Humanizar el cáncer 5/5 (3)

El pasado día 18 de Noviembre tuve la suerte de ser invitada por la Fundación Grupo de Investigación sobre Actividad Física y Salud, GIAFyS en Miranda de Ebro para dar una charla sobre Humanizar el Cáncer. El tema generó cierta expectación en los medios de comunicación pues daba la sensación que la humanización de la Medicina debería ser algo intrínseco a la profesión y de lo que no haría falta ni siquiera hablar.

Humanizar la asistencia sanitaria no es una cuestión postureo, ni una invención personal, ni una forma de maquillar las existentes carencias o los recortes en inversiones sanitarias. Es más bien la práctica de un activismo en favor de una forma vocacional, hipocrática, bioética y leal de ver la Medicina. De hecho creo que la Medicina es inherentemente humana, pero probablemente el propio sistema sanitario en su evolución ha generado paradójicamente una serie de rutinas de despersonalización y deshumanización que conviene analizar, corregir y desterrar. Hemos pues de “Re-humanizar”.

La Oncología ha demostrado en su curso evolutivo de estos últimos veinte años una serie de avances clínicos notables. La Quimioterapia es ajustada de forma exquisita a cada paciente no sólo en función de su superficie corporal, sino de la función renal o hepática, edad, tolerabilidad, etc. Cada vez se consiguen combinaciones mejor toleradas. Los tratamientos de soporte para sobrellevar esas quimioterapias han avanzado notablemente y su combinación con otros tratamientos ha aumentado la eficacia terapéutica. En el campo de la Cirugía, cada vez se realizan cirugías menos mutilantes, más funcionales y que dejan menos secuelas. Además han irrumpido técnicas de laparoscopia o robótica que han facilitado en algunos casos la labor del cirujano. Las cirugía oncoplástica y las reconstructiva también ha mejorado. En Oncología Radioterápica se ha mejorado la capacidad de amoldarnos más al tumor del órgano u órganos donde se encuentra alojado a través de técnicas de intensidad modulada (IMRT) e imagen guiada (IGRT). La radiocirugía craneal y extracraneal (SBRT) ya son una realidad irrefutable, al igual que técnicas avanzadas de braquiterapia. Otros tratamientos como la inmunoterapia o la hipertermia permiten un campo de desarrollo personalizado en el tratamiento del cáncer.

Podemos así felicitarnos por los logros conseguidos y por percibir que cerca del 60% de los pacientes son supervivientes de cáncer. En algunos casos no se consigue curar la enfermedad, pero si se puede cronificar. Todo parece indicar que hay buenas noticias, pero…no es suficiente.

En el largo peregrinar del paciente desde el momento diagnóstico hasta el final nos encontramos con lagunas no resueltas desde el punto de vista humano: falta de atención psicológica de cabecera, listas de espera, gestión poco racional de las citas, duplicidades, ausencia de un navegador de atención sanitaria o médico referente, descoordinación entre Atención Primaria y Especializada o entre distintas disciplinas médicas, falta de alfabetización sobre el funcionamiento del sistema sanitario, educación para la salud y en el autocuidado, salas frías o poco amigables, desinformación o infointoxicación, actitudes médicas excesivamente paternalistas, conductas defensivas de los sanitarios, saturación de los servicios médicos, desmotivación, “burn out” y despersonalización del personal sanitario, y así un largo etcétera.

La Humanización del Cáncer debe verse desde la óptica de los distintos actores que intervienen en el proceso, pacientes y profesionales sanitarios. En consecuencia se han de buscar soluciones que logren un acercamiento y un bienestar tanto de unos como de otros, aunque el centro o el foco vaya dirigido, como no podría ser de otra manera, al paciente.

En consecuencia debemos dignificar más nuestro trabajo y darle el valor añadido de nuestro propio “tacto” (Touch en inglés) o calidez humana e integrarla al necesario trabajo en equipo (Team), a la tecnología (Tech) como herramientas que lejos de deshumanizarnos pueden acercarnos, humanizarnos y hacer nuestra vida más sencilla junto, por supuesto, los tratamientos médicos (Treat). Utilicemos adecuadamente esa tecnología de última generación, intrínseca, intransferible y que llevamos todos de serie desde que nacemos: la tecnología humana. Fotografía tomada de la audiencia que participó en la charla con el gesto promovido por la campaña de humanización sanitaria #benditalocura #humaniza

Comparto con ustedes mi presentación que espero sea útil e inspiradora.

