Más allá del diagnóstico 5/5 (1)

Al hilo de mi anterior entrada sobre la necesidad de retirar la terminología bélica del vocabulario oncológico, se hace asimismo necesario que los galenos retiremos también de nuestro consciente colectivo ciertas fobias que impregnan a la Medicina actual.

La fobia de limitar el esfuerzo terapéutico en el momento que toca. Fobia a los Cuidados Paliativos como si fueran palabras malditas. Fobia a la administración de morfina cuando el tipo de dolor lo requiere. Fobia a parecer que se “tira la toalla”, evitando así “dejar ir” al enfermo cuando se sabe que ya no hay vuelta atrás. Fobia a reconocernos en definitiva como mortales.

El desarrollo de la Medicina moderna, nos ha llevado a una alta especialización para que de este modo se dé respuesta a la complejidad del enfermo y su enfermedad. Así se entiende que se alcanza la excelencia y concedemos autoridad al médico para que sea un experto en una determinada materia. Cada médico se convierte en una pieza de un complicado puzzle asistencial en el que tiene que aprender a dialogar y conversar de forma interdisciplinar, base ineludible para el éxito de los tratamientos.

Nadie pone en duda de que los avances médicos han conseguido que vivamos más y mejor, aumentando día a día la esperanza de vida. Muchas patologías potencialmente mortales a corto-medio plazo, ya no lo son. Sin embargo y ante este escenario, da la sensación que ya no aceptamos la posibilidad de una vida finita y optamos por dar la espalda a la muerte siendo ésta un hecho natural en cualquier ser humano que se precie.

En Oncología los médicos que intervenimos, buscamos lo que creemos que es mejor para el paciente y actuamos con la mejor combinación de tratamientos y con toda la tecnología que tenemos hoy en día a nuestro alcance, pero olvidamos entender que la Medicina Paliativa es una parte integrante de esta disciplina y es además una buena Medicina. Una vez hemos agotado todas las opciones terapéuticas para obtener una remisión completa o parcial de la enfermedad toca hacer balance, reflexionar, hablar con el enfermo y su entorno próximo, valorando la limitación del esfuerzo terapéutico para perseguir otra acción y objetivo que no debe ser otra que la de reconfortar al paciente y darle la mejor calidad a sus días.

Curar a veces, aliviar a menudo y consolar siempre, debería ser el mantra que impregnara siempre nuestro cerebro. El ensañamiento terapéutico es un acto cruel con el enfermo y su familia, pues se confunde el hecho de ayudar a vivir a quien está viviendo, con el hecho de impedir morir a quien se está muriendo. Se puede hacer todo lo técnicamente posible por un paciente, pero no es éticamente correcto hacerlo en determinadas situaciones. Hemos de saber que tomar medidas paliativas no es igual a “no hacer nada”. Es hacer algo que dignifica al ser humano y que tiene un valor terapéutico incalculable. Estas acciones son aliviar, consolar, cuidar, apoyar, informar, acompañar y ayudar a la familia.

Les dejo con este video de nueve minutos donde se nos explica desde el otro lado de la cama del enfermo la experiencia de una enfermera de Cuidados Paliativos desde su doble condición de enfermera e hija de un paciente oncológico. Reconozco que me he sentido profundamente identificada en muchas de las cosas que ella expresa, pues entiendo lo tremendamente importante que es despedirse bien de un ser querido. Entiendo también (porque lo he vivido en mis carnes) la impotencia y rabia contenida en esos momentos en los que no entiendes que se haya perdido el sentido humano de nuestra profesión. Lloras desconsoladamente por no poder cumplir con las últimas voluntades expresadas por el paciente de “dejarle marchar en paz”. No se trata de juzgar, se trata de pensar más en para qué hacemos lo que hacemos y recuperar valores éticos universales. La compasión es uno de esos valores. Estamos sedientos de dar sentido y sensibilidad al, a veces frío, trabajo diario hospitalario.  




