¿Qué es la Terapia de la Dignidad? 5/5 (2)

La bondad, la humanidad y el respeto son valores básicos en la atención médica y deben ser salvaguardados hoy en día más aún si cabe. Estamos asistiendo a la paradoja de grandes avances médicos y tecnológicos que no van a la par del crecimiento de estos valores. 
La “Terapia de la Dignidad” es el término acuñado por el Dr. Harvey Max Chochinov un profesor de Psiquiatria en la Universidad de Manitoba en Canadá y director desde hace 15 años de la Unidad de Investigación en Cuidados Paliativos en esa ciudad en colaboración con investigadores de Australia, Inglaterra y Estados Unidos. La Terapia de la Dignidad proporciona ideas y herramientas prácticas que ayudan a apoyar la cultura de la compasión y el respeto en la atención a la salud.

Estos investigadores han llegado a estas conclusiones:
Los profesionales sanitarios pueden tener una influencia clave en la dignidad de los pacientes, pudiendo mejorar su experiencia y aumentar el grado de confort y satisfacción de ésta.  
La buena comunicación es un ingrediente esencial para proporcionar la mejor calidad en atención sanitaria y en la seguridad del paciente.
Otros investigadores han encontrado que una mejor interacción entre los que proporcionan cuidados y los que los reciben da lugar a mejores resultados en salud de los pacientes y mejora también el grado de satisfacción de los profesionales. Estos resultados muestran la importancia de hacer que la dignidad sea una meta consciente en la atención sanitaria especialmente en la cabecera del lecho del paciente.

Pero, podemos preguntarnos: ¿qué es la dignidad?

Si miramos a la Real Academia de la Lengua Española, observamos que el vocablo procede de la palabra en latín “dignitas” y la definición dice que es cualidad de digno, es decir, merecedor de algo. Podríamos incluso traducir la dignidad por lo valioso, h
aciendo referencia al valor inherente del ser humano en cuanto que es un ser racional, dotado de libertad y poder creador. Se reconoce con la dignidad la posibilidad de las personas para modelar y mejorar sus vidas mediante la toma de decisiones y el ejercicio de su libertad. En otras palabras, la dignidad se explica en buena medida por la autonomía propia del ser humano.
Cuando las personas utilizan los servicios sanitarios, su sentido de la dignidad se ve perjudicado por muchos factores. Uno de los más importantes es cómo se ven a sí mismos ya que se ven afectados por la forma en que ellos creen ser vistos por los demás. Teniendo en cuenta que la ansiedad está fuertemente conectada a la enfermedad, es fácil entender por qué las personas que trabajan en el cuidado de la salud pueden tener un fuerte impacto sobre la dignidad de las personas con las que interactúan todos los días. Ya sea de una forma consciente o no, a menudo son el “espejo” por el que los pacientes y sus familias juzgan su propio estatus dentro del sistema.
El personal sanitario debería tener un deseo natural en ser útil y ofrecer apoyo. Su desafío diario es comprender todos los factores que pueden afectar al sentido de la dignidad de una persona y cómo pueden hacer frente a esos factores. La Terapia de la Dignidad proporciona soluciones basadas en una investigación sólida  y así guiar en esta tarea.

La Unidad de Investigación de Cuidados Paliativos en Cáncer de Manitoba (MPCRU) se creó hace siete años para llevar a cabo investigaciones sobre las dimensiones psicosociales, existenciales y espirituales de los cuidados paliativos al final de la vida. Su objetivo principal es mejorar la calidad de vida y aliviar el sufrimiento de los moribundos y sus familias a través de la investigación. Después de estudiar la importancia de la dignidad en la vida de los pacientes terminales, el equipo comenzó a buscar la forma en que sus hallazgos convincentes podrían extenderse a otros aspectos de la atención sanitaria.

