La aventura de superarse a sí mismo

Con motivo del Día Mundial del Superviviente de Cáncer que se celebrará el próximo 3 de Junio, la Fundación Grupo IMO ha organizado el día precedente una interesante mesa redonda para hablar del afrontamiento de la adversidad en el enfermo de cáncer bajo el título: “La aventura de superarse a sí mismo”.

Dicha mesa será moderada por el periodista y director de Efe Salud, Javier Tovar y abrirá la jornada con el título: “El espíritu del afrontamiento. Levantarse y luchar” con la Dra. Rafaela Santos, presidenta del Instituto Español de la Resilienciacreadora de la Fundación Humanae, y autora del libro “Levantarse y luchar”. Seguidamente hablará de “Aprender a vivir frente a la adversidad” Sandra Ibarra directora de la Fundación Sandra Ibarra Solidaridad Frente al Cáncer y autora del libro: “Las cuentas de la felicidad”. Seguidamente Ana Del Fraile nos hablará de “Una historia de superación, optimismo y compromiso” a través de la Asociación que preside “We can be Heroes”en Valladolid. Valérie Dana directora de la conocida Revista Rose nos comentará la importancia del “Arte de Comunicar frente a la adversidad”. Por último una servidora les hablará del afrontamiento de la adversidad desde la perspectiva del médico y bajo el título “Frente al cáncer: La mejor receta la cercanía y comprensión del médico”. 

El objetivo no es otro que posibilitar la visibilidad de distintos testimonios que nos ayuden a la hora de plantar cara ante la adversidad de una enfermedad como el cáncer desde una óptica, por un lado, de profesionales especialistas en el abordaje psicológico y emocional de esta situación, junto a personas que lo han vivido en primera persona y nos aportarán su interesante experiencia vital. Estoy convencida que será una jornada muy provechosa de compartir, que nos fortalecerá y que sin duda representa un sincero homenaje a los supervivientes de cáncer, los verdaderos protagonistas.

El acto tendrá lugar el próximo 2 de Junio a las 17.30h en el Salón de actos del Hospital de Torrejón de Ardoz y es gratuito. Para los que no puedan asistir, será posible verlo en streaming a través de este enlace.

Les dejo con algunos enlaces a videos interesantes de las ponentes:

Dra Rafaela Santos
http://www.rtve.es/alacarta/videos/para-todos-la-2/para-toods-2-entrevista-rafaela-santos-resiliencia/2298007/

Sandra Ibarra

Ana Del Fraile
Valérie Dana
Por último no quiero despedirme sin dar mi más sincero homenaje y reconocimiento a los Supervivientes de Cáncer a través de suelta de globos y sus “mensajes al cielo”. 

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¿Por qué la Radioterapia es tan desconocida?