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El lenguaje bélico en el cáncer 4.85/5 (13)

Me gusta mimar las palabras, acariciarlas y buscar el sentido de lo que quieres decir. Me gusta cuidar de la ortografía, la puntuación y el estilo del lenguaje. Sé que voy contracorriente en un mundo donde prima la inmediatez, el mensaje corto, la lectura rápida y el consumo práctico y minimalista de las palabras. Los que me conocen ya saben que me siento más cómoda en el lenguaje pausado y reflexivo del blog que en muchos de los mensajes breves de otros medios digitales. No siempre es fácil encontrar la palabra adecuada, en el momento y en el lugar adecuados. Entre lo que pienso, lo que quiero decir, lo que creo decir, lo que verdaderamente digo y lo que el lector quiere leer, lo que lee, lo que cree entender, lo que quiere entender y lo que finalmente entiende, es un largo camino entre el emisor y el receptor, donde fácilmente el mensaje puede ser interpretado de mil formas diferentes.

El lenguaje verbal o escrito es una característica específica del ser humano que nos puede encumbrar a la gloria o por el contrario nos puede sucumbir a la miseria. Las palabras ejercen sobre nosotros un importante poder, empezando por cómo nos hablamos a nosotros mismos o cómo decimos frases hechas sin pensar a los demás. También tienen matices, sonoridades y colores diferentes. Es por ello existen los sinónimos, palabras que quieren decir cosas semejantes pero no son exactamente iguales.

Deberíamos ser más cuidadosos con nuestras palabras, pues pueden resultar ser más dañinas que una simple bofetada. Como si de una prescripción médica se tratara, deberíamos cuidar su posología, su modo de administración, sus contraindicaciones, sus efectos secundarios, sus interacciones y su potencial sobredosificación. Sería bueno leer el “prospecto” de muchas de ellas (me refiero a mirar su significado real en el diccionario. Es un buen ejercicio). Como dice mi buen amigo Fernando Álvarez “Verifiquemos que nuestras palabras tienen un fin positivo, de unión, no de desunión”.

Al hablar de cáncer es habitual utilizar un lenguaje bélico. De hecho GEPAC (Grupo Español de Pacientes con Cáncer) propuso ya en 2013 un decálogo para el buen tratamiento informativo del Cáncer. Entre sus propuestas se encontraba prescindir del lenguaje bélico: “luchar contra el cáncer”, “ganar la batalla”, “ser valiente”, “pelear por el cáncer”. Pueden sonar “normales”, pero no lo son, pues tienen grandes repercusiones sobre los enfermos y sus familiares, especialmente en aquellos que no logran el objetivo deseado de curarse. En su lugar proponen expresiones como “tener cáncer”, “convivir con el cáncer”, “ser un paciente de cáncer”, “ser un paciente oncológico” o “ser un superviviente de cáncer”. El enfermo no es su enfermedad, es una persona que vive con ella.  

El cáncer no es una guerra. Es un conjunto de enfermedades extremadamente complejo y variado, en la que los médicos y otros profesionales del ámbito sanitario vamos conociendo cada día un poquito más a medida que la investigación avanza. Hay motivos sin duda para la esperanza, pues si miramos atrás y vemos el camino recorrido en los últimos años, nos percatamos de muchos cambios positivos. Queda mucho por hacer todavía. Por eso nuestro lenguaje ha de ser constructivo.

El cáncer tampoco es una metáfora. Le hacemos un flaco favor a la enfermedad cuando la palabra se integra en nuestro lenguaje como una puñalada insalvable, como por ejemplo: “la droga es el cáncer de la sociedad”, pues la connotación y el estigma que ejerce la palabra “cáncer” sobre nosotros y especialmente sobre los pacientes es brutal. Y lo mismo ocurre con los eufemismos o los rodeos para hablar de ella como penosa y larga enfermedad, o decir con demasiada frecuencia que se sufre o se padece un cáncer.

Cuidemos nuestro rico vocabulario, cuidemos su tono, su claridad, su contexto, sus matices y sus peculiaridades. Hagamos del lenguaje diario un instrumento sonoro y bien afinado, que sea capaz de transmitir sensaciones agradables, que genere luz en nuestras sombras, que sea inteligible, delicado, que guste olerlo y si en algún momento consigue cambiar aunque sea levemente la actitud del otro, que ésta sea siempre a mejor.