El Dr. Chochinov ha construido un equipo de investigación interdisciplinar con experiencia en psiquiatría, psicología, análisis cualitativo y cuantitativo, bioestadística , enfermería y medicina de cuidados paliativos. La colaboración con los investigadores de todo el mundo, ha conseguido recopilar una gran cantidad de trabajos sobre la dignidad en el enfoque de la atención sanitaria . Este equipo de reconocimiento internacional ha abordado con éxito los temas difíciles que atraviesan los pacientes ante la angustia del final de su vida: la depresión, la dicotomía entre el deseo de la muerte y la voluntad de vivir, la desesperanza y su conexión incluso con ideas del suicidio, la influencia de la personalidad y el  afrontamiento al final de la vida y por último la cuestión de cómo ayudar a los pacientes a morir con dignidad.
El mantenimiento de la dignidad de los pacientes que se acercan a la muerte es un principio fundamental en Cuidados Paliativos. La traducción de este principio en los métodos de guia en la atención al final de la vida, puede ser, sin embargo, una tarea complicada y difícil. La Terapia de la Dignidad aborda muchos de los desafíos psicológicos , existenciales y espirituales que los pacientes y sus familias experimentan, lidiando con la realidad de la vida que llega a su fin. Ha sido probada con pacientes con enfermedades avanzadas en Canadá, Estados Unidos, Australia , China , Escocia , Inglaterra y Dinamarca. La Terapia de la Dignidad ha demostrado que no sólo beneficiará a los pacientes, sino también a sus familias.

En el primer libro se diseña un plan para esta intervención única y significativa, en la que Chochinov aborda una de las dimensiones más importantes del ser humano. Estar vivo significa ser vulnerable y mortal, argumenta que la Terapia de Dignidad ofrece una forma de preservar el sentido y la esperanza para los pacientes que se acercan muerte.

Terapia de la Dignidad : Palabras finales para los días finales es una hermosa introducción a este trabajo pionero e innovador. Con la historia y los fundamentos de la dignidad en la atención sanitaria y la orientación paso a paso para los lectores interesados ​​en la aplicación del programa, se ilumina la Terapia de la Dignidad como la que puede cambiar la experiencia del final de vida de las personas y para aquellos que lamentan su fallecimiento.
Como resumen final simple, pero eficaz y que nos sirve de herramienta útil para comprender lo que la Terapia de la Dignidad nos ofrece les dejo con el “ABCD” de la misma:
  • A de ACTITUD: Tener una disposición abierta, sin prejuzgar y de ánimo
  • B del inglés BEHAVIOUR (comportamiento): Tratar a los pacientes como individuos únicos y diferentes, no sólo como pacientes.
  • C de COMPASIÓN: Ser sensible al sufrimiento, ponerse en el lugar del otro. No lo confundamos con sentir pena del otro que es un mal uso que hacemos con frecuencia de esta palabra.
  • D de DIÁLOGO: Ser capaces de tener una buena conversación con el que sufre con escucha activa y palabras que consuelen.
Les dejo con un video que explica la importancia de unos buenos Cuidados Paliativos en las que aparece el Dr Chochinov. Está en inglés y es bastante largo, pero me parece bueno exponerlo aquí para todo aquel que quiera profundizar sobre este apasionante tema bioético tanto en el área del cáncer como en el de la discapacidad.

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Cineterapia oncológica: Innocence (Nunca me olvides), Australia y Bélgica, 2000, Paul Cox

“Innocence” es una película australiana dirigida por Paul Cox  en el que se narra una historia de amor medio siglo después de haber vivido juntos su primer amor y donde la pareja vuelve a reencontrarse. Tras tantísimo tiempo transcurrido y a pesar de todas las vueltas que sus vidas ha dado el afecto entre ambos no ha desaparecido. Él lleva treinta años viudo, ella está casada. Sin embargo, su matrimonio está falto de pasión, una pasión que ahora renace con este encuentro con quien fue el primer amor de su vida. Así, inician o retoman, tras toda una vida separados, una intensa relación que los llevará a difrutar, ahora en su ultima etapa de la madurez, de una nueva época de renacimiento y de emoción. Él padece un cáncer terminal no especificado. El cáncer se cuela como un hecho puntual argumental en la película. El protagonista decide libremente no recibir tratamento activo alguno y disfrutar de sus últimos días. 

