Cáncer: Biografía de una supervivencia

Albert Jovell constituye siempre una figura inspiradora por muchos motivos. Primero, porque siempre tuvo muy clara su vocación médica y el camino que debía seguir, aunque en ese camino tuviera que renunciar a muchas cosas y hacer algunos sacrificios. Por otro lado, porque su coraje y determinación que tuvo frente a la enfermedad que hicieron de él un símbolo y un ejemplo a seguir. Albert tenía prisa, yo diría que una urgencia inaudita por vivir y así en los años que convivió con el cáncer trató de que su doble condición de médico-paciente no le mermara intensidad a las verdaderas emociones de la vida.
“Cáncer: Biografía de una supervivencia” es un libro autobiográfico cuyo testimonio alberga la enfermedad en un concepto amplio y dual, sin fisuras y real como la vida misma. En él describe su itinerario de supervivencia (fueron 12 años) con los obstáculos y retos inherentes a esa situación. Describe al cáncer como tres enfermedades en una: la física, la emocional y la social, ante las cuales se deben fabricar estrategias para combatirlas.     
Es un libro recomendable para todo el mundo, tanto si eres paciente como si no, porque el cáncer “siempre toca” aunque sea de forma colateral a lo largo de nuestras vidas. No es este un libro de autoayuda, ni tampoco ofrece ninguna fórmula mágica contra la enfermedad oncológica porque no la hay. Albert Jovell en su libro habla de su experiencia, de sus reflexiones, de sus necesidades, de su familia, de sus valores y por supuesto de su profesión de la que impera un espítitu autocrítico constructivo. Pone siempre de ejemplo a su padre que constituyó su principal referente en lo que él vino a llamar Medicina Basada en la Afectividad. El autor huye de la autocomplacencia y de los elogios recibidos, pues Albert cultivaba sabiduría y humildad a partes iguales. Comprendía que la ciencia sin conciencia poco podía contribuir a una Medicina mejor y se declaró claramente a favor de la presencia de más humanismo en nuestra profesión.
Inicia su “escritoterapia” particular hablando de su diagnóstico y de su necesidad de contarlo en un papel. Lo hace porque cree que transmitir su experiencia puede ser útil a otros, sean pacientes, familiares o amigos. Reconoce que la Medicina actual se acerca mucho al objeto (la enfermedad) pero se olvida del sujeto (el enfermo). Recrimina a las facultades de Medicina que hablen poco o nada de valores, pues en la enfermedad es donde se descubre realmente que los valores importan y sin ellos la Medicina se convierte en un trabajo mecánico y sin sentido. El apoyo psicológico y el cultivo de la solidaridad son dos estrategias terapéuticas complementarias al tratamiento médico clásico del cáncer que nunca deberíamos olvidar. “Si no eres afectivo ni empático con los pacientes no debes ejercer de médico” opina Jovell.  La receta que debe aplicarse siempre un médico es la de tratar a los pacientes como a él le gustaría ser tratado, recuperando así la artesanía del trato profesional con los pacientes. Un buen médico debe tener competencias técnicas y humanas con sus enfermos. El concepto “sus enfermos” no debe implicar un término posesivo, sino un concepto de responsabilidad con la condición del ser humano. 
Como médico especialista en Salud Pública nos habla también del valor relativo de las estadísticas publicadas. “Hay verdades, mentiras y estadísticas” apunta Jovell. Con respecto al cáncer que padecía su padre decía que su supervivencia era de apenas el 14%, pero si su padre sobrevivía, para él sería el 100%, lo cual nos hace entender el sentido que tiene la estadística cuando se aplica a un paciente concreto. 
Una de las cosas que me llaman la atención de este libro es su necesidad de tener a un tutor, navegador o consejero médico (health navigator) que le acompañe en el itinerario, le elabore un calendario de pruebas o citas y le ayude en la toma de decisiones. Descarga así también a la familia de algunas preocupaciones y hace el camino más llevadero. Es una figura que no se contempla en el actual y complejo tratamiento multidisciplinar del cáncer y a mi modo de ver, debería. Reconozco que sería un elemento cohesivo y enriquecedor que podría orientar al enfermo, pues éste siempre de un modo u otro se siente saturado o sobrepasado por las vicisitudes del itinerario que debe atravesar. Albert Jovell escoge a una persona de su confianza porque considera que está demasiado etiquetado y su condición particular como médico no siempre le ayudó. 
Otra de las innumerables frases que dan qué pensar es esta “A un médico especialista en Medicina Basada en la Evidencia le ha tenido que tocar una enfermedad sobre la que no hay investigaciones científicas de cómo se debe tratar”. Albert Jovell padecía un timoma, un tumor de la glándula del timo muy poco frecuente. La evidencia científica no tiene pues respuestas para todo y por ello personalmente no creo que haya que ser un “talibán” de ella. La actitud de Albert fue crítica ante ella pues el mismo reconoce que su diagnóstico fue incidental en un examen preoperatorio.
En el libro también aparece el Albert más íntimo y más familiar. Se hace fotos de forma impulsiva para dejar un testimonio gráfico a sus hijos, de la misma forma que nos confiesa que escribe para ellos también. Deja un legado impresionante, intenso y esperanzador para todos, con frases inspiradoras y llenas de contenido que siguen emocionándome, dando paso a un hombre memorable con mayúsculas. Les dejo con algunas de ellas:
“Mis padres me dejaron una sociedad mejor que la que ellos recibieron. Eso es lo que les debo a mis hijos”

