Bienvenid@ a "Un Rayo de Esperanza". Soy Virginia Ruiz, una radiooncóloga que se define como médico en el sentido amplio de la palabra, con un interés especial por todo lo que rodea al enfermo oncológico. Creo firmemente en la Medicina Basada en la Evidencia, pero también en la Medicina Basada en la Diferencia y en la Experiencia. Estoy en la senda hacia una Medicina Humanista, porque si lo pensamos bien no existen enfermedades, sino enfermos…
“Bajo la misma estrella” es una película que ahora puede verse en la cartelera de nuestros cines y responde a una adaptación cinematográfica de la novela homónima de John Green. En ella se cuenta la historia oncológica de Hazel Grace Lancaster (interpretada por la jovencísima Shailene Woodley). Esta adolescente fue diagnosticada de un cáncer de tiroides en fase IV pues su enfermedad se expande hacia los pulmones produciendo derrames pleurales recidivantes. Gracias a su entrada en un ensayo clínico con un medicamento experimental llamado Phalanxifor se las arregla para sobrevivir más de lo esperado, aunque su calidad de vida se ve mermado por una insuficiencia respiratoria crónica que precisa de oxígeno domiciliario 24 horas al día.
Empujada por su madre, Hazel se ve obligada a acudir al grupo de apoyo. Ella trata de no disgustar a su madre, pero en realidad ella siente que aquello es perder el tiempo. En el grupo hay numerosos chicos que padecen algún tipo de enfermedad oncológica. Un día conoce casualmente a Augustus Waters (interpretado de forma genial por Ansel Elgort, también llamado Gus), un joven deportista que era muy bueno en el baloncesto durante toda su secundaria, pero que perdió su pierna derecha por culpa de un osteosarcomadel que está en remisión desde hace catorce meses.
Entre Hazel y August empieza a cuajar una fuerte y bonita amistad. Hazel le convence para leer un libro en el que se siente identificada “Un dolor imperial”, el cual, dado su gran tiempo libre al no tener que asistir obligatoriamente todos los días a la universidad, relee constantemente. Gracias a los mensajes de Whatsapp y a las llamadas telefónicas entre ellos, su relación cada día se va afianzando. Gus consigue la dirección de correo electrónico de la asistente de Peter Van Houten (Willem Dafoe que interpreta el autor del libro favorito de Hazel), Lidewij Vliegenthart, y junto con Hazel le escriben cartas al autor. Él les responde que no les dirá que ocurre después del final de “Un dolor imperial” a no ser que se vean en persona. Gus había guardado el deseo que la Fundación “Los Genios” que se entrega a los niños con cáncer y decide usarlo para viajar con Hazel a Ámsterdam y así conocer al autor del libro. Hazel está emocionada y feliz por el viaje. Sin embargo, y a pesar de lo profundo de los sentimientos recíprocos de los protagonistas, Hazel decide que sólo quiere que ella y Gus sean amigos, pues quiere ahorrarle el dolor que podría causarle cuando ella muriera. Hazel se define a sí misma como una granada, que en cualquier momento puede “explotar” y hacer sufrir a todos sus seres queridos tras su muerte.
Una noche Hazel se despierta con un dolor fuerte en la cabeza. Ella pensaba que era su tumor, porque ya sabía que el cáncer se podía expandir, pero sólo fue la falta de oxígeno y un nuevo derrame pleural el que originó todo. Hazel ingresa en la Unidad de Cuidados Intensivos. Después de recibir el alta y algunas consultas con sus médicos, Hazel consigue el permiso para viajar a Ámsterdam con su madre y con Gus. En el viaje de ida a Ámsterdam, Gus confiesa a Hazel que está enamorado de ella y Hazel se queda sorprendida. En la primera noche en Ámsterdam, Hazel y Gus van a comer a un restaurante llamado Oranjee, todo por supuesta invitación y cortesía de Van Houten. Al día siguiente, se encuentran con el autor, y se descubre que su asistente, Lidewij, lo dispuso todo sin el conocimiento de Van Houten con las esperanzas de que todo esto le fuera de terapia y le motivara para dejar de ser un alcohólico empedernido y volver así a escribir. Molestos por el comportamiento grosero y déspota de Van Houten, se van de su casa hechos un mar de lágrimas. Al rato Lidewij Vliegenthart les alcanza y les invita a conocer la Casa de Ana Frank. Allí tras un ejercicio por sobreponerse a lo que les había ocurrido Hazel y Gus se besan por primera vez, recibiendo incluso el aplauso de los visitantes que allí estaban. Ambos descubren su sexualidad de forma tierna y respetuosa con sus respectivas limitaciones. Al siguiente día, Gus aprovecha para contarle a Hazel de que tiene metástasis en varias partes de su cuerpo y que aunque recibirá un nuevo régimen intensivo de quimioterapia sabe que sus esperanzas de vida son muy pocas.
