Las Redes Sociales en las Sociedades Científicas

Internet ha venido al mundo para quedarse, al igual que en su día lo hizo la imprenta, la telefonía, la radio o la televisión. Negar esta realidad a priori parece arriesgado. Es cierto que se puede vivir en el ascetismo de un mundo sin internet y sin redes sociales. Cabe, sin embargo, tomarnos el mundo de la Tecnología de la Información y la Comunicación (TIC) más como un medio para hacernos la vida algo más fácil, que como un fin en si mismo. Es posible que vivamos en un espacio virtual con mucho ruido de fondo, con un exceso de información que nos abruma y con demasiadas herramientas que llegan a saturarnos. Sin embargo, las ventajas y el potencial de todos estos recursos es enorme y hemos de aprender todavía a gestionarlos de una forma racional y sosegada porque nos ofrecen grandes oportunidades que no deberíamos dejar escapar.
El pasado 25 de Febrero fui invitada en representación de mi sociedad científica SEOR por el Diario Médico y su Red Social para uso profesional “Ippok” a participar en un encuentro o #ippokedadaRRSS para hablar de Redes Sociales y Sociedades Científicas. Fue presentado el acto por Francisco J. Fernández como director de Diario Médico y Correo Farmacéutico. Esta particular red social es vertical, a diferencia de las convencionales o llamadas también horizontales, pues se interviene en un entorno seguro, cerrado y que permite establecer conversaciones entre colegas para el planteamiento de dudas y casos clínicos, así como la posibilidad de gamificación y formación continuada. A pesar de sus peculiares y atractivas peculiaridades los profesionales muestran todavía sus miedos a que le consuma tiempo, le exponga en exceso, no se respete la confidencialidad o el valor profesional. Hemos de pensar que se trata de una herramienta de trabajo interno que permite hacer un grupo de trabajo en red con la posibilidad de intercambiar información.

Posteriormente habló Cristina Herrera como responsable de contenidos y marketing social de Ippok, sobre el valor de las redes sociales para las sociedades científicas. Así, se comentó la necesidad de las redes sociales como escaparate de las Sociedades Científicas y de su capacidad para difundir información corporativa y mensajes promotores de salud gracias al contacto directo con los propios pacientes. Se pueden además evitar alarmas, crear alertas y gestionar las crisis sanitarias. En la otra cara, se plantean grandes retos: la constante digitalización, la seguridad y veracidad en la información, las cuestiones de deontología médica y la superación de la barrera de nuestros miedos a las redes sociales.

Tras esta intervención nos habló Guillem Marca doctor en Comunicación Corporativa por la Universidad Rovira i Virgili y Coordinador de Publicidad y Relaciones Públicas en la Facultad de Empresa y Comunicación de la Universidad de Vic. Nos habló de la presencia de las sociedades científicas en los entornos 2.0, haciendo un análisis retrospectivo del uso de las redes sociales en las diferentes sociedades científicas. Explicó que un total de 63 sociedades científicas españolas están en Twitter, entre las que acumulan nada menos que 135.000 seguidoresUnos datos que explican la gran repercusión que el evento logró suscitar en la red social. una serie de especialidades médicas que van a la cabecera en esta incorporación tecnológica con mucha diferencia de las demás: Pediatría, Medicina Familiar y Comunitaria, Urgencias-Emergencias Médicas, Cardiología, Farmacia Hospitalaria y Neurología.

Tras una pausa, se explicaron casos de éxito como el de José Luis Poveda Andrés de la SEFH (Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria) que mostró cómo los pacientes esperan que los médicos y farmacéuticos estemos en las redes sociales al igual que ellos. Tras su intervención entraron en escena el Dr Juan Bravo Acuña de la AEP (Asociación Española de Pediatría) que habló del efecto terapéutico de la comunicación más fluida que permite internet sobre los pacientes y sus familiares. Le acompañó en el estrado su compañero pediatra y polifacético el Dr Javier González de Dios con la plataforma de e-learning “Continuum”. Me gustaron mucho sus intervenciones porque transmitieron el mensaje de que las redes sociales manchan (como se manchan los niños cuando juegan en el barro o con las pinturas), se habló de ciencia, de conciencia, de calor y de color, así como del hecho de hacer bien las cosas, hacerlas con cariño, hacerlas juntos de una forma colaborativa y sobretodo hacerlo. (Son auténticos hacedores)