Video: “Palabras” de Amaia Montero

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Videoterapia

Hace unos días, concretamente los días 10, 11 y 12 de Abril tuvo lugar el XI Congreso de ANIS (Asociación Nacional de Informadores de la Salud) en Oviedo, ubicado en el archiconocido Instituto Fernández Vega,  bajo el lema “Escanciando Salud”. Pude seguirlo en “streaming” desde casa pues estaba particularmente interesada en ver en directo a mi amigo y compañero Radiofísico del IMOMA, Manuel Vilches (@ManuelVilches2). Con él he compartido interesantes tertulias y debates sobre diferentes aspectos comunes de nuestras especialidades en Twitter, en este blog y en el blog “Desayuno con fotones” de la que es coeditor junto los radiofísicos Naia Pereda y Gaspar Sánchez. Él, además de ser un referente profesional, es un gran comunicador. Tener la oportunidad de verle en directo a través de la pantalla de mi ordenador me hizo una especial ilusión. 

Tras una introducción, Manuel nos habló de un video animado llamado “¡Perfecto!” En él puede verse el bucólico paisaje asturiano, una reproducción en dibujos de la impresionante arquitectura del centro IMOMA y sus instalaciones, para dar paso a una enternecedora historia contada en primera persona por un niño oncológico llamado “Pablito”. A partir de aquí, todos los personajes son magistralmente reales: los técnicos que preparan y administran el tratamiento a Pablito, la doctora en la consulta, la enfermera que le pregunta por sus cosas e incluye al radiofísico con Manuel Vilches en formato animado. En el video se explica con claridad el procedimiento completo del tratamiento radioterápico. El guión textual y visual es de los componentes del IMOMA y el proceso de dibujo y producción fue realizado por “Tabú Comunicación”. Un trabajo espléndido, mimado al detalle, hecho con mucho cariño y que según palabras del propio Manuel cargado de emoción el día de su estreno.  
Quiero felicitarles a todos por su trabajo, pues no es fácil explicar una especialidad tan compleja y aparentemente oscura como la nuestra. Gracias por aportar tanto color y calor. Estábamos necesitados de ello. 
Les dejo con el video….

Pero, no se queda aquí el “post”, pues el fin de semana pasado me dejó otras “joyas” en formato de video difundidos en las redes sociales de la mano de mi compañero el Dr Joaquín J Cabrera (@JoaquinJCabrera) oncólogo radioterapeuta del Hospital Infanta Cristina de Badajoz.

El primero se titula “Radiotherapy” y en él se utilizan diferentes figuras de “playmobil” para escenificar el proceso de la radioterapia con los diferentes personajes sacados de “El Señor de los Anillos”:

  • El paciente, Mr Legolas es ese soldado vikingo con cara amable, pelo rubio y dos coletas
  • El médico con formato de “Galdalf” del Señor de los Anillos y que parece un Dios. 
  • El “radiographer” (Técnico de radioterapia) aparece atractivo, con su barba de dos días, ojos azules, pelo largo y cara seria que parece ser “Aragom”
  • El “physicist” (Radiofísico) de facciones marcadas, pelo largo y cara de “pocos amigos” que podría ser “Elrond”
También puede verse en miniatura una reproducción del TAC simulador y del acelerador lineal. El video es simpático, divertido y lleno de toques de humor: los tatuajes al paciente, los “tés o cafés” que se toman los radiofísicos o el aspecto “divino” del doctor. Está realizado con técnica de “stop motion”, lo cual tiene su mérito a la hora de la realización del video. Ideal para sonreir un buen rato y entender desde un punto de vista un cierto cómico, pero certero lo que es el proceso de radioterapia.
Les dejo con el video…

Por último, vamos a ver un video que reproduce a un acelerador lineal con piezas de LEGO todas las técnicas actuales de radioterapia y una avanzadilla de las futuras técnicas que están todavía en fase de estudio. Resulta curioso por lo visual, lo sencillo y lo cuidado hasta el más mínimo detalle. Es otra “joya” de ingeniería llevada a cabo por el matemático holandés Sebastiaan Breedveld. Es un auténtico placer verlo por lo bien hecho que está. Juzguen ustedes mismos. 
Les dejo con esta tercera entrega de “videoterapia”. Espero que lo disfruten tanto como yo. 

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Cineterapia oncológica: Cáncer: El Emperador de todos los males. EEUU.2015. Barak Goodman 4/5 (1)

“Cáncer: El Emperador de todos los males” (Cancer: The Emperor of all Maladies, en inglés) es una película-documental estrenada el pasado 30 de Marzo de 2015 y dirigida por Barak Goodman, basada en el libro ganador del Premio Pulitzer por el oncólogo Siddhartha Mukherjee. En el largometraje se cuenta la historia completa del cáncer, desde su primera descripción en un pergamino antiguo Egipto a los laboratorios relucientes de las instituciones de investigación modernas. Es un trabajo de gran envergadura de 6 horas de duración total, en el que la película entreteje una narración histórica con historias íntimas sobre pacientes contemporáneos y una investigación sobre los últimos avances científicos que pueden traernos, por fin, al borde de la curación duradera.

