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Relato de invierno: La consulta sagrada

Julia entraba en mi consulta tras llamarla por megafonía a una revisión anual rutinaria. Tenía un problema oftalmológico que le obligaba a llevar gafas oscuras siempre, con lo cual sólo me quedaba al descubuerto su gesto facial para saber, nada más entrar, cómo estaba. Había una mueca triste en su rostro de la que traté restarle importancia, pues muchas veces me equivoco en esa primera impresión.
Empezamos hablando de sus molestias residuales, de los problemas de salud que han surgido durante este año a consecuencia de los tratamientos. Tras relatarlos se queda en silencio y rompe a llorar. Entre sollozos me cuenta lo que en verdad le duele que no es otra cosa que su propia alma. No sabe cómo afrontar la pena de saber que a su hija se le agota el tiempo. Me cuenta que en Navidad le diagnosticaron un cáncer de mama avanzado, con metástasis en muchos sitios. Tolera mal los tratamientos y encima la enfermedad no responde. Me sigue contando… ¡Tiene una niña de cinco años! Se ha desmejorado mucho y ya no quiere ni que la vea así su propia madre. No desea hacerle sufrir más y paradójicamente se aparta de ella. Se hace patente en esta historia que el cáncer son tres enfermedades: la física, la psicológica y la social. La energía se agota, el corazón se encoge y la soledad penetra de forma cruel e insolente.
Julia no tiene consuelo. Me pongo a su lado y le acompaño. Trato de contenerla. Le acerco con delicadeza unos pañuelos de papel que siempre tengo en la mesa y los acepta de buen grado. Me dice que lo ha rezado todo, que lo ha llorado todo y que no le encuentra sentido ya a nada. Se siente impotente ante la posibilidad de sobrevivir a su hija y de no poder hacer “nada” por ella. Cuida, cuando su hija se lo permite, de su nietecilla y me confiesa que le da rabia no poder tirarse al suelo a jugar con ella como sería su deseo. Dejo que siga hablando, que llore, que suelte su rabia. Lo necesita. 
Las consultas sagradas dignifican mi trabajo. Hay más enfermos esperando en la sala, pero Julia se merece mi tiempo, mis oídos y mi afecto. Poco más puedo dar en esta situación de desconsuelo más absoluto. Trato de comprender su dolor, el de su hija e incluso el que le deparará a su nieta. Acabo explorándola y abrazándola. Le digo que ella está bien de su enfermedad y que puedo darle el alta clínica. En otras circunstancias esto sería motivo de alegría, pero hoy no es día para festejos.
Le ofrezco la ayuda de mi compañera psicooncóloga que sabrá cómo orientarle en su proceso de preparación al duelo. Me despido de ella y me regala una sonrisa forzada como agradecimiento. Espero haber sabido estar a la altura de sus circunstancias. Un baño de humildad me inunda hoy por dentro.

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Cineterapia Oncológica: Truman. 2015. España-Argentina. Cesc Gay.

La película “Truman” narra un emotivo episodio de cuatro días en la vida de un enfermo aquejado de cáncer pulmonar en fase avanzada. La película se inicia con Tomás, interpretado por Javier Cámara, un profesor universitario que vive con su esposa en Toronto, la cual le empuja a reencontrarse en Madrid con su amigo de la infancia tras conocer su enfermedad. 
El enfermo es Julián, encarnado en la imponente figura e interpretación de Ricardo Darín. Julián es un consagrado actor de teatro divorciado y que vive solo con su perro “Truman”, espectador silencioso de la trama de la película. Julián tiene una compañera, Paula  (Dolores Fonzi) que actúa como mediadora entre ambos amigos. Tomás sorprende y regala a Julián una inesperada visita de cuatro días en los que ambos viven momentos tragico-cómicos que convierten a la enfermedad en un equipaje más llevadero.