Poco tiempo después, Gus le pide a su mejor amigo Isaac (interpretado por Nat Wolff que hace el papel de ciego por un retinoblastoma) y a Hazel que le hagan un pre-funeral en el cual les pide que escriban un panegírico. Ocho días después, Augustus Waters fallece. En medio del funeral Hazel se encuentra con Van Houten, quien le explica que fue Augustus Waters quien le insistió en que asistiera a su funeral, confesando que él tuvo una hija que murió hace muchos años de una leucemia siendo niña. Ella fue su inspiración para el personaje principal, Anna la protagonista de Un dolor imperial, y que su grosería se debía en parte a que ella fue vestida idéntica a Anna. Hazel le pide a Von Houten que se vaya.
Isaac le confiesa a Hazel que Gus estaba escribiéndole algo en sus últimos días, pero no encuentra ningún rastro de lo que él estaba escribiendo, excepto cuatro hojas que habían sido arrancadas de una libreta de Gus. Hazel contacta con Lidewij, quien va en busca de las hojas perdidas a la casa del autor, encontrándolas y enviándoselas a Hazel a través de un correo electrónico. Gus había escrito algunos párrafos sueltos que habían sido enviados al autor con la esperanza de que este pudiera convertirlos en un hermoso panegírico en el caso de que Hazel falleciera antes que él.
“Bajo la misma estrella” es una bella historia de amor. Una historia en que como dice la protagonista no tiene un final feliz como cabría esperar en una película romántica. El sufrimiento se hace muy patente y cuesta reprimir las lágrimas al verla en la gran pantalla desde el inicio hasta el final. A pesar de ello, la historia está bien llevada, con un magnífico trabajo de interpretación de los jóvenes protagonistas que hacen admirable y creíble al filme.
Desde que tú te fuiste, hace hoy ya dos años, el prisma a través del cual miro la vida y a mis pacientes he de decirte que me resulta distinto. Tu figura, de una forma consciente o inconsciente, sigue presente entre los vivos. Esa figura fue la que me conmovió, la que me empujó a acompañarte en aquello en que buenamente estuviera en mi mano hasta tu viaje final.
Decir que te recuerdo o que te echo de menos son frases hechas que se quedan cortas e insulsas, pues todo esto resulta difícil de expresar sólo con palabras. Hay matices y colores. Hay sonrisas y lágrimas. Hay recuerdos nítidos y otros borrosos. Hay mucho de sentimiento y también de nostalgia.
Te imagino en algún lugar con tu sonrisa puesta, igual que en la última estampa que tengo de ti al despedirme en el portal de tu casa, haciendo un esfuerzo titánico para acompañarme tras un segundo ciclo de Carboplatino-Taxol. Desde el diagnóstico, ciertamente albergamos esperanzas. Esperanzas de poder con esa enfermedad que había decidido habitar en un maltrecho pulmón. Sabías que el camino iba a ser duro y difícil, pero no abandonaste. Fuiste valiente y generoso para ahorrar ese dolor ajeno que te aterraba casi más que el propio. Te fuiste antes de lo esperado. Sigilosamente y de puntillas. Tú no eras hombre de ruidos ni de aspavientos.