El Dr José Juan Gómez de Diego de la SEC (Sociedad Española de Cardiología) nos hizo una interesante disertación acerca de la iniciativa #Cardiotuit. El Dr Jorge Izquierdo Martín en representación de la SEMES (Sociedad Española de Medicina de Urgencias y Emergencias) nos explicó cómo utilizaron las Redes Sociales para gestionar la información de la crisis del virus del Ébola en España en Twitter a través del hashtag #SEMESEbola obteniendo un alcance de 1.600.000 impresiones y más de 300 usuarios de Twitter activos. Un alcance 2.0 sin precedentes. Por último el Dr Carlos Tejero Juste en representación de SEN (Sociedad Española de Neurología) nos habló del valor de las redes sociales profesionales o verticales como Ippok que al ser un espacio exclusivo garantiza el principio de confidencialidad a la hora de poder agrupar opiniones y dudas de los facultativos en red. Resaltó asimismo las acciones de Quiz para la gamificación de dicha plataforma como medio para mejorar la formación de una forma lúdica, entretenida y dinámica.

  

Twitter fue, asimismo, la red social preferida por la mayoría de los asistentes, con caso un 30% de los votos para comunicarse a través de internet. La ippokedada generó más de 3.500.000 impresiones, fruto de los 1255 mensajes que incluían el hashtag #IppokedadaRRSS que durante poco más de dos horas, lanzaron más de 250 usuarios, entre los cuales se encuentran algunos de los más influyentes facultativos y sociedades científicas en la red. Con todo, el hashtag alcanzó a más de medio millón de usuarios.
La usuaria más “influyente” del hashtag, según la herramienta “followthehashtag” fue la farmacéutica y especialista en comunicación Pilar Barral (@pilarbarralm). Le siguen en el pódium Mónica Moro (@monicamoro) y José Juan Gómez (@josejdgnews) responsables a su vez de algunos de los tuits con más repercusión en el evento. 
El tuit favorito de la sesión, sin embargo, fue lanzado por otro usuario. Con un total de 19 tuits con el hashtag, Fernando López (@FernanLopezMesa) logró que su mensaje en referencia a los datos presentados por Guillem Marca alcanzara 16 retweets y 9 favoritos. 
El evento tuvo repercusión en Twitter en diez países, la mayoría de ellos de hispanoamérica y fue seguido por más hombres (un 63%) que mujeres. (Esto es un dato que no acabo de entender y que creo que sería digna de un estudio sociológico). 

Pero lo mejor de este encuentro para mi fue desvirtualizar a caras conocidas como el pediatra Javier González de Dios del que soy franca seguidora y admiradora por su vastísimo y magnífico trabajo, tanto en las redes sociales donde es muy activo, como en su blog “Pediatría Basada en Pruebas“, como en sus libros de Cine y Pediatría de los que ya ha completado una trilogía digna de elogio. Confieso que no pude evitar la tentación de preguntarle cómo lo hacía para estar tan presente y activo, a lo que me contestó que trataba de gestionar bien su tiempo, de tener una autodisciplina, de poner amor en lo que hace y mucha constancia. El éxito sin duda es la suma de pequeños esfuerzos que se repiten día tras día. 

También tuve la suerte de saludar a Mónica Moro, todo un referente en Twitter, conocida por su magnífica iniciativa #CarnavalSalud y su blog “Miraquebé”. Al vernos nos reconocimos al instante y fue un momento de “flash” el hecho de ponernos cara. Su afabilidad, su sentido crítico, su perpicacia y su estupendo “jersey amarillo” no la hicieron pasar desapercibida.  

Les dejo con el video de presentación de la Guía práctica para el uso de las redes sociales en las organizaciones sanitarias cuyo objetivo es impulsar la comunicación en redes sociales de asociaciones de pacientes, sociedades científicas y organizaciones sanitarias. 

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Twitter en Oncología.

La penetración de las redes sociales en la sociedad moderna se ha convertido en un fenómeno cultural en todo el mundo. Los medios de comunicación social utilizan tecnologías basadas en la web 2.0 y en los dispositivos móviles que son ampliamente accesibles, facilitando la creación y el intercambio de contenidos generados por los usuarios de forma colaborativa y social. La captación de las redes sociales en Medicina ofrece nuevas oportunidades para los profesionales de la salud e instituciones ya que permiten interactuar con los pacientes y otros profesionales. Los oncólogos podemos usar las redes sociales como una plataforma para la educación del paciente y los mensajes de salud autorizados, para el desarrollo profesional y el intercambio de conocimientos.  En el tema de la interacción directa del paciente, existen nuevos e importantes asuntos legales y de privacidad.

