El oso de peluche con voz
Tras oírles decir a los niños que echaban de menos a sus padres, hermanos, abuelos y amigos, los médicos e integrantes del centro decidieron ponerse manos a la obra en busca de una solución que les acercase a esas personas y que les alegrase sus días allí. Así fue como nació Elo, un clásico oso de peluche que a través de la tecnología actual les lleva los mensajes de audio que padres, amigos y familiares graban vía Whatsapp. Una hermosa iniciativa que emociona al verla.
El Hospital Amaral Carvalho, gracias a las nuevas tecnologías ha conseguido acercar los mensajes de familiares y amigos a los niños con cáncer. Aislado de sus círculos afectivos, los niños en el hospital consiguen paliar su soledad al recibir mensajes de voz a través de WhatsApp en cualquier momento. Sólo apretando la mano del peluche Elo, estos niños reciben esos preciados regalos en forma de mensajes.
Les recomiendo que no dejen de ver el final del vídeo cuando Theó, un pequeño de cuatro años, recibe el oso al que bautiza con el nombre de Bery y le dice que necesitará un pijama para que así también pueda estar pemanecer ingresado con él. El video está lógicamente en portugués, pero su imagen vale más que mil palabras.
¿Es lícito poner puertas al campo?
A continuación les voy a exponer el comunicado que el SACYL que ha hecho extensivo al personal:
“En la actualidad el acceso a internet que posee la Gerencia Regional de Salud es a todas luces insuficiente, ya que en la mayoría de los casos, el ancho de banda está saturado y en sí, el canal contratado es escaso. El contrato con el proveedor, llevaba aparejado no sólo el acceso a internet, sino también la gestión del servicio de extremo a extremo.
Dentro del marco de la racionalización del gasto y la maximización de los recursos hemos internalizado la gestión del servicio, lo que permite aumentar el ancho de banda para poder dar un mejor servicio. Aún así, pensamos que el acceso indiscriminado que existe actualmente perjudica la necesaria disponibilidad del servicio para las necesidades reales y por tanto siguiendo con este razonamiento, se establece un escalado de perfiles, que hará que cada uno en su puesto de trabajo tenga un acceso a internet suficiente y satisfactorio”
Mi perfil de navegación es de nivel 3, es decir, un acceso básico que sólo me deja acceder aquellas páginas que ellos consideran que están “intrínsecamente relacionadas con el trabajo que desempeño”. El acceso a mi correo personal donde recibo artículos o comunicados del Comité de Tumores (porque mi correo corporativo es insuficiente y se me bloquea con cualquier documento adjunto), a enlaces médicos en redes sociales y otras herramientas que empoderan a los pacientes como los blogs o la posibilidad de visualizar videos médicos están vetados. Por no hablar de un gran número de revistas científicas a las que podía acceder gratuitamente desde la biblioteca virtual del Hospital que se ha cancelado su suscripción y ahora son de pago.
Mónica Lalanda (@mlalanda) en su blog “medicoacuadros” escribe una interesante carta abierta a los gerentes del SACYL como invitación a la reflexión sobre lo que este paso atrás significa para los que creemos en el potencial de internet como herramienta de trabajo actual y futuro sobre la salud de nuestros pacientes. Cada vez hay más pacientes que demandan información en la red fiable y de calidad, cada vez más “prescribimos” enlaces, webs o videos, no sólo fármacos. Como muy bien dice Mónica el acto médico está trascendiendo más allá de la tradicional consulta y estos nuevos formatos de comunicación lo enriquecen.
Pero, ¿cuáles son los argumentos que nos apoyan a tener internet en la consulta?
- Necesidad de INFORMACIÓN. Prácticamente todo resulta accesible a través de La Red. Un centro sanitario es también un centro de información que, para realizar adecuadamente su función, requiere acceso a cualquier fuente de datos disponible.
- Necesidad de FORMACIÓN. La formación continuada es parte del trabajo de un médico. La enseñanza online con tecnología multimedia es una de las vías de formación más extendidas en las ciencias biomédicas. Internet es en la actualidad la mayor biblioteca de temas médicos y relacionados con la salud.
- Necesidad de COMUNICACIÓN. A todos los niveles: con los pacientes, los colegas, los gestores y la comunidad.
- Necesidad de PARTICIPACIÓN. La medicina actual implica la participación y la ayuda del paciente en la toma de decisiones clínicas que afectan a su salud, y también de los colectivos de enfermos.
A través del hashtag #internetenconsulta he recogido algunos ejemplos sobre esta necesidad que expresan mis compañeros en la red:
- Acceso a calculadoras de IMC (índice de masa corporal), nomogramas (para agrupar grupos de riesgo), FRAX (índice de osteoporosis), RCV (índice de riesgo cardiovascular), etc
- Interacciones y efectos secundarios de medicamentos nuevos o de poco uso habitual.
