Cineterapia oncológica: La música nunca se detuvo (“The Music Never Stopped”) EEUU, 2011, Jim Kohlberg
En el filme se habla de un tumor benigno, pero a juzgar por la única imagen de TAC que aparece y su gran tamaño es posible que se trate de un glioma de bajo grado o intermedio. Son tumores de crecimiento lento o silente, pues apenas dan sintomatología y cuando la dan es debido a un tamaño importante o porque ha cambiado su grado de malignidad, pudiendo ocasionalmente convertirse en gliomas de alto grado o glioblastomas. El tratamiento en los gliomas de bajo grado es la cirugía, como en el caso que aquí se presenta y la radioterapia se reserva para los de mayor grado tras la cirugía.
Una de las cosas más bonitas que nos muestra la película es la capacidad que tiene la música para transportarnos a recuerdos lejanos, revivirlos y emocionarnos. Creo que es algo que muchos de nosotros hemos experimentado y ese vínculo funciona en ocasiones de una forma, me atrevería a decir, casi mágica. Una escena curiosa de la película es ver a Gabriel pasar de un estado casi catatónico a una respuesta emocional sorprendente al tocar con una trompeta que le deja su padre el inicio de “La Marsellesa”. Ante esta señal, la terapeuta musical le pone un disco de dicho himno e inicialmente Gabriel se emociona, pero luego le sobreviene un malestar que nos resulta incomprensible. Por obra de la casualidad y cierta perseverancia de la terapeuta logra encontrar una respuesta a ese comportamiento. El himno de “La Marsellesa” es el preludio de la famosa canción de los Beatles “All you need is love”. Al escuchar sólo el himno, Gabriel se sentía frustrado porque no era esa la canción que quería escuchar, sino la de los Beatles. Al ponerle el vinilo con la canción, Gabriel se emociona y empieza a hablar minuciosamente de sus sentimientos remontados a esa época.
En secuencias retrospectivas, conocemos el amor a la música que esta familia comparte. Surge tensión cuando las preferencias musicales de adolescente de Gabriel por los Grateful Dead chocan con los gustos de Henry por Bing Crosby. Henry de la vieja guardia, sencillamente no capta la onda de su hijo. La música despierta a Gabriel pero no cualquier música; tiene que ser rock de los 60. Así que el padre, que desea desesperadamente reconectar con el hijo a quien echó de la casa, deberá aprender a amar la música que ocasionó el distanciamiento. El curso de inmersión de Henry en la música de los 60 le da al director Jim Kohlbert una excusa para tocar una lista extraordinaria de canciones que serán un nirvana para cualquier amante de la música.
Henry, papel genialmente interpretado, es un hombre que carga con el peso de su arrepentimiento y le lleva a uno lleno de esperanzas. Otra particular escena final, memorable y preciosa de la película es la que se nos presenta a un Henry sesentón con una camiseta y un pañuelo teñidos al estilo hippy divertiéndose de lo lindo con su hijo en un concierto de los Grateful Dead. Una de las mejores cosas de esta película es la manera en que actúa de forma propia la musicoterapia sobre el espectador, pues deja a la audiencia perdida en sus propios recuerdos.
Comunicación y ternura al final de la vida
- Alejamiento y falta de interés por el mundo exterior
- Distanciamiento con los parientes y amigos prefiriendo estar solo y no recibir visitas
- Distanciamiento hacia las personas de su núcleo familiar íntimo. Aquí las palabras carecen ya de sentido, pero el contacto físico, como coger la mano, se convierte en la forma de cercanía más importante.
- Miedo al dolor físico
- Miedo a lo desconocido
- Miedo al fracaso
- Miedo a la dependencia y a ser una carga
- Miedo a la soledad
- Miedo a la separación
- Necesidad de seguridad. En esta etapa hemos de hacer visitas regulares transmitiendo seguridad, serenidad y fiabilidad para que no perciban la sensación de abandono.
- Necesidad de pertenencia. Cabe salir al paso de los problemas relacionales con prudencia, buscando siempre el bienestar del paciente.
- Necesidad de afecto. Es importantísimo saber aportar calidez a nuestra calidad profesional. Dar un trato de respeto y afecto nos reportará muchas satisfacciones.
- Necesidad de ser comprendido. Escuchar y obsevar. Ambas acciones aumentarán el grado de confianza del paciente hacia nosotros y nos ayudará a verle de forma integral. Comprender y comunicar bien son dos competencias básicas.