Twitter es una red social de microblogging que emplea mensajes de texto de menos de 140 caracteres. Es un medio de comunicación de masas en tiempo real, rápido, interactivo y útil en los temas de salud y en particular en el campo de la Oncología. Es una herramienta que gana adeptos día a día en lo que a diálogo científico instantáneo se refiere. Las Sociedades Científicas están utilizando esta plataforma de microblogging para ampliar el alcance de sus publicaciones en las reuniones científicas. El mensaje que se quiere transmitir se amplía y se maximiza el marketing boca-oreja. De este modo las Sociedades Científicas, organizaciones e incluso la industria se han visto obligadas a crear un plan de comunicación estratégica para garantizar estas conversaciones de una forma ágil y eficaz. Twitter se está convirtiendo así en un arma poderosa pues sirve de altavoz de los resultados presentados en las reuniones científicas por lo que los organizadores de estos eventos ya plantean la puesta en marcha de estrategias con Twitter para obtener resultados óptimos. 

Asimismo, los pacientes oncológicos comparten cada vez más información por esta vía acerca de su enfermedad, incluyendo el diagnóstico, los síntomas y los tratamientos. Conocer de cerca esta realidad nos permite ofrecer información fiable y contrastada como proveedores de atención sanitaria. Un ejemplo de la utilización de Twitter para pacientes en Oncología es su utilización en el mes de Octubre con motivo del mes de concienciación del Cáncer de Mama. Ello ha dado lugar a una mayor cobertura informativa que con otros medios tradicionales. En este evento en 2012 se generaron 1.351.823 tuits por 797.827 usuarios. La mayoría de los usuarios fueron individuos y los mensajes eran originales. Las organizaciones y las personalidades publicaron tuits con mayor frecuencia. Los tuits de las celebridades tenían un mayor impacto de menciones y retuits. Los usuarios individuales solían hacer menciones a otros usuarios específicos. Las organizaciones y las celebridades trataban de hacer más hincapié en la recaudación de fondos, la detección precoz y el diagnóstico. La mayoría de los tuits no promovió ninguna conducta preventiva específica. Se observa que Twitter está siendo utilizado principalmente como una herramienta de comunicación de una sola vía. Para ampliar el alcance del mensaje y maximizar el potencial de marketing boca-oreja del uso de Twitter, las empresas necesitan un plan de comunicación estratégica para garantizar el continuo conversaciones en los medios sociales. Las organizaciones pueden considerar colaborar con las personas y también las personalidades relevantes en estas conversaciones. La estrategia de comunicación social que hace hincapié en la recaudación de fondos para la investigación del cáncer de mama parece particularmente apropiada.
También Twitter se ha empleado para hablar de temas oncológicos siempre espinosos como son las etapas del final de la vida. Se ha observado mucha discusión acerca de la repercusión de Twitter en los cuidados paliativos y la mayoría de los mensajes son positivos. Da la sensación que este nuevo medio de comunicación social presenta una nueva oportunidad para la participación y el diálogo permanente con los grupos públicos y profesionales.

A pesar del límite de 140 caracteres, Twitter fue utilizado con éxito por los médicos en las Reuniones Anuales de la Asociación Americana de Oncología Médica ASCO 2010 y 2011, con el fin de participar en las discusiones clínicas, ya sea o no autor y que se encontraba en el lugar como un asistente en vivo. El uso de Twitter creció significativamente entre 2010 y 2011. Las sociedades profesionales deben monitorizar estos fenómenos para mejorar la experiencia del usuario asistente a este tipo de reuniones. 

Aunque la mayoría considera Twitter como una herramienta puramente para las redes sociales, se ha utilizado ampliamente como herramienta de discusión en línea en las conferencias médicas y no médicas observándose los beneficios académicos de esta herramienta. Puede llegar a convertirse en una herramienta educativa muy beneficiosa. Un ejemplo de ello puede ser la plataforma española #twiterapeútica llevada a cabo por farmacéuticos clínicos que lo definen como un curso de terapéutica que se emite en este formato. Hay una sección de esta web dedicada a la Oncología. Esta iniciativa nació de la necesidad de compartir y difundir conocimiento de una forma ágil y también divertida, utilizando el hashtag (etiqueta) #twitterapéutica.