- Lactancia y medicamentos
- Información sobre asociaciones de pacientes
- Videos de autoadministración de medicamentos, por ejemplo el glucagón en diabetes.
- Escuelas de pacientes:consejos e información útil.
- Prescripción de páginas médicas
- Consulta de protocolos y guías clínicas nacionales e internacionales.
- Envío de controles de glicemia de un paciente a una consulta antes de que ésta se produzca
- Consejos sanitarios de diversas patologías
- Acceso afuentes bibliográficas y registros multicéntricos
- Comunicación por e-mail con pacientes
La imprenta de Guttenberg supuso un avance espectacular en la democratización del conocimiento, pues éste estaba sólo en manos de unos pocos en aquellos tiempos. Los libros por aquel entonces se veían como una amenaza y llegaron a quemarse muchos de ellos, por desgracia, en las hogueras. Ahora esto nos parece sorprendente ¿no? Recientemente me llamó la atención un cuadro expuesto en el interior del Monasterio de las Huelgas en Burgos en el que estaba pintado un demonio cargado de libros. Caí en la cuenta al ver esa imagen que el libro impreso podía ser considerado como un sacrilegio en aquella época. La información es poder y el poder sólo podía estar en manos de unos pocos privilegiados. Es posible que se perciba a internet como nuestro demonio particular en este siglo. Sin embargo, la revolución de internet ha hecho algo parecido al libro impreso en la contribución al conocimiento. Pienso con toda sinceridad que ver a internet como una amenaza a la que hay que ponerle coto, es simplemente un anacronismo en el mundo que vivimos.
Cineterapia Oncológica: ¡Vivir! (Ikiru) Japón, 1952, Akira Kurosawa
Kenji Watanabe, el protagonista de ¡Vivir! interpretado por Takashi Shimura fue uno de los actores fetiches de Kurosawa y realiza en esta película una de sus mejores interpretaciones, es un hombre que, pese a la desesperación inicial que sufre ante la noticia de su inminente muerte, decide aprovechar los días que le quedan realizando una obra social que le permita sentir que su vida ha servido de algo. Watanabe había pasado sus días hasta el momento como funcionario al frente del departamento de atención al ciudadano, un departamento que, como el resto de secciones de la Administración, se desentiende completamente de las necesidades sociales y en el que los funcionarios se limitan a ejercer un trabajo burocrático rutinario y exento de cualquier implicación con la responsabilidad hacia la sociedad que deberían desempeñar. Este mensaje de crítica contra un sistema que poco o nada hace en ayuda de los ciudadanos más desfavorecidos es uno de los temas de fondo en esta película.
En ¡Vivir! la denuncia contra la pasividad de los organismos gubernamentales ante la situación de crisis social y económica que atravesaba el Japón de la posguerra es evidente entre otros ejemplos en las afirmaciones de los mismos funcionarios que asisten al funeral de Watanabe, uno de los cuales reconoce abiertamente: “en la Administración no hay que hacer nada, ya que si haces algo te tachan de radical”. Ejemplo de ello es la magnífica ambientación de la oficina, en la que se acumulan por todas partes montañas de solicitudes que dan muestra de la gran cantidad de quejas recibidas y del descuido y poca atención prestadas a ellas por los funcionarios. El mensaje dado por Kurosawa es sin embargo un mensaje esperanzador, representado en la lucha personal y posterior triunfo de Watanabe por conseguir realizar el proyecto de construcción de un parque para niños, lucha que viene a demostrar la posibilidad de mejorar la situación social existente. No obstante, y pese a este mensaje optimista, Kurosawa es realista, y aunque los funcionarios que asisten al entierro reflexionan sobre la necesidad y posibilidad de cambiar el orden de las cosas, la película se cierra con el retorno a la misma situación que abría el film, con el nuevo jefe de departamento desentendiéndose igualmente de los ciudadanos, y con la resignación cobarde de sus empleados ante esta vuelta a la vida rutinaria anterior (extraordinario plano el que muestra al único funcionario disconforme con la situación sentarse en su silla y esconderse tras las montañas de papeles que inundan su mesa).