Con el paso del tiempo la inocencia del primer amor se puede perder, pero para algunos es imposible de olvidar. Andreas Borg, (interpretado por Charles “Bud” Tingwell) es un organista y profesor de música jubilado descubre que su primer verdadero amor, Claire (Julia Blake), vive en la misma ciudad que él. Cincuenta años después de compartir una apasionada historia de amor en la Bélgica de la posguerra, Andreas decide escribirle una carta. Vacilante, Claire acepta su petición de volverse a encontrar y pronto se hará evidente que el amor que existió entre ambos no se ha marchitado. Parece que nada haya cambiado cuando inevitablemente lo ha hecho. Sabiendo que el tiempo es precioso, ambos se embarcan en una aventura descabellada, intensa y tempestuosa como la que tuvieron en su juventud. “Innocence” tiernamente nos muestra cómo cada etapa de la vida tiene su propio tipo de amor. Para Andreas y Claire, su pasión reavivada les permite vivir más plenamente el presente. Y nos recuerda : “El amor se hace más real cuanto más cerca está la hora de la muerte.”

Claire vive con su marido John (Terry Norris) en Adelaide, Australia. Ellos llevan casados 45 años, pero la intimidad ha salido de su relación y el tedio está instalado. Es por eso que ella se emociona al recibir una carta de Andreas, su primer amor de hace más de 50 años. Tuvieron una relación apasionada en Bélgica, donde él era un estudiante de música y ella era la hija de un diplomático australiano.

Cuando se reencuentran, el amor que compartieron hace tanto tiempo sigue ahí, intacto por el tiempo, el matrimonio, la familia y nietos. “Usted tiene una cepa sentimental dulce”, Le dice Claire a Andreas, cuya esposa murió hace 30 años. En una escena muy emotiva, se ve a él obligado a estar de pie junto a la tumba de su esposa, pues el cuerpo de su difunta esposa va a ser exhumado del cementerio ya que está previsto ser reemplazado por un complejo inmobiliario.

La conexión íntima entre Claire y Andreas sigue siendo fuerte y encuentran consuelo uno en los brazos del otro. Mientras, el marido de Claire se sorprende cuando ella le habla de su relación con Andreas. Después de años de dar por sentada su relación de por vida con su esposa y centrar toda su atención en sus propias necesidades, John se mueve entre las conflictivas emociones de ira, celos y remordimiento.

Claire y Andreas cosechan sus recuerdos del pasado, comparen historias y hablan de la vida, el amor y la muerte. Cuando él se encuentra hospitalizado en una batalla contra el cáncer avanzado, ella está allí para consolarlo. Monique, la hija de Andrea (Marta Dusseldorp) acepta a la amante de su padre con felicidad.

Cuenta Paul Cox que la idea surgió al ver a sus padres caminando de la mano. Habían llevado una vida dura, como muchas parejas que se sostienen durante años y ahora se marchaban juntos en paz. La película fue elogiada por la crítica y fue una de las películas más exitosas de Paul Cox. El séptimo arte nos demuestra que el amor en la “tercera edad” puede ser francamente adorable, al igual que lo hiciera en otras películas como “En el estanque dorado” o “Solas“. Es una verdadera reflexión sobre el envejecimiento consciente con grandes reservas de sensibilidad, sabiduría y creatividad. “El amor se convierte en un sendero del despertar, ese despertar del sueño de viejos patrones inconscientes, con la frescura e inmediatez de vivir más plenamente en el presente, de acuerdo con lo que realmente somos. La gran cosa acerca de envejecer es que no se pierde el resto de las edades que has estado“, recuerda la escritora Madeleine L’Engle sabiamente. Saborear la acumulación de experiencias, aventuras y recuerdos es uno de los placeres de las últimas etapas de la vida. Tenemos el placer de recordar lo que una vez fue y sigue siendo una parte de nosotros: nuestro yo más joven en toda su variedad.

Cox nos recuerda con esta hermosa película que “El cine es un regalo que te llevas a casa. Sé que Innocence es incapaz de ofender o de herir a nadie. Sólo puede enriquecer la vida. Esta película es un santuario. Esperemos que devuelva un poco de humanidad al cine”. Una espléndida película para disfrutar.

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El hombre que susurraba a las jirafas

Mario era un hombre de 54 años afectado de un tumor cerebral. Trabajaba como cuidador de jirafas, a las que seguro les susurraba sus secretos más íntimos en el Zoo Diergaarde Blijdorp de Rotterdam en Holanda. En sus últimos días pidió un deseo algo insólito: despedirse de las jirafas a las que había dedicado sus últimos 25 años de su vida a limpiar y cuidar.