En Oncología Radioterápica contamos con la iniciativa #radonc en donde en un fin de semana y una vez al mes nos reunimos oncólogos radioterápicos de todo el mundo para debatir sobre un tema concreto aportando nuestros protocolos de actuación, nuestra experiencia y compartiendo artículos científicos de interés. Se ha elaborado de forma multilingüe para que todos los participantes puedan utilizar su lengua si así lo desean. En español utilizamos la extensión #radonc #es. También se han creado grupos para cada patología concreta donde también se generan foros de discusión científica bajo el mismo formato. Por ejemplo existen los hashtags #bcsm para el cáncer de mama, #urojc para tumores urológicos o #btsm para tumores cerebrales. Estos datos demuestran un aumento de la captación y el crecimiento en el uso de Twitter en Oncología Radioterápica e ilustra acerca de las oportunidades y beneficios para la educación médica en el futuro.

Twitter es un servicio de redes sociales en línea, accesible desde cualquier dispositivo con conexión a Internet. Mientras que otras redes sociales son más para difundir acontecimientos actuales personales en línea, Twitter se ha diseñado y de hecho se utiliza como un vehículo para conversar y compartir ideas. Por esta razón, creemos que Twitter puede ser el candidato más probable para la integración de las redes sociales en la educación médica.

Twitter es un medio relativamente nuevo en las redes sociales y su uso en el aprendizaje y educación se encuentra en su fase más temprana. Con más investigación y aplicación reflexiva de la alfabetización digital, Twitter probablemente se convierta en un complemento útil para la enseñanza más personalizada y de aprendizaje en la educación médica.

Aquí les dejo con una presentación acerca de los usos de Twitter en Medicina.

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El legado humanista de Albert Jovell 5/5 (1)

Me resulta curioso, pero por un motivo u otro, siempre acabo topándome con el legado de Albert Jovell. No tuve la fortuna de conocerle en persona, pero siempre me ha impresionado su forma de ejercer esa dualidad de médico y enfermo comprometido. Fue un hombre muy prolífico y gracias a su vida intensa tenemos una herencia magnífica a la que hemos de saber coger el testigo. 
Albert Jovell era licenciado y doctor en Medicina y Cirugía y también en Sociología y Ciencias Políticas. Era especialista en Medicina Preventiva y Salud Pública por la Universidad de Harvard. Fue director general de la Fundación Josep Laporte (Hoy llamada Fundació Salut i Envelliment de la Universitat Autònoma de Barcelona, UAB). Fue presidente del Foro Español de Pacientes y de GEPAC (Grupo Español de Pacientes con Cáncer) así como director-fundador de la iniciativa Universidad de los Pacientes. Fue también profesor asociado en la facultad de Medicina de la UAB. Escribió varios libros y más de 200 artículos en revistas científicas. 
Con todo este material y su experiencia como hijo y enfermo oncológico, Albert hizo mucho por concienciar e implantar la necesidad de humanizar más la práctica médica. Él había aprendido a través de la observación del trabajo de su padre como Médico de Familia, al que acompañó de niño en muchas de sus visitas y despertó su vocación médica. Se daba cuenta que no siempre podía su padre curar a los enfermos, pero que él siempre guardaba para sus enfermos gestos de afecto, de cercanía y de compasión que ofrecían esa sensación anhelada por los enfermos de confort y bienestar. Bajo ese ideal, Albert se puso a estudiar Medicina, pero pronto se dió cuenta de que en la Facultad no se explicaban las claves del afecto, de la empatía, de saber reconfortar con la palabra, las manos o la mirada a un paciente. Sólo se hablaba de enfermedades, no de enfermos. La decepción ante esta realidad le llevó a estudiar Sociología y luego especializarse en Salud Pública en EEUU. Volvió a España para aplicar lo allí aprendido, cuando su padre cayó enfermo de cáncer. Posiblemente esta vivencia le transformó y le generó una profunda y sentida reflexión acerca del sistema sanitario y de su relación con el paciente. Aquella experiencia refrendó su ya temida teoría de la deshumanización de la profesión médica. Mucha tecnología punta, muchas estadísticas, cifras y números, muchas enfermedades y cada vez más ambientes moralmente más asépticos y distanciados del propio enfermo.

Pero Albert no se quedó cruzado de brazos, no se amilanó y utilizó todos los recursos que tuvo a su alcance para cambiar de algún modo esta realidad. Hizo lo posible y lo imposible por crear plataformas que consiguieran hacer una Medicina más atenta, más humanizada, más centrada en la afectividad de la persona enferma. Él le llamaba Medicina Basada en la Afectividad. Toda una declaración de intenciones para defender los derechos del paciente.