Ojalá no estuviera escribiéndote estas líneas. Ojalá pudiera escucharte al otro lado del teléfono contándome tu cotidianidad, tus preocupaciones, tus anhelos. Ojalá estuvieras aquí con los tuyos viéndolos madurar, crecer o simplemente corretear o jugar.
Llevo muchos años ya dedicándome en cuerpo y alma a la Medicina y en concreto a la Oncología. Cuento en mi haber con muchos supervivientes, pero también me ha tocado despedirme de otros muchos, algunos de ellos compañeros, amigos o familiares. Muchos no entienden que lo grande de esta profesión no es sólo salvar vidas. Eso está muy bien y queda perfecto para la foto. La Medicina debe ser también alivio y consuelo para el que sufre y debe saber acompañar incluso en los malos momentos cuando te toca de cerca. Hay que entender que no se debe abandonar nunca a un enfermo, igual que un capitán con su pasaje cuando su barco se hunde. Lo bonito de todo esto es haber tenido el privilegio de compartir esa experiencia por dura que fuera.
Desde que tú te fuiste me entregaste, posiblemente sin pretenderlo, una lección de vida. A pesar de los momentos malos, hubo lugar para los buenos y con ellos quiero quedarme. Desde que tú te fuiste sentí el impulso irrefrenable de escribir esta bitácora, de replantearme muchas cosas y a dar sentido al sinsentido. Cogí el testigo de tu pluma que recibí en herencia como una señal premonitoria. Creo encontrarme en posición para el camino. Por ello hoy y desde aquí quiero así honrar a tu memoria.
En el Sistema Nervioso Central (SNC) pueden asentar diferentes tipos de tumores que exigen un tratamiento diferenciado en función de su estirpe (tipo de tumor) y localización anatómica. El diagnóstico de sospecha puede ya establecerse radiológicamente a través de una RM cerebral y la confirmación exigirá una biopsia y posterior cirugía si ésta es factible. Una vez conocido el diagnóstico concreto y en los casos de glioblastomas multiformes, oligodendrogliomas, astrocitomas de alto grado y meningiomas atípicos la radioterapia juega un papel relevante. La quimioterapia, fundamentalmente con Temozolamida, se utiliza como radiosensibilizante durante la radioterapia y posteriormente puede aplicarse también como tratamiento adyuvante (o complementario). En los casos de tumores inoperables, la radioterapia puede aplicarse como tratamiento con intención radical.
En esta visita el oncólogo radioterapeuta valorará en primer lugar la indicación (o la necesidad) del tratamiento.Tendrá en cuenta la edad del paciente, la extensión de la enfermedad, sus enfermedades previas, su estado general, su estado funcional (secuelas neurológicas), si va a recibir quimioterapia, incluso su situación personal y social. Si tras esta valoración inicial se le considera apto para someterse a un tratamiento con radioterapia, su médico hará la prescripción de dosis correspondiente y se le emplazará al siguiente paso: la simulación.
La Simulación:
Constituye el primer proceso previo al tratamiento con radiaciones propiamente dicho. Para fijar la cabeza y el cuello durante el tratamiento se utilizará una máscara termoplástica. Esta máscara tiene la propiedad de reblandecerse al sumergirla en agua caliente. Se le colocará en un soporte o cabezal apropiado para mantener el cuello en una determinada posición que nos favorezca luego la aplicación del tratamiento. Al enfriarse la máscara se mantiene rígida y se retrae levemente.
En la primera visita se le darán unas instrucciones para ir convenientemente preparado en caso de que se le vaya a administrar un contraste vía endovenosa. La simulación consiste en hacer una TAC-simulación en las mismas condiciones de posición anatómica en la que vaya a ser tratado. La máquina difiere levemente de una TAC de radiología en que la mesa es plana, suele estar indexada (tiene marcadas unas coordenadas) y que el arco es de diámetro algo más ancho. Se le colocará sobre la mesa con dichos sistemas y se procederá colocarle de forma alineada y lo más estable posible. Por fuera, la TAC dispone de unos láseres externos que se utilizan para marcar unas coordenadas sobre la máscara. Este procedimiento puede durar de 20 a 30 minutos, debe permanecer lo más quieto y relajado posible, para que luego pueda reproducirse el tratamiento. Recomendamos que lleve ropa cómoda y fácil de quitar. Una vez finalizada la exploración, las imágenes realizadas se enviarán a planificación.