“No todo es medicina en el tratamiento. No todo es razón. No todo es técnica y procedimiento. Lo importante es el enfermo, no la enfermedad”

“No basta con ser buen médico, hay que ser un médico bueno”

“Me siento orgulloso de pertenecer a una profesión donde aún es importante la ética, el compromiso con los demás y la capacidad de sacrificio”

“He tenido dos carreras de medicina: la vertical como médico y la horizontal como paciente. En la vertical, ves la enfermedad; en la horizontal la vives”

“Yo ya acepto que no me van a curar, pero me costaría aceptar que no me van a cuidar”

“Ser y ejercer de médico es un compromiso diario con la dignidad humana”

Video-canción: Carta Urgente (Rosana)

  

“Hay cosas que te escribo para no decirlas, hay cosas que que escribo en canciones para no repetirlas, hay cosas que están en mi alma y quedarán contigo cuando me haya ido. En todas acabo diciendo cuanto te he querido” 

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Radioterapia en Durango (I)

Una de las cosas buenas de la web 2.0 es la capacidad de multiplicar el mensaje y hacer que cruce más allá de nuestras fronteras. Hace algún tiempo conocí a través de las Redes Sociales a un Técnico de Radioterapia (TERT) llamado Gustavo Ruiz Olaguez que trabaja en el Centro Estatal de Cancerología de Durango en México. Tras conversar sobre las diferencias en nuestros respectivos países, le pedí que algún día me contara cómo realizaban su actividad profesional cotidiana y me enviara algunas fotografías.

Entrada principal del Centro Estatal de Cancerología de Durango

Vista panorámica de la nueva Unidad de TomoTherapy 
Mostrando el funcionamiento del TomoTherapy
Autoridades visitando el TomoTherapy
Visión del TomoTherapy con una máscara termoplástica

Actualmente, en dicho centro se ha construido un nuevo búnker y han adquirido un equipo de Tomoterapia, que ha empezado a ponerse en funcionamiento recientemente. Gustavo me cuenta con orgullo que está iniciando una curva de aprendizaje y que se encuentra muy contento con los avances adquiridos. No es para menos, pues hasta hace bien poco sólo disponían de una Unidad de Cobaltoterapia, por lo que el reto no deja de ser importante.
Montando el TAC simulador
Trabajando en el TAC simulador
Me ha dicho que para no extenderse nos va a contar su historia en tres partes. Ahí les transcribo la primera:

“El nacimiento de la Radioterapia se inició con el descubrimiento de los Rayos X, pero es muy posible que existan datos indirectos más antiguos de su presencia en tierras mexicanas. Ya en la época moderna el pionero de la Oncología Radioterápica en México fue el Dr Rodolfo Díaz Perches en el Hospital General de México DF hace unos 70 años. Desde entonces la Oncología Radioterápica ha evolucionado mucho en nuestro país, al igual que en todo el mundo. Algo más lento, pero seguro, los avances se hacen notar y van caminando aquí en Durango, donde existió un Centro de Cobaltoterapia hace unos 30 años. Era una unidad Picker que funcionaba por medio de poleas y con un sistema muy rudimentario, pero dió lugar al alumbramiento de la Oncología Radioterápica en Durango. Posteriormente, ya en el año 2000 se adquirió una nueva Unidad de Cobaltoterapia, un Theratron 1000, que han sido hasta prácticamente ahora equipos de gran fiabilidad y excelente mantenimiento. 