Gracias a la organización holandesa AWF (Ambulance Wish Foundation) Mario pudo trasladar su cama de hospital al zoo. El encuentro entre Mario y sus jirafas no pudo ser más emotivo y sorprendente. Los testigos que allí estaban con él no salían de su asombro. Una de las jirafas se acercó a Mario y le dió un beso de despedida como se observa en la foto de arriba. El fundador de la organización AWF, Kess Veldboer, dijo: “Las jirafas le reconocieron y se dieron cuenta que las cosas no iban bien con Mario. Fue un momento muy especial. Me alegro de que hayamos sido capaces de cumplir el último deseo de este hombre antes de fallecer”.

Tierno gesto el del animal al hombre que conmueve a quien lo ve. Complacer las últimas voluntades de una persona en su fase final es una de las mejores cosas que sin duda podemos hacer por ella en esta vida. Les dejo con este enlace del video cuyas imágenes hablan por sí solas.  También les dejo con un video sobre la iniciativa “Ambulance Wish Foundation” que añade vida a los que la vida se apaga.

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Un tratamiento contra el cáncer, curativo y coste-efectivo: La Radioterapia

Este tratamiento oncológico de solera, está presentando una callada revolución científica junto a la investigación de nuevos medicamentos y la posibilidad de aplicar una radiación más precisa que ayuda a asegurar su futuro.
La radioterapia es uno de los pilares del tratamiento del cáncer. Un 40% de los pacientes curados la reciben y los recientes avances han hecho que pueda ser administrada con una notable precisión.
No cabe ninguna duda de que la radioterapia salva vidas. Sin embargo, la percepción pública de este tratamiento es que está pasado de moda, pues la mayoría de nosotros simplemente no imaginamos lo vanguardista que es en la actualidad, lo lejos que ha llegado y progresado. Los últimos cinco años de investigación han producido lo que el investigador y profesor británico Tim Maughan, líder en investigación sobre el cáncer en Reino Unido describe como “revolución silenciosa” en este campo. Los tratamientos son cada vez más perfilados, finos y precisos, haciendo a la radioterapia más efectiva que nunca en su historia. 
Entonces, ¿cómo funciona en la actualidad? La radioterapia utiliza rayos X de alta energía dirigido al ADN humano, que es el que verdaderamente va mal cuando se desarrolla el cáncer en nuestro cuerpo. El cáncer es una enfermedad en la que el ADN adquiere errores que pueden significar una duplicación, una reducción, una mutación o una reorganización caótica.
Fundamentalmente la radioterapia rompe la estructura fundamental que mantiene al ADN unido. Y aunque normalmente es muy bueno que esté unido, todos los mecanismos de reparación importantes son diferentes en las células cancerosas.
Explica el Profesor Maughan: “Esto significa que cada poquito de daño que haces con la radioterapia golpeamos al talón de Aquiles del cáncer”