La Planificación:
Este es un proceso personalizado de diseño de su tratamiento. Aquí el radioncólogo procederá a contornear en un planificador (ordenador específico para diseñar los haces de tratamiento y hacer los pertinentes cálculos de dosis de radiación) tanto los llamados órganos críticos (órganos sanos que nos interesa reciban no más de una determinada dosis para no dañarlos: tronco cerebral, cerebro sano, oído medio, cristalinos, nervios ópticos, etc) como los tejidos u órganos diana de cada caso (donde si nos interesa que se reciba una dosis tumoricida según cada caso: el tumor). A partir de aquí los encargados de hacer la mejor planificación posible serán los técnicos dosimetristas y los radiofísicos. Ellos deberán velar por que nuestra prescripción de dosis se ajuste de la mejor manera posible. Luego el radioncólogo debe supervisar junto con el radiofísico de que todo esté en orden y dará su visto bueno, o no, al tratamiento. Una vez acordado el plan, se validará y ya estará listo para comenzar el tratamiento.
El Tratamiento:
El primer día de tratamiento será un poco más largo que el resto de sesiones, pues estará presente el médico para ratificar que lo planificado se ajusta a la realidad. Se realizarán pruebas de imagen para verificarlo. Si hay alguna pequeña variación se ajustará ese día y se irá comprobando su estabilidad a lo largo de todo el tratamiento. Es también importante para facilitar el trabajo a todos que venga con ropa cómoda y fácil de quitar y esté en la mesa de tratamiento quieto y relajado. Notará como los técnicos de radioterapia le movilizan y hacen pequeños desplazamientos con la mesa. Ayudados por láseres y por los puntos marcados en la máscara o en su piel, conseguirán reproducir la postura es la que se encontraba cuando le simularon. Es importante que el paciente se deje hacer y no se mueva, pues así facilita el trabajo a los técnicos y encontrarán en menos tiempo la postura adecuada. Si todo lo verificado está bien seguirá con sus sesiones programadas y prosequirá su tratamiento normalmente.
Visitas durante el tratamiento:
Durante el tratamiento su radioncólogo le visitará semanalmente para ver su tolerancia. En esta visita deberá indicar cuanquier síntoma especialmente si está relacionado con el estado neurológico (cambios en la memoria, somnolencia, dolor de cabeza, falta de motricidad, náuseas y vómitos, etc) o derivado tanto de los corticoides aplicados como tratamiento antiedema, como de la quimioterapia concomitante. Si aparece algún problema de toxicidad derivada de la radioterapia, el médico le explorará y valorará si es necesario o no recibir algún consejo o tratamiento médico. La piel debe mantenerse limpia e hidratada, pero no debe aplicarse ninguna crema antes de las dos horas previas a la radioterapia. Debe seguir las instrucciones sobre el cuidado de la piel y de la boca.
Fin de tratamiento:
Su médico valorarásu tolerancia al tratamiento y le dirá la conducta a seguir en relación a consejos médicos y prescripciones médicas. Le proporcionará un informe con todos los datos del tratamiento aplicado y le emplazará a un seguimiento médico con los análisis o pruebas complementarias que considere oportunas.
Seguimiento:
Durante las visitas sucesivas su radioncólogo valorará tanto el estado de la enfermedad como la toxicidad a medio y largo plazo de la radioterapia que consistirá básicamente en controlar los efectos negativos sobre la función cognitiva y la motora.
Les dejo con este intresante video sobre los síntomas en el comportamiento de los pacientes con tumores cerebrales.