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iDoR Spain 2016

Se ha institucionalizado el día 8 de noviembre como el Día Internacional de la Radiología rememorando el día del descubrimiento de los Rayos X a través de Wilhem Konrad von Roentgen. Este año el día se ha dedicado a la imagen de la mama y el papel esencial que desempeña la Radiología en la detección, diagnóstico y tratamiento de la patología mamaria
La iniciativa está apoyada por la Sociedad Europea de Imagen mamaria (EUSOBI) y la Sociedad de Imagen de Mama (SBI). Ambas organizaciones han participado activamente en diversas actividades IDOR para ayudar a destacar la importancia de la imagen mamaria en la atención sanitaria de mama.

El año pasado más de 140 sociedades profesionales relacionadas con la Radiología de todo el mundo celebran el Día Internacional de Radiología y este año se han unido diversos grupos españoles a  la iniciativa y han cogido impulso a este movimiento, ya en rápido crecimiento. Las Sociedades participantes han llevado a cabo una gama de diferentes eventos para celebrar el día.

Una vez más, la Sociedad Europea de Radiología ha creado un libro maravilloso en honor al Día Internacional de Radiología (IDOR). “Screening & Beyond” (El Cribado y Más Allá) ofreciendo así una increíble visión de conjunto de imágenes de la mama, con contribuciones de muchos de los radiólogos de mama del mundo.

La European Society of Radiology (ESR) también ha llevado a cabo entrevistas con expertos en imágenes de la mama de diecisiete países europeos, y con especialistas de Australia, América Latina, África y Estados Unidos, que ofrece una visión general de la situación actual de la detección y tratamientos en estos países.

En España también se han celebrado diferentes eventos en torno a ese señalado día con la imagen mamaria de telón de fondo y surgen cada vez más iniciativas que se suman a esta celebración. Tuve la suerte de participar activamente en la Jornada impulsada por la Sociedad Española de Graduados en Radiología (SEGRA) en la Fundación CIEN (Centro de Investigación de las Enfermedades Neurológicas) sobre “Imagen Mamaria. Perspectiva de los Profesionales de la Imagen Médica y la Radioterapia”. 


La Jornada fue intensa, pues se hablaron de muchos temas interesantes e interdisciplinares que nos ayudan a entender a la Patología Mamaria desde una perspectiva amplia e integradora. Escuchando a los diferentes ponentes de las mesas uno se da cuenta de la cantidad de profesionales que intervienen en todo el itinerario diagnóstico-terapéutico, de su complejidad y del abordaje centrado o en compañía de los pacientes. Todo ello fue magistralmente presentado, amenizado y conducido por la periodista Emma Bernardo de MedLab Media Group.

De este modo en una primera mesa se hizo un recuerdo embriológico y anatómico de la glándula mamaria de la mano de Stefano Pacifici, Trinidad Cañuelo nos habló de la Tomosíntesis mamaria como novedad diagnóstica de reciente incorporación, Sergio García Fauro de las ventajas de la ecografía y la resonancia mamaria, Elías Mergelina de las pruebas diagnósticas de Medicina Nuclear: gammagrafía, PET-TAC y biopsia selectiva de ganglio centinela, así como la integración del PET con resonancia o mamografía o el uso de nuevos trazadores, Juan Antonio Barragán de la utilización del hipofraccionamiento y otras técnicas innovadoras en la radioterapia del cáncer de mama y de nuevo Stefano Pacifici de las nuevas técnicas de intervencionismo para el diagnóstico o incluso el tratamiento de lesiones mamarias (Punción con Aguja Fina o PAAF, Biopsia con Aguja Gruesa o BAG y la Biopsia Asistida por Vacío o BAV).

En una segunda mesa sobre la “Unidad de Patología Mamaria” que me tocó moderar, hablaron la anterior y la actual coordinadora de la Unidad de Mama del Hospital Ramón y Cajal de Madrid, la Dra Mª Eugenia Rioja Martín y la Dra Silvia Pérez Rodrigo que de forma muy elocuente y gráfica nos ilustraron acerca de su estructura, funcionamiento y acreditación.

En una tercera e interesante mesa se habló de un tema novedoso y necesario para la calidad diagnóstica y terapéutica: La experiencia del paciente con sus incertidumbres, comunicación y confort. Intervino Carlos Bezos, director del Instituto para la Experiencia del Paciente que nos ofreció datos interesantes acerca de esta nueva forma de entender como debe ser la Medicina centrada en el paciente. En esa misma mesa habló Miguel Ángel De la Cámara sobre el Mapa de Experiencias del pacienteÁngeles Barrios del papel de de la tecnología para pasar del cuidado de la salud al cuidado de las personas y Natacha Bolaños nos habló del trabajo y acciones que se realizan desde el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC).