¡Vivir! se estructura en dos partes. La primera es la historia de Watanabe desde el planteamiento de su dedicación profesional y la noticia de su enfermedad oncológica terminal hasta su decisión de emprender la lucha por la construcción del parque. En esta primera mitad se desarrolla un conflicto emocional del personaje, el cual atraviesa una profunda situación de crisis personal como resultado del conocimiento de su muerte inminente. Watanabe tratará inutilmente de recuperar el tiempo perdido en su vida anterior, dándose cuenta de que ya no puede reparar la relación de incomunicación con su hijo y su nuera. Comprueba que el disfrute desenfrenado de las juergas nocturnas no le reporta ningún tipo de satisfacción vital. El protagonista encuentra sus únicos momentos de felicidad en sus encuentros con una joven ex-empleada en su departamento, cuya vitalidad le transmite cierta alegría de vivir y que actúa como catalizador en la decisión de Watanabe por realizar una misión social que le haga por fin darle un sentido a su existencia.
La segunda parte del film comienza tras la muerte del protagonista cinco meses después. En esta segunda mitad, y teniendo como fondo narrativo el funeral de Watanabe, se procede a la reconstrucción de la consecución del objetivo del protagonista, a través del testimonio de los diversos asistentes a su entierro. Se trata de una crítica reiterativa y quizá demasiado larga. Aunque algunos de los hechos explicados puedan resultar redundantes, la duración de esta larga secuencia del velatorio encuentra su explicación en la intención por parte de Kurosawa de escenificar el lento desarrollo de un ritual de estas características. Los diversos asistentes van conformando con sus comentarios y ayudados por la ebriedad que les va provocando el sake, un exhasutivo retrato del difunto, en el que saldrán a la luz tanto sus defectos como sus cualidades y en el que el fallecido se convertirá en el centro de un debate sobre su vida que realmente muy pocos o ninguno conoce realmente.
La estructura del filme, tanto de la primera como de la segunda mitad, está caracterizada por continuos “flashbacks” de breve duración que actuan como soporte explicativo a los hechos. ¡Vivir! se desarrolla igualmente como un conjunto de situaciones significativas que propician una reconstrucción de los hechos por parte del espectador, fragmentos entre los que destacan los recuerdos del entierro de la esposa de Watanabe, con ese maravilloso encadenado al plano subjetivo del padre y del hijo viendo cómo se aleja la carreta que porta el féretro de la madre, o la alternancia de primeros planos del protagonista gritando el nombre de su hijo con escenas que recuerdan hechos destacados de la infancia del mismo. El tiempo es manipulado a gusto del realizador no sólo con los saltos atrás en el relato, sino también con la utilización frecuente de elipsis que resumen fragmentos de la historia. Excelentes ejemplos de este montaje elíptico son las secuencias del paso de un departamento a otro de la solicitud de construcción del parque por parte de unas mujeres o las diferentes situaciones vividas por el protagonista en sus noches de juerga junto a un joven escritor bohemio.
¡Vivir! es una de las películas de Kurosawa en las que el lirismo visual está más conseguido. La impecable realización en el montaje y la composición de los planos, muestra esa soberbia puesta en escena y dirección características del realizador, llegando a su cumbre en momentos tan perfectos como la escena del columpio, en la que Watanabe se balancea cantando “La vida es corta”, esperando ya su muerte bajo la nieve. La presencia de la naturaleza y los fenómenos atmosféricos como elementos que acompañan a la narración y aportan especial significado a ella es otra de las constantes en el cine de Kurosawa. Watanabe se mece en el columpio bajo una nieve que viene a reforzar el aire de leyenda que envuelve la historia de este héroe, conectando con la afirmación de que no hay nada más solemne que los últimos momentos de un hombre. Shimura enriquece con su interpretación esta idea de dignidad y triunfo vital en su personaje, interpretación soberbia influida por el teatro japonés, en el que se enfatiza la expresividad del actor sobre un mínimo movimiento de su figura.
¡Vivir! fue definida como una película “neorrealista de los sentimientos” configurándose como un canto positivo hacia la vida y la necesidad de utilizar nuestro escaso tiempo vital de la manera más intensa posible. Lejos de un pesimismo existencialista que trate la muerte como el horrible final del camino, el mensaje final del film de Kurosawa es mucho más esperanzador, y consigue en su propuesta dejar la sensación de haber asistido a una extraordinaria lección de vida, lección coherente con la visión humanista presente en todo el cine del japonés, en el que se concluye que el ser humano ha de tratar al fin de dedicar todos sus esfuerzos en aprovechar al máximo el tiempo que le es dado, tiempo valiosísimo y demasiado corto como para ser malgastado inútilmente.
Les dejo con dos enlaces. El primero es un reportaje sobre el 60 aniversario de la película con interesantes comentarios al margen. El segundo es la película completa. Todo un clásico de cine japonés con vigencia actual en muchos de sus pasajes.
GIAFyS
El objetivo de GIAFyS es mejorar la calidad de vida de los ciudadanos a través de la actividad física y el deporte, en su triple vertiente bio-psico-social, en especial de las personas con enfermedades crónicas y/o discapacidades físicas.
