%53%5%
Tratamientos alternativos5%4%6%86%
El Programa de Concienciación de Radioterapia (RAP) – anteriormente llamado la Iniciativa Nacional de Concientización de Radioterapia – se creó en 2010 como resultado de una recomendación en el informe del Cancer Research UK 2009: se pretendía lograr unas prestaciones de radioterapia de clase mundial en el Reino Unido, para que los individuos y organizaciones juntos para promover la radioterapia. Su objetivo es aumentar la conciencia de la radioterapia con el fin de influir en el gobierno y el NHS para mejorar los servicios de radioterapia y reducir las desigualdades en los pacientes para obtener los tratamientos más avanzados.
  
RAP encargó una encuesta con YouGov para examinar la conciencia pública de la radioterapia – siguiendo similares encuestas realizadas en 2009 y 2011. 
Monitoreo de IMRT en el Reino Unido por Natcansat http://www.natcansat.nhs.uk/dlhandler.ashx?d=pubs&f=UKRO_IMRT  (enlace es externo)
La estrategia del Grupo de Trabajo del Cáncer ecomienda que los aceleradores lineales sean reemplazados después de 10 años en funcionamiento, para asegurar la seguridad del paciente y permitir hasta en la fecha las innovaciones. Un LINAC es el dispositivo más comúnmente utilizado para dar a los pacientes con cáncer, radioterapia.
La Junta Puesta NHS, 2013/14 NHS Contrato tipo para la auditoría de Radioterapia del equipo de radioterapia mostró que 126 LINAC tenían entre cinco y nueve años de edad en 2013, y deben ser sustituidos en los próximos tres años siguientes el informe. A otros 58 LINAC necesitarán la actualización en los próximos tres años después de que el informe con el fin de proporcionar un tratamiento más innovador.

Fuente: http://www.cancerresearchuk.org/about-us/cancer-news/press-release/2015-08-28-half-of-people-unaware-of-advanced-life-saving-radiotherapy

http://www.sor.org/news/radiotherapy-awareness-too-low

Les dejo con este video en español acerca de la IMRT.

Por favor, valora el artículo