Si hiciéramos una encuesta sobre los conocimientos básicos que un ciudadano español tiene acerca de la radioterapia nos encontraríamos ante un panorama desolador. Poca gente sabe en qué consiste nuestro trabajo, incluso dentro del propio entorno hospitalario. En el mejor de los casos se nos llama “radiólogos” por aquello de que trabajamos con radiaciones, aunque nosotros no establecemos diagnósticos por imagen. Somos oncólogos, pero al parecer ese título ya está cogido por otra especialidad médica hermana, la Oncología Médica. Y por último se nos confunde también con los Médicos Nucleares otra especialidad fundamentalmente diagnóstica que utiliza radioisótopos (sustancias radiactivas inyectadas). Cierto es que tenemos aspectos comunes en todas estas especialidades médicas, pues la imagen radiológica es una herramienta base para diseñar correctamente nuestros tratamientos, el citostático actúa como radiosensibilizante potenciando nuestra eficacia terapéutica y la PET-TAC es un elemento en auge que nos orienta a dirigir mejor nuestros haces de radiaciones contra el tumor. Somos especialidades médicas muy distintas, aunque no muy distantes.
En el imaginario colectivo se conoce perfectamente lo que es la quimioterapia con sus efectos secundarios, fundamentalmente la alopecia, uno de los estigmas que más se asocia a la enfermedad oncológica. También la mayoría del común de los mortales sabe lo que hace un cirujano oncológico y las secuelas que puede dejar en forma de cicatrices más o menos visibles. Pero la radioterapia poco aparece en ese imaginario colectivo y cuando alguien habla de nuestra especialidad se suele decir que “le han quemado”,  como si nosotros fuéramos la hoguera de la Inquisición. 
La invisibilidad de la radioterapia a lo largo de la historia de la oncología se hace palpable incluso en el séptimo arte donde apenas se ve correctamente una unidad de tratamiento. En mi sección de “Cineterapia Oncológica” sólo recuerdo que se vea en “El Doctor”, “Tierras de Penumbra” o “Camino” (en esta con una falta de rigor apabullante). Incluso el reciente documental norteamericano “Cáncer: el emperador de todos los males”, la radioterapia aparece muy de soslayo. Parece que no debemos tener el “glamour” necesario para estar presentes en el cine, a pesar de lo mucho que esta especialidad médica ha contribuido y contribuye en la curación del cáncer. 
Y ¿cuáles podrían ser las razones por las que somos tan invisibles para la sociedad?
– La situación física de los Servicios de Oncología Radioterápica dentro de los hospitales, pues habitualmente se encuentran en sótanos o búnkeres.
– Confusión acerca de la nomenclatura de nuestra especialidad.  Esto hace que no se sepa muy bien cuál es nuestro papel: oncólogo, radiólogo, médico nuclear,…o un poco “todo”
– La radiación no se ve, no se huele, no se toca, no tiene sabor y no se oye (salvo la alarma que anuncia el disparo de las unidades de monitor del acelerador lineal). Resulta “intangible”.
– Miedo a las radiaciones ionizantes: Los símbolos con el trébol de irradiación son disuasorios para el acercamiento.
– Mala prensa de las radiaciones por su asociación con al peligro, los accidentes nucleares, las malformaciones, los segundos tumores  o las radiodermitis (quemaduras por radiación)
– Somos una comunidad sanitaria relativamente pequeña en número de miembros que la componen si se compara con Oncología Médica o Radiodiagnóstico, lo que hace que nuestra imagen de impacto terapéutico de cara al paciente sea menor.
– El tratamiento informativo de nuestra especialidad en los medios de comunicación es de escasa penetración o difusión pública, a menos que se produzca algún hecho de relevancia social, como el caso “Ashya King” y la protonterapia. Tras la polémica, sistemáticamente se nos vuelve a condenar nuestra existencia al olvido por una buena temporada. 
– Poca cultura médica y desconocimiento acerca de los beneficios y la seguridad de los tratamientos con radiaciones ionizantes, tanto por parte de los pacientes como de los profesionales sanitarios que no son de la especialidad. 
– La información al paciente se enfoca demasiado hacia la toxicidad y muy poco hacia resultados objetivos, percibiendo el ciudadano medio a la radioterapia como un tratamiento de segunda linea. 

Imagen: Unidades de radioterapia operativas en España
Fuente: El País 

Les dejo reflexionar con un video de los años 50 en los que se anunciaba la existencia de la primera unidad de cobalto como un hito tecnológico muy importante y con un tratamiento informativo típico en el contexto de la época que seguro nos sorprenderá y no nos dejará indiferentes.

¿Alguien se atreve a comentarnos y compartir más argumentos?

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Empatía 5/5 (1)

La empatía se define como la identificación mental y afectiva de una persona con el estado de ánimo de la otra. Las neuronas responsables de esta característica son las llamadas “neuronas espejo” desempeñando una función importante en las capacidades relacionadas con la vida social, entre las que se encuentra la empatía y el aprendizaje por imitación.

Emily Mc Dowell, fue diagnosticada a los 24 años de un linfoma de Hodgkin y precisó tratamiento con quimioterapia y radioterapia consiguiendo así la remisión de su enfermedad. Ahora con sus 39 años y con la perspectiva del tiempo, esta mujer convertida en diseñadora ha aprovechado su experiencia e impacto emocional de entonces para la realización de unas curiosas “tarjetas empáticas”. En ellas emite las frases que le hubiera gustado oir de boca de sus familiares y amigos cuando estaba enferma. Emily describe con naturalidad la profunda soledad que experimentó durante su proceso bien porque su entorno social no sabía qué decirle o bien porque le decían frases poco afortunadas.

Con esta idea Emily pretende despertar la empatía y ayudar a la comunicación entre los enfermos y sus familiares o amigos para hacerla más fluida y que los enfermos no se sientan tan solos. Las tarjetas convencionales, según ella, como “Mejórate pronto” carecen de sentido porque probablemente el paciente oncológico precise bastante tiempo para encontrarse bien tras los tratamientos. También opina que los mensajes irónicos del tipo “Que te den, cáncer” pueden proyectar buenos sentimientos, pero no ayudan a sentirse mejor, ya que siempre se enfocan hacia la palabra cáncer, cuando lo que necesitan en realidad es retirarla durante un tiempo de su vocabulario.

Aquí tienen una muestra de estas bonitas y empáticas tarjetas.