Cesc Gay, director de la película, nos confiesa que comenzó a gestar la narrativa de la película en el momento que tuvo que acompañar a un ser querido durante el proceso de su enfermedad. Dice que le sirvió de terapia, como una forma de exorcizar su dolor. Comprendo a la perfección estas palabras porque los acompañantes de la enfermedad oncológica también sufren y viven una situación de vulnerabilidad a la que necesitan hacerle frente y exige un trabajo no siempre fácil. Contar esta historia con la suficiente sensibilidad, pero sin excesivo dramatismo y amargura conlleva a emplear algún elemento humorístico de contrapeso sin entrar tampoco en la frivolización de un asunto de estas características. Afortunadamente ese equilibrio de elementos tan contrapuestos se plasma en el filme. El propio director lo define como una película que “llora por dentro pero reconcilia por fuera”.

Tomás acude al encuentro de su amigo Julián con el objetivo de ayudarle, acompañarle y darle muestras de una amistad con mayúsculas. Durante la película ambos personajes crecen, traspasan la pantalla y se convierten en gigantes. Julián ha decidido no proseguir con el tratamiento y admite su condición sin ambages. Realiza con su amigo una reflexión sobre lo que ha sido su vida y de cómo quiere que acabe. En este ejercicio de introspección Julián nos regala escenas preciosas en las que sale a relucir el magnífico libro de Elisabeth Kubbler Ross “La muerte: un amanecer”, el fenómeno de la conspiración del silencio a la hora de reencontrarse fugazmente con su hijo en Amsterdam, la preparación de su propio funeral entrando en la tesitura entre el entierro o la incineración, las situaciones del qué dirán en bares o restaurantes donde se cruza con conocidos o el curioso hecho de visitar al veterinario para preguntarle cómo se adaptará su perro Truman a su muerte y buscarle unos dueños adoptivos.

Tomás se queda atónito, pensativo, observando sin palabras las diferentes reacciones de su amigo Julián al que encuentra entero y entiende que le está dando toda una lección de vida. Tanto es así que finalmente Julián opta por pedirle a Tomás que se lleve a su fiel compañero Truman con él a Canadá antes de darse el definitivo adiós. Una forma de entregarle un legado a su amigo, un perro que se ha convertido en hilo conductor durante esos cuatro días de reencuentro y despedida.

Se trata de una buena película, pero como tal también carece de algún detalle realista bajo mi prisma como médico, pues Julián no sufre ningún signo físico externo que le haga sospechar que está enfermo: no se fatiga, no tose, no tiene dolor, come bien e incluso tiene buena cara, algo que no es habitual en las fases avanzadas de la enfermedad. También me llama la atención la actitud fría del médico que le atiende al que se le interpreta con un lenguaje corporal huidizo, carente casi de empatía o diálogo y quizá demasiado ponderado, cuyo único gesto humano es ofrecer una tímida palmada en el hombro.

Truman es una película que ha sido galardonada ampliamente con cinco Premios Goya, dos Premios Feroz, dos Conchas de Plata en el Festival de San Sebastián, seis Premios Gaudí, dos Premios Cinematográficos José María Forqué, cinco Medallas del Círculo de Escritores Cinematográficos y un Premio Fotograma de Plata.

Truman aporta una mirada auténtica, fresca y transparente de lo que supone el afrontamiento ante la propia muerte, liberando prejuicios o miedos, cuestionando determinadas actitudes pasadas, haciéndose preguntas que no encuentran una buena respuesta, buscando finalmente ese sentido y trascendencia que todos anhelamos en ese final. Una película a todas luces recomendable.

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Equipos de Atención Psicosocial

La atención a los enfermos crónicos y especialmente en la etapa final de la vida se está convirtiendo en una necesidad cada vez más patente. Los enfermos oncológicos pueden precisar Cuidados Paliativos en muchas ocasiones y en distintas etapas de su proceso no sólo en el final de la vida. En los hospitales de agudos se establece una frontera, a mi modo de ver excesiva, sobre el papel que deben jugar los Cuidados Paliativos. Posiblemente integrarlos en el hospital nos ahorraría muchos de los problemas y situaciones complejas a las que a diario nos enfrentamos. Habrá que aunar esfuerzos para crear una cultura sanitaria que los contemple como parte integrante del trabajo interdisciplinar.