En relación con el cáncer, los resultados de las últimas investigaciones abordan varios aspectos. En la prevención de la citada enfermedad, los estudios demuestran que la actividad física se asocia con un bajo riesgo de desarrollar ciertos tipos de cáncer (colon, mama, endometrio, próstata, pulmón y ovario).
La actividad física y el ejercicio también juegan un papel importante en la rehabilitación y recuperación de personas con cáncer. Existe un creciente interés en la posible influencia de la actividad física en la mejora de la calidad de vida de los supervivientes de cáncer tanto durante como después del tratamiento.
Se ha demostrado la eficacia del ejercicio como una pieza clave en la prevención, aceptación, curación y recuperación de las personas con cáncer. Estos datos vienen avalados por recientes estudios en actividad física y pacientes oncológicos.
Este proyecto se encuadra en el programa de mejora de la calidad de vida en pacientes supervivientes de cáncer. Se ha demostrado que la calidad de vida de los pacientes de cáncer disminuye notablemente desde el momento del diagnóstico. El propio impacto psicológico derivado de la notificación al paciente de padecer la enfermedad, asociado a los innumerables efectos secundarios de la cirugía, quimioterapia y/o radioterapia, hacen que el estado de bienestar bio-psico-social se vea significativamente resentido. Aunque todos estos síntomas tienden a tener su máxima expresión durante la fase del tratamiento, pueden persistir meses e incluso años tras finalizar el mismo y conseguir la curación, por lo que la reducción de la calidad de vida no se circunscribe sólo al momento del diagnóstico y tratamiento del cáncer sino que persiste en el tiempo durante meses o incluso años.
A pesar de la curación, los niveles de calidad de vida no llegan a igualarse a los previos al diagnóstico. En este sentido, el ejercicio físico también se ha revelado muy eficaz. Además estas personas poseen un riesgo incrementado de padecer una recidiva, un segundo tumor y enfermedades de elevada prevalencia en nuestra sociedad (obesidad, enfermedad cardiovascular, hipertensión arterial, diabetes méllitus, etc).
Se aborda este programa con el propósito de mejorar la calidad de vida de los pacientes y supervivientes de cáncer a través de una intervención interdisciplinar y tomando como eje de trabajo la actividad física supervisada médicamente. Se ha demostrado que el ejercicio influye positivamente en los diversos aspectos de la vida de los enfermos de cáncer: mejora la forma física y fuerza de las extremidades afectadas por la enfermedad, favorece la relación con personas con su mismo problema, favorece la reinserción social y laboral.
Estos son sus objetivos:
Objetivo General: Mejorar la calidad de vida de los supervivientes de cáncer desde una intervención interdisciplinar y teniendo como herramienta de trabajo la actividad física.
Objetivos específicos:
- Mejorar la capacidad funcional (cardiorrespiratoria) de los pacientes con cáncer.
- Mejorar la movilidad de las extremidades afectadas por el cáncer.
- Mejorar la calidad de vida en los siguientes aspectos:
- Mayor facilidad para la realización de las actividades cotidianas de la vida diaria
- Menor retraimiento social mediante la relación entre iguales
- Mejorar la autoestima y la percepción de la imagen corporal (ante las mutilaciones derivadas de la enfermedad)
- Manejar las alteraciones emocionales derivadas de la enfermedad
Tras la realización de un reconocimiento médico deportivo, el paciente o superviviente de cáncer inicia un programa de ejercicio individualizado, controlado y supervisado por técnicos deportivos. La supervisión es contínua lo que nos permite adaptarnos de forma inmediata a todas las fases de la enfermedad y a cualquier circunstancia sobrevenida.
Básicamente el programa de ejercicio consiste en la realización de un ejercicio físico completo combinando ejercicio aeróbico o cardiorrespiratorio (tapiz rodante, bici estática, elíptica, remo) con entrenamiento de fuerza resistencia de los grandes grupos musculares (máquinas de musculación principalmente).
Como muy bien dice Koro, es posible que algún día los médicos no sólo seamos capaces de prescribir medicamentos, sino también ejercicio físico como una parte más de la terapéutica del cáncer, como una “píldora” más a tomar.
GIAFyS además promueve otras interesantes iniciativas como la del Certamen Literario de Relatos de Cáncer y Calidad de Vida que se recoge en su primera edición en el libro “VIVIR” cuya portada es la foto de arriba de este “post”. Desde aquí quiero aprovechar para enviar un saludo a la finalista de la primera edición del Certamen, Carme Barba a la que tenido la gran suerte de conocer a través de este blog y las nuevas tecnologías.
Les dejo con este video que les dará a conocer a esta excelente contribución por la mejora de la calidad de vida de los pacientes oncológicos de GIAFyS.