Radiation Nation: Radioterapeutas on line

Matthew Katz (@subatomicdoc) es un intrépido oncólogo radioterapeuta nortemericano que ha tenido la brillante idea de crear “Radiation Nation”, una interesante iniciativa para conectar en tiempo real a radioterapeutas de todo el mundo a través de Twitter.

Con la etiqueta o hashtag #radonc se intercambian mensajes e impresiones sobre práctica clínica habitual. Una vez al mes y durante unos pocos días el Dr Katz nos propone un tema de debate a través de un tweet-chat. Gracias a esta participación global se extraen diferentes conversaciones, puntos de vista y se comparten artículos de literatura médica sobre el tema.

Este fin de semana pasado hemos hablado en Twitter del cáncer de próstata y la relación del tabaquismo en la respuesta y tolerancia a la radioterapia. Confieso que es una nueva forma de formarse y aprender del conocimiento de los demás, con la ventaja añadida que puedes participar desde tu ordenador, tableta o teléfono móvil. La interacción entre colegas de todo el mundo resulta muy enriquecedora y además el Dr Matthew Katz ha tenido el detalle de crear esta plataforma miltiligüe, ya que con el traductor de Google,  la lengua ya no debe ser una barrera de comunicación o de participación. Con el doble hashtag #radonc #es se permite, por ejemplo, la conversación en tiempo real con compañeros radioterapeutas hispanohablantes, algo muy positivo.

Aprovecho pues este espacio de mi blog para animar a mis colegas oncólogos radioterapeutas a participar en las próximas ediciones de Tweet-chat que nos propone Radiation Nation. Cuantos más seamos, más aprenderemos y también más nos divertiremos.

El Dr Matthew Katz es el Director Médico del departamento de Oncología Radioterápica del Lowell General Hospital en Massachusets. Algunas de sus principales inquietudes son la mejora en la calidad de la comunicación médico-paciente y el desarrollo de modelos predictivos que mejoren la calidad de la atención del paciente con cáncer. Y lo hace siempre desde un punto de vista holístico y humanista que comparto plenamente. Les aseguro que su entusiasmo contagia y eso es algo, además de necesario, que nos hace sentir a esta peculiar especialidad médica muy viva.

Les dejo con su presentación en SlideShare sobre su visión e s impresiones sobre: “Primeros pasos en los medios de comunicación social para profesionales de la salud” (en inglés).

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Código Deontológico 2.0

Las Tecnologías de la Información y de la Comunicación (TICs) han transformado nuestra concepción del mundo, nuestra forma de aprender, de relacionarnos con los demás y de comunicarnos. Por supuesto, estas herramientas nos ofrecen grandes ventajas y su irrupción resulta ya imparable. Su inmediatez, la virilidad de los contenidos vertidos en ellas, la hiperconectividad que nos ofrecen y su fácil acceso las hacen altamente atractivas y útiles. Las Redes Sociales (RRSS) son también un hecho y están cambiando muchos de los paradigmas, también en el campo de la Medicina.
Internet y las TIC, como todo en esta vida, también entraña peligros y amenazas. Las reglas del juego están cambiando de una forma sustancial y muy rápida. La frontera entre lo personal y lo profesional se está diluyendo paulatinamente. La confidencialidad o la reputación de nuestra imagen “on line” y “off line” se encuentran en un punto de gran vulnerabilidad.
Fruto de este hecho, la Organización Médica Colegial (@OMC_Espana) se ha hecho eco de esta nueva realidad poniéndose manos a la obra y ha publicado un Manual de Estilo para Médicos y Estudiantes de Medicina sobre el buen uso de las Redes Sociales, sentando así las bases de la nueva Deontología 2.0.
Dicha publicación tuvo su puesta de largo el pasado 14 de Noviembre dentro de la IV Convención de la Profesión Médica organizada por la OMC. Se trata de un trabajo riguroso, concienzudo y colectivo que ha tratado de adaptar el original Código Deontológico Médico a los nuevos tiempos que nos ha tocado vivir. 
Resulta así una guía interesante, útil y práctica para todos los médicos, tanto para los que nos encontramos “en activo” en las Redes Sociales como para aquellos que no lo están o desean estarlo pero no se atreven por el lógico miedo a lo nuevo o a los cambios de posicionamiento social que pueden producirse. En sus páginas encontrarán respuestas a muchas de las dudas existenciales que nos provocan estas nuevas herramientas.
Hablar de Deontología Médica es hablar de Ética. Sus normas nos resultan familiares y bien conocidas por todos. Lo único que debemos hacer es aplicarles el sentido común y la prudencia en el ámbito de estos nuevos escenarios que nos plantean las Redes Sociales.   
Encontrarán aquí mis colegas información sobre la confidencialidad y el secreto médico, la aplicación del consejo médico a pacientes virtuales, el cuidado de la actitud e imagen del médico en las Redes Sociales, el correcto empleo de las TIC en la consulta directa con el paciente, la responsabilidad sobre la información médica difundida a través de las Redes Sociales y por último un interesante y desconocido capítulo sobre publicidad, márketing y branding médico. Su lectura es no sólo útil y fácil, es del todo recomendable.
El prólogo de esta publicación viene de la mano del actual Presidente de la OMC el Dr. Juan José Rodríguez Sendín (@jrsendin) y han participado en su elaboración los médicos: Dr Rodrigo Gutiérrez Fernández (@Rogufe), la Dra Marian Jiménez de Aldasoro (@mjaldasoro), la Dra Mónica Lalanda Sanmiguel (@mlalanda, autora del dibujo de la portada), el Dr Rafael Olalde Quintana (@rolalde), la Dra Beatriz Satué Vallvé (@BeatrizSatu), la Dra Rosa Taberner Ferrer (@rosataberner) y el Dr José Antonio Trujillo Ruiz (@Joseatrujillo).
También han colaborado los estudiantes de Medicina y miembros del Consejo Estatal de Estudiantes de Medicina (@_CEEM): Jesús José Camacho Lucas-Torre, Emilio José Delgado Soto, Guillermo Jiménez Álvarez e Iris Mar Hernández. 
A todos ellos quiero felicitarles por su trabajo en equipo y agradecerles el hecho de poner negro sobre blanco a este siempre espinoso y controvertido tema de las Redes Sociales.