Yo me inicié como radiographer o Técnico de Radiología e Imagenología en el año 2004, cuando aún se trataban las mamas con un campo paraesternal y dos tangenciales. Contábamos con un simulador Huestis Medical con un funcionamiento por aquel entonces muy limitado, pero que supuso el inicio de mi carrera profesional.  

El trato con los pacientes ha sido siempre y es cordial, amable y sobre todo enfocado a la orientación al paciente sobre su tratamiento. Hay un dicho por aquí que dice: “Si le dedicas una hora al paciente tendrás todo el transcurso del tratamiento, libre”. En lo personal me gusta brindar confianza al paciente, empleando un tono de voz tranquilizante. Funciona en ocasiones el hecho de “bromear” o hacerles reír. Actualmente todavía hay pacientes que vienen a visitarme y a traernos algún pequeño obsequio, siendo muy frecuente en vísperas de Navidad. Hay una paciente que viene tiempo haciéndolo y me platica (me habla) de sus viajes épicos al extranjero. Creo que ya conoce muchos países europeos. La relación con el paciente por lo general es muy buena, salvo algún caso de pacientes altamente demandantes.  En estos casos me acuerdo que van a acudir a nosotros durante 15-25 días o más y les damos sus “cinco minutos”.  

En lo que respecta a los tratamientos, todavía disponemos de una Unidad de Cobaltoterapia donde trabajamos a una distancia fija de 80 cm y se trabaja sobre cobaltografías, pero sobre todo con pericia y con fe, así como el tino del médico tratante. Lo fundamental en este tipo de tratamientos es una correcta alineación del paciente. Si no se empieza por ahí ya nada funciona, aunque sea en una unidad de Cobalto 60, donde debido al tiempo de desintegración de la fuente los tiempos de tratamiento se han alargado bastante con lo que eso implica.   

No disponemos en la actualidad una Escuela de Formación Continuada para Técnicos. Actualmente hemos adquirido un equipo de TomoTherapy. Para instalar una Unidad de estas características implica autoformación ante el CNSN (Consejo Nacional de Seguridad Nuclear) que nos ha solicitado nuestro curriculum vitae para obtener una nueva licencia. Para su obtención debemos hacernos análisis, chequeos médicos, etc cosa que no hace fácil acceder a un área de estas características. Aquí en México el empleo es muy escaso en estas áreas, por lo cual nuestro vecino pais Canadá se está convirtiendo en una opción de trabajo para nosotros”. 

Situación de Durango en México
Equipo de Oncología Radioterápica en el Centro Estatal de Cancerología de Durango

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Nosotras lo valemos

“Nosotras lo valemos. Consejos para que el cáncer no te quite la sonrisa” es un pequeño libro de Ediciones Camelot, escrito por una compañera radiooncóloga de Madrid afincada en Asturias, Diana Alonso Sánchez. Es un libro dirigido a pacientes en el que se abordan aspectos relacionados con la Calidad de Vida durante el tratamiento oncológico y se dan algunas pinceladas de los porqués de las diferentes toxicidades o efectos secundarios que nos podemos encontrar.
Es un libro fácil de leer, ameno y entretenido. La Dra Diana Alonso ha tratado de reforzar los aspectos psicológicos y de autoestima con algunos consejos de autocuidado y belleza personal, pues entiende a la perfección que la Oncología no está reñida con sentirse bien y pleno. Por el color de su portada y el título puede transmitirse la idea de que está diseñado sólo para mujeres con cáncer de mama, pero no es así. El público objetivo es mayoritariamente femenino, claro está, pero hay algunos aspectos y capítulos que pueden encajar perfectamente entre la población masculina. 
Somos conscientes de que por la presión asistencial y el esquema configurado para las consultas médicas no hay espacio para hablar de temas que “a priori” pueden parecer más frívolos. “El que sólo sabe Medicina, ni Medicina sabe”.Un buen médico no sólo ha de saber Medicina, ha de ampliar su horizonte con aspectos humanos o sociales que preocupan, y mucho, a los pacientes. Ha de saber dar consejos de cómo cuidarse o recomendar dónde dirigirse para que un determinado aspecto, como la alopecia, el cuidado de la piel, el cansancio, la nutrición, el estado de ánimo o la sexualidad puedan ser considerados como se merecen. No hay que dar las cosas por sentadas. 
El libro además tiene un prólogo escrito de forma magistral y única por mi compañero y blogger, el Dr Ángel Montero, que nos invita a recorrer las casi setenta páginas del libro. Un libro que debería estar en todas las salas de espera de los Servicios de Oncología Médica, Radioterápica y Patología Mamaria de nuestro país, pues estoy convencida que ayudará a muchas mujeres (y a hombres) a reencontrarse con su sonrisa. 
Les dejo con este video (algo casero pero que merece la pena visionar) con la prentación en la Casa del Libro de Gijón el pasado 26 de Febrero de 2016. 