Unos buenos Cuidados Paliativos son un buen índice de calidad asistencial y deberían existir en cualquier punto de nuestro país. Desafortunadamente todavía no existe una especialización médica en esta materia como sería deseable, pero contamos con grandes profesionales que a diario trabajan por llenar esta faceta importante de la Medicina. Contamos para ello con Unidades de Cuidados Paliativos domiciliarias u hospitalarias en algunos casos, con Equipos de Soporte en Atención Domiciliaria (ESAD), con Hospitalización a Domicilio o con Equipos de Atención Psicosocial (EAPS).

La propia Organización Mundial de la Salud (OMS) habla de los Cuidados Paliativos desde un enfoque de mejora de Calidad de vida de pacientes y familiares que se enfrentan a situaciones comprometidas con la vida. Gracias a ellos se previene o se alivia el sufrimiento acompañante en este tipo de situaciones, por medio de una identificación precoz de síntomas como el dolor, otros problemas físicos invalidantes, el malestar emocional, aspectos psicosociales o espirituales.

Desde 2008 la Obra Social “La Caixa” en colaboración con el Ministerio de Sanidad y el aval de la OMS ha desarrollado la creación de un Programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas, entre las que se encuentra en un número importante, los enfermos oncológicos. Desde los Equipos de Atención Psicosocial (EAPS), se ofrece ayuda psicológica, social y espiritual que complementa a la asistencia sanitaria como tal. Tratan asimismo de generar evidencia científica a través de una exaustiva recogida de datos y evaluación de los casos tratados para obtener el “feedback” necesario para ser más eficaces y eficientes.

Este Programa cuenta ya con 42 EAPS por todo el territorio español. Hace poco más de un año se constituyó uno en Burgos donde resido. Son entidades sin ánimo de lucro especializadas y que están presentes ya en las dicisiete Comunidades Autónomas. Desempeñan su labor tanto en el ámbito hospitalario como en el domiciliario. Se tratan de equipos multidisciplinares compuestos por psicólogos, médicos, enfermeros, trabajadores sociales, agentes pastorales y voluntarios. Estos equipos reciben además formación continuada, soporte y seguimiento.

Sus resultados son analizados por la Dirección Científica del Institut Català d’Oncologia (ICO), demostrando una tendencia estadísticamente significativa de mejora de aspectos emocionales tras la intervención de los EAPS. Los niveles de ansiedad, tristeza y malestar se reducen, redundando así tanto en los pacientes como en los familiares que se sienten acogidos y reconfortados.

La finalidad de los EAPS es mejorar la calidad asistencial de los Cuidados Paliativos, mediante el refuerzo de la asistencia psicosocial, en colaboración con los equipos asistenciales receptores. Se integran asimismo los aspectos espirituales que permiten al paciente y a sus familiares afrontar serenamente el proceso final desde un respeto máximo en las creencias y convicciones de cada caso. (Véase esta interesante guía al respecto publicada). Se ofrece atención a todas las personas afectadas por la pérdida de un ser querido cuando lo requieran o lo soliciten. Hay un especial interés en ofrecer apoyo específico a los profesionales sanitarios que trabajan en estos temas para la comunicación de situaciones difíciles y la gestión del propio estrés.

El voluntario también juega un papel importante en los EAPS pues puede ofrecer respuesta a las necesidades sociales de las personas enfermas y sus familiares, a través del acompañamiento. La participación de los voluntarios y la integración en estos equipos se considera un principio básico de modelo de atención en cuidados paliativos. El voluntariado añade un valor de carácter humano y realiza junto con los profesionales aportaciones complementarias en la atención el final de la vida contribuyendo dar respuesta a las necesidades personales, sociales y familiares.

Existe también un espacio llamado ExpoCaixa Atención Integral que trata de lugares pensados especialmente para que las personas que estén ingresadas y sus familiares puedan relajarse, descansar y disponer de un entorno íntimo, tranquilo y acogedor que les haga sentirse como en casa. La puesta en marcha de un proyecto de este tipo supone una poderosa herramienta para la mejora de la calidad de vida de las personas enfermas y sus familiares. Actualmente existen cinco espacio espacios de atención integral ubicados en centros sanitarios:

– Consorcio Sanitario del Garraf (Sant Pere de Ribes)
– Hospital San Juan de Dios (Santurce)
– Fundación Instituto  San José (Madrid)
– Complejo asistencial de San Camilo (Madrid)
– Hospital Universitario los Montalvos (Salamanca)

A parte la Obra Social La Caixa ha desarrollado para las personas que acuden a este Expocaixa de Atención Integral,  una serie de actividades que potencia la la comunicación, la relajación, la creación, el recuerdo o la meditación.