La cuarta mesa fue una de las más amenas y divertidas, pues en ella se presentó la viñeta diseñada para el evento y comentada por Merche García, Francisco Montero, Francesc Torres y Eva Alfayate. 

En la quinta mesa en la que participé junto a la Dra Pilar Manchón, mi colega de especialidad la Dra Teresa Muñoz Migueláñez y la Técnico de Radiodiagnóstico y Radioterapia, Almudena Calleja. En ella tuvimos la oportunidad de hablar de la “Relación de la Oncología en la Imagen Mamaria” dando unas pinceladas de lo que supone en itinerario diagnóstico-terapéutico en el cáncer de mama. Almudena dejó al auditorio mudo con su impresionante y emotivo testimonio desde los dos puntos de vista, como profesional sanitario y paciente, dejándonos a todos con la piel de gallina. Me alegró mucho su participación y me siento especialmente orgullosa como compañera verla allí hablando con seguridad y solvencia desde el estrado.

En la sexta mesa se habló de la “Personalización del diagnóstico senológico y sus controversias” en la que intervinieron personalidades como Emilia Sánchez Chamorro, directora de Planificación, Investigación y Formación de la Consejería de la Sanidad de la Comunidad de Madrid, Mercedes Acebal Jefa de Servicio de la Unidad de Gestión Clínica de Imagen para el Diagnóstico y Margarita Chevalier Radiofísico profesora del Departamento de Radiología y Física Médica de la Universidad Complutense de Madrid.

En la séptima y última mesa de la mañana se hizo una “Integración de contenidos”en las que Patricia Matey como periodista de la Revista ROSE, la Dra Pilar Manchón y una servidora hicimos un breve resumen de las impresiones de la jornada de mañana.

La jornada de tarde se centró en contenidos para los profesionales Técnicos en Imagen para el Diagnóstico, Radioterapia y Medicina Nuclear y Graduados en Radiología. Las ponencias fueron:

  • La especialización profesional en Radiología. Competencias e Innovación profesional (Stefano Pacifici)
  • Grado de Imagen Médica y Radioterapia (Javier Gálvez Cervantes)
  • Mamografía con contraste. (Aurora Talaverano)
  • Ecografia 3D. Sistema ABUS. (Sabina Cortés Asenjo)
  • La importancia de la tomosíntesis en el diagnóstico precoz del cáncer de mama (Ana Gómez Prado)
  • Avances en Imagen Mamaria con Ultrasonidos (Javier Moreno Valdés)
  • “Haciendo visible lo invisible” Arte gráfico de la mano de Javier Comas. Nos descubre el arte que hay detrás de las radiografías. 
Como pueden comprobar la jornada fue muy productiva y por supuesto seguida a través de las redes sociales por los hashtags #iDoRSpain y #iDoR2016, alcanzando en algún momento el rango de Trending Topic con más de 3 millones de impresiones en Twitter. Fue gratificante y motivador ver a toda la “familia radiológica” poniendo ideas y trabajo en común. Quiero agradecer especialmente la cálida acogida de sus organizadores y colaboradores con los que tuve el gusto de compartir buenos momentos, como Eva Alfayate, Javier Gálvez, Stefano Pacifici, Miguel Ángel De la Cámara, Jordi Alcalá, Luis Rincón o Pedro Soriano.

Les dejo con este video-resumen

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¿Protones? Si, gracias 5/5 (1)