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Alopecia

La alopecia o caída del cabello es uno de los signos externos que más preocupan a los enfermos de cáncer. Quizá porque en nuestra iconografía mental ese es el atributo que se le asigna a la enfermedad. No todos los enfermos de cáncer sufren alopecia, ni todas las alopecias son sinónimo de cáncer, pues existen otras causas no oncológicas que pueden conducir a ella. La ausencia total de cabello en la cabeza supone, en consecuencia, un estigma social que recuerda a los pacientes oncológicos de forma contundente que padecen un cáncer y que están en tratamiento. El pelo de la cabeza nos protege del frío, pero también es nuestra seña de identidad por su color, grosor, forma, textura, etc y su ausencia nos produce una ostensible sensación de desnudez.
Los pacientes oncológicos en su mayoría son conscientes de que es un efecto secundario menor y la mayoría aceptan con estoicidad su llegada. Pañuelos, pelucas, sombreros son soluciones transitorias para salir con dignidad del trance y algunos de ellos se atreven incluso a lucir su calva sin demasiados problemas (habitualmente varones). Pero los tratamientos oncológicos suelen ser prolongados y aunque sea un efecto secundario transitorio, en la gran mayoría de casos produce malestar, rechazo, afectando a la autoestima y a la imagen corporal.
La alopecia suele afectar a todo el cuerpo incluida cabeza, rostro, brazos, piernas, axilas y área púbica. La alopecia puede ser completa, gradual o por partes. En algunos casos, el cabello se afina, puede hacerse más opaco o resecarse. Por lo general la caída del cabello se relaciona con el tratamiento oncológico, principalmente la quimioterapia. La mayoría de las veces el cabello vuelve a crecer una vez finalizado el mismo. 
La quimioterapia es la responsable máxima de la caída del cabello ya que afecta a todas las células que se encuentran en crecimiento. La radioterapia sólo puede producir alopecia en el lugar donde focaliza la radiación. No todas las quimioterapias producen caída del cabello. Los medicamentos citostáticos que con mayor probabilidad pueden producir alopecia son: Carboplatino, Cisplatino, Ciclofosfamida,  Adriamicina, Gemcitabina, Taxanos, Vincristina y Vinorelbina. Es importante consultar con el oncólogo la posibilidad de caída del cabello. La mayoría de las veces el cabello comienza a caerse entre 7-10 días después de haber iniciado la quimioterapia. Posteriormente, la caída del cabello tiende a aumentar entre uno y dos meses desde el inicio de tratamiento. La caída del cabello varía de una persona otra incluso con los mismos fármacos. La cantidad de cabello que se cae depende del tipo de fármaco y la dosis. También depende si el fármaco se toma de forma oral o endovenosa. El cabello comienza crecer nuevamente entre uno y tres meses después de finalizar la quimioterapia. Entre los seis y doce meses el pelo crece habitualmente por completo. Cuando el cabello vuelve a crecer la textura del pelo puede ser diferente a la original. Es posible que el cabello crezca más más fino o más grueso e incluso que varíe su color. 
La radioterapia sólo afecta el cabello donde se efectúa la radiación. Por ejemplo, si se recibe radioterapia en la pelvis, se caerá el vello del área púbica. La caída del cabello depende de la dosis y del método o forma en que se administre la radioterapia. El cabello tiende a crecer de nuevo en el área donde se recibió radioterapia varios meses después. Sin embargo puede ser más fino o tener una textura diferente. Si se administra en dosis altas es posible que el cabello no vuelva crecer. 
Las terapias dirigidas no causan caída completa del cabello. Sin embargo algunas de estas terapias pueden cambiar la textura y la hidratación del pelo. Por ejemplo: Cetuximab, Erlotinib, Panitumumab, Sorafenib o Vemurafenib. Asimismo, la terapia hormonal puede producir cambios en el cabello en un número reducido de pacientes.