En este video personal les expongo un resumen de este manual.

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Celebrando mi segundo cumpleblog

 

 

Un 17 de Noviembre de 2012 nació este blog bajo el título “Un Rayo de Esperanza. Blog de una radioncóloga” con la intención de hacer visible aspectos desconocidos de la especialidad médica a la que pertenezco la Oncología Radioterápica. Quería ante todo divulgar lo que nuestro trabajo representa en la lucha contra el cáncer, eliminar los prejuicios o miedos, comunicarme de un modo accesible y ante todo poner en valor las enormes cualidades terapéuticas de las radiaciones ionizantes.
Poco a poco el blog me ha ido llevando a explorar otros aspectos de la Oncología: otros tratamientos médicos relacionados, iniciativas o campañas curiosas e imaginativas para tomar conciencia del cáncer, películas o libros que versaran de algún modo sobre el tema, relatos o historias de cómo ven y viven la enfermedad los propios pacientes e incluso me he atrevido a navegar en mi propia biografía personal y médica para explicar de forma novelada mi experiencia. Al final creo que he logrado encontrar mi elemento, una forma propia de contar las cosas en la que me encuentro cómoda, a gusto y sobretodo que me resulta altamente gratificante.
En el momento de escribir este “post” cuento con 260.000 visitas, una treintena de menciones y colaboraciones en otras páginas web o blogs y una entrevista en la revista ROSE de este semestre. Se han generado un buen puñado de recomendaciones en redes sociales como Linkedin, Twitter o Facebook. Cuento con varios premios y el reconocimiento como finalista en la categoría “Labor periodística más comprometida con la normalización social del cáncer” de los Premios Albert Jovell entregados el pasado mes de Junio de este año por GEPAC. La Sociedad Española de Oncología Radioterápica SEOR cuenta conmigo desde hace unos meses en su organigrama, concretamente en el área de comunicación para coordinar su web y sus redes sociales. Si alguien me hubiese dicho cuando empecé que iba a conseguir estos logros le hubiese tachado de loco o insensato, pues yo no auguraba ni de lejos toda esta vorágine.
Me han preguntado muchas veces hasta cuándo voy a seguir escribiendo en un blog monotemático como este, si he pensado en ponerle una fecha de caducidad o si merece la pena el esfuerzo por mantener al día y actualizar los contenidos del blog. Pues bien, no tengo fecha límite y supongo que seguiré haciéndolo mientras encuentre ganas, motivación y autodisciplina para seguir escribiendo. Es difícil a veces encontrar el tiempo para escribir un buen post, ya sea por razones personales o de trabajo, pero me propongo escribir al menos uno a la semana. Y si son dos o tres, tanto mejor. Reconozco que disfruto haciéndolo, que me sirve de catalizador en mi trabajo diario y me llena de una forma increíble el hecho de saber que puedo acompañar, compartir o transmitir muchas y extraordinarias sensaciones y conocimientos.
Seguiré al pie del cañón, no teman. Me he propuesto para el futuro no muy lejano, mejorar los contenidos, hacerlos más atractivos y en la medida que me sea posible generar también contenido audiovisual propio. Me queda todavía mucho por aprender, por hacer y sin duda por mejorar. Gracias a todos mis seguidores, a mis compañeros, a los que se han dado una vuelta por aquí y se han convertido en verdaderos amigos virtuales, algunos de los cuales he tenido la fortuna de conocer en persona. A todos los que de un modo u otro han creído en este proyecto ¡GRACIAS!.