Creo que un día voy a proponer a Emily McDowell que me haga unas tarjetas con aquellas frases que le hubiera gustado que su médico o profesional sanitario que le atendiera le hubiera dicho y que no le dijeron. Estoy convencida de que la empatía es una habilidad clave que debe estar siempre presente en nuestras relaciones, máxime cuando se trata de pacientes oncológicos en los que la sensibilidad se encuentra a flor de piel. 

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#SEOR2.0

El próximo 4 de Junio, arranca el XVIII Congreso Nacional de SEOR (Sociedad Española de Oncología Radioterápica) en el Centro de Eventos Feria Valencia y bajo el lema: “Tratamiento Preciso y Personalizado contra el Cáncer”. Un motivo para el encuentro, el debate científico, la comunicación y el compartir experiencias.
Hace ya algunos meses propuse organizar un encuentro 2.0 en el marco del Congreso Nacional de nuestra Sociedad con los compañeros más proactivos en la red y algún que otro invitado que, afanosamente, aceptó la invitación a participar. Deseábamos presentar una gran parte de lo que las Tecnologías de la Información y la Comunicación (TIC) pueden ofrecernos para nuestro desarrollo profesional. Entendemos que las TIC no son ya un futuro más o menos lejano. Representan, aquí y ahora, un presente muy palpable y con un alto potencial, si se saben emplear bien.
Queremos que sea un encuentro abierto a la participación desde este preciso instante. Los protagonistas no somos los que vamos a hablar en el escenario, como en un principio se pudiera pensar. Quisiéramos que el verdadero protagonista fuera el público que nos escuche en directo, en streaming o en diferido compartiendo impresiones, tuits, comentarios o fotos a través de las redes sociales. Porque esa es la filosofía del encuentro digital: el conocimiento, las conversaciones y sus réplicas, el aprendizaje colaborativo, la conexión entre compañeros de diferentes ámbitos y geografías, etc. Queremos crear las condiciones para que eso sea posible de una forma amena, entrañable e incluso sorprendente y divertida.
El encuentro será moderado por el Dr Ignacio Azinovic junto a una servidora que hará los honores de presentar y co-moderar el evento. El programa propuesto reza bajo el título : “#SEOR2.0: Salud, Empoderamiento, Oportunidad y Retos” y es sin ninguna duda toda una declaración de intenciones. Les adelanto los titulares y temas que se van a tratar. 

1.- E-salud, e-pacientes y e-doctores ¿Estamos ante una nueva era? 
Miguel Ángel Máñez @manyez
Director de Gestión del Complejo Hospitalario de Toledo
2.- Principales Redes Sociales (RRSS) y comunidades virtuales aplicadas a la Oncología Radioterápica

Facebook 
Dr Ignacio Rodríguez Melcón. Oncología Radioterápica. Hospital Dr Negrín. Las Palmas de Gran Canaria. @NachoRodMel
Twitter
Dr Joaquín J Cabrera Rodríguez. Oncología Radioterápica. Hospital Infanta Cristina. Badajoz @JoaquinJCabrera 
Linkedin:
Dr Amadeo Wals Zurita. Oncología Radioterápica. Hospital Virgen de la Macarena. Sevilla @AmadeoWals 
¿Todo vale en las RRSS? Manual de estilo.
Dr José Antonio Trujillo Ruiz. Medicina Familiar y Comunitaria. Centro de Salud La Luz. Málaga. @Joseatrujillo
 3.- La blogosfera: ¿Para qué escribir un blog?
Experiencias en nuestro país
Carpe Diem: Dra Teresa Muñoz Migueláñez. Oncología Radioterápica. Hospital Ramón y Cajal. Madrid. @MsConcu
El Lanzallamas: Dr. Ángel Montero Luis. Oncología Radioterápica. Hospital Universitario Sanchinarro. Madrid. @Monthy_A
Oncología Canarias: Dr Ignacio Rodríguez Melcón. Oncología radioterápica. Hospital Dr Negrín. Las Palmas de Gran Canaria. @NachoRodMel
Oncología Radioterápica Huelva: Dr David Muñoz Carmona. Oncología Radioterápica. Hospital Juan Ramón Jiménez. Huelva. @davidmunozca
Desayuno con fotones: Dra Naia Pereda. Radiofísica Hospitalaria. Hospital de Basurto. Bilbao. @naiapereda
Un Rayo de Esperanza: Dra. Virginia Ruiz Martín. Oncología radioterápica. Hospital Universitario de Burgos. @roentgen66 
4.- Mi médico en el bolsillo: Pinceladas sobre apps (y wearables) médicos: La experiencia de iOncoR
Dr Ángel Montero Luis @Monthy_A
Oncología Radioterápica. Hospital Universitario Sanchinarro. Madrid.
5.- Videoconferencia: Experiencia de la iniciativa #radonc y Radiation Nation
Dr Matthew Katz @subatomicdoc
Director del Departamento de Oncología Radioterápica. General Lowell Hospital Massachussets EEUU
Como pueden ver el programa promete. Es la primera vez que SEOR apuesta por la presencia 2.0 en el marco de un Congreso Nacional y lo ha hecho con audacia, ambición y coraje, pero también con grandes dosis de cariño y ganas. Quiero agradecer la oportunidad brindada y su paciencia infinita al Dr Leoncio Arribas como cabeza visible de la organización del congreso, al Dr José López Torrecilla por su confianza depositada en nosotros como Presidente de SEOR y a Manuel García Molina como compañero de fatigas digitales y cuyo apoyo logístico ha sido inestimable. 
Así pues, nos vemos el 4 de Junio. Animo a los lectores del blog, a los compañeros participantes o a los espectadores a calentar motores utilizando el hashtag en Twitter #SEOR15 para todo el Congreso Nacional de SEOR y, aunque sea por una vez, la Oncología Radioterápica sea un “trending topic”. 