Les dejo con este video informativo sobre esta interesante y comprometida iniciativa social.

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    Nutrición y Cáncer. Estado del Arte. 4.5/5 (2)

    Hace unos días tuve que hacer una revisión y actualización en base a estudios bien diseñados sobre un tema que preocupa mucho a los pacientes y a sus familiares: la nutrición. Antes, durante y después de un proceso oncológico. Con una visión integral y atendiendo las necesidades tanto de los pacientes en situación de sobrepeso u obesidad como en los pacientes con pérdida de peso importante. Busqué bibliografía sobre los efectos positivos de unirlo a la actividad física y al control de peso para llegar a una ideal situación de normopeso. 
    Existen ya evidencias de cómo una dieta oncosaludable actúa como coadyuvante y mejora la calidad de vida de los pacientes. Se han realizado esfuerzos en la prevención y en el tratamiento del cáncer con terapias farmacológicas que representan un coste económico importante y por ende una morbi-mortalidad asociada. Se requiere así la creación de nuevos objetivos en materia de Educación para la Salud, como una correcta alimentación para la mejora de la calidad de vida de nuestros pacientes e invertir en investigación sobre intervenciones no farmacológicas. Se empieza a hacer necesario la elaboración de un material de consenso para establecer recomendaciones firmes en supervivientes con un balance energético sostenible. Hablaremos pues de dieta equilibrada, actividad física y peso corporal.
    Dieta oncosaludable
    Una dieta equilibrada, rica en frutas y verduras y pobre en grasas, como lo es nuestra querida dieta mediterránea ayudaría a la prevención de algo más de un 30% de los tumores. Así que no sólo cuidaríamos a nuestro corazón y a otras muchas enfermedades, si no que contribuiríamos a prevenir algunos tumores, como los de origen digestivo (p ej colon), los hormonodependientes (mama o próstata) o los tumores renales. El reciente estudio PREDIMED publicado en la revista JAMA es un claro ejemplo de ello, pues demuestra la disminución de la incidencia de cáncer de mama en todos los grupos de en los que se realizó una intervención dietética baja en grasas para evaluar el riesgo cardiovascular. Esa protección de la dieta se observa también en la incidencia de otros tumores. De esta forma, una dieta oncosaludable en los pacientes supervivientes mejora los resultados terapéuticos en términos de recaída, tiempo de supervivencia y calidad de vida. 
    Actividad física
    Existen ya diversos estudios que observan el rol de la actividad física en los pacientes oncológicos y su impacto en términos de supervivencia y calidad de vida. Dichos estudios permiten afirmar que una actividad física moderada continuada ayuda a la prevención y además puede realizarse de forma segura durante y tras los tratamientos. La actividad física produce bienestar, reduciendo la fatiga y aumentando la flexibilidad. Sus efectos sobre la calidad de vida son evidentes y deberíamos empezar a prescibir actividad física regular y moderada a los pacientes. 
    Sobrepeso y obesidad
    El sobrepeso y la obesidad se han postulado como factores de riesgo predisponentes para la aparición de tumores de mama, próstata, endometrio y colon. Asimismo la ganancia de peso tras el tratamiento impacta en el riesgo de recaída y en la propia supervivencia. En consecuencia, animar a los pacientes a que tengan un control sobre su peso corporal es otra de las “prescripciones” que deberíamos tener en nuestros bolsillos. 
    Hay tumores que son grandes consumidores de energía que unido a una dificultad física para comer ya sea por el tumor, los tratamientos o ambos, producen una pérdida de peso >10%. El peso que se pierde inicialmente es del tejido graso del paciente, pero también puede perderse masa muscular. Para evitar esta situación es importante suplementar la dieta y así se estará en condiciones óptimas para tolerar el tratamiento oncológico.  
    Dejo aquí enlaces útiles sobre todo lo expuesto en el post:
    Por último les dejo con mi presentación que tiene el mismo título que este post, que espero sea de su agrado.