Aquí pueden ver el libro con las entradas en PDF de este segundo año del blog.
Les dejo con esta canción de Texas “Say What You Want”
 

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Cosas para callar siempre a una madre-padre desconsolado

Si usted es un padre desconsolado, es probable que pueda contar con un mínimo de cinco dedos de una mano, el número de frases que usted desea que nunca le diga la gente. Como si sólo hubiera una manera para que el mundo hablara con compasión a los padres rotos por el dolor. Lo que muchas personas creen que es una declaración reconfortante, lo más seguro es que no lo sea. Por lo general, se siente más como una bofetada en la cara o una patada en el estómago. O como una necesidad incontrolable de vomitar. O las tres cosas a la vez. Parece que hay una gran brecha entre la intención y lo que realmente se comunica pudiendo hacer daño.
Es muy difícil consolar a una madre o a un padre que ha perdido un hijo por un cáncer, pero hay una serie de frases que nunca deberíamos decir a unos padres afligidos

1) El tiempo cura todas las heridas.

Que se sepa, en este viaje de senderismo a través de lo inimaginable, el tiempo no ha estado trabajando las horas extras “curándote”. E incluso si en algún lejano planeta el tiempo no cura todas las heridas, no ayuda ni reconforta escucharlo cuando se sufre en un pozo. Sol@. Sin mucha esperanza o bien con una cuerda.

El tiempo puede ayudar a suavizar y cambiar la nitidez de la pena, pero el tiempo por sí solo no cura. El tiempo junto a una intención focalizada,  puede crear una corriente en la dirección de la curación, pero hay un triple subrayado en esto: No todas las heridas se curan, no importa el tiempo que haya pasado. No toda herida se convierte en una cicatriz. No todo sufrimiento termina en esta vida. , con el tiempo se genera una costra, pero al menor golpe o rasguño puede hacer que comience a sangrar de nuevo. Pregunte a cualquier padre o madre en duelo (él o ella te lo podrán explicar) cómo la pérdida de un niño es una herida que no se cura nunca completamente. No importa cuánto tiempo o buena intención, viviendo una vida sin él (o más) de sus hijos es una herida que sangra siempre. No importa cuantas “tiritas” pongas para cubrirlo con el tiempo.

Procurad, más bien: ¿Qué crees que puede serte de ayuda ahora? ¿Hay alguna manera de que pueda ayudar a llevar tu carga? ¿Qué necesitas más hoy? “Yo estoy con vosotros. Siempre”.

2) Dejar ir seguir adelante. Te sentirías mejor si lo dejas ir Estás dándole demasiadas vueltas sobre él, y por eso que estás tan triste … Si te hubieras dejado ir podrías empezar a vivir de nuevo …

Cualquier cosa que implica superar” sólo añade más dolor innecesario y hiere al duelo de los padres con heridas ya abiertas, heridas que rezuman. Lo que en la tierra se deja es la muerte de un hijo, a “dejar de lado” cuando ya han perdido el tesoro más preciado de toda su vida. Ya nos hemos visto obligados a dejar ir a alguien a quien probablemente ya nos hayamos dado en nuestra propia vida. Lo único que nos queda es aferrarse a la memoria de nuestro hijo y nuestro permanente amor por él o ella. Y al hacerlo nos movemos hacia adelante con valentía, pero nunca nos movemos adelante. Pasando implica no tomar nuestro hijo con nosotros durante todo el resto de nuestras vidas. Cuando alguien me dice que tengo que pasar o dejar ir“, les digo que no voy pasar de mi vida porque voy a llevar con orgullo a mi hijo conmigo donde quiera que vaya. Si la gente tiene un problema con él, no tengo ningún problema de dejarlos ir a ellos.

Procurad, más bien: Agárrate a mí. Voy a caminar contigo en cada paso del camino. No importa lo doloroso, estaré contigo en cada respiración que tomes, aparte de tu hijo. Hábleme de tu hermoso niño. ¿Cómo era él? ¿Qué es lo que más extrañas?