Hace unos días recibí un mensaje por Twitter pidiéndome ayuda y difusión a través de las redes sociales, enlazándome con un caso del que se hizo eco la Asociación Esparta contra el Cáncer Infantil. Podría parecer uno de esos mensajes que recibes y casi sin pensar reenvías, pero no, no lo era. Hacía referencia a una niña de la provincia de Burgos que con apenas 16 meses que ha sido diagnosticada en agosto de este año de un raro tumor (hasta para mí) cerebral. Es un tumor teratoide-rabdoide atípico (siglas en inglés ATRT). Se trata de un tumor embrionario que suele afectar a niños menores de tres años y representa únicamente el 1-2% de los tumores pediátricos infantiles que afectan al Sistema Nervioso Central. En España sólo se da un caso o dos al año. 
La pequeña ha tenido que trasladarse junto a su familia al Hospital 12 de Octubre de Madrid para intervenirse quirúrgicamente, recibir tratamiento oncológico y colocarle una válvula cerebral de la que ya ha surgido algún problema que se está solventando. Tras la cirugía practicada, necesita de quimioterapia y radioterapia, pues la agresividad del tumor es elevada. El quid de la cuestión está en qué tipo de radioterapia precisa, si es adecuado en una niña de tan corta edad realizar tratamiento con fotones en un acelerador lineal de electrones o si supone un beneficio importante para la niña ser tratada en una unidad de protones que todavía no existe en nuestro país. El dilema está servido como ocurriera con el conocido caso Ashya King que afortunadamente y por el momento ha ido bien. 
A nivel mundial, actualmente, hay 39 centros en los que se aplica la protonterapia, a los que habría que sumar otros 17 que se están construyendo en los Países Bajos, Reino Unido, Francia, Rusia, Dinamarca, Polonia, India, Malasia, Japón y China.
Las nuevas unidades de protonterapia instaladas en Estados Unidos y Europa (Suiza, Alemania, Francia, República Checa e Italia), permiten además modular el haz de protones. Actualmente, su beneficio no solo se está estudiando, sino que presenta grandes ventajas en el área de la Oncología Pediátrica, así como también en otros casos de tumores asentados en áreas anatómicas donde los órganos críticos radiosensibles circundantes limiten la dosis a alcanzar sobre el tumor. Se estima que podrían beneficiarse de esta terapia cerca de un millar de pacientes al año. 
Los tumores pediátricos son en muchos casos una indicación evidente de la protonterapia. En efecto, los numerosos estudios comparativos han mostrado una mejor distribución de dosis con protones que con fotones. Gracias a la reducción del volumen de tejido sano irradiado (tejidos que están en pleno período de desarrollo especialmente sensibles en pacientes menores de 3 años) los riesgos de secuelas a medio y largo plazo se minimizan. El segundo parámetro “protector” de los protones es la disminución del riesgo de cánceres radioinducidos en el niño comparativamente con los fotones. El riesgo relativo disminuye de 1 (fotones) a 0,4-0,7 (protones).
Distribución en una irradiación cráneo-espinal de la dosis de radiación con fotones (arriba) frente a protones (abajo). (Fuente: McLaren Healthcare)
Ante lo expuesto parece sensato reconocer que en el caso que nos ocupa tiene una de las indicaciones más evidentes de la protonterapia. La rareza del propio tumor, la ausencia de ensayos clínicos, el nivel de evidencia científica disponible, el coste económico de este tratamiento y su ausencia en nuestro país son los verdaderos caballos de batalla a tener en cuenta. La creación de protocolos formalizados y de investigaciones coordinadas entre los servicios de oncología pediátrica y las unidades de protonterapia sería del todo indispensable para el desarrollo y evaluación correcta de esta técnica en Pediatría.
Desde hace años se viene hablando y concienciando tanto desde la Sociedad Española de Oncología Radioterápica (SEOR) como desde la Sociedad Española de Física Médica (SEFM) sobre la necesidad de poner en marcha, al menos, una unidad de protonterapia en España, habida cuenta de sus efectos positivos en algunos tumores y el desarrollo técnico que este tipo instalaciones está adquiriendo en los últimos tiempos. También el blog “Desayuno con fotones” ha disertado sobre la importancia de los protones en varios de sus posts (“Desayuno con protones”, “¿Qué tiene un protón que no tengan los fotones? I y II”)

Este caso clínico y concreto que he explicado tiene un plus que es fácil de explicar por tres razones básicas: por ser un caso cercano geográficamente, por ser radiooncóloga y por ser madre también. Por todo ello me veo empujada a buscar argumentos que ayuden en este caso a buscar lo que creo que es mejor para esta pequeña paciente y toda su familia que también padece los estragos de la enfermedad. 
Hay literatura científica disponible que apoya la idoneidad de la protonterapia en los tumores teratoides-rabdoides atípicos, pues los resultados con esta terapia son algo más esperanzadores y favorables para pensar que sí. Se reconoce a la radioterapia como una parte imprescindible y difícil de eludir en la estrategia terapéutica a seguir. Es asimismo deseable, especialmente en niños menores de tres años evitar al máximo la irradiación de tejidos sanos dada su especial radiosensibilidad y vulnerabilidad.

Por todo ello si se formula la pregunta ¿Protones? diré: “sí gracias”.

Referencias bibliográficas:

Les dejo con este inspirador video en la quinta edición de “Mentes Brillantes” de Daniel Stix que superó un tumor infantil congénito y nos hará pensar sobre dónde están nuestros verdaderos límites. 