La radioterapia en intensidad modulada (IMRT) es un buen ejemplo de cómo la radioterapia ha progresado. Es lo que debe considerarse como un avance verdaderamente increíble ya que permite a los médicos dar forma a la radiación y de manera muy cercana al tumor desde muchas direcciones, reduciendo así el impacto de las altas dosis de radiación cerca de las células sanas como en la médula espinal o las glándulas salivares, que si se dañan pueden dejar problemas crónicos. 
Los científicos están buscando la mejora contínua de la seguridad y la precisión de la radioterapia a través de haces de protones que pueden alcanzar o apuntar a cánceres de difícil acceso. “Imaginen un cáncer justo a un lado del cerebro de un niño de tres años de edad” dice el profesor Maughan. “Cualquier radiación que atraviesa al cerebro puede afectar negativamente a su desarrollo posterior. Pero el haz de protones se parará. No viajará más allá del cáncer”. En este momento este tratamiento sólo está disponible en EEUU. Pero en 2018 puede ser ofrecido a 1500 pacientes de cáncer al año en hospitales de Londres y Manchester.
Hoy en día la radioterapia sigue desempeñando un papel vital en el tratamiento del cáncer en Reino Unido. Ayuda a las mujeres con cáncer de mama a evitar las mastectomías combinándose con una cirugía más conservadora. Y puede ayudar a aquellas personas en las que la cirugía no es posible, consiguiendo una significativa reducción tumoral o ayudando a destruirlo de forma conjunta.
Los investigadores también están desarrollando nuevos medicamentos que podrían trabajar junto a la radioterapia para atacar específicamente a las células neoplásicas.
El CRUK (Cancer Research United Kingdom) tiene una larga historia en investigación y desarrollo en radioterapia con la concesión de las primeras subvenciones para la compra de radio para el tratamiento del cáncer de cuello de útero en 1923. En la década de los años 80 la caridad jugó un papel importante en el desarrollo de la radioterapia externa de precisión. Más recientemente el desarrollo del CHART (Iniciales de Continuous Hyperfractionated Accelerated Radiotherapy o Radioterapia Acelerada Hiperfraccionada Contínua), una nueva forma de aplicar la radiación en pequeñas dosis en un período de tiempo más corto que los tratamientos convencionales. 
Dice el Profesor Maughan: “Hacemos radioterapia segura, apuntando los rayos X con mucha precisión sobre la ubicación del cáncer en cuestión. Queremos erradicar el cáncer y no el tejido sano. La precisión es clave y es algo que hemos transformado completamente mediante el aprovechamiento del desarrollo en Física avanzada, Informática e Ingeniería”.
La radioterapia es curativa, vanguardista y rentable. Cuanto más invertamos en una precisión más fina, mayor será el número de pacientes que se salvarán en e futuro.
* El diario “The Telegraph” y el CRUK están trabajando juntos para poner de relieve la importancia de la investigación en la transformación de las vidas de las personas. En los últimos 40 años las tasas de supervivencia del cáncer se han duplicado gracias a la investigación del CRUK que es la única organización que lucha sobre 200 tipos de cáncer. Un día la investigación ganará la batalla al cáncer y con la ayuda de todos podremos hacer que ese día venga pronto.
Traducción libre de un artículo publicado en el “The Telegraph” titulado: “Radiotherapy: a curative, cost-effective cancer treatment” 
Les dejo con este video explicativo (en inglés) de cómo actúa la radioterapia y las ventajas de los nuevos avances en este campo.

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Cineterapia oncológica: Vivir para siempre. España-Gran Bretaña. Gustavo Ron. 2010

“Vivir para siempre” narra la historia de Sam (Robbie Kay), un niño de doce años al que le encantan los datos, las películas de miedo, los ovnis, recopilar historias espeluznantes y los sucesos fantásticos. También le gustaría saber qué se siente al tomarse el primer trago de cerveza, al dar la primera calada a un cigarrillo a escondidas, al besar a una chica… Sam quiere saber cómo se sienten los adolescentes porque teme que él no llegará a serlo pues padece una leucemia con una mala evolución. Aunque los adultos sólo le responden con ambigüedades, él quiere conocer todos los datos y detalles sobre su muerte. Está dispuesto a averiguar las respuestas a todas sus preguntas y  decide escribir un libro. Un libro que es su diario y a la vez una “investigación científica” con sus observaciones y una lista de las cosas que quiere hacer antes de morir. Esta lista ha estado presente si recordamos en otras películas de esta sección de Cineterapia oncológica como “Mi vida sin mi” o en “Ahora o nunca”

El protagonista de nuestra historia decide escribir un libro; un libro que se convierte en su diario íntimo. Esto supone intentar llegar al corazón y trascender. Aunque el sentimiento en esta película puede pecar de excesivo sentimentalismo, la película se convierte en una nueva reflexión sobre el dolor por la pérdida de un hijo. Pérdida esperada en este caso por una enfermedad en fase terminal, pero siempre una de las más difíciles experiencias a las que nos puede someter la vida. Y aquí sí que la verdad casi siempre supera a la ficción.

Este filme se basa en la novela Ways to live forever, de la joven escritora británica Sally Nichols. Gustavo Ron se quedó impresionado con la historia de un niño con leucemia que narra sus últimos meses en un diario. Y para comprobar la verosimilitud de los hechos narrados, se puso en contacto con ASION (Asociación de padres de niños con cáncer de la Comunidad de Madrid), grupo formado por padres que han pasado la experiencia de tener un hijo con cáncer y que está integrada en la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC). En ASION no solo gustó el libro, sino que animaron al cineasta adaptara la historia a la gran pantalla.

Gustavo Ron convierte al cine español a un cine sin fronteras, pues rodó la película exclusivamente con actores británicos, destacando el personaje de Ben Chaplin como padre. La película se filmó entre su Galicia natal y Gran Bretaña. En definitiva, se trata de una película que es algo más que la arquetípica historia de un niño con cáncer.


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