3) Ten fe. Si tienes fe, esto no te hará tanto daño Si tienes una fe fuerte como yo, no seguirías teniendo un duelo así … Si sólo confías en Dios no sufrirás de esta manera 

¿Adivinas qué? La pena no es indicativo de la falta de fe. Siempre. Así que deja de jugar a la carta de la fe en un intento de consolar a alguien que está sufriendo el dolor humano peor IMAGINABLE. Tener fe no hace que el dolor por el hecho de ese hijo fuera robado antes de su tiempo sea más fácil o más soportable. Y ciertamente no hace menos daño, ni nos hacen sentir más apoyados. Todo lo que hace es que sea más probable el sentir una sensación de puñetazo en la cara. Además, esa frase avergüenza a un padre desconsolado que piensa: si tan solo tuviera más fe no me dolería tanto. ¿Qué estoy haciendo mal? El mensaje exacto es opuesto a la intención que se tiene al enviarlo. Los padres en duelo ya se sienten aislados y solos en un mundo que predominantemente no entiende la pérdida del niño, y juzgar el nivel de fe de una persona en duelo con la profundidad de su dolor no sólo es absurdo, es francamente cruel. Simplemente no lo hagas.

Procurad, más bien: Te quiero ¿Cómo te sientes? 


4). Todo sucede por una razón


No, no lo hace. A veces las cosas crueles, inimaginablemente horribles suceden a las mejores y más increíbles personas e increíblemente cariñosos en el planeta. Y ¿adivinan qué? A veces la vida simplemente no tiene sentido. A veces las cosas no suceden por una razón lógica en absoluto. Decir que “todo sucede por una razónes posiblemente manera más rápida de hacer hervir la sangre en un duelo de los padres. No hay ninguna razón lo suficientemente buena en todo el cielo y la tierra para que un hijo sea enterrado bajo tierra, mientras mis pies siguen caminando por la tierra.


Entiendo que la mayoría de la gente dice esto en un intento de dar sentido a lo que es sinsentidosimplemente declaran lo que es verdad. Pero no tiene sentido en absoluto. Los niños nunca deben morirse antes que sus padres. Todos queremos que el mundo sea seguro y previsible y las palabras “pérdida de un niño” son la forma más rápida para sacudir los cimientos de los más cercanos a nosotros. La idea de que es francamente aterradora. Hace estallar incluso las burbujas de seguridad más cuidadosamente elaboradas.


La verdad es que ser testigo del sufrimiento de los demás puede agrietarse más de par en par. Es así. Se supone que es así . La formación de grietas que nuestros corazones puede ofrecer empatía y cierto apoyo en vez de lugares falsamente comunes, con consejos inoportunos o en una relación cortada que no ofrece ninguna comodidad a su ser querido haciéndole daño.


Procurad, más bien: Lo siento mucho. Simplemente no es justo. No hay ninguna buena razón para que esto ocurriera. No te mereces este dolor. Me gustaría poder llevar este dolor lejos de ti. Me rompe el corazón verte sufrir. Esto es una verdadera mierda. Lo siento mucho.


5). Al menos.

Cualquier oración que comienza con “al menos” nunca se debe decir a un padre desconsolado. Nunca. Por lo menos no sufrió Al menos puedes tener más hijos  Por lo menos fuiste bendecido por tenerlo un tiempo. “No  existe un por lo menos en la pérdida de un niño. Ninguno. Si  quiere apoyar a su ser querido de la mejor manera posible, mantén el “al menos” fuera de las conversaciones.

Procurad, más bien: Le extraño demasiado. Ojalá estuviera aquí con nosotros. ¿Cuál es tu recuerdo favorito de el/ella? ¿Qué te ayuda a sentirte más cerca de él cuando más lo extrañas?

6). Se agradecido. Se agradecido porque puedes tener más hijos (noticia de última hora: no todo el mundo puede) Se agradecido por tus hijos vivos estar agradecidos por lo que se tiene en una pérdida no es para dar gracias en absoluto.

Decirle a alguien que agradezca a la vida cuando ha perdido más de lo que puedes imaginar, es como una palmada en la cara en lugar de un abrazo. En serio. No lo hagas. Ya lo creo que cualquier padre en duelo en el mundo podía hacer escuela en el arte de ser agradecido. No hay necesidad de que demos lecciones sobre el tema. Estamos agradecidos, más que agradecidos. Estamos agradecidos por cada momento precioso con el que fuimos bendecidos al tener a nuestro hijo, y esta gratitud por cada momento bendito solo es lo que mantiene al corazón latiendo. Y si no tenemos otros niños que viven es mejor creer que estamos agradecidos a la enésima potencia por los niños que aún tenemos, pero eso no le quita el dolor de toda la vida de vivir sin uno (o más) de nuestros hijos preciosos.