El documental coincide con la escala épica de la enfermedad, la remodelación de la forma en que el público ve el cáncer, quitando un poco el miedo y la incomprensión que siempre le ha rodeado. La historia de cáncer es una historia sobre el ingenio humano, la resistencia y la perseverancia, pero también de la arrogancia, del paternalismo y de la percepción errónea de las cosas. “Cáncer: El Emperador de todos los males” examina el cáncer con la precisión de un biólogo celular, la perspectiva de un historiador y la pasión de un biógrafo. La serie teje hábilmente tres películas diferentes en una: un documental de historia fascinante, un “storytelling” íntimo y certero y un informe científico sobre su investigación. 

 
Una bomba de cobalto de 1955 en París (Foto de Serge Berton Getty)

Los orígenes del proyecto se remontan a cuando Stand Up To Cancer y su fundadora Laura Ziskin obtuvo los derechos cinematográficos del libro del Dr. Mukherjee en 2010. Al mismo tiempo, el presidente y CEO WETA Sharon Percy Rockefeller leen el libro del Dr. Mukherjee durante su tratamiento para el cáncer en el Centro Integral Johns Hopkins en Baltimore. Poco después, Rockefeller conectó con Burns y Ziskin a principios de 2011 y la planificación para el documental comenzó rápidamente.  

El Dr Siddhartha Mukherjee, autor del libro homónimo

Cuando leí el trabajo increíble de Sid y lo conocí, yo sabía que él y Ken podrían crear una película que informara y nos inspira. Con “Stand Up to Cancer” y otras organizaciones clave como los partidarios del proyecto y el aprovechamiento de los recursos, el alcance y el poder de todo el sistema de radiodifusión pública, vamos a reformar profundamente la comprensión y la percepción de cáncer de los estadounidenses. Por supuesto, estoy honrado de tener una oportunidad de trabajar con cineastas tan consumados y con socios tan inspiradores, señaló el Dr. Mukherjee.

“Cáncer: El Emperador de todos los males”, surgió de mi experiencia como médico oncólogo para tratar de navegar y entender esta enfermedad histórica. El tratamiento del cáncer es uno de los desafíos humanos más significativos al que nos hemos enfrentado. Pero ahora, por primera vez, estamos en un momento extraordinario en la historia de la investigación del cáncer porque por fin estamos empezando a entender qué causa el cáncer a nivel celular o molecular, o genético de una manera que no sabíamos diez o incluso cinco años años atrás. Este proyecto ofrecerá al público una visión más clara de dónde estamos en este viaje extraordinario.

Yo estaba asustado y lleno de júbilo por el libro de Sid y emocionado por la sugerencia de Sharon, así que colaboramos para convertir este notable logro en una película. Barak Goodman, quien además de dirigir la película sirve como el productor de la serie, observó:” Esta es una historia tan rica, histórica y aún trágica que nos desafía como cineastas todos los días. Pero también es un momento de gran optimismo de que por fin podemos estar dando vuelta a las tablas en esta enfermedad. Quiero que la gente venga de lejos a ver nuestra película con menos miedo y con más esperanza sobre el futuro del cáncer.

Aplaudimos la visión de Sharon para este proyecto y sabemos que reúne a las fuerzas creativas del Dr. Siddhartha Mukherjee, Ken Burns y Barak Goodman se resulta en una película de gran alcance “, dijo Paula A. Kerger, presidenta y directora ejecutiva de PBS. “Al aprovechar el poder de las estaciones de PBS, Stand Up To Cancer y otros asociados, esta iniciativa de amplio alcance creará un diálogo importante acerca de esta terrible enfermedad. Este es precisamente el tipo de contenido de la consecuencia que es el sello de los medios públicos “.