Dos años después del fallecimiento de su padre, Albert Jovell fue diagnosticado de un timoma, un infrecuente tumor que se aloja en medio del tórax. Esa experiencia como médico y paciente le lleva a tomar partido y toma parte en las decisiones acerca de sus tratamientos y de su autocuidado. Lo hace por un objetivo personal, ya que es además padre de familia y ello le empuja a luchar por estar lo mejor posible. Pero se da cuenta que no puede estar constantemente hablando de su enfermedad con los amigos o el entorno más íntimo pues se genera en algún momento incomodidad y sufrimiento. El tumor emocional estaba ahí y había que eliminarlo de alguna forma. Había una necesidad de normalizar la enfermedad y por ende la vida cotidiana, recobrando con esa actitud ante la adversidad la felicidad anhelada. Quince años convivió Albert Jovell con su enfermedad y tuvo la astucia y el coraje de utilizar esa convivencia para poder ayudar a los enfermos. Lo hizo de una forma frenética, apasionada, casi a contrarreloj. Falleció el 26 de noviembre de 2013 a los 51 años de edad.

Recomiendo y prescribo tanto para pacientes como para médicos este legado. Su vigencia, su fuerza y su testimonio siguen estando muy vivos. Eso engrandece y hace trascender la figura de un buen médico y un médico bueno.

1.- Itinerario de navegación del paciente con cáncer: 

Esta web nace con el objetivo de ofrecer una “hoja de ruta” para los afectados de cáncer y sus cuidadores. Hay material informativo, recursos multimedia y actividades de formación.

La página web se ha organizado en 5 puertos que representan las distintas fases por las que puede pasar un afectado y sus familiares, durante el proceso de atención 

1º Puerto: Entender la enfermedad
Información adaptada y sensible sobre el cáncer, el impacto que produce en nuestra vida.

2º Puerto: Conocer el sistema sanitario
Puede encontrar información acerca de las distintas unidades que se pueden encontrar en un hospital y sobre los distintos profesionales que componen el equipo de atención.

3º Puerto: Adaptarse a la enfermedad
Se incluyen en este puerto algunos métodos y técnicas para sobrellevar los efectos derivados de los tratamientos.

4º Puerto: Volver a la vida normal
Se describe la importancia del autocuidado y las implicancias de la reincorporación al mundo, social y laboral.

5º Puerto: Ayudar a los demás

Ofrece información relativa a la importancia de asociarse y participar.

Se trata de un espacio de conocimiento al alcance de pacientes y ciudadanos con contenidos específicos para el paciente oncológico. 
Es una obra ideada para mejorar la comunicación médico-paciente en la consulta médica oncológica. Es un texto claro, instructivo y con dibujos que permite sacar provecho de la consulta con recomendaciones y enlaces de interés. Es de utilidad para enfermos, cuidadores y también para profesionales que quieran empatizar con ellos. 
4.- Declaración de Barcelona de las Asociaciones de Pacientes

Un decálogo imprescindible sobre la información contrastada, la toma de decisiones centrada en el paciente, el respeto y confianza mutuas entre el médico y el paciente, formación y entrenamiento en comunicación de los profesionales sanitarios, participación de los pacientes en las prioridades de asistencia sanitaria, democratización formal de las decisiones sanitarias, reconocimiento de las asociaciones de pacientes, conocimiento de los derechos del paciente y la garantía de su cumplimiento. 

En esta larga entrevista con el periodista Jordi Sacristán reflexiona con sensatez y serenidad acerca de cuestiones individuales y colectivas proporcionándonos una verdadera lección vital. Según Albert Jovell, la salud es un aspecto muy sensible de la vida y uno de los elementos que más valoramos los seres humanos: un elemento que no deja margen para el error pues la sociedad no quiere errores en salud. Ello obliga a exigir un nivel de especialización y de formación muy elevados, y un servicio que ha de ser, por convicción social, excelente. Por todo ello, quienes la ejercen deberían guiarse no exclusivamente por lo que dictan los superiores, sino también por todo aquello que determinan los valores de los profesionales de la sanidad. Es una tarea que posee dos componentes fundamentales e imprescindibles: valores y conocimiento. 

Un libro de recomendable lectura para quien quiera adentrarse en la Medicina Humanista. 


Una invitación a la reflexión de cómo se dirige el Sistema Público de Salud actual. 


Esta fue una incursión literaria de Albert Jovell. Se trata de una novela en estilo epistolar en la que narra cómo la vida puede dar un revés con la llegada de una enfermedad como el cáncer. 

Les dejo con esta entrevista hecha al Dr Albert Jovell en 2011 en los que toca los aspectos que él consideraba básicos en nuestra Sanidad y reflexiona sobre ellos. 

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