Procurad, más bien: Estoy agradecido por ti. Estoy agradecido por tu hijoEstoy agradecido por nuestra amistad.  Estoy agradecido por vuestro coraje, valentía y fuerza.

La semana pasada leí una cita que resume todo esto bastante bien: Antes de que decirle a un padre duelo a estar agradecidos por los hijos que tienen, piensa si pudieras vivir sin uno de los tuyos.

Creo que se ha dicho lo suficiente.

Mi hijo murió.
No necesito consejos.
Todo lo que necesito de ti
es que gentilmente cierres la boca,
abras ampliamente tu corazón y
camines conmigo hasta
que pueda ver en color otra vez.
Angela Miller
Traducción libre del artículo 6 Things You Never Say to a Bereaved Parent de Angela Miller.

Video de Sam Smith. “Stay with me”.




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Por alusiones

“La cirugía y la radioterapia ya han dado de sí todo lo que podían”
Dr. Miguel Martín. Presidente de GEICAM (Grupo Español de Investigación en Cáncer de Mama)
Publicado en el diario “El País” el 3 Marzo 2014. Ver artículo aquí.

¿Es cierto que la radioterapia y la cirugía son tratamientos que han tocado techo como se afirma en el enunciado? Si me lo preguntaran a mi o a cualquier cirujano oncológico, la respuesta sería un rotundo NO. Este tipo de titulares hacen un flaco favor a la necesaria medicina colaborativa que precisamos para vencer el cáncer y envían la imagen a la población de que los avances sólo se producen en el terreno de la farmacología y eso no es cierto.
Entender la Oncología significa saber que es como un puzzle de muchas piezas que deben encajar. Los fármacos son una pieza más, pero no son la piedra angular como se nos quiere hacer ver. Por poner un símil, las manecillas de un reloj son lo primero que se vemos cuando miramos la hora, pero sabemos que no la dará correctamente si la maquinaria que va detrás con múltiples piezas mecánicas deja de funcionar o falta alguna de sus piezas. En la Oncología pasa algo parecido, las manecillas son la quimioterapia (es lo que más se ve y se habla en medios de comunicación) y la maquinaria silenciosa serían la cirugía y la radioterapia. Debe haber un correcto engranaje entre las distintas modalidades de cirugía, citostáticos y la radioterapia para que el éxito sea posible, pues sólo en contadas ocasiones conseguiremos la radicalidad o curabilidad con una sola modalidad de tratamiento. Los avances en todas las disciplinas han sido espectaculares, incluso en la cirugía y la radioterapia. Pensar que en el caso de la radioterapia se ha tocado techo es un comentario desafortunado, falso y simplista. 
La radioterapia ha evolucionado en los 20 últimos años de forma espectacular y va a seguir haciéndolo. Las líneas de futuro están abiertas en muchos frentes: 
  • Radiobiología: En ella se estudia cómo la radiación actúa sobre las células y los tejidos, cómo le afectan las dosis, el fraccionamiento, la energía, etc
  • Ingeniería: Cada vez los aceleradores lineales son más precisos, esculpen mejor la dosis depositada al tumor, pudiendo aumentar las dosis en el tumor y minimizándola en el tejido sano. En el futuro se pensará en 4D, no en 3D como hasta ahora. También se están haciendo esfuerzos por crear aceleradores de protones más asequibles en el futuro.
  • Radiofísica y dosimetría: Cada vez están mejorando más los algoritmos de cálculo para saber más fielmente cómo se deposita la radiación con los cambios de densidad de los tejidos. También hay mejoras constantes en todas las herramientas informáticas para delimitar tanto los tumores como los órganos críticos
  • Empiezan a darse los primeros pasos en la influencia de la genómica a la hora de elegir la idoneidad de la radioterapia, 
  • InmunologíaSe están empezando a conocer los aspectos inmunológicos y cómo actúan con la radioterapia.
  • Interacción de fármacos con radioterapia: Se conoce ya el uso de los citostáticos a dosis bajas como radiosensibilizadores en radioterapia y se siguen abriendo puertas y avanzando en este campo.
Si les queda todavía alguna duda les recomiendo repasar estos tres posts anteriores sobre las bondades y avances obtenidos en esta apasionante especialidad médica:
Les dejo con este video sobre en lo que consiste la radioterapia y qué es un acelerador lineal de última generación explicado por la Dra Pilar Samper del Hospital Universitario Rey Juan Carlos I de Móstoles.

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