Barak Goodman, Siddhartha Mukherjee y Ken Burns
 

El documental cuenta con varios clips o apartados:

¿Qué es el cáncer ?
Todos llevamos las células que tienen el potencial de convertirse en cancerosas, pero ¿cuál es el misterio que hace que algunos de nosotros desarrollemos cáncer y otros no? ¿Es el medio ambiente? ¿Es genético? ¿Qué es el cáncer exactamente? Estos clips del documental ayudan a explicar el cáncer y sus causas, el tratamiento y el futuro del tratamiento del cáncer. Es interesante ver los materiales de apoyo, las preguntas de pre-visualización, las preguntas de discusión, el vocabulario y los recursos adicionales.

El Método Científico: 
La historia de la investigación del cáncer ha demostrado cómo los científicos han utilizado los pasos básicos del método científico para hacer nuevos descubrimientos y avances en la comprensión del cáncer, tratamiento del cáncer y la curación del cáncer.

Tabaco, Publicidad, y el cáncer: actividades de educación mediática 
Los medios pueden ser una fuerza poderosa en la conformación de las percepciones acerca de los productos y de nuestros propios hábitos de consumo. Durante la primera mitad del siglo 20, la publicidad de cigarrillos era omnipresente y el uso de ella era alta.

Mujeres en la Ciencia:
Las mujeres han jugado un papel central en la investigación y tratamiento del cáncer. Explore las historias de Dr. Suzanne Cole, una médico especializada en cáncer, la Dra. Mary-Claire King, quien descubrió la mutación genética que causa el cáncer de mama, y la doctora Lori Wilson, una cirujana oncológica  oncólogo que se diagnosticó de cáncer de mama a sí misma.

Marie Curie en su laboratorio
Esta es una foto curiosa de una antigua bomba de Cobalto de los años 50 extraída del propio documental.

Y en contraposición esta es una foto más actual de un acelerador lineal, también extraída del mismo documental
Les dejo con el tráiler de “Cáncer: El emperador de todos los males”. Un documento visual que seguro nos servirá a todos de referencia en Oncología.

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Mamá va a radioterapia

Los niños siempre nos sorprenden y nos dan auténticas lecciones de vida a los adultos en situaciones difíciles. Ellos, con su imaginación y fantasía sin límites, son capaces de ver el mundo con un prisma muy diferente al de los adultos y si intervenimos correctamente pueden vivirlo incluso de forma constructiva. La clave está en hablar de la enfermedad de forma adecuada a la edad del niño, diciendo la verdad y con un lenguaje sencillo. Se debe asimismo escuchar, comprender y respetar los sentimientos de cada niño. Los adultos tampoco debemos ocultar nuestros sentimientos y estos deben ser canalizados con el apoyo de otros adultos cercanos al niño. Conviene asimismo construir en la medida de lo posible buenos momentos que faciliten sobrellevar la adversidad que supone atravesar un cáncer.
La mamá protagonista de este post y de esta historia, nos hizo al Servicio de Oncología Radioterápica del Hospital Universitario de Burgos un regalo “especial”, pidiéndole a sus hijos de diferentes edades, que nos hicieran un dibujo acerca del tratamiento con radioterapia que estaba recibiendo su mamá.  Es cierto que pone Radiología en lugar de Radioterapia, pues es fácil que los adultos confundan ambas especialidades médicas (espero que un día no muy lejano dejen de confundirnos). En el primer dibujo, se ve claramente un acelerador lineal pintado de amarillo y se dibuja con todo lujo de detalles al personal que de forma diaria trata a los pacientes: los técnicos de radioterapia y las enfermeras. El colorido y la expresión del personal son llamativos. La paciente (su mamá) aparece tumbada en la camilla sonriente, con un largo camisón y en actitud satisfecha. 
En este segundo dibujo (una niña de 4 años) se hace hincapié en el personal técnico, identificándolos incluso con su nombre en la parte superior y llenando de colores y exuberantes melenas a los protagonistas. 

En el tercero se dibuja un curioso y estrellado acelerador lineal de “corazones” que se colocan armoniosamente alrededor del propio acelerador y rodeando en este caso a la paciente y a todo el búnker. Una versión muy onírica pero deliciosa del cariño que perciben los niños. Actualmente tenemos estos tres dibujos en la zona de control de los aceleradores lineales, obligándonos al personal a sonreir cada vez que nos acercamos a verlos. Son preciosos ¿verdad?
Les dejo con este simpático video animado como si fuera dibujado a mano alzada por un niño, que explica de una forma sencilla qué es la Radioterapia. Espero que les guste.


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