Nota: Hemos cambiado el hashtag o etiqueta de Twitter #SEOR2.0 por #SEOR15 para recoger no sólo los comentarios del evento, sino de todo el XVIII Congreso Nacional de SEOR. ¡¡¡Gracias!!!

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13 de Mayo Día Nacional del Niño Hospitalizado

El valor de una mirada sostenida de ternura. El valor de una sonrisa. El valor de un abrazo sentido. El valor esa mano tendida mano para que se sienta tranquilo. El valor de una caricia. El valor de esa palabra de cariño. En valor de un beso. Gestos sencillos cargados de significado. Un significado que se magnifica en los niños hospitalizados, sea cual sea su dolencia, pero que tienen un valor terapéutico añadido en el caso de la oncología pediátrica.  

El Hospital Gregorio Marañón ha decidido instaurar el Día Nacional del Niño Hospitalizado. El objetivo es sensibilizar a la población sobre las consecuencias del ingreso hospitalario en los niños El personal sanitario del centro, ayudado por profesores, voluntarios y organizadores, ha asumido una lucha diaria: conseguir que una habitación de hospital deje de ser un número en una planta, un devenir de revisiones y diagnósticos, un constante olor a plástico y desinfectado. Su trabajo es salvaguardar la mirada cándida del niño hospitalizado, hacerle olvidar que crece bajo una luz artificial y blanca.
A la iniciativa se han sumado otras entidades: Atresmedia, Abracadabra, Aladina, Menudos Corazones, Pequeño Deseo y Theodora, además de la Asociación Española contra el Cáncer y la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer. Todos se aunarán para pedir que se dedique el 13 de mayo a esta causa.
El Gregorio Marañón ha apostado por una campaña radical en estos tiempos de elecciones: en vez de mítines, promesas y carteles, un aluvión de besos. El miércoles, a las 12 h., todo aquel que quiera apoyar la iniciativa será bien recibido en la puerta principal del hospital Materno Infantil del Gregorio Marañón para lanzar besos a los niños ingresados y solicitar la instauración del día oficial.

Es un homenaje a los niños ingresados y a sus familias pero, además, es un aplauso a los esfuerzos de humanización que llevan a cabo, cada día, el equipo de profesionales del Gregorio Marañón por el bienestar de los pequeños. Para animar a las familias, niños y personal médico-sanitario a sumarse a la iniciativa a las puertas de los hospitales, se ha realizado un vídeo musical en el que se invita a todo el mundo a formar parte del lanzamiento de besos a los niños ingresados.
Lo protagoniza la cantante Conchita, que también se ha encargado de la letra y la música de la canción inédita. Ha sido grabado íntegramente en las estancias del Hospital Gregorio Marañón y han participado profesionales, pacientes y familiares del centro. De la producción se ha encargado, desinteresadamente, el equipo de La Sombra.
Se ha elegido 13 de mayo para celebrar el Día Nacional del Niño Hospitalizado porque, tal día como ese, de 1986, el Parlamento Europeo emitió la resolución de la Carta de los Derechos del Niño Hospitalizado. Gracias a este texto se reforzó la idea de que una buena asistencia médica constituye un derecho fundamental, especialmente para los primeros años del desarrollo de la persona.


Con este motivo, Conchita ha apoyado la causa con esta preciosa canción, y todas las entidades mencionadas han participado en el vídeo para enseñar la vida que hay en las plantas pediátricas. ¿Cómo? ¡Con besos!
Fuente: Diario “El Mundo”. Madrid

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