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    En el Amor y en el Cáncer

    EN EL AMOR Y EN EL CÁNCER es el único libro dirigido a las parejas de los pacientes con cáncer en España. Todos hemos tenido una persona con esta enfermedad en nuestro entorno y sabemos lo difícil de esta etapa. Unas 230.000 personas son diagnosticadas cada año de cáncer y es una situación que produce muchas dudas, miedos e incertidumbres. Nadie nos prepara para aceptar la enfermedad y debemos aprender en el transcurso del camino. 

    Tampoco se enseña a cómo vivir, a cómo cuidar y apoyar a la persona que más amamos cuando es diagnosticada. Las parejas de los pacientes viven con el cáncer de una forma silenciosa ya que sus vidas también cambian, pero la atención y el cuidado tiende a centrarse sólo en el paciente. 

     Por ello, el libro “EN EL AMOR Y EN EL CÁNCER” es un reconocimiento a las miles de personas que cada día hacen suya la expresión “en el amor y en la enfermedad”. Personas que cuidan, protegen y aman a sus parejas en el momento más difícil de sus vidas. Este libro será gratuito para así dar respuestas a sus dudas, temores y necesidades. El binomio paciente-pareja es el protagonista de esta bonita historia. El libro para las parejas de los pacientes oncológicos pretende ser un manual de información y apoyo abordando la realidad en la que se mueven, identificando estrategias que minimicen las consecuencias físicas, emocionales y sociales que la enfermedad produce en la relación de pareja y en cada uno de sus miembros. 

    Características básicas

    EN EL AMOR Y EN EL CÁNCER es un libro editado por la Fundación MÁS QUE IDEAS (FMQI) que tiene un carácter completamente innovador, ya que es el único recurso específico que existe para las parejas de los pacientes con cáncer. Desde la FMQI se pretende ayudar a mejorar ls vida durante la enfermedad de sus parejas y transmitir que, más allá del cáncer, están las personas y son ellas las verdaderas protagonistas de su historia. El valor de este libro queda patente y podemos conseguir que llegue a todas las personas que lo necesitan.

     Este libro ha sido escrito por la psicooncóloga Fátima Castaño  y el trabajador social Diego Villalón ambos con amplia experiencia en el ámbito oncológico y en la atención a pacientes, parejas y familiares. Y la coordinadora editorial ha sido Ana Vallejo, periodista con una amplia experiencia en el ámbito de la salud. 

     A lo largo del libro se van desgranando los diferentes aspectos que preocupan e interesan tanto a los pacientes como a sus parejas tras el diagnóstico de la enfermedad, ofreciendo pautas y soluciones para hacerlas frente. A continuación les presentamos cuáles son los capítulos de EN EL AMOR Y EN EL CÁNCER:

     · Capítulo 1. Tenemos cáncer
    · Capítulo 2. Lo que sentimos durante la enfermedad
    · Capítulo 3. Cuidándome, cuidaré mejor
    · Capítulo 4. ¿Cuál es mi lugar en la toma de decisiones?
    · Capítulo 5. Nuestra familia y amigos en esta etapa de nuestra vida
    · Capítulo 6. Han cambiado nuestros roles.
    · Capítulo 7. ¿Y si el cáncer cambia nuestro proyecto de vida?
    · Capítulo 8. Sexualidad en la pareja
    · Capítulo 9. El cáncer no produce rupturas de pareja
    · Capítulo 10. La enfermedad avanza, ¿qué puedo hacer?
    · Capítulo 11. Mi vida sin ti
    · Capítulo 12. Hemos superado el cáncer y ¿ahora qué?
    · Bibliografía

     Estas asociaciones ya se han sumado a la iniciativa:
    – Asociación de Afectadas por Cáncer de Ovario (ASACO)
    – Asociación de Cáncer de Páncreas
    – Asociación de Cáncer de Mama y Ginecológico de Castilla-La Mancha (AMUMA)
    – Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple
    – Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA)
    – Fundación CRIS contra el cáncer
    – Fundación STANPA

     Y hasta la fecha, el libro cuenta con los avales de:
    – Asociación Española de Trabajo Social y Salud
    – Sociedad Española de Enfermería Oncológica
    – Sociedad Española de Oncología Radioterápica (SEOR)
    – Sociedad Española de Psicooncología (SEPO)