Sylvia entró a la consulta con unos grandes ojos azules y brillantes. Su cara era redonda y estaba enmarcada por un precioso pañuelo estampado azul marino. Apenas acababa de cumplir los treinta y su mirada aunque viva, parecía entrever una escondida tristeza envuelta en una sonrisa.
Antes de hablar con ella, la doctora se había empapado su historial clínico. Había sido diagnosticada durante la lactancia materna de su primera hija, así que ahora su niña apenas contaba con un año de edad. El bulto que ella se notaba aunque lo había consultado con su médico, no fue tenido muy en cuenta, pues posiblemente se pensaba que se trataba de un galactocele o algún problema benigno derivado de la propia lactancia. La intuición de Sylvia y el hecho de que aquel bulto no desaparecía hizo que ella insistiera a su médico de cabecera para que le derivara a un ginecólogo. En Patología Mamaria le solicitaron una ecografía y una mamografía que no fueron demasiado esclarecedoras, por lo que decidieron pinchar. Así llegó la noticia de que, efectivamente, padecía un cáncer en su mama izquierda. Sylvia abandonó la lactancia e inició la quimioterapia. Tras acabarla el tumor había disminuido de tamaño, pero a pesar de ello tuvo que hacerse una mastectomía. Fue poco después cuando Sylvia fue remitida a radioterapia.
Mientras la doctora le explicaba en su primera visita todo el tratamiento, Sylvia empezó a llorar desconsoladamente.
– ¿He dicho algo inapropiado o que te haya molestado Sylvia?, le preguntó la doctora.
– No, no. Siento ponerme así, pero es que esto ya se me está haciendo muy grande. Cuando me miro al espejo ya no me reconozco, le contestó Sylvia. Engordé 14 kg durante el embarazo y otros 10 kg durante la quimioterapia. Me veo gorda, sin pelo, sin pecho, con sofocos. ¿Sabe usted lo mal que me siento al no reconocerme? ¡No puede hacerse usted una idea!
– Si, si que me hago cargo. Tiene que ser muy desagradable sentirse así, Sylvia. Si te parece bien, cuando acabes con la radioterapia te remito a un endocrino para que te paute una dieta y al cirujano plástico para que vaya explicándote qué tipo de reconstrucción pueden hacerte. Esta situación va a ser algo temporal. Recuperarás tu pelo muy pronto. Además eres una mujer joven, guapa y con una niña muy linda a la que sacar adelante. Es perfectamente comprensible que te sientas mal. Estamos aquí para ayudarte ¿de acuerdo?
– Gracias doctora, siento haberme puesto así de tonta. La verdad es que tengo pocas oportunidades para desahogarme.
– No pasa nada Sylvia.Como ves los pañuelos los tengo aquí a mano porque desgraciadamente muchos pacientes o sus familiares vienen aquí asustados y llorando. No debes avergonzarte por ello.
Tras salir Sylvia de la consulta la doctora se quedó pensando lo poco que, a veces, los profesionales valoraban los cambios en la imagen corporal que los tratamientos producían, pues en su foco sólo está la enfermedad. Se prometió a sí misma que se empeñaría en mejorar ese aspecto y darle la importancia que merecía.
Pocas veces soy dada a hablar de mi misma. Quizá sea por mi naturaleza introvertida o quizá sea porque soy de la opinión de que mi historia tiene poco de interesante. Sin embargo pienso que si hablo de humanismo de los pacientes cabría hablar también de la parte humana (que la tenemos) de los profesionales. Albert Espinosa en un foro comentaba que los médicos conocemos muchísimos de los aspectos más personales de los pacientes y le parecería bien e incluso deseable que se pudiera conocer alguna parte humana de los médicos: su equipo de fútbol, sus hobbies, su color favorito, dónde estudió, etc. pues ello hace más cercana la figura que a veces se tiene tiránicamente divinizada del médico.