Aprender a controlar la caída del cabello antes, durante y después del tratamiento puede ayudar a sobrellevar este efecto secundario. Para muchas personas, la caída del pelo por el tratamiento oncológico es más quien cambio de apariencia física. La caída del cabello es un reto emocional que afecta a la imagen corporal y a la calidad de vida. Es conveniente hablar de ello con un familiar o con alguien que haya pasado por una experiencia similar. Puede ser útil hablar de la potencial caída del pelo, en especial en niños y jóvenes antes de que suceda. Para un niño, conocer los cambios de aspecto físico en una persona que ya conocen les ayuda a reducir la ansiedad y el miedo.
Algunas personas recomiendan cortarse el cabello antes de comenzar el tratamiento. El cabello corto brinda la oportunidad de cambiar de apariencia y cantidad de pelo, haciendo que el cambio sea menos chocante. Luego cuando el cabello vuelva crecer toma menos tiempo en llegar a ese estilo de pelo corto. Permitir el cabello crezca con un estilo similar puede ayudar a sobrellevar el tratamiento.
Existen en el mercado gorros refrigerantes que consisten en cubrir el cuero cabelludo con frío antes, durante y después de la quimioterapia, ayudando a impedir la caída del cabello. El frío estrecha los vasos sanguíneos en la piel de la cabeza, lo que significa que llega menos cantidad de fármaco a los folículos pilosos. Consulte a su oncólogo para averiguar si este tipo de gorros pudiera ser útil para evitar la caída del pelo en su caso concreto.
Las recomendaciones para el cuidado del cabello y cuero cabelludo durante los tratamientos son las siguientes: 
  • Usar un champú suave, para bebés por ejemplo.
  • No lavar el cabello todos los días ni frotar enérgicamente.
  • Sé que el cabello con pequeños toques para impedir que se dañe
  • Utilice un peine suave y péinese con delicadeza
  • Proteja el cuero cabelludo del sol cuando está el aire libre con protector solar, sombrero o pañuelo.
  • Cúbrase la cabeza en los meses de invierno para el cuerpo no pierda calor
  • Evite usar secador de pelo con aire muy caliente.
  • Evite realizarse guarecerse el cabello con productos químicos
  • Evite el uso de tintes permanentes o semipermanentes
  • Hable con su equipo de atención médica antes de utilizar cualquier crema, loción para el crecimiento del pelo o tomar vitamina B o biotina.
El Servicio de Dermatología del hospital Ramón y Cajal ha puesto en marcha un estudio sobre alopecia definitiva en pacientes oncológicos. Se trata de un proyecto de investigación destinado a determinar los posibles factores que permitan predecir que pacientes para desarrollar una alopecia definitiva después de haber recibido tratamiento oncológico. Aunque habitualmente la alopecia es un efecto secundario transitorio existen algunos casos en los que se convierten un efecto permanente de forma completa o parcial.
La alopecia definitiva se define como la pérdida de densidad capilar parcial o total que persiste seis meses después de haber finalizado el tratamiento oncológico. La causa de esta alopecia parece ser el daño directo sobre las células madres foliculares. La alopecia, dado que produce un gran impacto en la calidad de vida en los pacientes afectos, hace que éste presente ansiedad ante la posibilidad de perder el pelo. Esta ansiedad conduce a rechazar en algunas ocasiones algunos tratamientos. No existen amplias series publicadas que permitan analizar en detalle el perfil de los pacientes de riesgo para este tipo de alopecia ni de los posibles factores predictivos de la misma. Este estudio se realiza en pacientes que son diagnosticados de una alopecia definitiva. Si padece o conoce a alguien que padece este tipo de alopecia y quiera participar en este estudio no dude en ponerse en contacto con la Dra. Ángela Hermosa a través de su mail ahermosagelbard@gmail.com.

Les dejo con este video viral y emotivo sobre la donación de cabello para la realización de pelucas en niños oncológicos. 

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