    Motivación y a quién va dirigido el proyecto

    El equipo de MÁS QUE IDEAS tiene un gran compromiso con las personas afectadas por un cáncer, bien porque muchos de ellos han sido pacientes o bien, porque han vivido esta enfermedad de cerca. Saben lo difícil que es aceptar la noticia y aprender a vivir con la enfermedad y también son conscientes de la dificultad de encontrar información fiable y centrada en lo que realmente nos preocupa. Este proyecto puede cambia la vida de muchas personas. Les hará creer que otra forma de vivir la enfermedad es posible.

     ¿Para quién es este libro?

     – Para las parejas de los pacientes. 
    El libro mantiene un diálogo con ellos, les da protagonismo y les ofrece claves que puedan adaptar a su vida. No solo se verán reconocidos en el texto sino que también entenderán lo que siente y vive el paciente.

     – Para los pacientes. 
    Esta iniciativa también es para ellos, para que comprendan qué siente su pareja y encuentren las claves para afrontar la enfermedad juntos. Además, el libro también habla del paciente y le ayudará a entender su proceso.

     – Para los profesionales sanitarios, asociaciones de pacientes y cualquier persona interesada. 
    Porque todos, en algún momento, estaremos cerca de una persona que comparte su vida con un paciente. Leyendo este libro les ayudarás a los dos porque podrás predecir qué les sucede y cómo puedes echar una mano.

    Objetivos de la campaña de crowdfunding

    Se impulsa esta campaña de crowdfunding para cubrir los costes de diseño, impresión y distribución del libro. Si logran alcanzar este objetivo, seguirán trabajando para garantizar la sostenibilidad del proyecto a través de la creación de una página web específica de información sobre las parejas que conviven con el cáncer, con traducción a otros idiomas y la realización de talleres formativos en diferentes puntos de España.

    Desde la Fundación MÁS QUE IDEAS, llevan meses trabajando en esta iniciativa y gracias a ello el libro ya está terminado. 

    Para hacer realidad “En el amor y en el cáncer” se necesita colaboración para que este recurso llegue a todas las parejas que estén pasando por esta enfermedad.

    Experiencia previa y equipo

    El equipo de MÁS QUE IDEAS está formado por personas de diferentes áreas profesionales (sociología, trabajo social, derecho, gestión comercial y empresarial…) a las que les une una gran vocación por la salud. Debe haber una sociedad activa en el cuidado, responsable con su salud y comprometida con la del resto. Una sociedad en la que las personas tienen voz propia en la toma de decisiones. Los políticos y gestores sanitarios deben escuchar a los ciudadanos para ofrecer una sanidad de calidad.

    Por ello la Fundación MÁS QUE IDEAS desarrolla proyectos que promueven el trabajo en equipo, la transparencia y la innovación dentro de nuestras 4 líneas de trabajo: 

    1. Creación de un punto de encuentro para debatir sobre temas de interés
    2. Apoyo y concienciación para mejorar el bienestar de las personas
    3. Formación de profesionales, asociaciones y pacientes,
    4. Investigación social.

    Les avalan los resultados de los proyectos realizados y los años de experiencia en asociaciones de pacientes. Y les une la ilusión y las ganas que tienen, si bien es imprescindible aportar rigurosidad y profesionalidad al trabajo que realizan. 

    En este momento, el libro está en fase de maquetación por lo que la Fundación MÁS QUE IDEAS se encuentra en la tesitura de no contar con la financiación suficiente para poder imprimirlo y distribuirlo de forma gratuita entre todas aquellas parejas que lo necesiten. Por ello desde la Fundación se ha lanzado una campaña de “crowdfunding” a través de la plataforma GOTEO. Se está trabajando para conseguir el resultado óptimo de tal manera que se pueda garantizar el proyecto pues sólo quedan pocos días. 

    El hashtag de la iniciativa es #amorycáncer por si desean ver las acciones que se están llevando a cabo y su impacto en Twitter. 

    ¿Me ayudas a difundirlo? Gracias. 

    Fuente: http://goteo.org/project/en-el-amor-y-en-el-cancer

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