Mi historia se remonta nueve meses antes de mi nacimiento. Mis padres, muy jóvenes los dos, decidieron unir sus vidas un año y pico antes de venir al mundo y se trasladaron a Cataluña para encontrar fortuna. Allí nací yo, en una pequeña ciudad, Girona, llena de encanto y belleza. En esa ciudad me crié y crecí durante 18 años. Desde muy pequeña, sin saber muy bien por qué, pues no tengo antecedentes de esta profesión en la familia, quise ser médico. Cuando me preguntaban qué quería ser de mayor, con siete u ocho años yo siempre respondía que médico. No se me tomó demasiado en serio por aquel entonces, pero yo siempre tuve la necesidad de ayudar a los que sufren. Cuando en alguna ocasión yo caía enferma y venía el médico a casa me parecía como mágico que tras verme abrir la boca y tomarme la temperatura supiera lo que tenía, diera una receta a mi madre y a los pocos días ya estuviera bien. Lo que no llevaba bien era el sabor de algunos de los jarabes o las inyecciones que por aquel entonces te ponía el practicante en casa.
Tras acabar el COU y la selectividad, inicié mis estudios en la Universidad Autónoma de Barcelona. Los dos primeros años estuve en Bellaterra y vivía en una localidad cercana a la que iba en tren, en Sant Cugat del Vallés en una residencia de estudiantes. En tercero de carrera había que elegir unidad docente y me decidí por el Hospital Vall d’Hebró en Barcelona. Allí finalicé mis estudios hasta sexto de carrera. Durante esos cuatro años también viví en otra residencia de estudiantes situada en el Tibidabo y que ahora es la sede de la UOC (Universitat Oberta de Catalunya). Fue una época dulce de mi vida pues disfruté mucho de la vida en la facultad y compartiendo experiencias con estudiantes de otras carreras universitarias. Me pasé muchas horas bajo una luz azul del flexo del escritorio mi habitación o en la biblioteca estudiando. Más de las que uno se puede imaginar porque hay mucho que estudiar en los seis largos años que dura esta carrera y nunca sabes lo suficiente.
Acabé mis estudios de Medicina en Junio y en Septiembre me presentaba al MIR. Fue un verano de encierro completo y estudio riguroso de mañana, tarde y noche. Aquel esfuerzo tuvo su recompensa y tocó elegir especialidad. Yo tenía claro que quería hacer algo relacionado con el cáncer. Antes de elegir me paseé por diferentes hospitales de Barcelona preguntando por las opciones con el número que había obtenido. Durante el rotatorio realizado en sexto de carrera estuve en la planta de Oncología del Hospital Vall d’Hebró y allí tuve contacto por primera vez con oncólogos radioterapeutas. Ellos quizá me ayudaron a la elección de mi actual especialidad médica.
Llegó el día de elegir y opté por hacer mi residencia en un pequeño hospital de Barcelona situado muy cerquita del precioso Parc Güell de Gaudí, el Hospital de l’Esperança. Allí me formé como especialista en Oncología Radioterápica, pero también roté unos meses por el Hospital Clínic y el Hospital de Bellvitge y Duràn i Reynals, hoy reconvertido en el ICO (Institut Català d’Oncologia). Fue una época de aprender y trabajar mucho, de guardias, de dormir poco, de seguir estudiando mucho, de ir a cursos y de sesiones con otros residentes en la Academia de Ciencias Médicas de Barcelona.
Acabé el MIR y conocí, como muchos médicos ahora lo que es estar en búsqueda activa de empleo. Dancé por diversos hospitales con contratos eventuales o de sustitución, en centros privados hasta que conseguí una interinidad en el ya desaparecido Hospital de Son Dureta en Palma de Mallorca donde trabajé durante ocho años. Finalmente salió una oposición nacional de especialistas y conseguí consolidar una plaza de médico especialista en Burgos, desde donde estoy trabajando desde hace nueve años.
Desde Septiembre de 2013 estamos ya instalados en el nuevo Hospital Universitario de Burgos donde hemos estrenado un moderno servicio. No me puedo quejar, dado los malos tiempos que corren en el a veces desolador panorama de la sanidad española. Ahora es tiempo de reactualizarse, de mejorar y ofrecer lo mejor a nuestros pacientes. En el hospital y fuera de él. En ese camino estoy.