- Necesidad de autonomía y control. Cabe explorar la capacidad de autonomía del paciente y fomentar la que en ese momento posea. Conservar una cierta autonomía mientras pueda es un logro para el paciente. En el momento que veamos que esta va perdiéndose, hay que instruir a la familia en cómo debe poco a poco cooperar. Se debe dejar hacer lo que el estado del paciente le permita. En el resto, por supuesto, le ayudaremos.
- Necesidad de confiar y dar esperanza, pero sin engaños.
- Necesidad de ser escuchado y respetado. Es básica la escucha activa, la observación, no debemos nunca juzgar, debemos respetar el ritmo de su proceso y sus resistencias o negativas.
- Necesidad de privacidad e intimidad. No sólo la intimidad física, también la intimidad de sus valores o creencias. Debemos captar los signos de incomodidad y procurar que nuestras visitas se hagan en el momento y contexto adecuados. Es preferible no hacer excesivas preguntas y utilizar más la técnica de reformulación o parafraseo. De este modo no invadiremos su intimidad y aumentaremos su sensación de confort.
- Necesidad de sentido. Es fácil que el paciente sienta en este estado que todo carece de sentido, así que es positivo ayudarle a encontrarlo.
Las herramientas centradas en la persona que podemos emplear en este proceso son:
- Counseling en Cuidados Paliativos. Establecer una relación de ayuda con congruencia, empatía y respeto.
- Maximizar el nivel de competencia y bienestar del paciente minimizando el coste emocional.
- Establecer una relación clínica deliberativa, pues ésta aporta unas condiciones de simetría moral con el paciente y los familiares.
- Comunicación adecuada en sintonía con el paciente y coherente.
- Ayudar en la toma de decisiones del paciente.
- Establecer preguntas abiertas: ¿Qué te parece si…? ¿Qué crees que pasaría si…?
- Tener siempre presente los principios de beneficiencia, autonomía, no maleficiencia y justicia.
- Coordinar conocimientos, habilidades y actitudes.
- No establecer juicios moralizantes. Aceptar su dignidad como ser humano.
- Acogida incondicional de sentimientos y emociones.
- Cordialidad y calor humano.
- Ser coherente y auténtico, admitiendo que puede no haber respuestas a algunas preguntas. No crear falsas expectativas
- Escuchar y observar.
- No invadir su intimidad
- Comunicación asertiva
- Personalizar y acompañar al paciente a apropiarse de su situación y que se sienta el protagonista en el afrontamiento de sus dificultades
- Tratar los síntomas, ofrecer apoyo emocional y espiritual
- Favorecer que los miedos sean experesados, canalizarlos y reducirlos
- La comunicación no verbal es también importante
- Hay que ayudar también a la familia, validando su labor, enseñándoles a disfrutar de los buenos momentos que tiene el cuidado de un enfermo, eliminar sus sentimientos de culpa y preparándoles para el duelo.
Toda esta información está extraída del psicólogo clínico Javier del Valle Cuadrado del Hospital de la Reina en Ponferrada (León) en su comunicación oral en el 12º Congreso Nacional de Hospitalización a Domicilio celebrado el pasado mes de Junio en Burgos.
200.000 veces ¡Gracias!
El espíritu humanista y esperanzador he procurado que esté siempre presente en esta bitácora. Mi mayor recompensa es saber que puedo llegar al paciente, que lo que escribo le sirve de ayuda o incluso si simplemente le emociona o le conmueve. Construyendo estas líneas consigo dar más motivación y sentido a mi trabajo rutinario, pues he logrado primero salir del búnker y traspasar después la puerta del hospital.
Deseo dar desde aquí las gracias a todos los que me leen, a todos los que de una manera u otra me ofrecen su apoyo a través de sus comentarios, a los que me mencionan en sus blogs o redes sociales, a los que me dan ideas, a los que me animan a seguir escribiendo y a cualquiera que pasee entre estas palabras. Seguiré tratando de dar lo mejor desde el conocimiento, la experiencia, el cariño, el respeto y la admiración por los grandes protagonistas de este blog: los pacientes oncológicos y sus familias.
Celebro así estas 200.000 visitas. Prometo hacerlo desde la sencillez de las pequeñas y simples cosas…