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Cincuenta

Cada cambio de década produce inevitablemente una reflexión, un alto en el camino para recapacitar y evaluar el camino hasta ahora recorrido. Cierto es que en nuestra sociedad existe un culto tal vez desmesurado al cuerpo, al estado casi permanente de ausencia de enfermedad, en que la mejor edad es la juventud pues goza habitualmente de una mayor fortaleza física y entusiasmo. En detrimento a esa idea se encuentra la edad madura que se trata muchas veces de invisibilizar, ocultar o incluso minusvalorar.
Este pasado fin de semana celebramos junto a compañeros de Bachillerato y COU nuestro cincuenta aniversario. Fue todo un flash de sensaciones y emociones, pues no en vano han pasado muchos años sin saber unos de otros. Echar la vista atrás y mirar con perspectiva el momento presente da un cierto vértigo, algo así como estar en la cumbre de una gran montaña, divisar el paisaje y adivinar que a partir de ahora lo que queda es bajarla. 
Sin embargo este viaje mental de nuestra adolescencia a la actual “adultescencia” ha resultado francamente aleccionador por muchos motivos. En primer lugar porque nos encontramos vivos y con fuerzas renovadas en la mayoría de los casos, valoramos las pequeñas cosas y conocemos el significado del esfuerzo y del sacrificio. Y en segundo lugar porque muchos de nosotros ya nos hemos enfrentado por lo menos a una o dos adversidades importantes que toda vida tiene. Haberlas superado nos ha dado ya un cierto poso y quizá eso nos permite ver el horizonte con una cierta serenidad, pero también con ganas de seguir aprendiendo y disfrutando.
El cáncer también se ha colado en la vida de algunos de mis compañeros, ya sea en primera o en tercera persona. En los que ha sido en primera persona me ha gustado conocer su biografía, su forma de hacerle frente y quedarme en cierto modo admirada por ello. Como dice uno de mis compañeros, haber tenido cáncer no es algo “guay”, ni es algo que elijas, ni que te haga ser optimista a toda costa. Es un muro que hay que atravesar de la mejor manera posible, con muchas dificultades, con muchos desasosiegos, pero que cuando sales de él puedes decir que sales fortalecido y con enseñanzas que te acompañarán el resto de la vida. Los que han tenido que hacer de cuidadores de familiares con cáncer también han pasado por un duelo similar, porque aunque no lo padezcan en su piel, la enfermedad se cuela en todo el entorno socio-familiar.
Uno de mis compañeros ya adelanté que había escrito un libro que ha titulado “Una carrera de supervivencia” y que verá la luz en unos pocos días. He tenido el privilegio de leerlo en primicia y de obtener ya un ejemplar en papel. Todo un reto personal que sin duda su lectura ayudará a muchas personas, especialmente a los largos supervivientes de cáncer que han de aprender a vivir con las cicatrices de la enfermedad y sus tratamientos. Ayudará también a entender un poco más la enfermedad y a acercarnos más si cabe a una realidad poco conocida. Ha sido emotivo reencontrarnos tras muchos años y conocer nuestras diferentes perspectivas, él como superviviente de cáncer y yo como médico dedicada a la Oncología desde hace veinticinco años. Todo un baúl de experiencias a flor de piel. 
Otra compañera me ha explicado su caso, contándome que ha conseguido mantener a raya la enfermedad y convertirla en una enfermedad crónica. Algo positivo, pues hasta hace pocos años no era posible hacerlo. De ella me llevo su sonrisa, su excelente aspecto y sus ganas de mirar siempre hacia adelante sin miedo. Agradezco enormemente su testimonio y ella sabe que está invitada a esta bitácora cuando ella quiera para explicarnos su particular experiencia con la enfemedad. 
La verdad es que este reencuentro me ha hecho pensar un poco de forma nostálgica y algo “vintage” especialmente cuando hemos entrado en las aulas y en otros rincones del colegio. La satisfacción y la alegría han estado presentes en muchos instantes, especialmente al vernos de nuevo tras años de no saber unos de otros. Hemos tenido sorprendentemente un “buen rollo” increíble, algunos nos han hecho reír hasta la extenuación, otros nos hemos contado alguna que otra “batalla” y otros nos han regalado conversaciones y momentos agradables. 
Bien pensado no es tan malo llegar hasta aquí y tal vez sea verdad lo que nos cuenta en el siguiente video Elsa Punset sobre la mediana edad como etapa fructífera y plena. 

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